말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울에 미치는 영향: 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본의 매개효과

The Effects of Care Burden of Family Caregivers of Terminal Cancer Patients on Their Anxiety and Depression: Focusing on the Mediating Effects of Bonding Social Capital and Bridging Social Capital

Abstract

This study aims to examine the effects of care burden of family caregivers of terminal cancer patients on their anxiety and depression and to verify the mediating effects of bonding social capital and bridging social capital on the relation between care burden and anxiety and depression respectively via stress process model. Total 263 people were surveyed from Seoul and its satellite cities, Choongnam Province, and Busan City. The data were analyzed via structural equation modeling analysis. In addition, Sobel test was conducted to verify the significance of the mediating effects. The results are as follows. First, the care burden significantly increases anxiety and depression respectively. Second, care burden significantly decreases bonding social capital, and the bonding social capital decreases anxiety and depression respectively. Third, care burden significantly decreases bridging social capital, and the bridging social capital decreases depression, but the bridging social capital does not significantly decreases anxiety. Fourth, the mediating effects of bonding social capital on the relation between care burden and anxiety and depression was verified respectively. In addition, the mediating effects of bridging social capital on the relation between care burden and depression was verified as well. Based on these results, this study suggested several proposals how to decrease care burden, anxiety and depression by increasing bonding social capital, and how to decrease care burden and depression through increasing bridging social capital.

keyword
Family Caregivers of Terminal Cancer PatientsCare BurdenAnxietyDepressionBonding Social CapitalBridging Social Capital

초록

본 연구는 ‘스트레스 과정 모델(Stress Process Model)’을 적용하여 말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울에 미치는 영향을 살펴보고, 이들 간의 영향관계에서 결속형 및 가교형 사회적 자본 각각의 매개효과를 검증하는 것을 목적으로 한다. 의도적 샘플링에 의해 서울, 경기 수도권 지역 및 충남, 부산 지역에 거주하는 말기 암환자 가족 총 263명을 설문조사하여 구조방정식모형분석을 실시하였으며, 매개효과의 유의성을 검증하기 위해 Sobel test를 실시하였다. 분석결과 첫째, 돌봄 부담은 불안과 우울을 각각 직접적으로 유의미하게 높였다. 둘째, 돌봄 부담은 결속형 사회적 자본을 유의미하게 낮추고, 결속형 사회적 자본은 불안과 우울을 각각 유의미하게 낮추었다. 셋째, 돌봄 부담은 가교형 사회적 자본을 유의미하게 낮추었고, 가교형 사회적 자본은 우울만을 유의미하게 낮추었다. 넷째, 결속형 사회적 자본이 돌봄 부담과 불안 및 우울 간을 각각 매개하고, 가교형 사회적 자본이 돌봄 부담과 우울 간을 매개하는 것을 검증하였다. 본 연구결과를 토대로, 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본의 강화를 통해 말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울을 감축시키기 위한 논의와 제언을 하였다.

주요 용어
말기 암환자 가족돌봄 부담불안우울결속형 사회적 자본가교형 사회적 자본

Ⅰ. 서론

암환자 가족은 환자를 장기간 돌봄으로 인해 일상생활의 붕괴와 신체적 능력 및 대인관계의 감소를 경험하고, 사회적 고립, 사회적 교류의 상실을 가져와 불안과 우울을 경험하며, 정신적, 심리적 안녕을 위협받게 된다(Williamson, Shaffer, & Schulz, 1998; 김계숙, 2016, 김여진, 윤현숙, 이현주, 임연옥, 남일성, 최경원, 2017). 실제로 최근 암환자 가족의 불안증상의 유병률이 38.1%이고, 우울증상의 유병률이 평균 20~40%, 높게는 82.2%로 보고되고 있다(Park, et al., 2013, p.2799). 더욱이 말기 암환자 가족의 불안과 우울 수준이 환자와 유사하거나 환자보다 더 높은 수준이고(Price et al., 2010; Govina, Kotronoulas, Mystakidou, Katsaragakis, Vlachou, & Patiraki, 2015, p.84), 심지어 말기 암환자 가족들의 약 30%가 자살생각의 위험을 경험한 것으로 보고되고 있다(Song et al., 2011, p.1523). 이렇게 암환자 가족이 겪는 불안과 우울은 암환자의 정신건강은 물론 암환자에게 제공하는 돌봄의 질에도 부정적인 영향을 미칠 수 있고(Williamson & Shaffer, 2001), 결국 암환자와 가족 돌봄 제공자 모두의 삶의 질을 낮추는 결과를 초래할 수 있다.

암환자 가족의 정신건강 문제라 할 수 있는 불안과 우울을 야기하는 배경으로서, 암환자 가족의 돌봄 경험에 대한 부정적 측면인 신체적 부담, 가족의 협조부족, 생활패턴변화, 경제적 부담과 같은 돌봄 부담이 높을수록 암환자 가족의 불안과 우울 수준이 높아진다는 점을 들 수 있다(Grunfeld et al., 2004, p.1798; Reblin, Donaldson, Ellington, Mooney, Caserta, & Lund, 2015, p.675). 최근 암환자들의 입원기간이 축소되고, 외래 의료서비스가 확대되면서 돌봄 의무가 의료서비스 전문가로부터 환자의 가족에게 이전되는 경향이 증가하고 있으며, 지역사회서비스가 제한적인 점과, 병원 및 요양원에서의 돌봄에 따른 재정적 부담 역시 암환자 가족의 돌봄을 증가시키는 원인이 되고 있어(Weitzner, Haley, & Chen, 2000, p.269) 이에 따른 돌봄 부담 증가문제를 생각할 수 있다. 또한 암환자들의 생존 기간이 길어지고 외래치료와 가정 내 돌봄을 선호하는 최근의 경향은 비공식 가족 돌봄 제공자의 수를 증가시키고 그들의 돌봄 부담을 가중시킬 수 있다(Glajchen, 2004; Braun, Mikulincer, Rydall, Walsh & Rodin, 2007 재인용, p.4829). 이는 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울의 정신건강 문제를 야기하는 스트레스원일 수 있는데, ‘스트레스 과정(Stress Process)’ 분석을 통해 암환자 가족의 돌봄 부담과 정신건강 간의 관계를 연구한 사례가 드물어 암환자 가족의 돌봄 부담을 낮추거나 불안 및 우울을 예방하는데 활용되기 위해 기초가 되는 연구의 필요성이 크다고 하겠다.

한편 암환자 가족들은 돌봄 책임의 증가로 인해 이들 가족의 53~63%가 이웃과 친구들, 지인들과의 사회적 교류가 감소되고(Mor, Allenn, & Malin, 1994, p.2124), 혼자 간병하는 가족의 경우 돌봄으로 인해 지역사회활동에 참여하거나 사회적 네트워크를 개발하는데 제약을 받을 가능성이 높다(Leonard, Horsfall, & Noonan, 2010, p.17). 따라서 암환자 가족이 장기간 환자를 돌봄으로 인해 겪는 일상생활의 혼란, 재정 문제 등의 돌봄 부담이 ‘가족이나 친구, 동일하거나 비슷한 가치를 공유하는 사람들과 긴밀하게 연결된 관계’를 의미하는 결속형 사회적 자본(Harpham, 2008, p.52)을 어떻게 약화시키는지, 그러한 돌봄 부담이 ‘구성원들이 보다 이질적이고 사회적으로 다양한 집단들 간에 형성된 약한 유대’를 의미하는 가교형 사회적 자본(Putnam, 2000, p.22)을 어떻게 경감시키는지를 주의 깊게 살펴볼 필요가 있다.

암환자에게 돌봄을 제공하는 가족의 스트레스원이 돌봄 제공자의 정신건강에 미치는 부정적인 영향에 주목하여 Weitzner, Haley, Chen(2000, p.271)은 ‘스트레스 과정 모델(Stress Process Model)’을 암환자 가족의 돌봄 경험에 적용하였는데, 암환자 가족 돌봄 제공자의 스트레스원이 돌봄 제공자의 정신건강에 미치는 영향은 ‘사회적 네트워크’, ‘사회적 지지’, ‘환자와의 관계의 질’에 의해 매개되며, 이 매개변인이 암환자 가족의 스트레스원을 감축시키고 이들의 정신건강 문제를 경감시키는 것으로 설명하고 있다. 이러한 ‘스트레스 과정 모델’을 암환자 가족에게 적용한 선행연구들을 살펴보면, 돌봄 스트레스가 우울을 높인다고 밝힌 연구(Haley, LaMonde, Han, Burton, & Schonwetter, 2003, p.220), 돌봄 책임으로 인한 사회활동의 제한이 암환자 배우자의 우울 수준을 유의하게 높이며, 돌봄 스트레스인 환자 증상의 중증도와 암환자 배우자의 우울감 및 분노 간의 관계에서 암환자 배우자의 사회활동제한이 각각 매개효과가 있음을 보고한 연구(Williamson, Shaffer, & Schulz, 1998, p.152), 스트레스원과 돌봄 제공자의 건강 문제 간의 관계에서 사회적 지지가 매개효과가 있음을 확인한 연구(Kim & Knight, 2008, p.287) 등이 있다. 이와 같이 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본의 유효성이 확인되고 있어 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울에 미치는 영향에 대한 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본의 매개효과를 알아보는 연구의 필요성이 커 보인다.

그동안 암환자 가족을 대상으로 이루어진 선행연구들은 암환자 가족의 사회적 지지 및 사회적 네트워크와 우울 및 불안 간의 관계에 대해 돌봄 지원이 가능한 친척 및 친구들의 사회적 지지 및 사회적 네트워크 수준이 높을수록 말기 암환자 가족의 불안과 우울 수준이 낮아진다고 보고하였다(Haley, LaMonde, Han, Burton, & Schonwetter, 2003, p.220; Wittenberg-Lyles, Kruse, Oliver, Demiris, & Petroski, 2014, p.53). 그리고 암환자 가족의 돌봄 부담과 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본 간의 관계에 대해 돌봄 책임으로 인한 사회활동의 제한은 암환자 배우자의 대인 관계의 상실감을 초래하며(Williamson, Shaffer, & Schulz, 1998, p.152), 말기 암환자 가족의 생활패턴변화, 경제적 부담, 신체적 부담, 기족의 협조부족 등의 돌봄 부담 요인이 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본과 각각 유의한 부적 상관관계가 있음이 확인되었다(김계숙, 2018, p.71). 이러한 결과는 환자를 장기간 돌봄에서 나타나는 가족의 협조부족, 생활패턴변화 등의 높은 수준의 돌봄 부담이 대인관계의 긴밀한 유대를 약화시키고, 지역사회단체 참여나 사회활동의 제약을 더욱 심화시켜 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본 수준을 낮출 수 있음을 시사한다. 반면에 ‘많은 시간을 함께 보내고 정서적 유대가 강하며, 상호 신뢰하는 가운데 상호부조 서비스가 가능한 높은 수준의 결속형 사회적 자본’(Kavanaugh, Reese, Carroll & Rosson, 2005, p.121)과 ‘사회적으로 다양한 집단 간의 유대를 강화시키며 외부 자원에 대한 접근을 수월하게 하는 높은 수준의 가교형 사회적 자본’(Putnam, 2000, p.22)이 말기 암환자 가족의 불안과 우울을 낮출 수 있음을 시사한다.

이러한 암환자 가족의 기존 연구들을 볼 때, 말기 단계에 있는 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울을 높이는데 주목한 연구는 소수이고, 스트레스원과 가족 돌봄 제공자의 건강 문제 간의 관계에 대한 사회적 지지의 매개효과를 밝히거나 돌봄 스트레스와 암환자 배우자의 우울 간의 관계에 대한 사회활동의 제한의 매개효과를 살펴보는 데 그치고 있다. 게다가 사회적 지지나 사회적 네트워크가 암환자 가족의 불안과 우울을 낮추는 효과분석에 주력하여 말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 관계에 대한 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본의 매개효과를 보여주는 ‘스트레스 과정 모델’ 중심의 말기 암환자 가족에 대한 연구가 부족한 편이다. 이와 같은 국내외 연구의 부족은 말기 암환자 가족의 불안과 우울에 위협이 되는 돌봄 부담의 영향력뿐만 아니라, 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 돌봄 부담으로 인한 결과이면서 불안과 우울을 낮추는 원인으로 작용할 수 있는 매개요인의 기능에 대한 학문의 추가적인 이해를 제한할 수 있다.

