상식도 아는 것도 없지. 이제 ** 병원은요. 여기 이런 종합병원하고 조금 또 달라요. 간호사들이 수시로 와서 체크하고, 또 이제 이송해 주는 거도 이송해 주는 팀이 따로 있고 하다 보니깐 거기에서 조금씩 배운 거죠. 이런 건 이렇게 해야 되고 씻는 거, 욕창 관리 이런 거. 처음엔 욕창이 뭔지도 몰랐잖아요. 그런 용어 얘기하고 혈전에 대한 것도 얘기하고 뭐 밤마다 이제 검사 들어가고. 한마디로 놓고 말해서 되게 무서웠던 거죠. 하나씩 알아가고, 상식도 제가 알아가려고 하고 이제 진짜 노력이 많이 필요했던 거 같아요. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

여사님들이 하는 거 어떻게 하는 건가(보고). 못하면 가르쳐줘요. 옆에서. 그래서 배우게 되더라고요. 그래서 많이 도움이 됐어요. 장난 아니었어요. 딸하고 둘이 머리 감긴다고 세숫대야 받아놓고, 물바다 만들어 놓고 그랬어요. 기저귀도 못하고. 나중에 요령이 있더라고요. 쉽게 하는 걸 우린 진짜 어렵게 했어요. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]

힘든 거는 진짜 힘들었죠. 하나부터 열까지 내가 다 해야 되고. 집에서 밥 먹고 빨래하고 집 치우고 이런 것들 조차도 내 손이 안 가면 안 되는 상황이고 다 일일이 신경을 써야 되고. 그래요..(중략)..주로 제일 신경 많이 쓰는 것이 먹는 거. 먹는 거 챙겨 드리는 거는 어쨌거나 본인이 먹자 하는 거로 많이 챙겨서 주고. 또 이제 본인이 많이 절제를 하고 지금 하루에 두 끼 먹고 한 끼는 간식으로 해서 먹고. 이렇게 해서 몸 관리를 하는 편인데 그래도 먹는 거를 원래 또 좋아하는 사람이에요. 그러다 보니깐 또 이제 수시로 손이 필요하죠. 그게 제일 힘들죠. 시간대를 해서 먹는 게 다르니깐. 과일을 먹겠다, 간식도 중간에 고구마 먹겠다. 먹고 나서 오이도 챙겨서 먹겠다. 이러니깐 거의 먹는 걸로 한 두 시간 간격으로 먹고 한꺼번에 많이 먹는 스타일이 아니고. 또 그렇게 많이 먹게 되면 소변관리 이런 것도 다 해야 되잖아요. 그러니깐 그게 손이 자꾸 많이 가는 거에요. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

아침에 오후에 왔다 가면 참말로 밥 차려 먹을 기운도 없어요. 그런데 저 분(환자) 챙겨 먹여야지. 저 분은 또 밥을 쬐끔 먹어요. 안 드시게 하면 또 체력 부족으로 또 쓰러질까 봐. 수시로 와서 영양제도 맞고 또 그래요. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

계속 24시간 붙어 있잖아. 왜냐하면 저녁에도 잠을 잘 안자요. 수면제 약을 먹는데 독한데도. 이 사람이 잠을 자야 내가 그냥 멀쩡히 눈을 뜨고 있어도 편해요. 잠을 안자면 누워있는 게 편하지가 않아요. 일어나면 일어나야 되고, 뭐 달라 뭐 달라 다 심부름 해야 되니까. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]

햇빛 나서 하루에 눈을 붙여서 자는 시간 외에는 내가 세상 밖에서 있으면 안 되는 거예요. 본인이 자꾸 내가 없으면 불안한가 봐요. 그게 좀 제일 힘들죠. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

우리 아저씨도 친구들이나 고향친구 아니면 전우들이 와서 조금 (옆 동네에) 살아요. 그런데 그럴 때면 내가 같이 가야 되니깐 솔직히 평소 같으면 친구 만나게 되면 그냥 술 한 잔 해도 그렇고, 본인이 나가면 됐는데 이거는 친구 만나도 그렇고 전우 만나도 그렇고 내가 이제 계속 동행을 해서 다녀야 하니깐 그게 이제 좀 힘들죠. 혼자 나가도 될 때도 내가 따라가야 되니깐. 남자들 하고 같이 이제 비위를 맞춰줘야 되니깐. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

