Ⅰ. 서론

암환자가 표준치료법 외에 보완대체요법(이하 대체요법)을 시도하는 것은 드문 일이 아니다. 국외 연구에 따르면 대체요법 이용률이 50%에 달한다(Harris & Rees, 2000; Mao, Palmer, Healy, Desai, & Amsterdam, 2011; Molassiotis et al., 2005). 국내에서는 대체요법 이용률이 79%(Kim et al., 2004), 67%(Hwang et al., 2015), 28%(Kim et al., 2016)로 다양하게 나타났다. 암 대체요법이 흔히 사용되는 만큼 그에 대한 우려도 적지 않다. 치료 효과와 부작용에 대한 과학적인 근거가 충분하지 않고(Chong, 2006), 기존 치료법과 함께 사용했을 때 예상치 못한 부작용이 나타날 수 있기 때문이다(Seely & Oneschuk, 2008). 이에 따라 대체요법을 이용하는 환자의 의사결정 과정을 설명하기 위한 연구가 다수 수행되었는데, 선행 연구에서는 Andersen의 sociobehavioral model(Hildreth & Elman, 2007), theory of planned behavior(Ajzen, 2011), self-regulatory model(Bishop, Yardley, & Lewith, 2006) 등의 다양한 모형이 사용되었다. 일반적으로 대체요법에 대한 환자의 판단과 선택에 영향을 미치는 요인으로는, 환자의 개인적 신념이나 가치, 정보의 신뢰성, 대체요법을 사용해 본 경험, 병의 진행 정도 등이 있으며(Broom, 2009; Truant & Bottorff, 1999), 이 중 병의 진행 정도가 암환자의 의사결정 과정에 큰 영향을 미치는 것으로 알려졌다(Weeks, Balneaves, Paterson, & Verhoef, 2014). 그런데, 대체요법의 특성으로 인해, 관련 정보는 권위 있는 주류 매체들 밖에서 제한된 규모로, 당사자들 사이의 구전이나 상업적, 음성적인 경로로 유통되는 경우가 많았다. 이와 같은 정보 유통채널의 특성은 암 대체요법 정보의 신뢰성, 접근 편리성 및 현저성을 떨어뜨려 정보의 급격하고 광범위한 확산을 어렵게 만들었다. 그러나 최근 온라인 정보 및 소통 환경의 변화, 특히 일상이 된 유튜브와 소셜미디어 사용, 인터넷 포털의 뉴스 제공, 온라인 뉴스에 대한 댓글 달기 등은 암 대체요법 관련 정보의 확산과 대중의 인식에 중요한 변화를 야기할 가능성이 있다. 이러한 배경에서 이 연구는 최근 국내의 한 유튜브 채널에서 미국의 말기암 환자가 개구충제를 복용하여 완치되었다고 주장하는 사례를 소개한 직후 벌어진 인터넷상의 폭발적 반응과 논란에 주목하였다.