이에 본 연구는 ‘스트레스 과정 모델(Stress Process Model)’을 적용하여 말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울에 어떠한 영향을 미치는지를 규명하고, 말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 영향관계에서 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본 각각의 매개효과를 검증하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 본 연구는 다음과 같은 연구문제들을 검토하였다. 첫째, 말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울에 미치는 정적 영향이 어떠한지를 살펴보았다. 둘째, 돌봄 부담의 부적 영향이 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 어떻게 약화시키는지를 알아보았다. 셋째, 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 관계에서 각각 어떠한 매개효과가 있는지를 살펴보았다. 이 연구는 암의 병기(staging)가 말기 단계에 있는 암환자를 돌보는 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 관계에서 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 매개변수로 기능하여 말기 암환자 가족의 돌봄 부담을 감축시키고 불안과 우울을 낮추는 것에 대한 이해를 도울 수 있다는 점에서 학문적으로 의미가 있다.

Ⅱ. 이론적 배경

1. 말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 관계

부담감이란 ‘만성질환을 가진 환자를 돌보는데 따른 스트레스에 대한 반응이며, 이러한 부담감은 돌봄 제공자의 신체적 건강, 기능 및 정신적 건강의 악화’를 초래할 수 있다(Bull, 1990, p.759). 돌봄 제공자의 부담감이란 ‘돌봄 제공으로 인해 나타날 수 있는 신체적, 심리적, 사회적, 재정적 반응’이며(Zarit, Reever, & Bach-Peterson, 1980), 이러한 부담감은 ‘지속적인 염려, 스트레스 또는 부정적인 경험’으로 특징지어진다(Chiou, Chang, Chen, & Wong, 2009). 부담감을 ‘객관적 부담감과 주관적 부담감’으로 구분할 수 있는데(Montgomery, Gonyea, & Hooyman, 1985, p.21), 객관적 부담은 ‘가정의 일상생활의 혼란에서 겪는 정신적 질환, 그리고 재정적 손실과 같이 환자 가족이 부담해야하는 구체적이고 관찰될 수 있는 비용’을 말한다. 반면에 주관적 부담은 ‘처해진 상황에 대한 각 개인의 개별적인 평가이며 환자 가족이 부담을 수행하는 것에 대한 인식의 정도’를 의미한다(Maurin & Boyd, 1990, p.99). 치료 상태 또는 완화 돌봄 상태에 있는 암환자를 돌보는 가족의 돌봄 부담은 ‘일상의 삶을 환자 돌봄에 몰입함에 따른 생활패턴의 변화, 재정적 자원부족으로 인한 경제적 부담, 다른 가족구성원의 돌봄 지원 부족으로 인한 가족의 협조부족, 환자 돌봄으로 인해 건강이 악화되는 신체적 부담’ 등 다각적 측면에서 겪는 부담감을 말한다(이인정, 김미영, 2012, p.130; 최윤숙, 배주희, 김남희, 태영숙, 2016, p.22).

말기 암환자 가족은 장기간에 걸친 항암 치료에도 불구하고 환자의 질병상태가 더욱 악화되면서 예견되는 환자 상실에 대한 우울과 환자의 죽음에 대한 불안감 및 두려움을 겪는다(김계숙, 2016, p.48). 실제로 최근 암환자 가족의 불안증상의 유병률이 38.1%이고 우울증상의 유병률이 평균 20~40%로 높게는 82.2%까지 보고되고 있다(Park et al., 2013, p.2799). 더욱이 말기 암환자 가족의 불안과 우울 수준이 환자와 유사하거나 환자보다 더 높은 수준이고(Price et al., 2010; Govina, Kotronoulas, Mystakidou, Katsaragakis, Vlachou, & Patiraki, 2015, p.84), 심지어 말기 암환자 가족들의 약 30%가 자살생각의 위험을 경험한 것으로 확인되고 있다(Song et al., 2011, p.1523). 이러한 가족 돌봄 제공자의 불안과 우울은 암환자의 정신건강과 더불어 환자에게 제공하는 돌봄의 질에도 부정적인 영향을 미칠 수 있으며(Williamson & Shaffer, 2001), 결국 암환자 및 가족 돌봄 제공자 모두의 삶의 질을 낮추는 결과를 초래할 수 있다.

암환자 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 관계에 대해 Grunfeld 등(2004, p.1798)은 돌봄 부담이 암환자 가족의 불안과 우울 수준을 높인다고 보고하였고, Reblin, Donaldson, Ellington, Mooney, Caserta, & Lund(2015, p.675)는 부담감이 말기 암환자 배우자의 불안과 우울을 유의하게 높이는 요인임을 확인하였다. 그리고 Park 등(2013, p.2803)은 부담감과 일생생활의 혼란, 재정 문제 등이 암환자 가족의 불안과 우울을 유의하게 높이는 요인이며, 암환자 가족 돌봄 제공자 중 합병증이 있는 경우가 그렇지 않은 경우에 비해 이들 가족의 불안과 우울 수준이 높은 것으로 보고하였다. 이상의 선행연구들을 종합해 보면, 말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 스트레스원으로 작용하여 말기 암환자 가족의 정신건강 문제인 불안과 우울을 직접적으로 높일 수 있음을 유추할 수 있다.

2. 말기 암환자 가족의 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본과 불안 및 우울 간의 관계

Putnam(2000, pp.18-19)은 사회적 자본을 ‘개인 간의 연계를 지칭하는 것으로서, 사회적 네트워크, 호혜성의 규범, 그리고 이로부터 발생하는 신뢰’라고 정의하였으며, 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본으로 구분하였다. 결속형 사회적 자본은 서로 필요한 것을 잘 알 정도로 친밀한 관계특성을 가지며, 강한 유대를 바탕으로 하는 동질적 구성원간의 관계라고 하였다(Putnam, 2000, p.22; Kavanaugh, Reese, Carroll & Rosson, 2005). 이러한 집단에서는 동료 구성원이 일상생활을 수행하는데 필요한 사회적, 심리적 지지를 적절히 제공하는 특성이 있다(Barrett, Hale, & Butler, 2014, p.21). 가교형 사회적 자본은 구성원이 보다 이질적이고 약한 유대를 기반으로 하고 있으며(Granovetter, 1973), 사회적으로 다양한 집단 간의 유대를 강화시키며 외부 자원에 대한 접근을 수월하게 하여 정보 확산에 보다 유용한 특징(Putnam, 2000, p.22)이 있다.

완화 돌봄을 위한 사회적 자본 체계에는 연결, 정보교환, 자원획득, 영향력 등을 활용하여 건강과 안녕을 지원할 수 있는 능력과, 말기 환자 및 그 돌봄 가족의 요구를 이해하는데 기여할 수 있는 잠재적 능력이 내재되어 있다(Lewis, DiGiacomo, Luckett, Davidson, & Currow, 2013, p.97). 사회적 자본의 지지 네트워크를 통해 환자에게 부족한 인적, 물적 자원을 강화할 수 있으며, 완화 돌봄 영역에서는 생애 말기 환자 및 그 가족이 지역사회에 참여할 수 있도록 지원할 수 있기 때문이다(Kellehear, 2013, p.1072).

Lewis, DiGiacomo, Luckett, Davidson, Currow(2013, p.97)는 완화 돌봄을 촉진할 수 있는 사회적 자본 을 ABCD체계로서 4가지 영역으로 구분하였다. 첫째, 미시 수준이며 결속적 영역(A)인 결속형 사회적 자본은 ‘가족, 친척, 친구, 이웃들로서, 긴밀한 유대 및 신뢰에 기초한 네트워크’ 와 ‘환자 및 가족 돌봄 제공자의 네트워크, 관계의 규모와 관계의 질1)’을 의미한다. 다시 말해 ‘생애 말기 환자를 집중적으로 돌보기 위해 현존하는 긴밀한 네트워크 및 사회적 관계를 옹호하고 지지하는 영역’을 말한다. 둘째, 중범위 수준이며 가교적 영역(B)인 가교형 사회적 자본은 ‘지역사회 내 공식, 비공식 네트워크와의 관계를 형성하는 영역’을 의미한다. ‘가정 내 돌봄을 위해 완화 돌봄 및 일반 건강 돌봄 서비스를 연계하고, 가족 범위 너머의 네트워크2)를 활용하며, 사회적 프로그램을 통해 주 돌봄 제공자와 지역사회 네트워크와 연계하는 역할’을 말한다. 셋째, 가교형 사회적 자본 영역(C)은 ‘돌봄 가족과 지역사회서비스 조직 간 네트워크와의 연결’을 의미하며, ‘지역사회 단체나 프로그램을 통해 지지와 참여를 유도하고, 지역사회 네트워크의 조력자인 학교, 언론매체, 정부보조기관 등을 통해 타 지역사회 서비스 기관과의 협력관계를 구축하는 특성’을 갖고 있다. 넷째, 거시 수준이며 연계적 영역(D)인 가교형 사회적 자본은 ‘정부제도나 조직과 연결하는 영역’을 말하며 ‘공공시설이나 사회적 프로그램과 정책의 개발을 위한 주 돌봄 제공자들의 연대 형성, 지역사회 내 또는 지역사회 간 서비스 향상을 위한 정부조직의 신뢰성 있는 자원 활용’을 포함한다(Lewis, DiGiacomo, Luckett, Davidson, & Currow, 2013, pp.98-100).

사회적 자본 관련 선행연구들은 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 개인의 정신 건강에 중요한 영향을 미치는 요인임을 확인하였다(Almedom, 2005, p.943). 최근 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본과 개인의 우울 간의 관계를 다룬 선행연구로서 결속형 사회적 자본이 일본의 고령 노인들의 우울과 유의하게 부적으로 연관되어 있으며(Murayama et al., 2015, p.175), 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 일본의 고령 노인들의 우울 수준을 유의하게 낮추는 효과가 있어 우울증상을 예방할 수 있다고 보고하였다(Murayama et al., 2013, p.251). 사회적 자본과 암환자 가족의 불안 및 우울 간의 관계를 다룬 선행연구들은 돌봄 책임으로 인한 사회활동의 제한이 암환자 배우자의 대인 관계 상실감을 초래하고 우울 수준을 유의하게 높이는(Williamson, Shaffer, & Schulz, 1998, pp.152-157) 반면, 돌봄 지원이 가능한 친척 및 친구들의 사회적 네트워크 수준이 높을수록 말기 암환자 가족의 우울이 낮아지고, 친구들의 사회적 지지가 높을수록 호스피스 환자 가족의 불안과 우울이 낮아진다고 보고하였다(Haley, LaMonde, Han, Burton, & Schonwetter, 2003, p.220; Wittenberg-Lyles, Kruse, Oliver, Demiris, & Petroski, 2014, p.53). 이는 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 개인의 불안과 우울을 경감시킬 수 있음을 시사하는 것이며, 돌봄 부담으로 인한 사회적 교류의 감소나 지역사회단체 참여 활동의 제약이 가교형 사회적 자본의 형성을 약화시키고, 낮은 가교형 사회적 자본은 암환자 가족의 우울을 높일 수 있음을 시사한다. 반면에 가족이나 친구, 친척, 이웃들로서 친밀한 관계에 기초한 네트워크로 구성된 높은 수준의 결속형 사회적 자본은 암환자 가족의 불안과 우울을 낮출 수 있음을 시사한다. 그리고 경남 지역 암센터 또는 가정호스피스 센터와 보건소 재가암환자 관리 서비스와의 연계 프로그램이 말기 암환자 가족들의 심리적 안정과 정서적 지지에 도움이 된다고 보고하였다(이해숙, 박선희, 정영순, 이부경, 권소희, 2010, p.220; 송하나 등, 2013, p.13) 이는 공적 의료서비스 기관인 지역사회 보건소를 통해 타 지역사회 완화의료서비스 전문기관인 지역 암센터나 가정호스피스 센터와의 협력관계를 구축하는 가교형 사회적 자본의 특성이 암환자 가족의 불안과 우울을 낮출 수 있음을 시사한다.