(취미로 하고 있는 하모니카를) 집에서는 못 불어요. 소리가 커서. 불수도 없고. 갇혀 있는 거죠. 그런 게 너무 싫어요. 그러고 그냥 갇혀있어요. 새장 안에. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

나한테 이제 투자할 수 있는 시간. 뭐 그런 것들이 필요할 것 같아요. 여태까지는 정말 하루에 병원을 왔다갔다 하면서 환자를 매일 데리고 병원에 왔다 갔었잖아요. 그러다가 우리도 종결한 지가 지금 7개월, 8개월 지금 되어 오거든요. 이제 그래 놓으니깐 집에 있는 시간이 더 많아졌잖아요. 그러다 보니깐 그런 생각을 좀 많이 가지게 되는 거죠. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

우리 아저씨가 내성적이라 이 분 오면 이 분한테 맞추고 그런 (성격이) 게 아니에요. 말을 잘 안 해요. 필요 없는 말 안하고. 사람(요양보호사)이 딱 바뀌면 이 분(환자)이 불안한 감을 많이 갖고 있더라고요. 불안해서 그러더라고. 서비스를 받고 싶은데 이 사람이(환자) 불안하면 아파요 몸이. 우리 아저씨가. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

일단은 환자를 누구한테 맡긴다고, 딸한테 맡기는 데도 그게 싫은 거예요. 그냥 싫어요. 이 환자는 내가 돌봐야지. 그런 생각만 들고. 다른 사람한테 맡기고 싶은 생각이 없어요. 그래서 간병인 쓸 때도 저녁까지 있다가 잠만 자러 집에 왔었어요. 혼자 놔둘 수가 없으니까 시장 잠깐 가는 것도 걱정이 되는데, 그러니까 24시간 같이 붙어있는 거예요. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]

(제가 나가면) 반면에 신랑이 또 어떻게 될까. ‘쟤는 저렇게 다니는데, 나는 이렇게 들어앉아있다’ 하고 또 우울해 할까. 그런 걱정. 없잖아 있어요. 그리고 또 많이 나가면 의처증 그런 것도 생길 수 있을 것 같고. 그러니까 항상 조심스러워지는 거죠. 매사에. 그러니까 나갔다가 오면 사진 찍어갖고 ‘이렇게 이렇게 놀았어.’ 보여주고. 그런 생각 안 들게 하려고. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

저희 신랑도 그런 부담은 아마 있었을 거에요. 제 성격에는 제 성격 좀 뭐랄까 쾌활하다고 해야 되나? 좀 그런 성격이기 때문에, 아무나한테 말도 잘 하고. 그러니까 불안하겠죠. 그랬을 것 같아요. [돌봄자 #3/ 만 54세/ 4년 8개월]

그럼 보호자는 어떻냐. 보호자도 마찬가지에요. 환자를 두고 나가봤어요. 밖에를. 마음이 안 편해요. 혹시 집에서 휠체어 잘못 옮겨 타다가 떨어지지 않았을까? 불안한 거예요. 그러면 보호자 역시 우울증이나 그런 병이 올 수 있고. 간혹 친구들하고 어울려서 좋은 데를 가도, 아 이 사람은 이제 이런 데를 올 수가 없어. 휠체어가 오지 못하니까 올 수가 없구나. 나만 왔구나. 즐겁고, 좋고 떠들어야 되는데, 그게 하나도 좋지가 않더라는 거죠. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

(돌봄자의 외출이) 불안해서 휴대폰을 사줬어요, 올해는. 내가 나갔다가 한 시간 좀 넘게 되었어요. 우리 아저씨 뭐 필요해서 내가 사러 나갔는데 전화를 하니깐 안 받는 거에요. 그래서 막 집으로 쫓아와서 ‘왜 안 받았냐’ 그랬더니 휴대폰 쥘 수 가 없어가지고 자꾸 떨어뜨려가지고 전화를 못 받았다고 하더라고. 볼 일도 다 못 보고 쫓아온 적도 몇 번 되요. 휴대폰 사줘도 사용을 못 하는 거에요. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

환자분들이 마비되다 보니깐 보기는 저래 말라 보여도 너무 무거워요. 그런데 내 체격은 또 작고, 우리 아저씨는 체격이 좀 길다 보니깐. 점점 몸이 점점 망가지는 거죠 그런 거는 있죠. 이제 이 병원에 왔을 때 ‘나도 어깨 아프고 허리 아픈데 좀 따뜻한 찜질이라도 받아 볼 걸’이런 생각도 하고 있는데 시간이 안 되잖아요. 그래서 또 그런 부분이 있긴 좀 해요. 욕심적으로는. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