논란의 발단은 2019년 9월 3일 유튜브에 한국어로 업로드된 “말기암 환자 구충제로 극적 완치”라는 영상이었다(월드빌리지매거진TV, 2019). 이 유튜브 영상은 폭발적인 반응을 이끌며, 온라인 커뮤니티와 소셜미디어를 통해 빠르게 퍼지기 시작했다. 2019년 12월 기준 조회 수가 230만 회가 넘는 이 영상은 미국의 말기 소세포폐암 환자였던 조 티펜스가 개구충제를 복용 후 완치되었다는 내용과 함께 ‘의사들은 개구충제의 암치료효과가 있다는 것을 알면서도 개구충제의 수익성이 떨어져 연구하지 않는다’라는 메시지까지 담고 있다. 게다가, 티펜스가 면역항암제인 펨브롤리주맙pembrolizumab 임상시험에서 완치판정을 받은 소세포암 환자 중 하나임에도 불구하고, 해당 영상은 그가 임상시험을 통해 면역항암제를 동시에 복용했다는 사실을 강조해 다루지 않음으로써 마치 그의 완치가 개구충제로 인한 것이라는 인상을 준다. 이 영상의 여파로 인해 국내에서는 개구충제가 품절되는 사태까지 일어났다(김철중, 2019). 티펜스가 복용한 개구충제는 펜벤다졸fenbendazole로서, 국내에는 옴니쿠어, 해외에는 파나쿠어 등의 상품명으로 판매되고 있다. 국내에서 이 개구충제가 품절되자, 환자들이 정가보다 몇 배 높은 가격에 재판매되는 개구충제를 구매하거나 국외에서 직접 구매하는 일까지 일어났다. 또한, 같은 벤즈이미다졸 계열의 약물이자 사람 구충제인 메벤다졸과 알벤다졸까지 덩달아 매출이 증가하였다(이주영, 2019). 실제로 펜벤다졸의 국내 판매량은 지난해보다 21% 이상 증가하였다(이현주, 2019). 펜벤다졸에 대한 인터넷상의 검색도 급격하게 증가하였다. ‘Google Trends’를 통해 2018년 12월부터 2019년 11월까지 ‘fenbendazole’의 검색량을 조회한 결과(“fenbendazole-Explore-Google Trends,” 2019), 국내에서 압도적으로 많은 검색량을 확인할 수 있었다(그림 1). 심지어 그 검색량은 개구충제 열풍의 촉매가 되었던 티펜스가 거주하는 미국보다 2배 이상 높았다.

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그림 1.

Fenbendazole의 국가별 검색 트렌드(2018년 12월~2019년 11월)

(Values are calculated on a scale from 0 to 100, where 100 is the location with the most popularity as a fraction of total searches in that location)

시기별 검색량을 살펴보더라도 유튜브 영상의 국내 파급 효과를 짐작할 수 있다(그림 2). 전 세계적으로는 2019년 5월에 최고점이 있었던 반면, 국내에서는 9월에 최고점이 관찰되었다. 5월의 최고점은 4월 27일 미국 오클라호마시에 기반을 둔 KOCO-TV의 방송과 4월 28일 영국의 타블로이드 신문사 Daily Mail의 보도 여파로 보인다. 반면, 국내에서 관찰된 9월의 최고점은 9월 3일 앞서 언급한 유튜브 영상의 영향으로, 뒤이어 나타난 11월의 고점은 연예인 김철민이 폐암 치료를 위해 펜벤다졸을 복용하기 시작한 후 근황을 공개한 것의 영향으로 보인다.

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그림 2.

Fenbendazole의 시간별 검색 트렌드(2018년 12월~2019년 11월)

(Numbers represent search interest relative to the highest point on the chart for the given region and time)

이러한 폭발적인 관심 속에서 일부 암환자들은 펜벤다졸 복용 체험기를 자신의 유튜브 동영상으로 올리기도 하였고, 암환자가 만든 구매와 복용 방법에 관한 정보도 인터넷을 통해 확대 재생산되었다. 식품의약품안전처, 대한의사협회, 대한약사회는 잇따른 보도자료를 통해 치료 효과에 대한 과학적 근거의 부재와 부작용 가능성을 들어 펜벤다졸 복용을 자제할 것을 당부했지만, 여전히 일부 환자들은 복용을 계속하며 온라인상에 경과를 공유하고 소통하며 주변의 응원을 받고 있었다. 이러한 상황에서 암환자의 개구충제 복용에 관한 대중의 태도를 파악하고, 이를 통하여 암 보완대체요법 이용에 긍정적인 태도를 낳는 심리적 기제와 이 사태가 발생한 제도적 환경을 이해하기 위한 목적으로 이 연구를 수행하였다.