다만 본 연구에서는 이러한 세 유형의 사회적 자본 중에서 말기 암환자 가족의 정신건강에 보다 긍정적인 기능을 할 수 있는 ‘결속형 사회적 자본’과 ‘가교형 사회적 자본’에 초점을 두고자 한다. 이것은 본 연구가 말기 암환자 가족 개인의 사회적 자본을 중심으로 탐색하고자 하였으며, 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 ‘스트레스’ 나 ‘부담감’ 같은 요인과 더 많은 관계성을 보이고 있기 때문이다(Haley, LaMonde, Han, Burton, & Schonwetter, 2003; Goldstein, Concato, Fried, & Kasl, 2004, p.41). 따라서 정부제도나 조직의 연결, 정책 개발 및 법제정 등을 탐색하는 연계형 사회적 자본은 본 연구의 범위에 포함시키지 않았다.

3. 말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 결속형 사회적 자본, 가교형 사회적 자본, 불안, 우울 간의 관계

사회적 자본3)이 지역사회에 거주하면서 다양한 욕구를 가진 사람들에 필요한 자원이며, 가족이나 이웃 안에서 이러한 자원을 개발하고 확장하는 것은 돌봄이 필요한 사람이나 돌봄을 제공하는 사람 모두의 삶을 강화할 수 있는 잠재력을 갖고 있다(Barrett, Hale, & Butler, 2014, p.2). 하지만 말기 암환자를 돌보는 가족이 혼자 간병하는 경우, 돌봄 책임의 증가와 장기간 돌봄으로 인해 일상의 사회활동이 제약되거나 대인관계의 단절 및 사회적 고립 등을 경험한다(김계숙, 2016, p.49). 실제로 암환자 가족의 53~63%가 돌봄 요구로 인해 이웃 또는 친구들이나 지인들과의 사회적 교류가 감소되었으며(Mor, Allenn, & Malin, 1994, p.2124), 혼자 간병하는 가족의 경우 돌봄으로 인해 지역사회활동에 참여하거나 사회적 네트워크를 개발하는데 제약을 받을 가능성이 높다(Leonard, Horsfall, & Noonan, 2010, p.17). 또한 말기 암환자 가족의 생활패턴변화, 경제적 부담, 신체적 부담, 가족의 협조부족 등의 돌봄 부담 요인이 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본과 각각 유의한 부적 상관관계가 있으며(김계숙, 2018, p.71), 돌봄 제공자의 개인적 압박, 관계적 박탈 등의 부담감 요인이 사회적 자본 요인 중 지역사회 참여와 유의한 부적 상관관계가 있음이 보고되고 있다(Papastavrou, Andreou, Middleton, Tsangari, & Papacostas, 2015, p.2906). 이는 환자를 장기간 돌봄에서 나타나는 신체적 부담, 생활패턴변화, 경제적 부담 등 높은 수준의 돌봄 부담이 ‘대인관계의 긴밀한 유대와 신뢰 관계를 말하는 결속형 사회적 자본’과 ‘지역사회단체의 신뢰 및 참여와 지역사회 네트워크와의 연계를 말하는 가교형 사회적 자본’(Lewis, DiGiacomo, Luckett, Davidson, & Currow, 2013, p.98)을 각각 감축시킬 수 있음을 시사한다.

Weitzner, Haley, Chen(2000, p.271)은 ‘스트레스 과정 모델(Stress Process Model)’을 적용하여 암환자 가족의 돌봄 경험에 관한 개념적 모델을 정립하였다. 즉 1차 및 2차 스트레스원4)과 돌봄 제공자의 안녕인 정신건강 간의 영향관계에서 사회적 네트워크, 사회적 지지, 환자와의 관계의 질 등의 매개효과를 설명하였다. 이 모델을 적용하여 스트레스원과 암환자 가족의 정신건강을 다룬 선행연구들에는 돌봄 스트레스인 환자 증상의 중증도와 암환자 배우자의 우울감 및 분노 간의 관계에 대한 경로분석에서 돌봄 제공자의 사회활동의 제한이 각각 매개효과가 있음을 보고한 연구(Williamson, Shaffer, & Schulz, 1998, p.152), 스트레스원과 돌봄 제공자의 건강 문제 간의 영향관계에서 사회적 지지가 매개효과가 있음을 확인한 연구(Kim & Knight, 2008, p.287) 등이 있다. 일반적인 경우 노인 암환자 가족의 돌봄 스트레스인 관계적 박탈감 및 과로와 삶의 질 간의 관계에서 사회적 지지가 각각 매개효과가 있음을 보고한 연구(김여진, 윤현숙, 이현주, 임연옥, 남일성, 최경원, 2017, p.20)가 있다. 이는 암환자 가족의 스트레스원인 돌봄 부담과 스트레스의 결과인 불안 및 우울 간의 관계에서 사회적 지지와 사회적 유대의 속성을 포함하고 있는 결속형 사회적 자본과, 지역사회단체에 대한 신뢰 및 참여의 속성을 포함하고 있는 가교형 사회적 자본이 각각 매개변수로 작용할 가능성을 시사하고 있다. 이상과 같은 선행연구들을 볼 때, 말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울을 높이고, 이들 간의 영향관계에서 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 매개변수로 작용하여 돌봄 부담을 감축시키고, 말기 암환자 가족의 불안과 우울을 각각 경감시킬 것으로 예측된다. 따라서 본 연구는 ‘스트레스 과정 모델(Stress Process Model)’을 적용하여 말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울을 높이는지를 규명하고, 이들 간의 영향관계에서 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본 각각의 매개효과를 규명하고자 한다.

4. 말기 암환자 가족의 돌봄 부담, 결속형 사회적 자본, 가교형 사회적 자본, 불안 및 우울 간의 관계구조 모형

본 연구에서는 ‘스트레스 과정 모델’을 토대로 [그림 1]의 연구모형과 같이 말기 암환자 가족의 돌봄 부담은 직접적으로 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 약화시킬 뿐만 아니라 암환자 가족의 불안과 우울을 높일 것으로 예상하였으며, 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본은 말기 암환자 가족의 불안과 우울을 각각 경감시키는데 기여할 것으로 가정하였다. 또한 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본은 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 영향관계에서 각각 매개변수로 작용할 것으로 가정하여 이를 조사하였다. 구체적인 연구가설은 다음과 같다. 첫째, 돌봄 부담은 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본에 각각 부적으로 연관될 것이다. 둘째, 돌봄 부담은 불안 및 우울에 각각 정적으로 연관될 것이다. 셋째, 결속형 사회적 자본은 불안 및 우울에 각각 부적으로 연관될 것이다. 넷째, 가교형 사회적 자본은 불안 및 우울에 각각 부적으로 연관될 것이다. 다섯째, 불안 및 우울에 대한 돌봄 부담의 정적 영향은 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본 기제에 의해 각각 매개될 것이다. 구체적으로 돌봄 부담은 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 각각 약화시키고 이러한 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본 기제에 의한 각각의 단일 경로로 불안 및 우울을 경감시킬 것이다.

[그림 1]과 같이 본 연구에서는 돌봄 부담이 불안과 우울을 높이는 직접효과 뿐만 아니라 매개변수인 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 통해서도 간접적으로 불안 및 우울을 각각 낮출 것이라는 가설의 연구모형과 돌봄 부담이 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 통해서만 불안과 우울을 각각 낮출 것이라는 가설의 경쟁모형의 경로분석을 실시하여 적합도가 우수한 모형을 선정하였다. 본 연구는 ‘스트레스 과정 모델’을 적용하여 말기 암환자 가족의 스트레스원인 돌봄 부담이 불안 및 우울에 미치는 영향이 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 매개변수로 기능하여 말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울을 감축시키는 것에 대한 탐색이 학문적으로 의미가 있다고 사료되어 시도되었다. 특히 돌봄 부담으로 인해 사회활동의 제약과 사회적 교류의 감소를 경험하는 말기 암환자 가족을 고려할 때, 이들 가족을 지원할 수 있는 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본의 구축을 돕기 위해 학문적 근거가 되는 기초자료를 제시하는데 중요한 의미를 지닌다 하겠다.

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그림 1.
연구모형
hswr-39-3-73-f001.tif

주: (+는 정적관계; −는 부적관계; 경쟁모형은 점선으로 표시된 경로를 삭제한 실선 경로들임)

Ⅲ. 연구방법

이 연구의 조사대상자5)는 대학병원의 호스피스・완화의료병동, 일반병동에 입원치료 중이거나, 병원 외래진료 또는 가정형 호스피스 돌봄을 받고 있는 말기 암환자 가족을 대상으로 하였고 의도적 샘플링(purposive sampling)을 시행하였다. 자료 수집은 2017년 7월부터 12월까지 약 6개월 동안 서울, 부천, 대전, 부산 지역 각 한 개씩의 대학병원, 충남 소재 일개 요양기관, 암환자 가족의 자조모임 등을 통해 실시되었으며, 연구를 시작하기 전에 서울 및 부천 소재의 두개 대학병원과 서강대학교의 임상연구심사위원회(Institutional Review Board, IRB)의 연구승인6)을 받아 연구의 윤리성을 확보하였다. 자료수집절차는 각 대학병원의 의료진, 간호부, 사회사업팀, 암환자 가족의 자조모임의 연구협조를 통해 연구자가 조사대상자에게 연구목적, 사생활과 개인정보 보호를 위한 연구의 익명성 등을 충분히 설명하고, 조사대상자의 서면 동의서를 받은 후 자료를 수집하였다. 총 284부를 회수하였으며, 검토과정에서 응답의 일부가 누락되거나 연구조건에 적합하지 않은 사례를 제외한 총 263부가 분석에 이용되었다.

1. 주요 변수의 측정도구

가. 종속변수: 불안, 우울

본 연구에서 불안과 우울을 측정하기 위한 척도는 Zigmond & Snaith(1983)가 개발한 HADS(Hospital Anxiety and Depression Scale)를 오세만, 민경준, 박두병(1999)이 한국어로 표준화하고 신뢰도와 타당도를 검증한 병원 불안-우울 척도를 사용하였다. 불안(HAD-A)의 총 7개 문항 가운데 5개 문항을 지표로 선정하였다.7) 5개 문항은 ‘나는 긴장감 또는 “정신적 고통”을 느낀다.’, ‘나는 무언가 무서운 일이 일어날 것 같은 느낌이 든다.’, ‘마음속에 걱정스러운 생각이 든다.’, ‘나는 초조하고 두렵다.’, ‘나는 갑자기 당황스럽고 두려움을 느낀다.’이며 4점 척도(0=전혀 아니다, 3=거의 그렇다)로 구성하여 점수가 높을수록 불안 수준이 높음을 의미한다. 불안의 신뢰도 계수인 Cronbach’s α 값은 .914이다.

또한 본 연구의 종속변수인 우울(HAD-D)을 측정하기 위해 총 7개 문항 가운데 5개 문항을 지표로 선정하였다. 5개 문항은 ‘나는 즐겨오던 것들을 현재도 즐기고 있다.’, ‘나는 사물을 긍정적으로 보고 잘 웃는다.’, ‘나는 기분이 좋다.’, ‘나는 나의 외모에 관심을 잃었다.’, ‘나는 일들을 즐거운 마음으로 기대한다.’이며 4점 척도(0=항상 그렇다, 3=전혀 그렇지 않다)로 구성하여 점수가 높을수록 우울 수준이 높음을 의미한다. 우울의 신뢰도 계수인 Cronbach’s α 값은 .831이다.

