경제적 지원을 함으로써 가정의 가계 부담이 많이 줄어드는 것을 목표로 해요. 보험도 있을 수도 있고, 돈을 빌려서 당장 돈을 낼 수는 있을 거잖아요. 그런데 그렇지 않았을 때 그 가정의 스트레스가 많이 줄어들 수 있고 가정 위기도 줄어들 수 있을 거라고 생각해요. [#J]

경제적 지원을 하면 치료비 부담이 덜 되니깐 보호자분들이 아이들 간병하는데 더 집중할 수 있다고 할까. 예를 들면 아이가 고위험군의 질환이고 재발했다 보니 집도 지방이라 아버지가 아이를 볼 수 있는 시간이 그렇게 많지 않은데⋯. 치료비도 벌어야 되는데 일을 계속 해야 되나, 말아야 하나 고민도 하셨고. 만약 치료비 지원이 된다면 아이랑 같이 보내는 시간을 조금 더 갖겠다고 하시더라고요. 아이한테 조금 더 집중할 수 있는 시간에 도움이 될 수 있지 않나⋯. [#M]

치료비 마련 자체가 아이들의 생명을 연장할 수 있고, 치료 과정을 더 좋게 할 수 있고, 부모님한테 희망을 줄 수 있고, 아이들이 적극적으로 치료 받을 수 있게 하는 게 가장 큰 거예요. [#O]

치료비 지원을 후원기관에 연결해 드리고, 또 원내에 소아암만 따로 지정으로 줄 수 있는 기금이 마련되어 있어요. 그래서 그것들을 적극적으로 연결해드려요. 부모님이 여기 와서 경제적인 지원을 받으면 많고 적고를 떠나서 내가 누군가에게 도움을 받고 있구나, 병원에서 지원을 받으니까 힘이 난다고 생각하시는 것 같아요. 금액이 중요한 게 아니라, 힘든 상황이 있을 때 혼자 있는 게 아니고, 도움을 받을 수 있다는 것들을 보여주는 게 경제적 지원인 거 같아요. [#L]

예를 들어서, 학교생활을 하면서 가발을 쓰고 생활한다든가, 뇌종양이나 이런 쪽에 방사선 치료를 하는 경우에는 인지장애가 나타나는 경우도 있어요. 그런 경우에는 학교 적응하는데 어려움이 있고 학교 수업을 따라가는 데 어려움이 있기 때문에 아이들이 그런 데서 받는 스트레스를 이 공간에 와서⋯ (풀 수 있어요). 여기는 아이들이 서로 비슷한 경험을 했기 때문에 이해하는 부분도 있고, (학교에서는) 마음껏 자기 뜻대로 하지 못하는 것들을 여기서는 펼칠 수 있기 때문에 스트레스 해소의 공간으로 활용을 하고요. 아이들에게 심리적으로 안정을 줄 수 있는 공간이라고 생각해요. [#C]

가장 큰 테두리는 스트레스 완화에요. 대부분의 시간을 아이들은 병상에서 엄마랑 일대일의 소통과정들을 거치다 보니까, 아이가 표현하고 싶은 것도 다른 아이들에 비해서 범위가 넓지 않은 거예요. 같은 또래 아이들이 열 가지의 감정들을 표현한다면, 이 아이들은 3-4가지의 감정들을 표현해요. 그래서 표현하는 것들을 확장시켜줄 수 있는 방법들을 찾는 거죠. [#P]

저희가 상담을 하면서 뭔가 마음의 짐, 힘듦, 부담감 그런 것들을 털어내고 치료에 잘 적응해서 어려움을 최소화 시켜서 치료과정을 견뎌나가는 걸 (성과로) 생각하는 편이고요. [#K]

거창하게 얘기하자면 궁극적인 목표는 완치인 것 같아요. 그 완치가 신체적인 완치가 아니고요. 심리적인 부분과 사회적인 부분의 완치인 거 같아요. 궁극적으로 이 아이가 프로그램이나 서비스를 통해서 다시 사회로 복귀했을 때 잘 적응하고 사회의 한 일원으로 잘 성장해 나갈 수 있는 게 심리적인 그리고 사회적인 완치라고 생각하거든요. [#L]