이러한 목적에서 이 연구는 개구충제 관련 온라인 뉴스 댓글을 연구 대상으로 삼았다. 온라인 뉴스 댓글란은 대중이 이슈에 대한 자신의 의견을 자유롭게 표현하고, 정보를 교환하는 양방향 커뮤니케이션의 장(Yang, 2008)이라는 점에서 중요한 연구자료이다. 더욱이, 댓글은 단순히 대중의 생각을 반영하는 것에 그치지 않고 생각과 행동에 영향을 미치기도 한다. 온라인 뉴스 이용자의 상당수가 댓글을 함께 읽으며(Park, 2013), 댓글을 통해 추가적인 정보를 얻고(Lee & Sung, 2007) 현실의 여론을 추정한다고 보고했다(Lee & Jang, 2009), 온라인 뉴스 소비가 점차 증가하고, 온라인이 기존 건강 정보원을 대체하는 상황에서(오영삼 & 조영은, 2019), 댓글을 통해 형성된 토론이 암환자와 가족을 포함한 대중에게 더 큰 영향을 미칠 개연성이 충분히 있는 것이다. 따라서, 본 연구에서는 개구충제 관련 온라인 뉴스 댓글 분석을 통해 암 대체요법 이용에 대한 비전문가의 심리에 어떤 프레임들이 작용하고 있는지를 구체적으로 분석하고, 더 나아가 대체요법이 비전문가에게 설득력을 갖는 근거들과 전문가들이 신뢰하는 근거가 어떻게 다른지 비교하고자 하였다. 대체요법에 관한 대중의 태도를 이해하는 것은, 일차적으로 의료인과 환자가 신뢰 관계를 형성하는 밑거름이 될 뿐 아니라, 개구충제와 같이 효과와 안전성이 보장되지 않은 대체요법의 유행 속에서 의료인들이 효과적으로 대응할 수 있도록 하는 데 도움을 줄 것이다. 이러한 임상적 수준의 함의 외에도, 이 연구는 암환자의 대체요법 이용을 둘러싼 사회 심리적, 제도적 환경을 진단함으로써 향후 발생할 수 있는 유사한 사례들에 대처하기 위해 필요한 장기적 과제가 무엇인지를 파악하는 거시적 수준의 함의도 갖는다.

Ⅱ. 연구방법

Ⅲ. 연구결과

개구충제에 대한 찬반 비율을 살펴보면, 찬성이 82.2%로 압도적으로 높은 비율을 차지했고, 반대 8.4%, 중립 1.4%였으며, 기타 8%를 차지했다. 기사별로는 찬성의 비율이 기사1에서 83%, 기사2에서 81%로 큰 차이가 없었다. <표 2>는 댓글에 대한 테마분석의 주요 결과를 보여준다. 13개의 테마를 크게 네 개의 카테고리로 분류하고, 각각의 예시 댓글과 비율을 제시하였다. 네 개의 카테고리 중에서는 “개구충제 괜찮다”가 45%로 가장 큰 비율을 차지하였고, “의료체계에 대한 반감”이 21%로 두 번째로 큰 비율을 나타냈다. 다음으로, 개구충제 열풍 상황에서의 “전문가 집단의 역할 제시” 카테고리 비율은 15%였고, “개구충제 안된다” 카테고리는 가장 낮은 8%를 차지했다. 13개의 테마 수준에서는 “기적에 대한 열망”이 18%, “말기 암이라면 그럴 수 있다”가 17%, “전문가 집단에 대한 불신”이 16%로, 이 상위 3개의 테마가 절반이 넘는 비율을 차지하였다. 그 뒤를 이어 “치료 효과에 대한 믿음”과 “복용을 막지는 말아야 한다”가 높은 비율을 차지했다.

아래에서는 테마에 대한 이해를 돕기 위해 예시 댓글과 함께 그 의미를 살펴보고자 한다. 댓글 내의 문법이나 맞춤법 오류는 수정하지 않고 그대로 제시하였다.

4. 카테고리4: “개구충제 안된다”

가장 낮은 비율을 차지하는 카테고리4는 개구충제에 대해 회의적인 의견을 반영하는 테마들로 구성되어 있다. 과학적 근거의 부재(테마10)가 가장 높은 빈도로 나타났고, 부작용에 대한 우려(테마11), 치료효과에 대한 의구심(테마12), 의료체계에 대한 신뢰(테마13) 등이 1~2%로 나타났다.