나. 독립변수: 돌봄 부담

암환자 가족의 돌봄 부담을 평가하는 도구는 Given, Given, Stommel, Collins, King, & Franklin(1992)이 개발한 Caregiver Reaction Assessment Scale을 이영선, 한인영, 이인정, 남은정(2009)이 번안하고 신뢰도와 타당도를 검증한 한국형 돌봄 경험 평가도구(CRA-K)를 사용하였다. 돌봄 경험의 부정적인 측면인 돌봄 부담 측정변수의 타당도를 검증하기 위해 확인적 요인분석을 실시하였다. 생활패턴변화, 가족의 협조부족, 신체적 부담, 경제적 부담의 4개 하위요인 총 17개 측정변수 중 표준화회귀계수가 0.60~0.70으로서 신뢰도가 비교적 높은 4개 문항을 지표로 선정하였다.8) 생활패턴변화는 ‘환자를 돌보기 위해 나는 내 일정 중 일부를 취소해야 한다.’, 가족의 협조부족은 ‘환자 돌보는 일에는 (형제, 자매, 자녀들) 도움 없이 나 혼자만 관여하고 있다.’, 신체적 부담은 ‘환자를 돌보는 것 때문에 나는 항상 피곤하다.’, 경제적 부담은 ‘환자를 돌보는 것 때문에 경제적 압박을 받고 있다.’(0=절대 그렇지 않다, 4=매우 그렇다)의 5점 척도로 구성하여 점수가 높을수록 돌봄 부담 수준이 높은 것을 의미한다. 돌봄 부담 4개 문항의 신뢰도 계수인 Cronbach’s α 값은 .674이다.

다. 매개변수: 결속형 사회적 자본, 가교형 사회적 자본

본 연구의 매개변수인 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 측정하기 위한 척도는 Chen, Stanton, Gong, Fang, & Li(2009)가 개발한 Personal Social Capital Scale(PSCS)9)을 사용하였다. 본 연구에서는 영어 및 이중 언어를 능숙하게 구사하는 전문가 2인에 의한 번역, 역 번역 과정과 사회복지학 전공학자의 자문을 받아 설문지를 구성하였다. 결속형 사회적 자본을 측정하기 위해 5개 문항을 선정하였다. 5개 문항은 ‘귀하의 인맥을 다음의 여섯 집단(가족, 친척, 이웃, 친구, 직장동료, 고향친구/동창생)으로 분류했을 때, 친척은 다른 사람들과 비교하여 어느 정도라고 생각합니까?’, ‘다음의 여섯 집단 중에서 귀하가 정기적으로 연락하는 가족은 어느 정도입니까?’, ‘다음의 여섯 집단 중에서 귀하가 신뢰할 수 있는 가족은 어느 정도입니까?’, ‘다음의 여섯 집단 중에서 귀하가 도움을 요청할 때 도움을 줄 것이라고 확신하는 가족은 어느 정도입니까?’, ‘다음의 여섯 집단에 속한 사람들 중에서 부유층 및 광범위한 인맥 보유자는 어느 정도입니까?’(1=전혀 없다, 5=모두)로 점수가 높을수록 결속형 사회적 자본 수준이 높은 것을 의미한다. Chen, Stanton, Gong, Fang, & Li(2009)가 개발한 사회적 자본(PSCS)의 결속형 사회적 자본의 Cronbach’s α 값은 .85였고, 본 연구에서 결속형 사회적 자본의 신뢰도 계수인 Cronbach’s α 값은 .800이다.

한편 가교형 사회적 자본을 측정하기 위해 5개 문항을 지표로 선정하였다. 5개 문항은 ‘귀하가 현재 거주하고 있는 지역사회에 정부, 정치, 경제, 사회 같은 조직 및 단체가 얼마나 많이 있습니까?’, ‘귀하가 현재 거주하고 있는 지역사회에 문화, 여가 및 취미활동 조직 및 단체 중 귀하가 참여해서 활동하는 조직 및 단체는 얼마나 많습니까?’, ‘귀하가 현재 거주하고 있는 지역사회에 문화, 여가 및 취미활동 중 귀하의 권리나 이해관계를 대변하는 단체 및 조직이 얼마나 많습니까?’, ‘귀하가 현재 거주하고 있는 지역사회에 문화, 여가 및 취미활동 단체 및 조직 중 귀하의 요청에 따라 귀하에게 도움을 줄 수 있는 단체 및 조직이 얼마나 많습니까?’, ‘귀하가 현재 거주하고 있는 지역사회의 단체 및 조직에서 광범위한 사회적 네트워크를 가진 단체 및 조직은 얼마나 많습니까?’(1=전혀 없다, 5=모두)로 점수가 높을수록 가교형 사회적 자본 수준이 높음을 의미한다. Chen, Stanton, Gong, Fang, & Li(2009)가 개발한 사회적 자본(PSCS)의 가교형 사회적 자본의 Cronbach’s α 값은 .84였고, 본 연구에서 가교형 사회적 자본의 신뢰도 계수인 Cronbach’s α 값은 .871이다.

라. 통제변수

본 연구모형의 통제변수는 연구대상자의 만성질환 여부와 자원봉사자의 도움여부이다. 만성질환 여부는 1=있음, 0=없음으로, 자원봉사자의 도움여부는 1=있음, 0=없음으로 조작한 더미변수를 투입하였다.

2. 분석방법

수집된 자료를 분석하기 위해 SPSS 19.0 및 Amos 18.0 통계프로그램을 활용하였다. 자료 분석 절차는 첫째, 주요변수들의 신뢰도 검증을 위해 Cronbach’s α 계수를 산출하였다. 둘째, 연구대상자의 일반적 특성을 분석하기 위해 빈도분석을 실시하였고, 주요 변수들의 기술통계 분석 및 상관관계 분석을 실시하였으며, 다중공선성 문제를 고려하여 공차한계(Tolerance)와 분산팽창지수(VIF)를 확인하였다. 셋째, 측정모형의 타당성을 검증하기 위해 구조방정식모형분석을 이용하여 확인적 요인분석을 실시하였다. 넷째, 구조방정식모델링(SEM)에서 본 연구의 263개 표본크기가 충분한가를 확인하기 위해 검정력 분석(power analysis)을 실시하였다. 돌봄 부담, 결속형 사회적 자본, 가교형 사회적 자본, 우울과 불안의 구조적 관계를 파악하기 위해 구조방정식모형분석을 활용하였으며, 본 연구에서 돌봄 부담의 잠재변수는 암환자 가족의 돌봄 부담을 다룬 선행연구결과(이영선, 2009, p.336; Reblin, Donaldson, Ellington, Mooney, Caserta, & Lund, 2015, p.675)를 토대로 반영적 지표(reflective indicator)로 구성하여 분석하였다. 구조모형인 연구모형과 경쟁모형에 대한 비교분석을 위해 카이자승(χ2) 차이검증 및 적합도의 차이를 검토하였으며, MacKinnon, Lockwood, Hoffman, West, & Sheets(2002)에 의한 Sobel test를 통해 매개효과의 통계적 유의성을 확인하였다. 연구모형의 적합도는 표본크기에 영향을 받는 카이자승(χ2) 검증의 문제점을 고려하여 그 값을 자유도로 나눈 수치(CMIN/df)가 적합성 평가기준 3이하로 보이는지를 확인하였다(Kline, 1998). 또한 표본크기에 민감하지 않고 모형의 간명성을 함께 고려하는 RMSEA(Root Mean Square Error Approximation), TLI(Tucker-Lewis Index), CFI(Comparative Fit Index)를 사용하였다. RMSEA가 .05 이하일 때, TLI, CFI는 .90 이상이면 좋은 적합도로 간주하였다(김주환, 김민규, 홍세희, 2012, p.148).

Ⅳ. 연구결과

1. 연구대상자의 일반적 특성

연구대상자 및 환자의 일반적 특성을 파악하기 위해 빈도분석을 실시한 결과는 <표 1>과 같다. 말기 암환자 가족 263명 중 ‘여성’이 199명(75.7%), ‘남성’이 64명(24.3%)으로 여성의 비율이 매우 높은 특징이 드러났다. 이는 가족구성원 중에서도 배우자나 성인이 된 딸이 돌봄 제공자의 역할을 맡는 경우가 많은 것에 기인한 것으로 추정되었다. 연령은 ‘50세 미만’이 173명(65.8%)으로 가장 높은 분포를 보였고, 교육정도는 ‘대졸이상’이 150명(57.0%)으로 가장 높은 분포를 나타냈다. 월 가구소득은 ‘200만원 미만’이 48명(18.3%)으로 가장 낮은 분포를 나타냈고, ‘400만원 이상’이 140명(53.2%)으로 절반 이상을 차지했다. 환자와의 관계에서 ‘자녀’가 126명(47.9%), ‘배우자’가 99명(37.6%) 순으로 조사 되었다. 한편 연구대상자의 만성질환 여부는 ‘있다’가 99명(37.6%), ‘없다’가 164명(62.4%)으로 응답자의 약 40%정도가 만성질환이 있는 것으로 조사되었다. 돌봄 시간은 ‘6시간 미만’이 112명(42.6%), ‘12시간 이상’이 110명(41.8%)이었으며, 돌봄 기간은 ‘12개월 미만’이 114명(43.3%), ‘24개월 이상’이 91명(34.6%)의 분포를 보였다. 자원봉사자의 도움여부는 ‘있다’가 56명(21.3%), ‘없다’가 207명(78.7%)으로 응답자의 약 80%정도가 자원봉사자의 도움을 받은 경험이 없는 것으로 조사되었다.

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표 1.
연구대상자 및 환자의 일반적 특성
대상자 변수 구분 빈도(명) 비율(%)
암환자의 가족 성별 남자 64 24.3
여자 199 75.7

연령 50세 미만 173 65.8
50~65세 미만 75 28.5
65세 이상 15 5.7

학력 수준 초등학교 졸업 이하 4 1.5
중학교 졸업 8 3.0
고등학교 졸업 59 22.5
전문대학교 졸업 42 16.0
대학교졸업 이상 150 57.0

월가구 소득 0~200만원 48 18.3
200~400만원 미만 75 28.5
400~600만원 미만 70 26.6
600만원 이상 70 26.6

취업 여부 취업하고 있다 137 52.1
취업하고 있지 않다 126 47.9

환자와의 관계 배우자 99 37.6
아들/딸 126 47.9
부모 3 1.1
며느리/사위 17 6.5
형제/자매 12 4.6
기타 6 2.3

만성질환 여부 없다 164 62.4
있다 99 37.6

돌봄 시간 6시간 미만 112 42.6
6~12시간 미만 41 15.6
12시간 이상 110 41.8

돌봄 기간 12개월 미만 114 43.3
12~24개월 미만 58 22.1
24개월 이상 91 34.6

자원봉사자 도움여부 없다 207 78.7
있다 56 21.3

263 100

암환자 연령 50세 미만 54 20.5
50~65세 미만 93 35.4
65세 이상 116 44.1

환자의 진단명 위암 52 19.8
간암 12 4.6
폐암 27 10.3
대장암 54 20.5
자궁암 7 2.7
유방암 18 6.8
난소암 8 3.0
췌장암 28 10.6
담도암 10 3.8
기타 암 47 17.9

성별 남자 137 52.1
여자 126 47.9

동반질환 여부 없다 139 52.9
있다 124 47.1

환자의 일상생활 수행정도(ECOG PS) 3점 미만 167 63.5
3점 이상 96 36.5

현재 환자의 치료유형 가정호스피스 서비스를 받는 경우 21 8.0
호스피스완화의료 병동 59 22.5
일반병동(요양원, 요양병원 포함) 60 22.8
집(외래 통원치료 받는 경우) 115 43.7
기타 8 3.0

263 100.0

말기 암환자 263명 중 ‘남성’이 137명(52.1%), ‘여성’이 126명(47.9%)이었으며, 연령은 65세 이상이 116명(44.1%)으로 가장 많았다. 환자의 질병관련 특성은 대장암 54명(20.5%)으로 가장 높았고, 위암이 52명(19.8%), 췌장암이 28명(10.6%), 폐암이 27명(10.3%) 등의 순으로 높았다. 환자의 동반질환 여부는 ‘있다’ 124명(47.1%), ‘없다’ 139명(52.9%)으로 나타나 환자의 약 절반 가까운 정도가 동반질환을 보유하고 있는 것으로 조사되었다. 환자의 일상생활수행정도(ECOG PS)10)가 3점 미만인 경우는 167명(63.5%)이고 3점 이상으로 일상생활수행의 기능이 낮은 경우는 96명(36.5%)으로 나타나, 환자의 약 40% 가까이가 일상생활이 어려운 중증환자인 것으로 조사되었다. 환자의 치료유형은 병원 외래 통원치료가 115명(43.7%), 일반병동이 60명(22.8%), 호스피스・완화의료병동이 59명(22.5%), 가정형 호스피스가 21명(8.0%)으로 나타나 환자의 암의 병기(staging)가 4기 또는 말기 단계에 있는 암환자 263명 중 호스피스 돌봄 서비스를 받는 환자는 80명(30.5%)의 분포를 보이는 것으로 조사되었다.