허리가 아프니까 무릎으로 내려가죠. 그리고 저도 반년 있으면 60이잖아요. 내 나이에 이렇게 한다는 건. 앞으로 갈수록 더 그러겠죠. 다른 사람들은 다리에 살이 빠지는데 이 사람은 부어가지고 그대로 살이 되고, 다리가 아니고 돌덩이에요. 그래서 제가 어깨가 아파요. 제가 늘 하는 말이 나도 늙어 가는데 먼 훗날은 어떻게 하려나. 제가 ‘(남편한테) 웬만큼만 살고 같이 가자’고 해요. 왜냐하면 너무 힘들어요. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

나 지금 소원은 단 하루라도 혼자 한번 있고 싶다 그랬어. 혼자 편하게 잠 좀 자봤으면 좋겠다 그랬어. 누워서. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]

상대방에서 막 어떤 때는 화를 내고 자기한테 맞지 않게, 비위에 안 맞으면 그럴 때가 있어요. 저 아저씨가. 성격이 과한 편이거든요. 그런데 원래 저러기 전에는 (다치기 전엔) 되도록이면 화를 잘 안내요. 그런데 지금 자기가 저렇게 되어 버리고 화가 바로 올라와 버려요. 그 때를 지내고 내가 얘기를 하고 그런 편이에요. 그렇지만 그게 항상 (나에게) 많이 쌓이고 있나 봐요. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

사고 나기 전에는 본인이 다 버렸었어요. 저는 쓰레기를 어떻게 버리는 줄도 몰랐거든요. 그런데 쓰레기 버려라. 넘친다. 그런 잔소리. 먼지가 끼었다든가. 잔소리, 그게 생겼어요. 불과 2~3년 만에 그렇게 됐다면, 지속적으로 간다면 더 많아지겠죠. 그런 게 문제에요. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

아니 몸은 괜찮아요. 머리가 너무 힘들지. 하도 날 쪼니까. 어떤 보호자분이 그러더라고. 이거는 겪어보지 않으면 모른대. 갑자기 성질을 내고 그런대. 아들이 그러면 너무 자기는 너무 힘들어죽겠는데, 모른다는 거지. 다른 사람들한테 얘기하면. 막 성질내고 화내고 그러면 일반적인 성질이 아니에요. 환자들 아프면. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]

호전은 됐지만 평생을 이 분을 데리고 사려니깐 너무 힘들어요. 힘들고 하루에 12번, 짜증도 나고 참⋯ 저도 우울증이 와서 많이 힘들었어요. 죽고 싶은 맘. 이 분을 안보면 내가 편안할 것 같고 너무 힘들어서 참. 차도에 들어가고 싶은 마음도 많았고요. 그렇게 좌절도 하고 우울증도 오고 잠을 못 자고 헤매고 많이 울기도 했어요. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

미련도 없다고 내가. 자기도 미련도 없다고. 그러니까 자포자기가 되는 거죠. 삶에 대한 의욕도 없고. 저 같은 경우는 들로 산으로 날고 뛰어야 좋은 사람인데 갇혀있어야 되니까 성향도 안 맞고. 그러니까 웃을 일이 없죠. 남을 웃기고 그랬는데. 저도 그냥 가만히 있으면 우울해요. 멍하고 아무생각 없지. 정신과는 안 받아 봤지만은. 그냥 아 저런 소리는 안 해도 되는데, 하는 그게 와 닿아요. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

그냥 뭐 가정집에 가서 일을 한 집에서 7년을 일을 했고, 하면서 스트레스 받은 것도 없고 항상 월급은 많지 않았지만 우리 아저씨나 나나 건강한 그걸로 해서 하루에 뭐 몇 만원 벌어와도 기쁜 마음으로 살았고. 부부 간에 사랑보다 정으로 싸우지 않고 재미나게 살았죠. 지금은 다 바뀌다 보니깐 이제 다 멀어진⋯ 감정도 멀어졌고. 지금은 완전히 이제 바뀌어져서 그런 게 없으니깐 힘들죠. 삶이 귀찮아졌다나? 그런 생각이 많이 들어요. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