짧은 기간에 치료하는 게 아니고 장기적인 관점에서 치료를 해야 되고, 치료 받는 과정이 생사에 놓여있기 때문에 치료과정을 아무 문제없이, 어려움이 최소화될 수 있게끔 해서 잘 치료 되어서 건강하게 학교나 사회로 복귀하는 것. 그런 과정 중에 생길 수 있는 문제를 저희가 도와드려 학교 복귀, 사회 복귀를 하는 자체가 최종적인 목표가 아닌가. [#K]

아이들한테는 일상에 적응과 관계의 회복. 가족, 또래들과의 상호작용, 관계 형성 이런 부분들이 더 초점이 맞춰지는 거 같아요. [중략] 지금 제가 만나고 있는 아이들의 놀이치료의 중요한 목표가 결국은 일상생활, 사회에 적응하고 또 병원에서 만나는 친구들 이외에 사회에서 새롭게 만나는 친구들하고도 잘 어울릴 수 있게 하는 그런 목표를 갖고 있어요. 놀이치료를 통해서 아이들이 좀 더 자신감을 갖게 되고, 자존감이라든지 소통하는 방법에 대해서 도움을 받는다고 생각을 하거든요. [#S]

치료받고 학교 돌아가기 전에 교육하고 상담하고 지도하면서 어떻게든 적응을 해서 사회 나가서 잘 적응할 수 있도록 저희가 도와주고 있어요. 같이 아팠던 또래 친구들 볼 수 있다는 게 아이들에게 좋은 것 같아요. 학교에 가기 전까지 여기서 서로 아픔도 공유하고, 서로 이야기도 하면서 자존감을 키워서 사회에 나갔을 때 적응할 수 있게, 학교 돌아갔을 때 차이가 많이 없게 만들어주는 게 도움이 되죠. [#H]

사회에서 같이 살 수 있는 징검다리의 기간. 다양한 경험을 해서 진로를 찾아나가는, 대학이나 학교를 가는 지원을 하는, 그리고 대학에 진학하지 않지만 자기 미래를 찾거나 진로를 찾아서 사회로 진입하는 거. 이런 지원을 하는 징검다리의 역할이 우리의 역할이라고 생각이 들어요. (중략) 저희가 성공이라고 표현할 수 있는 거는 아이들이 다니던 학교로 복귀했으면 그것도 성공인 거고, 학교 복귀하지 않고 자기가 하고 싶은 거를 찾았으면, 예를 들면 그림을 그린다든지, 기타를 배운다든지 내가 하고 싶은 것을 ‘이거 하고 싶어요’라고 스스로 이야기할 수 있는 것. 그것이 성공의 포인트라고 생각해요. [#I]

부모님들 만나보면 아이가 극한 상황에 처해졌다가 다시 회복되는 단계에 있다 보니 스트레스가 막대하셨던 경험이 많고 어머님들께서 우울증이 없으신 분이 없을 정도로요. 그런 것을 치유하는 것이 목표가 아닐까. [#E]

저희는 부모님들에게 스트레스를 해소하는 쉼과 힐링의 공간으로 활용되기를 바라고 있어요. 한 어머님이 아이를 데리고 마트에 가는데 1년 걸리셨다고 하는 거예요. 왜냐하면 아이가 아팠다는 게 소문이 나니까 누군가 만나면 자기를 아는 척 하는 게 싫으셔서요. 그러니까 동네 안에서 외부 활동도 거의 못하시면서 스트레스, 신체적인 피로감도 높으시고, 불안감이나 무능력함도 심하셨는데⋯. 어머님들도 스트레스가 조금 해소되고, 긍정적으로 생활하실 수 있게 하는 게 저희들의 역할이라고 생각해요. [#C]