가. 테마10: 과학적 근거의 부재

이 테마는 개구충제가 과학적으로 입증되지 않았다는 점을 강조하며 복용을 자제하라는 전문가들의 입장과 결을 같이 한다.

“저도 10년째 암과 싸우고 있지만 무모한 행동은 하지 않습니다. 제발 암환우 여러분 지푸라기라도 잡고 싶은 저역시 느끼지만 인증되지 않은 약에 현혹되지 맙시다.”

“시대가 어떤시대인데 아직도 저런근거 없는 행동을 하고 또 그걸지지하는 사람들이 있냐...”

“비슷한 성분의 약이 이미 5가지나 출시되어 있다는데 임상실험에서 입증되지도 않은 약을 복용하는건 1%의 사례를 맹신하는것과 다를게 없음.”

나. 테마11: 개구충제의 부작용에 대한 우려

테마11은 개구충제를 먹었다가 혹시나 잘못되지는 않을까 하는 걱정과, 개구충제를 권고하는 사람들에 대한 반발을 포함한다. 테마10과 마찬가지로 테마11은 전문가 사이에서의 주류 의견과 일치한다.

“그 약 먹었는데, 통증이 훨씬 더 커지고, 더 빨리 사망하면 어쩔껀데? 나아지거나 최소한 그대로일 거라는 막연한 기대가 있는 거잖아. 뭔 암 말기인데 뭔들 못하냐 타령이냐. 그러면 시한부 인생들은 더 큰 고통이 확실시되는 거라도 어차피 죽을 인생이니까 할래? 더 고통스럽고, 더 빨리 죽을 가능성이 훨씬 높더라도?”

다. 테마12: 치료효과에 대한 의구심

테마12는 개구충제를 먹고 상태가 호전되었다는 후기들의 신빙성에 대한 의문을 포함한다.

“항암치료도 하고.있잖아요. 통증 감소가 개 구충제 때문이라고 할수 있을까요?”

“구충제 먹으면서 기대감으로인한 일시적 호전으로 느끼는거다. 의학적으로 호전이 아니다”

라. 테마13: 의료체계에 대한 신뢰

테마13은 현존하는 항암치료가 개구충제보다는 더 낫다는 의견으로, 의료체계에 대한 신뢰를 반영한다.

“파클리 탁셀이 흔히 알고 있는 탁솔이고, 거의 똑같은 약리기전에 흡수율, 생체이용률, 효과, 안정성 모두 개 구충제 따위랑 비교할 수 없을 정도로 높은데 굳이 왜 저런 걸 먹냐?”

기사의 내용에 따라 사람들의 반응이 어떻게 달라지는지 보기 위해 기사별 테마의 비율을 분석했다(그림 3). 무엇보다 가장 눈에 띄는 차이는 첫 번째 테마인 “기적에 대한 열망(테마1)”이다. 테마1은 개구충제를 먹고 나으면 좋겠다는 희망, 응원, 기대를 반영하는데, 그 비율은 기사1(27.5%)이 기사2(4.0%)에 비해 7배 가까이 높았다. 한편, “기존 항암치료의 한계(테마5)”와 “항암치료 제도 개선해야 한다(테마9)”는 기사2에서 매우 높은 비율로 나타났다. 두 테마는 전혀 동떨어진 것이 아니고, 문제가 있으니 제도적으로 해결해야 한다는 하나의 맥락으로 이어져 있다고 볼 수 있을 것이다. 특히 제도 개선에 대한 의견은 기사2에서만 관찰되었는데, 이는 기사2가 보험제도에 대한 문제의식을 다루었기 때문으로 보인다. 테마9에 있어 기사1와 기사2에 달린 댓글의 극명한 차이는 기사의 보도내용이 사람들의 인식에 영향을 미칠 수 있음을 시사한다. 또한, 기사에 따라 환자를 직접적으로 응원하거나 비난하는 댓글 수가 어떻게 다른지를 비교하였을 때, 기사1에서는 환자를 향한 응원(334개)이 비난(6개)보다 압도적으로 많은 반면, 기사2에서는 환자를 향한 비난(60개)이 응원(9개)보다 압도적으로 많았다.