참 우리가 열심히 살아왔는데 내가 무엇을 잘못 해서 이렇게 됐는지 제가 반성도 하게 되지만. 이게 원망스럽고, 가끔은 우리 아저씨 보면 원망스럽기도 하고 저도 또 원망스럽기도 하고 그래요. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

(시댁 어른) 도움은 없었어요, 전혀. 저도 연락 안 해요. 처음에는 그래도 형제지간에 그래도 이 사람이 외로울까봐 ‘형님, 전화 한 통만 해주세요.’ 뭐 그 정도. 우리 고모 같은 경우는 충청도에 사시는데 정말 한 번도 안 오셨어요. [돌봄자 #3/ 만 54세/ 4년 8개월]

(환자가) 나도 모르게 (시)어머니랑 통화해서 우리 집에서 제사를 지낸다고 추석을 쇠자는 거예요. 나 알지도 못하게. 차를 타고 오는데, 어머니가 전화와서 통화를 하는데 어머니가 뭐 사놨다고 가져가라는 거야. 왜 그러냐 그랬더니 우리 집에서 이번에 (제사를) 하려고 한다고 하는 거야. 아 한숨밖에 안 나오잖아. 나 진짜 아프다고. 나 솔직히 말해서 나 당신도 간신히 보는 거라고. 근데 어떻게 식구들까지 하라그러냐고 나 못한다 그랬어. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]

저는 그런 말을 들으면서 내 가정을 안 잃으려면 내가 더 많은 희생을 해야 된다고 생각하고. 희생을 하는 건 좋은데, 내가 또 우울해지잖아요. 제가 사고 나기 전에는 항상 그랬거든요. 가족이라는 울타리지. 가족이라는 울타리 안에 자기가 하고 싶은 자기 발전은 하면서 살자고. 진짜 그렇게 하면서 살았어요. 근데 이렇게 되니까 그게 아니고, 이 사람한테 맞추게 되는 거예요. 저희 집 오면 TV도 이 사람이 보고 싶은 것만 봐요. 그러니까 딸이 ‘아빠 혼자 TV 독점이야 독점.’ 그래도 그냥 그러고 말지, 더는 말을 안 해요. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

내 형제 분들한테 얘기하면 얼마나 힘들까. 또 그렇게 생각이 들고요. 매일 보니깐 우리 동생들도 절 보면 힘든걸 아는데, 내가 또 말하면 더 힘들 것 아니에요. 그래서 항상 웃는 얼굴로. 이제 너무 힘들면 밤에 혼자 쪽방에 들어가서 울고. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

사장님은 일단은 신랑 좋아지면 들어와. 이랬었죠. 들어와. 저도 또 뭐 했던 데고 또 그러니까 저도 들어갈 생각을 했었죠. 지금도 오래요. 밥 말면서 카운터도 보고 그랬었거든요. [돌봄자 #3/ 만 54세/ 4년 8개월]

(기존의 일에 대해서) 계속 공부해야 되는데, 이런저런 3년을 놀아버려서. 지금도 오라고는 해요. 근데 이게 뭐가 발목을 묶냐. 얘가 발목을 묶죠. 간병이. 저만의 시간을 활용할 수 있게 해 주면 케어해가면서 하겠는데, 그렇다고 그거는 프리랜서는 계속 직업 된다는 보장이 없잖아요. 근데 그렇게 발 벗고 나서려면 전적으로 그것만 해야 되는데, 병원을 와야 되니까 할 수가 없죠. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

친구들한테 말이 안 통하잖아요. 저는 내 마음을 치유를 받고 싶어서 가요. 아저씨 잠깐 눕혀놓고 갔다 와요. 그런데 치유가 안돼요, 거기 가면. 걔네들은 화장도 진하게 하고 원피스에 옷도 예쁘게 입고 이렇게 나오는데. 저는 그게 다 없어졌어요. 없어지고 하니깐 생활이라는 게 즐거운 감이 없어졌죠. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

이렇게 발이 묶여버리고. 또 친구들도 만나기도 싫어지고. 비교가 되잖아요. 잘 나가려고 하던 사람이 꺾여버렸으니까. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

수술하고 나서 그런가. 우울증 그런 게 있나. 사람들하고 대화하기가 싫어요. 나가기가 싫고. 누가 전화 오는 거 문자 오는 것도 싫어요. 문자 오는 것도 대꾸해주는 것도 싫고. 전화 오는 거 귀찮아요. 그냥 집에서 환자만 봐야지. 라는 생각. 누가 오는 것도 싫고. 그렇게 되더라고요. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]