2. 주요 변수의 기술통계 및 상관관계 분석

기술통계 분석을 통해 주요 변수들의 평균 및 표준편차, 왜도, 첨도는 <표 2>와 같다. 4점 만점으로 평가한 돌봄 부담의 하위요인 중 생활패턴변화의 평균은 3.03으로 가장 높은 수준을 보였고 신체적 부담의 평균은 2.20, 경제적 부담의 평균은 1.84, 가족의 협조부족의 평균은 1.60의 순위로 나타났다. 결속형 사회적 자본의 평균은 5점 만점에 1.48~3.47이었으며, 가교형 사회적 자본의 평균은 5점 만점에 1.90~2.43으로 결속형 사회적 자본이 가교형 사회적 자본보다 비교적 높은 수준이었다. 불안과 우울의 평균은 각각 3점 만점에 불안은 1.24~1.85, 우울은 0.99~2.08의 수준을 보였다.

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표 2.
주요 변수의 기술통계 및 정규분포 검토
변수 최소값 최대값 평균 표준편차 왜도(S.E.) 첨도(S.E.)
돌봄부담 생활패턴변화 0 4 3.03 .920 -1.068(.150) 1.190(.299)
가족의 협조부족 0 4 1.60 1.369 .426(.150) -1.107(.299)
신체적 부담 0 4 2.20 1.092 -.230(.150) -.536(.299)
경제적 부담 0 4 1.84 1.188 .086(.150) -.837(.299)
결속형 사회적 자본 결속형1 1 5 1.074 .920 .037(.150) -.559(.299)
결속형2 1 5 3.40 1.134 -.095(.150) -1.182(.299)
결속형3 1 5 3.46 1.197 -.289(.150) -1.072(.299)
결속형4 1 5 3.47 1.268 -.323(.150) -1.161(.299)
결속형5 1 5 1.48 .664 1.533(.150) 3.359(.299)
가교형 사회적 자본 가교형1 1 5 2.43 1.071 .268(.150) -.479(.299)
가교형2 1 5 1.91 .996 1.096(.150) .697(.299)
가교형3 1 5 1.95 1.012 .879(.150) -.042(.299)
가교형4 1 5 1.90 .985 .956(.150) .111(.299)
가교형5 1 5 1.95 .976 .837(.150) -.054(.299)
불안 불안1 0 3 1.54 .859 .337(.150) -.705(.299)
불안2 0 3 1.85 .902 -.237(.150) -.865(.299)
불안3 0 3 1.64 .875 .212(.150) -.893(.299)
불안4 0 3 1.43 .950 .268(.150) -.844(.299)
불안5 0 3 1.24 .890 .404(.150) -.502(.299)
우울 우울1 0 3 2.08 .974 (.150) (.299)
우울2 0 3 .99 .754 (.150) (.299)
우울3 0 3 1.95 .768 (.150) (.299)
우울4 0 3 1.54 .765 (.150) (.299)
우울5 0 3 1.28 .822 (.150) (.299)

구조방정식모형분석에 앞서 본 연구의 자료가 최대우도 추정방식에서 전제하는 정규분포의 가정에 부합한지를 각 변인의 왜도값과 첨도값을 통해 평가하였다. 측정변수들의 왜도 범위는 -1.0~1.5로 나타났고 첨도 범위는 -1.1~3.35로 모두 단일변량 정규분포의 기준인 왜도 2 이하, 첨도 4 이하(김주환, 김민규, 홍세희, 2012, p.162)임을 확인하였다. 응답의 평균값을 이용하여 주요 측정변수들 간의 상관관계를 분석결과는 <표 3>과 같다.

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표 3.
주요 변수의 상관관계 분석결과
변수 1 2 3 4 5
1. 돌봄부담 1
2. 결속형 사회적 자본 -.419** 1
3. 가교형 사회적 자본 -.136* .306** 1
4. 불안 .434** -.367** -.154* 1
5. 우울 .433** -.378** -.271** .780** 1

* p<.05 ** p<.01 *** p<.001

예측대로, 돌봄 부담과 결속형 사회적 자본(r=-.419, p<.01) 및 가교형 사회적 자본(r=-.136, p<.05)과는 유의미한 부적 상관관계를 보였다. 즉 돌봄 부담이 높을수록 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 낮아지는 경향을 나타냈다. 또한 돌봄 부담과 불안(r=.434, p<.01) 및 우울(r=.433, p<.01)과는 유의한 정적 상관관계를 보였다. 즉 돌봄 부담을 높게 인지하는 응답자일수록 불안과 우울을 느끼는 정도가 높았다. 한편 결속형 사회적 자본과 불안(r=-.367, p<.01) 및 우울(r=-.378, p<.01)과는 서로 부적으로 높은 상관관계를 보였으며, 가교형 사회적 자본과 불안(r=-.154, p<.05) 및 우울(r=-.271, p<.01)과도 일관되게 서로 유의한 부적 상관관계를 보였다. 그리고 측정변수들 간의 다중공선성을 분석한 결과 분산팽창지수(VIF) 값이 1~2 사이로 모두 10이하로 나타났으며 공차한계(Tolerance) 값은 0.1 이상이어서 다중공선성의 문제는 발견되지 않았다.

3. 돌봄 부담, 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본, 불안 및 우울 간의 관계구조

가. 측정모형 적합도 분석

말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 관계에서 불안 및 우울에 대한 돌봄 부담의 정적 영향이 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본에 의해 각각 매개될 것으로 예상하였다. 이러한 구조모형을 구성하는 측정변수의 타당도를 검증하기 위해 확인적 요인분석을 실시하였다. 분석결과 <표 4>와 같이 측정모형의 카이자승(χ2)은 339.511(df=242, p<.001)로 나타났고, RMSEA값은 .039, TLI값은 .965, CFI값은 .969로 모두 좋은 적합도 수준을 보이는 것으로 나타나 구조모형 분석이 가능하다고 판단되었다. 측정모형의 모수 추정치는 <표 5>와 같다. <표 5>를 보면 알 수 있듯이 돌봄 부담, 결속형 사회적 자본, 가교형 사회적 자본, 불안, 우울의 측정변수들의 모든 경로계수(비표준화 경로계수)의 추정치가 p<.001 수준에서 유의미했고, 표준오차가 2.5이상 크거나 오차의 분산이 음수인 경우 등의 문제는 발견되지 않았다(김계수, 2010, p.120). 그리고 표준화회귀계수가 0.329~0.910으로 대부분 0.5~1.0내에 분포하고 있어 측정변수들이 이론변수인 돌봄 부담, 결속형 사회적 자본, 가교형 사회적 자본, 불안, 우울의 잠재변수들의 개념을 잘 반영하고 있으며, 타당하게 구성되었음을 확인하였다.

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표 4.
측정모형의 적합도 검증결과
적합도 χ2 df(p) RMSEA TLI CFI CMIN/df
측정모형 339.511 242(p<.001) .039 .964 .969 1.403
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표 5.
측정모형의 모수 추정치
잠재변수 측정변수 비표준(B) SE 표준(β)
돌봄 부담 신체적 부담 1.342*** 0.213 0.696
돌봄 부담 생활패턴변화 1.114*** 0.178 0.685
돌봄 부담 가족의 협조부족 1.352*** 0.236 0.559
돌봄 부담 경제적 부담 1 0.476
결속형 사회적 자본 결속형 사회적 자본1 1.723*** 0.401 0.423
결속형 사회적 자본 결속형 사회적 자본2 3.319*** 0.65 0.739
결속형 사회적 자본 결속형 사회적 자본3 4.287*** 0.813 0.903
결속형 사회적 자본 결속형 사회적 자본4 4.479*** 0.851 0.891
결속형 사회적 자본 결속형 사회적 자본5 1 0.329
가교형 사회적 자본 가교형 사회적 자본1 0.924*** 0.099 0.603
가교형 사회적 자본 가교형 사회적 자본2 1.045*** 0.092 0.733
가교형 사회적 자본 가교형 사회적 자본3 1.318*** 0.096 0.910
가교형 사회적 자본 가교형 사회적 자본4 1.192*** 0.091 0.846
가교형 사회적 자본 가교형 사회적 자본5 1 0.716
불안 불안1 0.807*** 0.055 0.738
불안 불안2 0.865*** 0.057 0.753
불안 불안3 0.948*** 0.05 0.851
불안 불안4 1.092*** 0.052 0.903
불안 불안5 1 0.883
우울 우울1 0.808*** 0.072 0.633
우울 우울2 0.546*** 0.058 0.552
우울 우울3 0.759*** 0.053 0.754
우울 우울4 0.864*** 0.065 0.721
우울 우울5 1 0.873

* p<.05 ** p< .01 *** p< .001 주: 경로계수: B는 비표준화된 회귀계수이고 β는 표준화된 회귀계수임

나. 구조모형 적합도 분석

구조방정식모델링(SEM)에서 본 연구의 263개 표본크기가 모델검증에 충분한가를 확인하기 위해 검정력 분석(power analysis)을 실시한 결과, 검정력 수준이 0.999로 나타나, 일반적 연구의 평가기준인 0.8 이상(배병렬, 2014, p.487)을 충족하였다. 돌봄 부담과 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본, 불안 및 우울로 개념화된 이론변수들 간의 관계구조모형에 대한 적합도 검증결과는 다음 <표 6>과 같다. 이 분석에는 만성질환이 암환자 가족의 불안과 우울에 영향을 미칠 수 있고, 자원봉사자의 도움이 이들의 불안과 우울에 관련될 수 있는 점을 고려하여 이들을 외생변수로 포함시켜 각각 불안과 우울에 미치는 직접효과를 통제11)하였다. <표 6>에서 나타났듯이 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 관계가 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본에 의해 각각 부분매개 되는 연구모형의 적합도가 경쟁모형인 완전매개모형보다 우수한 차이(ΔRMSEA=.002, ΔTLI=.006, ΔCFI=.006)를 보였다. 연구모형의 카이자승(χ2)은 420.217(df=288, p<.001)이며 카이자승(χ2)의 값을 자유도로 나눈 수치(CMIN/df)가 1.459로 적합성 평가기준인 3이하(Kline, 1998)로 나타났다. 또한 TLI값은 .954, CFI값은 .959로 좋은 적합도 수준인 .95를 상회하였으며, RMSEA값은 .042로 모형의 적합도가 좋은 것으로 해석되는 .05이하(배병렬, 2014, pp.227-230)로 나타나 본 연구에서 설정한 연구모형이 적합하다는 것을 확인하였다. 카이자승(χ2) 차이검증 결과도 연구모형인 부분매개모형과 경쟁모형인 완전매개모형 간의 유의한 차이를 보여(Δχ2=19.88, Δdf=2, p< .001) 연구모형이 자료에 의해 지지되었다.

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표 6.
구조모형의 적합도 검증결과
모형검증 χ2 df(p) RMSEA TLI CFI CMIN/df
연구모형-부분매개 420.217 242(p<.001) .042 .954 .959 1.403
경쟁모형-완전매개 440.100 242(p<.001) .044 .948 .953 1.518

본 연구에서 제시한 연구모형에 대한 경로분석은 변수들 간의 직접영향에 대한 분석과 매개변수의 간접영향에 대한 분석으로 이루어졌다. 본 연구모형의 직접효과를 분석한 결과는 [그림 2]와 <표 7>에 제시되었다. [그림 2]에서 각 경로의 화살표 위나 아래에 표시된 숫자는 표준화된 회귀계수이고, 통제변수로서 조사대상자의 만성질환 여부와 자원봉사자 도움여부가 각각 불안과 우울에 미치는 직접효과의 제시는 연구모형에 대한 경로분석 결과가 보다 쉽게 파악될 수 있도록 생략하였다.