모든 어머님들이 동일하게 가지고 있는, 불안도를 50% 이상 떨어뜨리자(는 것이 목표에요). 사실 조그만 행동 하나에도 어머니들은 아이에 대해서 굉장히 많이 불안해 하시니까요. 과연 이게 정말 엄마가 불안해야 하는 상황인지 아닌지, 아이의 직접적인 치료과정과 전혀 상관이 없는 불안감을 가지고 있을 때는 어머니의 불안감을 떨어뜨리는 게 좋을 것 같아요. [#P]

슬픔을 없앨 수는 없는데, 그 슬픔을 가지고 살아갈 수 있게 도와드리는 거예요. 내 자식한테 기대하지 못했던 엄청난 질병이 다가와서 결국은 자녀를 잃어버리는 이 과정 자체를 받아들인다는 거는 굉장히 어려워요. 이 과정을 이해하기도 어렵고요, '그래 이럴 수 있어.' 라고 받아들일 수 있는 상황이 아니에요. 이 앞에서 자기의 흔들리는 감정을 하나하나 확인을 하게 도와드리는 거예요. 이 분들은 이 아이와 관련된 많은 기억들을 가지고 있어요. 그런 기억들을 어떻게 하면 보존시킬까. 슬픈 기억과 즐거웠던 기억을 다 표현하게 하면서 이 기억들을 통합해서 아이와의 짧았던 순간을 소중하게 보존할 수 있게 도와드리는 거라고 저는 생각해요. 시각적인 작업을 통해서 아이와의 추억을 이 안에 다시 한 번 재구성하는 거죠. [#Q]

심리사회적 상담은 가족관계가 잘 유지되는 것, 부모님이 아이를 대하는 것, 부모님이 아프지 않은 아이를 대하는 것, 그리고 부부 간에 잘 기능하고 유지할 수 있도록 도와줄 수 있느냐가 목표인 것 같아요. 가족의 가계 부담이나 스트레스가 얼마나 줄어들었는지, 가족이 얼마나 유지가 됐는지, 형제는 얼마나 스트레스를 덜 받고 잘 지내는지, 이 아이의 질환에 대해서 가족이 얼마나 잘 이해하고 있는지, 부모나 다른 어린 형제가 얼마나 이해하고 있고, 얼마나 서포트를 이 아이한테 해주고 있는지... [#J]

서로에 대한 이해, 가족 간의 이해 같아요. 물론 선택할 수 있는 상황이 아니지만, 우리 가족이 겪지 않았으면 좋았을 일을 겪게 된 거잖아요. 그래서 남편은 아내에게, 아내는 남편에게, 환아는 비환아에게, 비환아 형제자매는 환아에게 이해해 주고 서로의 입장을 공감해주면서 다가가는 그런 가족이 되었으면 좋겠더라고요. [#R]

보통 슬픔이 아니라 비탄, 비애라고 표현하는 그 슬픔으로부터 본인들이 사로잡히지 않고 살아내는 거죠. 특히 사별 같은 경우는 그 슬픔에 사로잡혀 버리면 복합비애나 지속비애라든가 병리적으로 나갈 가능성이 굉장히 커요. 병리적으로 가면 환아를 집중적으로 돌봤던 보호자의 경우에는 남겨진 가족에 대한 통찰력이 전혀 없어요. 그렇게 되면 가정이 파괴가 되는 거예요. 가족이 해체가 되기도 하고요. 이런 부분에서의 위험성을 좀 막아보는 게 가장 큰 목적이기는 해요. [#Q]

상담이나 치료를 통해서 아이가 변화를 하니까 가정에서 아이에 대해 긍정적인 생각도 할 수 있고, 우리 아이가 이걸 할 수 있겠구나 하는 변화가 많이 생기는 것 같아요. 그 전에는 우리 아이가 이거밖에 안 되겠지, 그런 식으로 제한을 두었다면 이제 조금 더 높여서 아이들을 바라볼 수 있도록 가족들을 변화시키는 것 같아요. 아이들이 와서 밝게 뛰놀고, 수업하는 걸 보면 어머님들이 눈물도 흘리시고 감사하다고 얘기하시죠. (우리 아이도) 할 수 있을거 같아, 이런 식으로 생각하는 게 제일 큰 변화죠. [#H]