감사를 하면서도 앞으로는 또 어떻게 살아야 되나. 더 안 좋아 질 텐데. 나이가 들면 그렇잖아요. 여기에 대한 합병증이 분명히 있을 건데. 지금도 자꾸만 뭐 여기저기 아프다고 하는데, 더 안 좋아지면 어떻게 하나. 그리고 제일 걱정이 되는 게 내가 아프면 어떻게 하나. 죽어야 끝나는 거잖아요. 저희 신랑하고 나하고도 죽어야 끝나는 거고. [돌봄자 #3/ 만 54세/ 4년 8개월]

내가 왜 이러고 살아야 되지? 살아야 되나? 이러고 물어요. 그러면 보호자인 나는. 살아야지. 그렇지만 속으로는 피눈물이 나는 거죠. 그렇다고 내가 나가서 이런 말을 할 데는 없어요. 아무한테도. 그렇게 말하면 그네들은 한없이 나를 무시하게 되니까요. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

주로 불안한 감이 많아요, 항상. 단독주택 같은 데는 화재 나면 바로 나갈 수 있는데 오피스텔이다 보니깐 층이 좀 높아요. 그걸 생각을 못하고 엘리베이터 무조건 있으니깐 살자, 했는데. 층이 높다 보니깐 화재 위험이 심하더라고요. 생각을 못 했는데 살다 보니깐 그게 많이 불안해요. 가끔 잘못된 작동으로 막 울리면 어떻게 하지, 하고. 그러면 마음이 불안하고 여기서 둘이 죽을까 이런 생각 많이 해봤어요. 다른 방법이 없잖아요. 계단을 내려갈 수도 없고 엘리베이터를 탈수 도 없고. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

다른 것 보다 환자가 조금이라도 호전되는 모습 이런 거 보게 되면 제가 위안을 받고요. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

동생들은 보면 누나가 너무 환자에 집착을 한다. 그러면 본인이 힘들고 앞으로 몸이 아파지니깐 여사님 쓰던지 그렇게 해야지 이렇게 평생을 어떻게 사냐고 얘기를 해요. 그래도 제가 포기를 못 하겠어요. 이 사람 눈빛만 보면 내가 옆에 있어야지 이 생각을 많이 하게 되고요. 그래서 포기를 못 해요.[돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

뭐 공원이고 또 동사무소에서 그거 해요. 그 거기 그 운동기구가 있어요. 2만원만 내면. 저도 소중하잖아요. 거기서 수다도 떨고요. 다 동네 사람이니깐 재미있어요. 어제도 바나나 누가 사와 가지고 운동 안하고 바나나 먹고. 운동 안 해요. 그 때는. 다 아시는 분이고. 할머니, 할머니도 있고 뭐. 동사무소가 참 좋은 거 같아요. 책도 읽을 수도 있고요. 운동도 할 수 있고. 저 같은 경우에는 이제 주로 운동이죠. 운동.[돌봄자 #3/ 만 54세/ 4년 8개월]

그냥 자주 못 만나서 그렇지, 만나는 거는 어려운 게 없는 거 같아요. 나가서 얘기 하다 보면 될수록 그런 것으로 화제를 안 돌리죠. 너는 지금 사는 게 어때. 나는 지금 남편이 있나 없나. 뭐 혼자 사나 이런 것들은 안 물어 봐요. 그냥 건강 어떤가, 잘 지내냐. 그저 이런 것 뿐이지. 사람 만나서 즐겁게 보내다가 오고 그래요. 만나면 기분 좋아지고 서로 의지가 되고 만나고 싶고. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

장애인이 된 지가 오래된 분들. 한국 분들인데 우리 아저씨하고 나이 또 비슷한 분이 계셔서 다친 시간도 조금 빠르고 해서. 그분들은 보니깐 되게 활동적으로 사시고 이러더라고요. 그래서 자꾸 권고를 했죠. 이거 진짜 아저씨들 하고 자꾸 어울리면서. 얘기도 좀 하고 대화도 나누고 뭐 좋은 일 나쁜 일 서로 이제 같이 공감을 할 수 있음 좋겠다 이래 가지고. 이 달에 들어갔거든요. 그래서 되도록이면 모임이 있어서 이런 갈 수 있는 모임에도 가고. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