[그림 2]와 <표 7>에 나타났듯이 예측대로 돌봄 부담은 결속형 사회적 자본과 부적으로 유의미하게 연관되었고(β=-.514, p<.001), 결속형 사회적 자본은 불안과 부적으로 유의미하게 연관되었으며(β=-.191, p<.05), 우울과도 부적으로 유의미하게 연관되어(β=-.206, p<.05) 돌봄 부담이 결속형 사회적 자본을 통해 불안과 우울이 경감되는 것을 확인할 수 있었다. 또한 돌봄 부담은 가교형 사회적 자본과 부적으로 유의미하게 연관되었고(β=-.212, p<.01), 가교형 사회적 자본은 예측과 일관되게 우울과 부적으로 유의미하게 연관되어(β=-.218, p<.001) 돌봄 부담이 가교형 사회적 자본을 통해 우울이 감축되는 것을 알 수 있었다.

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그림 2.
연구모형의 경로와 표준화회귀계수
hswr-39-3-73-f002.tif

* p<.05 ** p<.01 *** p<.001 주: 경로계수: 표준화회귀계수

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표 7.
연구모형의 모수 추정치
경로 B(β) S.E. C.R.
돌봄 부담 결속형 사회적 자본 -.358(-.514)*** 0.075 -4.762
돌봄 부담 가교형 사회적 자본 -.237(-.212)** 0.086 -2.738
결속형 사회적 자본 불안 -.277(-.191)* 0.118 -2.348
결속형 사회적 자본 우울 -.357(-.206)* 0.138 -2.59
가교형 사회적 자본 불안 -.062(-.069) 0.056 -1.101
가교형 사회적 자본 우울 -.235(-.218)*** 0.067 -3.498
돌봄 부담 불안 .345(.342)*** 0.094 3.673
돌봄 부담 우울 .443(.367)*** 0.109 4.069

* p<.05 ** p< .01 *** p< .001 주: 경로계수: B는 비표준화된 회귀계수이고 β는 표준화된 회귀계수임

반면 가교형 사회적 자본이 불안에 미치는 직접효과는 예측대로 부적으로 나타났으나 유의미하지 않았다(β=-.069, p>.10). 마지막으로 돌봄 부담이 불안과 우울에 미치는 직접효과는 예측대로 돌봄 부담이 불안과 정적으로 유의미하게 연관되었고(β=.342, p<.001), 우울과도 정적으로 유의미하게 연관되어(β=.367, p<.001) 돌봄 부담이 높을수록 불안과 우울 수준이 높아지는 것을 확인할 수 있었다. 통제변수인 연구대상자의 만성질환 여부가 불안과 우울에 미치는 직접효과는 예측대로 불안(β=.139, p<.05)과 우울(β=.154, p<.01)에 유의미한 정적 관계로 나타났으나, 자원봉사자의 도움여부가 불안과 우울에 미치는 직접효과는 예측과 상반되게 불안(β=.056, p>.10)과 우울(β=.164, p<.01)에 정적인 관계로 나타나, 자원봉사자의 도움을 받은 경우가 받지 않은 경우에 비해 우울이 유의하게 높은 것으로 나타났다.

돌봄 부담이 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 경유하여 각각 불안과 우울에 미치는 직・간접효과와 총효과를 분해한 결과12)는 <표 8>과 같다. <표 8>에서 돌봄 부담이 결속형 사회적 자본을 통해 불안에 미친 간접효과(β=.098, p<.05)가 유의미한 것으로 나타난 반면 가교형 사회적 자본을 통해 불안에 미친 간접효과(β=.014, p>.10)는 유의미하지 않았다. 돌봄 부담이 결속형 사회적 자본을 통해 우울에 미친 간접효과(β=.106, p<.01)가 유의미했으며, 돌봄 부담이 가교형 사회적 자본 경로를 통해 우울에 미친 간접효과(β=.046, p<.01)가 유의미한 것으로 나타났다. 요약하면, 돌봄 부담이 불안 및 우울과 직접적으로 연관되었고 이들 간의 영향관계는 결속형 사회적 자본에 의해 각각 부분 매개되었으며 돌봄 부담과 우울 간의 관계만이 가교형 사회적 자본에 의해 부분 매개됨을 확인하였다.

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표 8.
돌봄 부담이 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본을 통해 불안과 우울에 미치는 효과분해
예측변수 내생변수(매개변수 및 종속변수)

결속형 가교형 불안 우울
돌봄 부담
   직접효과 -.514*** -.212** .342*** .367***
   간접효과

   via 결속형 사회적 자본 .098* .106**
   via 가교형 사회적 자본 .014 .046**

   총효과 -.514*** -.212** .454* .519**
결속형 사회적 자본
   직접효과 -.191* -.206*
가교형 사회적 자본
   직접효과 -.069 -.218***

* p<.05 ** p< .01 *** p< .001 주: 표에 제시된 효과는 표준화된 회귀계수임

총효과분해를 통해 불안에 대한 돌봄 부담의 직접효과(β=.342, p<.001)가 총효과(β=.454, p<.05)의 약 75%를 차지했고, 우울에 대한 돌봄 부담의 직접효과(β=.367, p<.001)가 총효과(β=.519, p<.01)의 약 70%를 차지한 것으로 나타났다. 그리고 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 통해 돌봄 부담이 불안과 우울에 미치는 각각의 간접효과는 결속형 사회적 자본(β=.098, β=.106)이 가교형 사회적 자본(β=.014, β=.046)보다 훨씬 큰 것으로 나타났다. 또한 돌봄 부담이 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 통해 불안에 미치는 간접효과의 총합(β=.112)은 총효과(β=.454)의 약 25%를 차지하였고, 돌봄 부담이 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본을 통해 우울에 미치는 간접효과의 총합(β=.152)은 총효과(β=.519)의 약 29%를 차지한 것으로 드러났다.

각 경로에서 발생한 매개효과의 통계적 유의성을 MacKinnon, Lockwood, Hoffman, West, Sheets(2002)이 제시한 ‘Sobel test’를 통해 실시한 결과는 <표 9>와 같다. 분석결과, 말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안에 미치는 영향에 대한 결속형 사회적 자본의 부분매개효과가 통계적으로 유의미했으며(Z=2.106, p<.05), 돌봄 부담이 우울에 미치는 영향에 대한 결속형 사회적 자본의 부분매개효과도 통계적으로 유의미했다(Z=2.274, p<.05). 그리고 돌봄 부담이 우울에 미치는 영향에 대한 가교형 사회적 자본의 부분매개효과가 통계적으로 유의미했다(Z=2.166, p<.05).

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표 9.
매개효과의 유의성 검증결과
경로 a Sa b Sb Z
돌봄 부담→결속형 사회적 자본→불안 (-.358) 0.075 (-.277) 0.118 (2.106)*
돌봄 부담→결속형 사회적 자본→우울 (-.358) 0.075 (-.357) 0.138 (2.274)*
돌봄 부담→가교형 사회적 자본→우울 (-.237) 0.086 (-.235) 0.067 (2.166)*

* p <. 05 ** p < .01 *** p < .001

V. 결론 및 논의

본 연구는 ‘스트레스 과정 모델(Stress Process Model)’을 적용하여 말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울에 미치는 영향을 살펴보고, 이들 간의 영향관계에서 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본 각각의 매개효과가 있는지를 검증하여 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본의 강화를 통해 말기 암환자 가족의 돌봄 부담을 감축시키고 불안 및 우울을 경감시키는데 필요한 기초자료를 제공하고자 하였다. 이를 위해 서울, 경기 수도권 및 부산, 충남 지역에 거주하는 말기 암환자 가족을 대상으로 설문조사를 실시하였고, 본 연구에 부합된 263부를 구조방정식모형분석을 활용하여 분석하였으며 Sobel test를 통해 매개효과의 유의성을 검증하였다. 본 연구결과를 요약하고 이를 토대로 논의를 하면 다음과 같다.

첫째, 돌봄 부담이 불안과 우울을 각각 직접적으로 유의미하게 높이는 효과가 있음이 확인되었다. 이는 돌봄 부담이 불안 및 우울에 각각 정적으로 연관될 것이라는 연구가설을 지지하는 결과이다. 이러한 결과는 돌봄 부담이 암환자 가족의 불안과 우울 수준을 유의하게 높이는 요인임을 밝힌 선행연구들(Grunfeld et al., 2004; Reblin, Donaldson, Ellington, Mooney, Caserta, & Lund, 2015)과 일치하였으며, Weitzner, Haley, & Chen(2000)이 발전시킨 스트레스 과정 모델의 결과들과도 일치한다. 돌봄 부담이 스트레스원으로 작용하여 불안과 우울 수준을 유의하게 높이는 요인임이 규명되어, 말기 암환자 가족의 돌봄 부담의 감축이 이들 가족의 불안과 우울의 감소로 이어질 수 있음을 확인한다는 점에서 의의를 찾을 수 있다. 이는 말기 암환자 가족의 돌봄 부담을 낮춤으로써 말기 암환자 가족의 정신건강 문제인 불안과 우울을 감축시킬 수 있는 구체적인 개입이 필요함을 시사한다.

둘째, 돌봄 부담이 결속형 사회적 자본을 유의미하게 낮추고, 결속형 사회적 자본은 불안과 우울을 각각 유의미하게 낮추는 효과가 확인되었다. 즉 결속형 사회적 자본이 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 관계에서 각각 부분매개효과가 있음이 검증된 것이다. 이는 불안 및 우울에 대한 돌봄 부담의 정적 영향이 결속형 사회적 자본에 의해 각각 매개될 것이라는 연구가설을 지지하는 결과이다. 또한 친구의 사회적 지지가 높을수록, 호스피스 환자 가족의 불안과 우울 수준이 유의하게 낮아지며, 돌봄 지원이 가능한 친척 및 친구와 같은 사회적 네트워크 수준이 높을수록, 암환자 가족의 우울 수준이 낮아진다고 밝힌 선행연구들(Haley, LaMonde, Han, Burton, & Schonwetter, 2003; Wittenberg-Lyles, Kruse, Oliver, Demiris, & Petroski, 2014)을 부분적으로 지지하는 결과이다. 본 연구결과는 ‘스트레스 과정 모델(Stress Process Model)’을 적용한 암환자 가족의 돌봄 경험 모델(Weitzner, Haley, & Chen, 2000, p.271)에서 이론적으로 제시된 스트레스원과 정신건강 간의 영향관계가 ‘사회적 네트워크’, ‘사회적 지지’, ‘관계의 질’에 의해 매개된다는 가정을 실증적으로 규명하였다는 점에서 의의가 있다. 기존의 스트레스 과정 모델에 의한 연구들(예: Haley, LaMonde, Han, Burton, & Schonwetter, 2003; Reblin, Donaldson, Ellington, Mooney, Caserta, & Lund, 2016)이 돌봄 스트레스가 우울을 높이는 기제나 돌봄 부담이 돌봄의 질과 불안 및 우울 간의 관계를 각각 매개하는 기제에 대한 구조적 관계를 규명해 왔다면, 본 연구는 결속형 사회적 자본이 어떻게 돌봄 부담으로 인해 감소될 수 있는지, 또한 말기 암환자 가족의 인적, 물적 자원이라 할 수 있는 결속형 사회적 자본이 어떻게 불안과 우울을 낮추는지에 대한 구조적 관계를 추가적으로 규명했다는 점에서 연구의 또 다른 의의를 찾을 수 있다. 구체적으로 생활패턴변화, 신체적 부담, 경제적 부담 등의 돌봄 부담이 스트레스원으로 작용하여 말기 암환자 가족의 불안과 우울 수준을 높일 수 있지만, 높은 수준의 결속형 사회적 자본이 이들 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울 수준을 각각 감축시키는 매개효과가 있음을 검증한 것이다. 이는 ‘많은 시간을 함께 보내고 정서적 유대가 강하며, 상호 신뢰하는 가운데 상호부조 서비스가 가능한 결속형 사회적 자본’(Kavanaugh, Reese, Carroll & Rosson, 2005)의 수준을 높일 경우, 결속형 사회적 자본에 대한 돌봄 부담의 부적영향을 감축시킬 뿐만 아니라 말기 암환자 가족의 불안과 우울 수준을 낮추는 매개요인으로 기능하게 할 수 있음을 시사한다. 이는 돌봄 책임 및 돌봄 과업의 증가로 인해 일상의 사회활동이 제약되거나 사회적 고립을 경험하는 말기 암환자 가족들의 요구를 이해하고 원조할 수 있는 결속적 사회적 자본을 강화할 수 있도록 지원하는 개입의 학문적 근거를 제시한다 하겠다.

