Parents who lost their child to cancer can experience challenges in various areas of their life. Bereavement support services for these parents, however, are lacking. This study examined the bereavement service needs of bereaved mothers of children and adolescents with cancer. In-depth individual interviews were conducted with 15 bereaved mothers of a child who died before 24 years of age from cancer. Based on thematic analysis of the interviews, we found the following service needs during the end-of-life period and after the death of their child: (a) services improving end-of-life care (preparing for end of life, supporting decisions regarding hospice and palliative care) and (b) services reducing bereaved parents’ psychosocial difficulties after their child’s death (providing psychological therapy and family counseling, promoting support groups and gatherings for bereaved families, developing activities for emotional healing, improving accessible care, supporting bereaved parents’ adjustment in the community). These study findings highlight the need for bereavement support services that hospitals and community-based agencies should address to help bereaved parents handle psychosocial challenges throughout their child’s end-of-life care and after the child’s death.
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들은 삶의 다양한 영역에서 어려움을 겪지만, 이들의 사별슬픔을 지원하는 서비스는 부족하다. 본 연구는 이들의 사별지원 서비스 욕구를 파악하기 위해 자녀사별 어머니 15명을 대상으로 심층 개별면담을 수행하였다. 면담내용에 대하여 주제분석을 실시한 결과, 연구 참여자들은 자녀의 죽음을 준비하는 임종 단계에서 임종 준비 지원과 호스피스 및 완화의료 이용 지원을 위한 서비스 욕구를 나타냈다. 또한, 자녀와 사별한 이후에는 사별부모들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위해 심리치료 및 가족상담 제공, 자녀 사별가족 모임 활성화, 정서적 힐링을 위한 활동 개발, 지속적인 상호작용과 돌봄 확대, 지역사회 적응 지원에 대한 욕구가 있음이 확인되었다. 본 연구 결과를 통해 의료기관 뿐 아니라 지역사회가 함께 자녀의 임종 단계에서부터 자녀를 사별한 이후에 겪는 사별슬픔 과정을 지원하고 이들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위한 사별지원 서비스가 필요함을 제언하였다.
Survivors of pediatric and adolescent cancer and their families experience various psychosocial difficulties throughout survivorship. Thus, it is important to provide psychosocial services to improve their quality of life. This study explored the status of service provision in Korea from the perspective of hospital and community welfare service providers based on the psychosocial standards of care for childhood cancer developed in the United States. Nine medical social workers in hospitals and five social workers in community welfare agencies were interviewed about service provision and barriers. The analysis found psychosocial assessments, interventions, and support for patients and primary care providers with economic difficulty during the initial diagnosis and treatment process were comprehensively provided, but interventions for siblings and other family members were limited. Services for school reentry, social interaction, long-term follow-up and monitoring, palliative care, and bereavement support services were not sufficient. This study provides implications for expanding service resources and scope, strengthening multidisciplinary cooperation, developing professional training for service providers, and further developing a Korean version of standardized guidelines for psychosocial services for childhood cancer.
소아청소년암 경험자와 가족은 서바이버십 과정에서 다양한 심리사회적 어려움을 경험하는데, 이들의 삶의 질을 증진하기 위해서는 심리사회 서비스의 제공이 중요하다. 본 연구는 미국에서 개발된 ‘소아청소년암 심리사회 표준 서비스’ 영역을 토대로 병원 및 지역사회 복지 서비스 제공자 관점에서 국내 서비스 제공 현황을 탐색하고, 이를 기반으로 국내 소아청소년암 심리사회 서비스 개발에 대한 함의를 도출하는 것을 목적 으로 한다. 이에 병원에 근무하는 의료사회복지사 9명과 지역사회 복지기관에 근무하는 사회복지사 5명을 대상으로 각 서비스 제공 경험과 어려움에 대하여 개별 심층면접을 시행하였다. 주제 분석을 수행한 결과, 진단 초기 및 치료과정 중 환자와 주 돌봄 제공자 를 대상으로 한 심리사회적 사정 및 개입, 경제적 어려움 사정과 지원은 적극적으로 제공되었지만, 형제자매나 다른 가족구성원에 대한 개입은 제한적이었다. 또한, 학교 복귀 및 사회적 상호작용 서비스와 장기적인 추적 및 모니터링, 완화케어 및 사별 슬픔 지원 등의 서비스는 충분히 제공되지 않았다. 이에 서비스 지원 범위의 확대, 다학제간 협력 강화와 서비스 제공 인력의 전문성 훈련 개발, 나아가 표준화된 한국형 소아청소년 암 심리사회 표준 서비스 가이드라인 개발을 제언하였다.
Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
Bereavement support services are important to help bereaved parents who lost their child to cancer cope with grief and find new meaning in living after the death of child. This study examined the bereavement service needs and preferences of bereaved parents who lost a child and adolescents with cancer. A total of 58 bereaved parents who lost a child to cancer participated in a questionnaire that assessed helpfulness ratings, actual and projected service utilization of bereavement support services, and preferences for topics they would like to discuss about regarding bereavement services. Frequency and descriptive analyses and independent t-test were conducted. Participants reported time alone with deceased child and quiet room after death would be the most helpful. The degree to which the service is perceived to be helpful was different by gender, age, and diagnosis. The most commonly used services were chaplain before or at the time of death and support groups. Preferred topics for bereavement services were different by age, education, income, religion, other surviving children, diagnosis, child’s age at the time of death. This study informs provision of opportunities that share bereaved parents’ needs about the support services as well as provision of bereavement support services based on their needs, and thus, helping them grieve and recover their life.