그냥 갇혀있어요. 새장 안에. 그러니까 여기 올 때가 힘은 들어도 좋은 거죠. 몇 시간 떠들 수 있다.라는 거. 그래서 제가 하는 말이 큰 도시마다 이런 병원이 있었으면 좋겠어요. 병원에 친목을 도모할 수 있는 공간도 있었으면 좋겠고. 이렇게 공유하고 같이 받아줄 데는 이 병원에 있는 사람들 밖에 없어요. 근데 집에 있는 하루 종일은 괴롭죠. 갈 곳이 없으니까. 아파트 안에 갇혀서. 그러니까 새장 안에 갇혀서 저 사람이 뭔 생각을 하고 있을까. 그럼 나는 어떤가. 답이 없어요. 그게 지속적으로 간다면 둘 다 우울증이 올 수도 있고.[돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

저희가 한 3년, 3년이 되니깐 그래도 마음이 굳어지더라고요. 3년 그 안에 너무 힘들었죠. 제가 아저씨를 안 보면 내가 편한 거 같고 참, 우리 둘이 이 세상에 없으면 애들도 편할 것 같고. 좌절도 참 많은, 3년 지내고 나니 마음이 좀 굳어지고 눈물도 많이 말랐고. 지금은 그저 쭉 힘을 내서 살자. 어차피 인제 이렇게 됐으니깐 받아들이고 그렇게 이제 살려고 노력을 많이 합니다. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

힘든 부분이 많았지만은 제일 힘든 거는 그 사실을 받아들이기 힘든 거죠. 이제 호전이 될 걸 알고 본인은 처음에 의사 선생님들은 그러잖아요. ‘앞으로 이제 휠체어로 해서 생활하실 겁니다’. 이래도 이제 기적이 있겠는가 해서 자기(환자)도 재활 열심히 하느라고 하고. 저도 그런 부분(간병)에 대해서 하고. 하다 보니깐 이게 이렇게 해서는 안 되는 거구나. 이제 그걸 조금씩 깨달은 거죠. 한 6개월에서 거의 1년이 간 거 같아요. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

나는 이제 자식 필요 없어. 그냥. 우리 둘이 이렇게 살아가는 거야. 당신 만약 돈이 많이 있었다면 애들이 당신 좋아했을 거야. 우리 둘이 이렇게 그냥 속상하지만 그냥 이렇게 사는 거야. 이렇게 말을 하죠. [돌봄자 #3/ 만 54세/ 4년 8개월]

내일은 없어요. 오늘이 최선이고, 내가 하고자 하는 일은 항상 노래를 부르고 다니면 이루어지더라고요. 저는 종교는 없습니다. 근데 긍정의 힘은 믿어요. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

나는 생각대로 다 된다. 생각대로 다 된다. 그렇게 생각하고 그렇게 생각을 해요.[돌봄자 #3/ 만 54세/ 4년 8개월]

참 나도 어지간하다. 이런 생각이. 그런 것들을 다 이겨보려고 하는 내 자체가 이제 그렇죠. 이제 포기는 하지 않았어요. 살면서 삶에 대한 포기는 안 해봤고. 물론 생각하면은 눈물도 나고 뭐 하지만 그게 다 부질없는 짓이다 이렇게 생각하고 살아요. 울다 웃다.[돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

요즘에는 복지관 같은 데도 장애인들 많이 어울려서 할 수 있는 공간, 프로그램도 해주면 좋은데 없어요. 저는 주민센터를 많이 이용한 사람 중에 하나거든요. 저렴하면서도 내가 얻을 수 있는 건 다 거기서 얻을 수 있어서. 근데 남자(참여자)분은 없어요. 요가도 한명. 남자분들이 서 있을 공간이 너무 없고, 장애인이 서 있을 공간도 없고. 그러니까 그런 게 아쉽죠. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