이에 말기 암환자 가족의 돌봄 부담을 경감시키고 불안과 우울을 낮추기 위한 방안으로서 결속형 사회적 자본 수준을 높이는 것을 제언한다. 이를 위해서는 의료사회사업측면에서 현장실천가들은 결속형 사회적 자본의 기능과 역할을 이해하여 말기 암환자와 그 돌봄 가족을 둘러싼 관계의 범위와 관계의 질, 지지 네트워크 등의 결속형 사회적 자본의 속성을 점검해 보아야 하고 이러한 속성을 반영한 프로그램 개발에 관심을 기울일 필요가 있다. 구체적으로 말기 암환자와 환자에게 직접적으로 돌봄을 제공하고 있는 가족과의 관계의 질을 향상시킬 수 있는 개입이 필요하며, 돌봄 가족과 돌봄 지원이 가능한 다른 가족, 친척, 친구, 친밀한 이웃 등과의 관계 개선을 위한 개입, 이들을 중심으로 돌봄 지지 네트워크를 구축하기 위한 개입이 필요하겠다. 무엇보다도 암환자 가족들이 이러한 돌봄 지지 네트워크와 긴밀한 유대, 신뢰 및 협력관계를 유지하여 지속적인 돌봄 지원을 받을 수 있도록 임파워링한다면, 말기암환자 가족들에게 유용한 결속형 사회적 자본을 확보하는 일이 될 것이다. 특히 사회적, 경제적 비용이 거의 들지 않고, 돌봄 가족과 동질감을 유지하며, 환자 및 돌봄 가족을 둘러싼 환경의 특성에 가장 적합한 도움을 줄 수 있는 자원인 결속형 사회적 자본을 강화하는 것은 말기 암환자 가족의 돌봄 부담, 그리고 불안 및 우울을 경감시키는데 매우 유용한 개입 방안이라 할 수 있다.

말기 암환자 가족을 원조하는 결속형 사회적 자본을 강화하기 위한 또 다른 방안으로서 돌봄 가족을 포함한 돌봄 지지 네트워크 구성원에게 휴식을 제공하는 프로그램(Respite Program)을 고려할 수 있다. 이 프로그램은 암환자를 호스피스 데이케어 프로그램에 일시적으로 맡기고 돌봄 제공자들이 휴식을 취할 수 있도록 지원하는 공적 프로그램으로서 캐나다13)에서는 모든 주에서 이러한 형태의 서비스를 제공하고 있다(Keating, Swindle, & Foster, 2005, p.30). 돌봄 휴가 프로그램은 특히 학령기 자녀를 돌보거나 직업을 가진 중년의 돌봄 제공자들에게 휴식은 물론, 환자 돌봄에 따른 비용과 자신들의 소득을 보전 받을 수 있는 유익한 지원 방안이 될 수 있겠다. 또한 돌봄 지지 네트워크 구성원을 지원하기 위한 방안으로서 캐나다에서 시행하고 있는 특별 돌봄 휴가 프로그램을 제안할 수 있다. 말기 암환자를 돌보면서 직장 일을 병행하고 있는 돌봄 제공자에게 특별 유급 휴가를 제공함으로써 돌봄 제공자들 간에 휴식을 공유하고, 돌봄 계획을 체계적으로 수립할 수 있도록 편의를 제공하는 공적 지원 방안이라 하겠다.

셋째, 말기 암환자 가족의 돌봄 부담은 가교형 사회적 자본을 유의미하게 낮추고, 가교형 사회적 자본은 우울을 유의미하게 낮추는 효과가 확인되었다. 즉 가교형 사회적 자본이 돌봄 부담과 우울 간의 관계에서 부분매개효과가 있음이 검증된 것이다. 이는 우울에 대한 돌봄 부담의 정적 영향이 가교형 사회적 자본에 의해 매개될 것이라는 연구가설을 지지하는 결과이다. 이 결과는 돌봄 스트레스인 환자 증상의 중증도와 암환자 배우자의 우울 간의 관계에 대한 경로분석에서 돌봄 제공자의 사회활동의 제한이 매개효과가 있다고 보고한 선행연구(Williamson, Shaffer, & Schulz, 1998)와 가교형 사회적 자본이 일본 고령 노인들의 우울 수준을 유의하게 낮추는 효과가 있다고 밝힌 선행연구(Murayama et al., 2013)결과와도 부분적으로 일치하였다. 이와 같은 결과는 말기 암환자 가족이 장기간 환자 돌봄에서 나타나는 가족의 협조부족, 생활패턴변화, 신체적 부담 등의 높은 돌봄 부담으로 인해 우울 수준이 높아질 수 있지만, 지역사회 내에 단체 및 조직 등 사회적 네트워크에 참여하여 신뢰관계를 형성하고, 상호존중과 상호성을 유지하는 가교형 사회적 자본을 높일 경우, 돌봄 부담을 낮출 뿐만 아니라 말기 암환자 가족의 우울 수준을 낮추는 매개요인으로 기능할 수 있음을 시사한다. 실제로 노인의 경우 노인회, 친목모임, 운동모임 등의 비공식 모임에 참여하는 집단이 그렇지 않은 집단에 비해 우울 수준이 낮았다고 보고되었다(이진향, 박기수, 김록범, 김봉조, 전진호, 2011, p.81). 이러한 연구와 본 연구의 결과를 연결지어보면 말기 암환자 가족을 대상으로 가교형 사회적 자본을 개발하고 이러한 자본의 수준을 높일 수 있는 다양한 개입 방안이 중요해 보인다.

또한 본 연구는 ‘가교형 사회적 자본이 정서적 지지보다 제도적 자원을 제공하는데 더 적합하며, 이러한 유대는 사람들로 하여금 지역사회의 자원에 대한 접근을 도울 수 있는 정보 및 외적 자원에의 연결에 도움을 줄 수 있다’는 선행연구(Kavanaugh, Reese, Carroll & Rosson, 2005)를 이론적 바탕으로 전제하였다. 이에 대해 친척과 친구, 이웃, 지역사회구성원 등 가교형 사회적 자본을 많이 보유한 경우가 배우자나 자녀 등 결속형 사회적 자본 위주로 구성된 경우에 비해 공적 돌봄 서비스 이용률이나 완화의료서비스 이용 수준이 높다고 보고되었다(Keating & Dosman, 2009, p.310; Burns, Abernethy, Dal Grande, & Currow, 2013, p.611). 본 연구는 그러한 가교형 사회적 자본의 특성이 말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 우울 간의 관계를 매개하여 돌봄 부담과 우울을 낮추는데 기여할 수 있다는 장점을 부각시킨다고 하겠다.

이에 말기 암환자 가족의 돌봄 부담을 감축시키고 우울을 낮추기 위한 방안으로서 가교형 사회적 자본 수준을 높이는 것을 제언한다. 이를 위해 의료사회사업 현장실천가들은 가교형 사회적 자본의 역할을 이해하여 지역사회 내 다양한 단체 및 조직에 대한 신뢰 및 참여, 응집력, 상호성을 의미하는 말기암환자 가족들의 가교형 사회적 자본의 범위와 속성을 점검해 볼 필요가 있다. 그리고 말기 암환자 가족들의 공식, 비공식 지역사회 돌봄 네트워크 구축을 위해 지역사회 조직 및 단체들과의 접촉 및 교류를 지원하기 위한 개입과 완화 돌봄 서비스 활용에 대한 개입이 필요하다. 구체적으로 말기 암환자 가족들이 지역사회 친목 단체, 집단 레크리에이션, 스포츠 단체나 자조단체, 종교단체 활동에 참여토록 지원하고 이들과의 신뢰와 상호존중 및 상호작용을 높이도록 하는 한편, 조력자를 통해 이들 가족들이 지역사회 돌봄 네트워크를 활용할 수 있도록 원조하는 것이 필요하다. 또한 비공식적으로 지역사회 종교기관14)에서 제공하는 가정형 호스피스 또는 입원형 호스피스와 관련된 정보를 제공하고 말기 암환자 가족들이 이러한 비공식 완화 돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 연계하는 개입 방안도 고려할 수 있다. 그리고 지자체의 전달체계 차원에서 암환자 가족들에게 공적으로 지역사회 보건소에서 제공하는 완화 돌봄 서비스 및 공적 방문 돌봄 서비스에 대한 정보를 제공하고 이들 가족들이 이러한 서비스를 적극 활용할 수 있도록 연계하는 개입 방안을 제시할 수 있다. 구체적으로 지역 암센터나 가정호스피스 센터 등의 완화의료전문기관과 보건소 재가암환자 관리 서비스와의 연계 프로그램을 지자체별로 확대하여 보급한다면 말기 암환자 가족들에게 유용한 가교형 사회적 자본의 구축을 강화하는 일이 될 것이다.

넷째, 말기 암환자 가족의 돌봄 부담은 가교형 사회적 자본을 유의미하게 낮추었으나, 가교형 사회적 자본이 불안에 미치는 직접적인 경로는 유의미하지 않았다. 이는 불안에 대한 돌봄 부담의 정적 영향이 가교형 사회적 자본에 의해 매개될 것이라는 연구가설을 지지하지 않는 결과이다. 이러한 결과는 본 연구의 빈도분석에서 일일 돌봄 시간이 12시간 이상인 응답자가 41.8%이고 돌봄 기간이 24개월 이상인 응답자가 34.6%의 분포를 보인 것과 연관 지어 유추해 볼 수 있다. 즉 장기간 환자 돌봄에 따른 대인관계의 위축 및 사회적 교류의 감소와 일상 사회활동의 제약으로 인해 지역사회 기관 및 단체, 친목 및 취미 활동 단체, 지역사회 자조단체에의 참여와 신뢰 및 상호성 등의 가교형 사회적 자본 수준이 낮을 수 있음에서 그 이유를 추정할 수 있다.

다섯째, 통제변수인 자원봉사자의 도움여부가 말기 암환자 가족의 불안 및 우울에 정적인 연관이 있으며, 특히 우울과는 유의하게 나타났다. 이는 일반적인 예측과 상반되는 결과인데, 환자의 암 병기가 초기단계가 아닌 말기 단계에서 자원봉사자의 도움으로 인해 암환자 가족이 일시적인 휴식시간을 가질 수는 있지만, 휴식 이후 다시 직면할 수밖에 없는 예견된 환자의 상실과 죽음으로 인해 불안과 우울 수준이 휴식 전 보다 오히려 크게 느낄 수도 있는 심리에서 그 이유를 추정할 수 있겠다. 따라서 자원봉사자의 돌봄 지원 내용이 환자에 대한 물리적 도움뿐만 아니라 돌봄 가족에 대한 심리・정서적 측면에서 보다 강화될 필요가 있겠다. 다만 자원봉사자의 도움여부와 말기 암환자 가족의 불안 및 우울과의 정적인 관계에 대한 선행연구가 충분치 않으므로 후속연구에서 보다 심층적으로 탐색될 필요가 있겠다.