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들의 사별슬픔을 완화하고 새로운 삶의 의미를 되찾기 위해서는 사별지원 서비스가 중요하다. 본 연구는 소아청소년암으로 자녀와 사별한 부모의 사별지원 서비스에 대한 욕구와 선호에 대해 파악하였다. 총 58명의 사별부모들이 구조화된 설문조사에 참여하여 사별지원 서비스 도움 정도에 대한 인식, 이용 경험 및 이용 의사, 서비스 관련한 선호 주제에 대해 응답하였다. 분석방법으로는 빈도분석 및 기술분석, 독립표본 t-검정을 실시하였다. 연구 참여자들은 자녀의 임종 직후 머물 수 있는 조용한 공간이나 둘만의 시간을 갖도록 지원하는 서비스가 가장 도움이 된다고 인식하였고, 서비스 유용성 인식은 성별, 연령, 자녀의 진단명에 따라 차이가 있었다. 가장 많이 이용하는 서비스로는 임종 전후에 드리는 종교예식 및 지지모임으로 나타났다. 사별지원 서비스로 선호하는 주제는 연령, 최종 학력, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 진단명, 사망 시 자녀 연령에 따라 차이가 있는 것으로 나타났다. 본 연구결과를 통해 사별가족의 서비스 욕구를 소통할 수 있는 기회를 마련하고, 사별부모들의 욕구에 기반한 지지적인 서비스를 제공함으로써 이들의 사별슬픔과 애도를 지원하며 삶의 회복에 실질적인 도움을 줄 수 있기를 기대한다.
This study examined the role perceptions of hospital social workers and NGO (non-governmental organization) social workers who provide psychosocial services for survivors of childhood and adolescent cancer. A literature analysis led to the development of 55 roles in psychosocial care across 15 service areas. A survey was conducted with 42 social workers working in either hospital settings or community-based NGOs. T-tests were conducted to examine the difference between hospital-based and NGO groups. Significant differences were found in the level of importance the survey participants felt about the role of providing psychosocial services at different settings. Also, statistically significant differences were reported in the degree of current practice levels at the individual and institutional levels between hospital-based and NGO groups. This study indicates that service continuity and quality could be improved by promoting cooperation and collaboration between medical institutions and NGOs across the cancer survivorship trajectory.
본 연구는 소아청소년암 대상 심리사회서비스를 제공하는 병원과 비영리민간단체 사회복지사의 역할에 대한 인식을 조사하였다. 문헌고찰을 기반으로 15개의 영역에서 55개의 심리사회서비스 역할을 제시하였고, 병원 기반 또는 비영리민간단체에서 근무하는 42명의 사회복지사들을 대상으로 각 역할의 중요성과 수행 정도에 대한 설문조사를 실시하였다. 병원과 비영리민간단체 사회복지사 집단 간 차이를 검증하기 위한 독립표본 t-검정을 실시한 결과, 기관유형별로 중요하게 인식하는 심리사회서비스 제공 역할에 유의미한 차이가 있었다. 병원과 비영리민간단체의 사회복지사들이 수행하는 개인 및 기관 차원에서의 서비스 제공 역할 정도에도 통계적으로 유의미한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 통해 의료기관과 지역사회 기관 내 소아청소년 대상 심리사회서비스 제공자들의 협력을 도모하여 서바이버십 궤적에서의 서비스의 연계성과 서바이버십의 질적 향상을 도모할 수 있기를 기대하였다.
Survivors of childhood and adolescent cancer often experience late effects and health problems resulting from cancer treatments. However, they may not be aware of the importance of health-promoting behaviors due to a lack of health-related knowledge. In this study, 4 weeks of group education on improving health-promoting behaviors among survivors of childhood and adolescent cancer were implemented with 10 participants in an experimental group and 10 participants in a comparison group using a pre–post experimental design. The experimental group showed a statistically significant improvement in the level of cancer-related health knowledge; the comparison group showed no significant changes before and after the intervention. The experimental group participated in a focus group and reported that after group education, their self-awareness and health-promoting behavior improved. This study suggests the importance of group educational interventions in improving health-related knowledge and health-promoting behavior among survivors of childhood and adolescent cancer.
소아청소년암 경험자들은 암 치료로 인해 다양한 후기효과와 건강 문제를 자주 겪지만, 건강 지식의 부족으로 건강 증진 행동의 중요성을 인식하지 못할 수 있다. 본 연구에서는 소아청소년암 경험자들의 건강 증진 행동을 증진하기 위한 집단교육을 실험집단 10명과 비교집단 10명을 대상으로 4주간에 걸쳐 실시하여 변화를 측정하는 사전·사후 실험설계를 실시하였다. 집단교육의 개입 이후 실험집단은 암 관련 건강 지식 정도가 통계적으로 유의미하게 증진되었다. 실험집단을 대상으로 실시한 초점집단면접을 통해서는 집단교육 이후 자신에 대한 이해가 증진되고 건강 증진 행동이 도모되었다고 보고되었다. 본 연구를 통해 소아청소년암 경험자의 건강 관련 지식과 건강 증진 행동을 향상시키는 데 있어 집단 교육을 통한 개입의 중요성을 강조하였다.