(배우자는 오후 예배와 기타 봉사활동으로 환자가 먼저 집에 와야 하는 상황임) 제일 불편한 게. 교회 올 때, 거기가 시흥이에요. 우린 부천이고 저희가 장애 등급 4등급이에요. 부천에서 시흥까지는 돼요. 시흥에서 부천까지는 (장애인 콜택시가) 안돼요. 그래서 이 땡볕에 전동차로 한 3km 되는데 그때는 정말 마음이 아프죠. 불안한 거는 있어요. 솔직히 말해서. 도로가 부딪히는 부분이나 가다가 튀어나와 있다던가. 아직은 음식점도 마찬가지예요. 요새, 요새 짓는 건물이나 그 입구에 턱걸이 없죠. 다 계단이나 턱걸이 하나씩은 있어요. 가는 집만 가는 거죠. 그리고 자탁인 곳으로 가요(휠체어에 앉은 상태로 식사가 가능해야 하므로). [돌봄자 #3/ 만 54세/ 4년 8개월]

제가 바람이 있다면 이네들이 정신적으로 장애라는 거기에서 뛰쳐나올 수 있는 그런 사회가 됐으면 좋겠어요. 그러니까 자기가 어떻게 해서 즐겁게 살아야지 하는 그런 마음들이 없다는 거지. 그게 안타까운 거지. 가족한테 다 와요. 그 영향이. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

또 이래 다니다 보면 시선들이 나쁠 수 있어요. 엘리베이터 타다 보면은 젊은 애들은 인상을 찡그리는 애들이 있고 또 어떤 분들은 막 친절하게 대해 주는 분들도 있고 그럴 때면 너무 감동스러워요. 그러고 너무 고맙고 감사하고. 그것이지 다른 건 없어요. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

이제는 솔직히 조금 너무 힘든 시간이 지났다고 봐야죠. 우리 그 사이에 지금 힘든 걸 다 겪었잖아요. 그러면서 공부도 했고, 아저씨 운전면허도 취득해놓고 지금 할 것은 다 해놨어요. 경제적으로 뭐 여유가 있으면 차도 한 대 또 뽑아서 놀러도 다니고 그러려고 지금 생각을 하고 있는 중이에요. [돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

이제부터 제2의 인생을 꿈꾸고 있는데요. 그래서 계속 이렇게 되면(돌봄을 해야 하면) 방송대 공부나 더 해야겠다 하고 있어요. 미디어 영상 공부를 좀 해보고 싶더라고요. 저는 욕심은 많아요. 그림도 그리고 싶고. 사진작가도 돼보고 싶고. 그러니까 전부 동적인. 색소폰도 불어서 멋있었는데, 그것도 시간이 되면 그거는 재도전 하려고 그래요. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

그저 이런 우리 마음을 읽어주고 가끔씩 힘드시는가 어떤가 이런 거에 대해서 상담이나 해주시고 마음을 좀 털어줬음 좋겠죠. 그러면 마음이 편안하고 훈훈하거든요. 그게 젤 위로가 되는 거 같아요. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

우리 같은 사람들은 같이 여럿이 가서 박수치고 노는 게 낫지 않을까요? 서로 얘기하고. 왜 그러냐하면 화병이라고 그러잖아요. 누구한테 말을 못하니까 풀어야 되잖아요. 사람들하고 웃고 떠들면서 그냥 그 자리에서만이라도 잊어버리면서 풀 수 있는 거. 노래교실 그런 거라도 있으면 좋죠. 같이 어울릴 수 있는 거. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]

수입이 뜨면 그것도 자른다 하니까 할 수가 없잖아요. 그렇다고 많이 주는 것도 아니고. 진짜 막말로 말해서 지금은 식당을 가도 300을 줘요. 근데 저는 120만 원 주면서 활동도 못하게 하고. 여기 간병 일 하는 사람들은 월 270만 원씩 가져가요. 지금 최저임금이 얼마에요. 한 시간에 만원이잖아요. 우리는 만원이 아니에요. 그런 게 저는 좀 부당하다고 봐요. [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

여사님을 쓸라 하자 하니깐 지금은 간병비가 너무 세잖아요. 그걸 다 주고 나면 제 생계도 힘들어요. 그렇다 해서 내가 간병인 쓰고 내가 일한다는 것도 말이 안 되고. 그래서 참 막막하긴 해요. 처음엔 퇴원해가지고 3개월 제가 데리고 있다 보니깐 어깨 인대가 늘어나고 찢어지고 그랬더라고. 그래서 어쩔 수 없이 원래 한 2년 데리고 있던 여사님을 집에 모셨어요. 24시간을. 모시니깐 이제 간병비가 만만치 않더라고요. 그러고부터는 경제적으로 힘들다 보니깐 안 모시게 되더라고요. 그래서 그 부분에 대해서 좀 많이 힘들긴 해요. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