마지막으로 본 연구의 제한점을 들면 다음과 같다. 첫째, 연구대상자가 주로 서울, 부천, 대전, 부산 등의 일부 대도시 지역에 거주하고 있어 연구결과를 전국에 거주하고 있는 암환자 가족으로 일반화시키는 데 한계가 있다. 둘째, 암의 병기(staging)가 4기 또는 말기 단계에 있는 암환자에게 직접적인 돌봄을 제공하고 있는 가족을 연구대상자로 하였기에 연구결과를 항암치료 중에 있는 전체 암환자 가족이나 호스피스・완화 돌봄 서비스를 이용하는 전체 암환자 가족에게 일반화하기에는 제한점이 있다. 셋째, 본 연구의 빈도분석에서 연구대상자의 75.7%가 여성으로서 성비의 확연한 차이가 있는 것으로 나타나 연구결과를 남성을 포함한 전체 암환자 가족으로 일반화하기에는 제한점이 있다. 넷째, 본 연구는 양적 방법을 활용한 횡단적 자료에 기초하므로 암 진단 이후에 환자를 돌보는 가족의 돌봄 부담, 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본의 장기간의 변화가 이들 가족의 불안과 우울에 미치는 종단적 변화 양상을 파악하지 못한 한계가 있다. 다섯째, 본 연구는 말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울 간의 관계에 대한 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본의 매개효과를 규명하였다. 후속연구에서는 연계형 사회적 자본의 매개효과를 분석하여 보다 더 거시적 차원에서의 함의를 도출하는 것이 필요하겠다. 여섯째, 본 연구에서 결속형 사회적 자본의 측정지표를 구성함에 있어 가족이나 친척 집단으로만 제한하여 이웃, 친구, 직장동료, 고향친구 및 동창생 집단의 사회적 네트워크를 측정하지 못한 한계가 있다. 후속연구에서는 가족, 친척뿐만 아니라 친구, 이웃, 직장동료, 동창생 등을 모두 포함하여 측정할 필요가 있다.

Notes

1)

특히 관계의 질이 중요한데, 완화 돌봄에 있어 말기 진단으로 인해 관계가 긍정적이지 못하거나, 관계의 성격이 변화될 경우 생애 말기 돌봄의 질이 손상될 가능성이 많기 때문이다(Fisher, 2003, pp.259-260).

2)

가교형 사회적 자본을 구성하는 사회적 네트워크 중 친구 및 이웃은 그들의 사회적 위치가 가까운 친척에 비해 보다 임의적이고 개별적이기 때문에 지역사회자원을 더 많이 연결할 수 있는 잠재성을 보유하고 있다(Litwin, 2001, pp.516-524).

3)

사회적 자본으로서 가족이나 지역사회 구성원이 제공하는 비공식 돌봄은 돌봄에 대해 금전적 보상이나 구속력 있는 합의가 없음에도 불구하고 가정이나 지역사회에 거주하는 만성질환자에게는 핵심적인 자원이며, 이러한 자원은 돌봄 제공자의 노동의 형태로 제공된다(Barrett, Hale, & Butler, 2014, pp.22-23).

4)

1차 스트레스원은 환자 일상생활의 보조, 질병관련효과와 같은 증상 관리, 환자의 행동적 문제나 정서적 반응에의 대응 등이며, 1차 스트레스원의 파급효과로 인한 2차 스트레스원은 가족체계의 변화, 돌봄 제공자에 대한 요구 및 기대사항으로 인한 피로와 일상생활의 혼란 등을 말한다(Weitzner et al., 2000, pp.270-276).

5)

조사대상자의 선정 기준은 첫째, 암의 병기(staging)가 4기 또는 말기 단계에 있는 암환자에게 직접적인 돌봄을 제공하는 20세 이상의 성인이면서 설문작성이 가능한 가족을 대상으로 하였다. 둘째, 만 20세 미만이거나 어떠한 이유로든 본 연구에 자발적인 참여를 거부하는 암환자 가족은 조사대상자에서 제외하였다.

6)

서울 및 경기도 부천 소재 두개의 대학병원에서 SIRB-정20170626-002 및 HIRB-신20170803-080으로 승인을 받았고, 서강대학교에서는 SGUIRB-A-1707-20으로 승인을 받았다.

7)

본 연구는 종속변수인 불안(HAD-A)과 우울(HAD-D)을 측정하기 전 측정변수의 타당도를 검증하기 위해 구조방정식모형분석을 활용하여 확인적 요인분석을 실시하였고, 불안 7개 측정변수와 우울 7개 측정변수 중 표준화회귀계수가 0.50 이하인 불안 2개와 우울 2개의 측정변수를 제거하였다. 이는 “확인적 요인분석에서 표준화회귀계수가 0.70 이상이 되어야 개별 관측변수가 신뢰도가 있다고 보며, 관측변수의 신뢰도가 0.70보다 작아 신뢰도에 약간 문제가 있는 것으로 나타날 경우, 해당 잠재변수의 관측변수에서 제거하는 결정을 할 수 있다”(배병렬, 2015, p.95)는 이론적 근거를 토대로 분석하였다.

8)

본 연구에서는 돌봄 부담 변수의 타당도를 검증하기 위해 확인적 요인분석을 실시하였으며, 잠재변수의 생활패턴변화, 가족의 협조부족, 신체적 부담, 경제적 부담 4개의 하위요인 총 17개 측정변수 중 표준화회귀계수가 0.50 미만으로 나타난 13개 측정변수를 신뢰도 문제(배병렬, 2015, p.95)를 고려하여 잠재변수의 측정변수에서 제거하였다.

9)

PSCS는 개인이 보유한 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본을 측정하기 위한 도구이다. 1문항에서 5문항까지는 결속형 사회적 자본을, 6문항에서 10문항까지는 가교형 사회적 자본을 묻는 문항으로 구성되었다. 본 연구에서 결속형 사회적 자본은 가족, 친척, 이웃, 친구, 직장동료, 고향친구 및 동창생 등의 6개 집단 중 가족이나 친척집단의 사회적 네트워크의 1) 크기, 2) 접촉빈도, 3) 사회적 네트워크에 대한 신뢰, 4) 사회적 지지, 5) 사회적 네트워크가 보유한 사회적 자원의 크기를 묻는 5개 문항을 지표로 선정하였다. 이는 결속형 사회적 자본이 생애 말기 단계에 있는 암환자를 집중적으로 돌보는데 있어 환자의 직계 가족인 가족이나 친척이 긴밀한 유대와 신뢰 및 협력관계에 기초한 주된 사회적 자원의 속성이 있기 때문이다. 또한 가교형 사회적 자본은 지역사회에 정부, 정치, 사회의 단체 및 조직의 크기, 지역사회에 문화, 여가 및 취미활동 단체 및 조직의 크기와 참여 수준, 권리나 이해관계를 대변해주거나 도움을 줄 수 있는 단체 및 조직의 크기 등을 묻는 5개 문항을 지표로 선정하였다. 이는 가교형 사회적 자본이 지역사회 내의 단체 및 조직 등 사회적 네트워크에 참여하여 신뢰관계를 형성하고, 상호존중과 상호성을 유지하게 하는 특성이 있고, 사람들로 하여금 지역사회의 자원 및 제도적 지원에 대한 접근을 도울 수 있는 정보와 외적 자원에의 연결에 도움을 줄 수 있는 특성이 있기 때문이다. 본 연구에서 PSCS 척도의 타당도를 검증하기 결속형 사회적 자본 5개 문항과 가교형 사회적 자본 5개 문항에 대한 확인적 요인분석을 실시한 결과, 카이자승(χ2) 값은 83.620(df=34, p<.001), CFI=.960, TLI=.947, RMSEA=.075로 측정모형의 적합도 지수는 수용할만한 수준이고, 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본 10개 하위요인의 요인 적재치는 0.329~0.910에 분포하였다. 변수들의 표준화 경로계수의 추정치가 p<.001 수준에서 유의미하였고, 분산추정치(variances)에 (-)는 없는 것으로 나타나 측정변인들이 이론변수들의 개념을 잘 설명해주고 있음을 확인하였다.

10)

일상생활수행정도(ECOG PS)는 0-4점으로 측정하며 환자가 모든 정상적 활동을 수행할 수 있는 상태(0점), 증상은 있으나 정상 활동이 가능한 경우(1점), 낮 시간 동안 50%미만 누워 지내는 경우(2점), 낮 시간 동안 50% 이상 누워 지내는 경우(3점), 완전히 누워 지내는 경우(4점)로 구분되어 점수가 높을수록 기능수준이 낮은 것이다(이인정, 김미영, 2012, p.135).

11)

본 연구에서는 연구대상자의 일반적 특성 중 만성질환 여부와 자원봉사자의 도움여부를 통제변수에 포함하였다. 이는 암환자 가족 중 합병증이 있는 경우가 없는 경우에 비해 불안과 우울 수준이 높다고 보고한 선행연구(Park et al., 2013, p.2804)와 자원봉사자의 돌봄 지원이 암환자 가족의 심리적 디스트레스를 낮춘다고 보고한 선행연구(Oldfield, Gosselin, Chamberlain, & Oldfield, 2010, pp.191-196)에서 제시된 바와 같이, 만성질환 여부와 자원봉사자의 도움여부가 말기 암환자 가족의 불안 및 우울에 어떠한 영향을 미치는지를 탐색하는 것이 이들 가족의 정신건강을 위한 개입에 의미가 있다고 사료되었기 때문이다. 또한 연구대상자의 일반적 특성 중 돌봄 기간, 성별, 연령을 외생변수로 포함시켜 각각 불안과 우울에 미치는 직접효과를 통제하여 분석한 결과, 돌봄 기간은 불안(β=.048, p>.10)과 우울(β=.061, p>.10)에 각각 정적으로 연관되어 있으나 유의하지 않은 것으로 나타났으며, 연구대상자가 여성인 경우, 불안(β=.020, p>.10)과 정적으로, 우울(β=-.042, p>.10)과는 부적으로 연관되어 있으나 유의하지 않은 것으로 확인되었다. 연구대상자의 연령은 불안(β=-.098, p<.10)과 부적으로 유의한 관계를 보인 반면, 우울(β=-.002, p>.10)과는 부적으로 연관되어 있으나 유의하지 않은 것으로 확인되었다. 통제변수로 돌봄 기간, 여성, 연령을 투입한 구조모형의 적합도 분석결과, TLI값은 .940, CFI값은 .947, RMSEA값은 .046으로 <표 6>의 연구모형의 적합도 지수에 비해 비교적 낮은 적합도 수준을 보여 통제변수에 포함하지 않았다.

12)

간접효과 및 총효과의 수치와 통계적 유의성은 붓스트레핑(bootstrapping) 분석결과로 확인하였다(배병렬, 2015, pp.376-377).

13)

캐나다에서는 휴식 프로그램(Respite Program)을 시행하고 있고, 말기 환자에게 돌봄을 제공하면서 직장 일을 병행하는 돌봄 제공자들에게 약 2년 간 최대 8주의 유급 휴가를 제공하는 특별 돌봄 휴가 프로그램(Compassionate Care Leave Program)을 시행하고 있다(Keating, Swindle, & Foster, 2005, p.30).

14)

모현호스피스(http://www.mohyun.or.kr/), 샘물호스피스(http://www.hospice.or.kr/).

References

1 

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2 

김계숙. (2016). 호스피스 병동 말기 암환자 가족의 돌봄 경험에 관한 현상학적 연구. 한국가족사회복지학, 52, 35-66.

3 

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4 

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5 

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8 

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Acknowledgement

본 연구는 제1저자(김계숙)의 2018년 박사학위논문인 ‘말기 암환자 가족의 돌봄 경험이 삶의 질에 미치는 영향에 관한 연구: 사회적 자본의 조절효과를 중심으로’ 에서 제1저자가 작성한 일부분을 활용하였으며, 2017년 하반기에 수집된 자료를 재분석하여 결과를 제시하였다.

IRB No. SIRB-정20170626-002, 서울시 소재 일개 대학병원; HIRB-신20170803-080, 경기도 부천시 소재 일개 대학병원; SGUIRB-A-1707-20, 서강대학교