질병이라는 게 아이들을 굉장히 수동화시켜 버려요. 특히 아이들이 4~5살 때 발병을 한다고 치면, 아이들이 자율성과 주도성이 활발하게 경험을 해야 될 시기에 병원에서 모든 치료 과정으로 다 중단이 되어버려요. 그래서 아이들의 자발성, 주도성이 여기서 이루어질 수 있도록 능동적으로 활동할 수 있는 장을 마련해주는 게 역할이에요. [#Q]

경험을 해보면서 아이들이 자기 주도적으로 뭔가 해보는 것 같아요. 안전한 공간 안에서 아이들이 다양한 경험을 해보게 하는 것. 그러면서 그 아이들의 성장을 지원하는 것이 (기대하는 성과가) 맞는 것 같아요. 병원하고 집밖에 없었던 아이들이 새로운 공간에 나와서 새로운 사람을 만나는 일상. 그 경험을 높여주는 것, 그리고 아이들이 왔을 때 다양한 활동을 하면서 나도 이것도 해볼 수 있구나 라고 하면서 성취감을 느껴주는 것. 결국 그 성취감으로 아이들이 나 스스로 할 수 있구나 라는 자존감, 자기효능감이 업이 되는 거죠. 여기 왔을 때 처음에는 표정이 없던 아이들이 한번 웃기도 하고. 저랑 눈 마주치거나 말하는 걸 되게 힘들어했던 아이들이 와서 인사를 하면서 저한테 질문을 하고. 처음에는 엄마, 아빠가 끌고 왔는데 대중교통을 이용해서 혼자 와보는 것도 커다란 성과가 되는 거죠. [#I]

소아암이 장기간 치료를 하기 때문에, 의사 혼자서 할 수 없다고 생각을 하고, 팀 어프로치를 통해서 ‘한 환자의 치료가 한 명의 의사와 한 명의 간호사의 노력으로 되지 않고, 여러 팀들이 협업을 통해서 하는구나.' 하는 것들이 병원 내에서도 충분히 이해를 하고 있어요. 그 중에서 병원 내에서 활동하는 의료사회복지사들이 이런 역할을 하고 있고, 이런 역할을 통해 환자들이 ‘도움이 되겠구나.’라고 생각을 하고 있고, 실제로 서비스 받는 환자들도 사회복지사들의 상담이나 도움을 통해서 치료 과정 중의 어려움을 조금이라도 해소를 할 수 있구나 라는 것들을 이해하니까요. 환자들이나 보호자 측면에서는 본인들의 어려움을 해소할 수 있는 것뿐만 아니라, 병원의 측면에서는 환자의 치료 과정 중에 도움을 줄 수 있기 때문에 필요한 전문가라고 인식이 되지 않을까. ‘이런 문제는 사회복지팀에서 한다.’ 라고 믿고 맡겨주는 게 있는 것 같고, 그런 식으로 변화된 부분이 있는 듯해요. [#K]

우리 아이들 소아암 치료의 기본적인 맥은 학자간의 협동, 팀 접근이에요. 이게 안 되면 정말 곤란해요. 그래서 어떤 기관보다 소아암 환아를 만나는 기관에서는 협업에 대한 인사이트(insight)가 없으면 할 수가 없어요. 우리는 팀으로 접근해야 되는데, 안타깝게도 몇몇 병원이 그걸 시도를 하는 단계이지 정착된 단계가 아니에요. 사회복지사의 역할이 있고, 성직자의 역할이 있고. 저희는 정신건강전문가로 들어가거든요. 심리학자도 있어야 돼요. 환아가 발병함으로써 그 가정에 생길 수 있는 흔들리는 모든 과정을 도와줘야 되기 때문이에요. [#Q]