산재환자들 같은 경우는 내가 그러면 이제 돌봄을 쓰고 이제 내가 나가던지 이렇게 돼야 되거든요. 어차피 그럴 거면 그냥 내가 하고 말지.[돌봄자 #4/ 만 53세/ 6년 1개월]

환자들 얘기하는 거 보면 좀 괜찮으신 분들, 머리 괜찮으신 분들은 너무 돈이 적다 이거지. 그리고 70% 나오긴 해요. 근데 월급을 조금 받던 사람은 조금밖에 안 나오겠죠. 70%니까. 적다 얘기하고. 또 간병비도 2급까지만 나오고 안 나온다는 것 같더라고요. 이 환자가 (3급을 받으면) 서지도 못하고 계속 24시간 같이 있어야 되는데, 간병비가 안 나오면 이 사람은 생활을 할 수가 없는 거죠. 그래서 간병인 같은 거는 급수를 떠나서 좀 줘야 되지 않나. 그 생각도 들고. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]

저는 그거 생각해요. 저희도 다칠 수가 있잖아요. 요양보호사도 4대 보험 다 되는데. 그 사람들도 4대 보험 다하고 하는데, 저도 다칠 수도 있죠. 저희 신랑이 전동휠체어를 타면 후진할 때 제 발등 사이를 꼭 찍어요. 그럴 때 그 생각해요. 이러다가 내 다리 부러지면 어떡해? 물론 실비가 있지만, 그래도 4대 보험이 되는 거 아닌가? 아니면 공단에서 정 힘들다고 하면 반반이라도 해서 그런 거. 그게 좀 그런 생각 가끔가다 제가 그렇게 다칠 때 그런 생각 좀 해요. [돌봄자 #3/ 만 54세/ 4년 8개월]

들리는 말에 간혹 들으면 집이 머니까 집 가까운 데로 병원을 옮겨라, 한 대요. 집 가까운데 가면 산재환자들을 받아주는 병원이 없습니다. 왜냐하면 치료는 다 했고, 이 사람들은 재활만 하기 때문에 타 병원에서는 병원비가 안 된대요. 자기네 수입이 안 되니까. ‘당신 끝이야 그만 와’ 그러면 갈 곳이 없어요. 제가 알기로는 근로복지공단 인천병원 같은 것이 전국에 한 10개, 13개 정도 있는 걸로 아는데 성남도 작은 도시는 아니에요. 그런 큰 도시에는 하나씩은 (있었으면 좋겠어요). [돌봄자 #1/ 만 58세/ 2년 10개월]

병원에서는 거의 이런 환자분들이라 편하게 보고 했죠. 갑자기 집에 가니깐 병원하고 다 바뀌니깐 많이 힘들었죠. 그래서 이제 화장실 가는 코모도(샤워용 휠체어/좌변기 겸용 가능)를 싣고 화장실을 들어가면 변이 안 나와요. 그래서 지금은 침상에서 변을 비닐을 깔고 받아내고 그래요. 집에 여러 가지 공기청정기나 이런 거 사놓고. 병원에 있는 게 우리 아저씨는 오히려 더 편하다고 생각해요. 집에 가니깐 마음이 불안감, 마음이 안 편하지요. 병원에 있으면 몸이 안 좋다고 하면 바로 치료가 되고 간호사 선생님 분들 다 계시니깐 나를 보호할 수 있다는 이런 게 있었나 봐요. 퇴원을 했는데 불안해서 잠을 못 자더라고요. 내가 뭐 또 (간병을) 이렇게 잘하는 편도 아니고. 뭐든지 모르는 상태에서 퇴원을 했으니깐 불안하죠. 그래서 엄청 힘들었어요. 그래서 수시로 병원에 와서 며칠 입원했다 가고 그랬어요. [돌봄자 #2/ 만 56세/ 4년 5개월]

이왕이면 집 가까운 데서 하면 좋잖아요. 근데 하루밖에 안 해주고, 이틀 밖에 안 해주니까. 그게 조금 애로예요. 이왕이면 산재병원에서만 그렇게 하지 말고, 집 가까운 병원에서 해주면 얼마나 좋을까. 하루밖에 안 해주는 게 말이 돼? 산재병원에서는 5일을 해주는데. [돌봄자 #5/ 만 51세/ 3년 7개월]