대상자들의 욕구를 바로 수용하고 캐치할 수 있는 부분이 있기 때문에, 더 실질적으로 욕구에 부합한 서비스를 제공할 수 있는 기회가 되기 때문에 현장이 있는 건 중요해요. 아이들과의 직접적인 만남을 통해서 저는 가족들의 욕구를 많이 파악했다고 생각하고, 우리가 제공하는 서비스의 장단점, 불필요한 것들을 한번 고민해볼 수 있는 과정들이 빠르게 진행될 수 있었어요. [#C]

내담자 또는 가족들에 대한 이야기를 해요. (가족 내) 심리적인 부분까지는 잘 모르시잖아요. 그 가족 안의 내막, 보이지 않는 심층적인 건 모르는 거잖아요. 그런 부분을 기록지에 작성하는 거 외에도, 공유할 수 있는 부분들에 대해서 (기관에) 이야기를 전달할 때가 있어요. 이런 어려움이 있는 가정이니까 여기서 심리 프로그램 말고 이 가족에게 주면 좋겠다는 서비스가 있어요. 심리에만 초점을 맞출 게 아니라 이 아이한테도, 이 부모한테는 이런 것을 연계해 주세요. 우리 기관에 이런 자원이 있을까요. 그런 부분들이 (대상자들에게 자원을) 연결하는데 도움이 되지 않나 그런 생각이 들어요. [#R]

사회에 (서비스의) 필요성을 계속 입증하고, 목소리를 내어 제도화가 되고 그럼으로써 가족들이 받는 혜택들이 더 많아지는 과정들이 중요했던 것 같아요. 자원의 영역을 확장시켜 나가는 게 굉장히 중요한 것 같고, 그 과정에서 사회복지사가 목소리를 낼 수 있는 부분이 분명히 있다고 생각해요. 그 목소리를 내려면 현장에 대한 이해도가 높아야 되고, 환자랑 가족들이 원하는 게 뭔지 항상 귀를 열고 듣고 있어야 되고요. 환자랑 가족 분들은 치료하는 과정에 힘드시기 때문에 목소리를 낼 수 있는 힘이 많지 않거든요. 그걸 옆에 있는 사회복지사한테 전달하는 것만으로도 엄청난 에너지가 필요로 할 텐데 얘기를 해주신 거기 때문에 그거를 하나도 놓치지 않고 계속 목소리를 내고, 이게 필요하다는 걸 계속 알리고, 입증해내는 게 중요한 역할인 것 같아요. [#N]

미술치료 과정을 통해서 OO(기관)에서도 대상별 지원의 필요성을 더 강하게⋯(알게 되었어요). 이미 알고 계셨겠지만, 더 현실적으로 보셨다고 저는 생각이 되요. (지금은 기관의) 2층 전체가 다 심리공간인 거예요. 그거 하나만 보더라도 굉장히 많이 변화가 된 거죠. [#Q]

제가 미술치료를 하고 아이들이 사회로 복귀하면서 가장 바라는 건 이 소아암 아이 한 명을 놓고 ‘주변을 둘러싸고 있는 모든 사람들이 소아암이라는 것에 대해서 잘못 알고 있는 상식들을 좀 바꿨으면 좋겠다.’라는 생각이에요. [#P]

지역에서는 일단 변한 게 옛날보다 나을 수 있는 병이라는 것을 조금 많이 알고 계신 거 같아요. 4~5년 전만 해도 불치병이다, 못 낫는다, 전염성이 강한 병이다, 그래서 마스크를 쓴다, 그런 모습들이 있었는데 저희도 매년 시민들과 하는 행사를 하거든요. 그러면 뉴스로 나오니까 아무래도 그런 걸 보시고 백혈병은 불치병이 아니다 라고 생각하시는 분들이 많아진 거 같아요. [#H]

처음에 프로그램으로 시작했던 취지 자체가 소아완화의료에 대해서 부정적인 인식을 개선하기 위해서였거든요. 그래서 소아완화의료라고 하면, 완화의료가 뭔지 모르시는 분들이 많고, 완화의료라고 치면 호스피스라고 나오기 때문에 ‘이거는 정말 죽으러 가는 곳이구나’ 라고 생각하시는 경우가 많은데, 그 오해를 풀어드리기 위해서 굉장히 많은 인식개선 사업을 하고 있고. [#N]

이런 활동을 통해서 ‘아이들이 잘 복귀하는 사회적 분위기가 만들어지면 좋겠다.' 하는 생각이 있죠. 소아암 경험자라고 해서 불이익을 당하지 않고 잘 적응하는 시스템이라고 할까요? [#K]

저희가 학교 찾아가서 소아암이 있는 아이들은 이런 게 있으니 이렇게 해야 한다고 선생님들이나 학생들한테 알려내는 작업들을 하잖아요. 이런 아이들이 이런 고통을 겪고, 이렇게 극복해가지고 잘 살려고 하니까 너네들이 도와줘야 된다는 교육들을 하죠. 어른뿐만 아니라 청소년, 아동한테도 할 수 있는 인식 개선의 장을 만드는 거죠. [#I]

사실 치료비 자체는 충분하다는 이야기를 들었는데 이 아이가 정상적으로 크기 위해서는 치료비만 필요한 게 아니잖아요. 여러 가지 정서지원 활동이나 아이가 그 동안 못해 봤던 일들을 할 수 있는 게 있어야 하는데, 아직은 거기까지는 좀⋯(안되요). 이런 활동에 쓰고 싶다 이야기를 하면 우리는 치료비에 쓸 건데 왜 거기다 쓰려고 하시냐는 이런 이야기를 많이 들어요. 아이가 크기 위해서는 여러 가지 다양한 활동들도 필요하다는 것을 좀 더 알아주셨으면 좋겠어요. [#E]

예전에는 치료비 지원이 집중적이었다고 한다면 요즘에는 정서지원에 대한 관심도 많이 생기는 것 같아요. (중략) 병원학교 선생님하고 연결을 해서 미술치료라든지 종이접기처럼 여러 프로그램을 시간별로 정해서 하는데, 외래 와서 피검사하고 (대기하는) 아이들이 무료하지 않게 그 시간을 활용할 수 있도록 프로그램을 진행해요. 예전에는 이게 무슨 치료야 라는 분위기였는데 이제는 그게 아니라 이런 게 필요하다는 생각을 하는 것 같아요. [#M]

초창기 때 후원자들도 치료비 위주로 지원해줬으면 좋겠다고 많이 논의를 주셨는데, 몇 년 지나고 인식이 변했는지 이제 치료비는 국가적인 지원이 많으니까 그런 것들은 많이 줄어드는 거 같고요. 아이들이 낫고 나서 사후관리라든지, 학교로 돌아가기 위한 프로그램에 대해 후원자들이 문의도 많이 주시거든요. 그런 곳에 지원하고 싶다고 조금씩 변화되고 있는 것 같아요. [#H]

기관에 대한 신뢰도가 높아지는 건 사실이에요. 왜냐하면 무작위로 많은 대상군에게 무언가를 배포하고 지원하고 마는 서비스가 아니라, 아이들이 실제로 이곳을 신뢰하고, 믿고 올 수 있는 공간이라는 걸로 반증이 된다고 생각하기 때문에 기관에 대한 신뢰도가 우선 높아졌고요. 아이들이 직접 노는 공간이 함께 있고, 그만큼 치료받는 아이들이 이곳을 신뢰하고 있는 공간이라는 걸 보여드릴 수 있기 때문에 기관의 신뢰도를 높이는데 큰 역할이 됐어요. [#C]

후원 담당하시는 분들께서 아이들 공간이나 활동하는 모습 같은 걸 보고 가시는데, 그런 걸 보시면서 아이들한테 필요하다는 걸 인식하셔서 지원하시는 분들도 있으시긴 한 것 같아요. [#G]