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그림 3.

기사별 테마의 비율 비교

마지막으로 댓글 작성자들이 자신의 주장을 뒷받침하기 위해 어떤 근거나 이유를 제시하는지 분석하였는데, 근거나 이유를 하나라도 제시한 경우는 7.5%였고, 그중에서도 ‘호전 사례’가 2.3%로 가장 큰 비율을 차지했다(그림 4). ‘호전 사례’는 실제로 개구충제 복용 후 좋아진 개별적 사례들로, “복용영상에 펜벤다졸 요법으로 증상이 호전됐다는 댓글 많습니다”, “저약먹고 말기암 환자들이 나은사람이 수두룩 하다는것” 등이 호전 사례를 활용한 주장의 예시에 해당한다. 뒤를 이어 세 가지 종류의 이유가 비슷한 정도로 제시되었다. “사람도 동물”이므로 문제될 것이 없다는 의견이 다음으로 많았고(1.3%), 유튜브 콘텐츠나 뉴스 보도 등의 미디어 내용도 근거로 제시되었다(1.3%). 비아그라처럼 치료 효과가 우연히 발견된 약물도 개구충제도 치료 효과에 대한 가능성을 믿는 이유로 사용되었다(1.2%).

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그림 4.

주장을 뒷받침하기 위해 제시된 이유 또는 근거

과학적 근거를 제시하거나 전문가를 인용하는 비율은 가장 낮았으며, 둘을 합쳐봐도 다른 범주의 이유를 제시한 비율보다 낮은 수준이었다. ‘과학적 근거’로는 논문이나 약의 작용기전 등이 제시되었고(0.9%), ‘전문가’로는 의사나 수의사의 의견이 인용되었다(0.4%).

Ⅳ. 논의

암환자의 개구충제 복용에 관한 온라인 뉴스 댓글의 테마분석 결과는 찬성과 반대의 주요 입장을 비롯해 전문가와 의료체계, 국가에 대한 불신과 기대를 보여주었다. 가장 큰 비중을 차지한 3개의 테마는 “기적에 대한 열망(18%)”, “말기암이라면 그럴 수 있다(17%)”, “전문가 집단에 대한 불신(16%)”이었다. 이어지는 논의에서는 먼저 연구결과의 주요 내용인 대체요법 이용에 긍정적인 태도와 관련된 심리적 기제를 고찰하고자 한다. 다음으로는, 연구결과에서 특히 중요하게 드러난 전문가의 역할에 대해 논의하고자 한다. 마지막으로, 댓글에서 가장 많이 대체요법 찬성의 이유로 제시된 ‘호전 사례’와 관련하여, 대체요법이 대중 사이에서 발휘하는 설득의 힘을 고찰하고자 한다.

개구충제에 대해 긍정적인 입장을 보이는 카테고리1은 전체 댓글 중에서 절반 정도로 가장 큰 비율을 차지했고, 기적에 대한 열망(18%), 말기암 상황의 특수성(17%), 치료효과에 대한 믿음(10%) 테마를 포함한다(표 1). 이러한 결과는 말기암이라는 특수한 상황과 관련되어 있는데, 여기서 작동하는 심리적 기제는 다음과 같은 몇 가지 방식으로 설명할 수 있다.

첫째, 말기암 환자가 채택하는 프레임의 효과로 설명하는 방식이다. Kahneman과 Tversky의 전망이론은 상황을 바라보는 프레임에 따라 선택이 크게 달라질 수 있음을 보여주었다(Kahneman & Tversky, 1979; Tversky & Kahneman, 1981). 프레임 효과를 이 연구에 적용시켜 보면, 말기암 환자는 손실 프레임(예: 기존 치료를 유지한다면 1년 뒤에 죽는다. 기존 치료를 중단하고 개구충제를 복용한다면 희박한 확률이지만 죽지 않을 수 있다)을 갖기 쉬운 반면에 전문가는 이익 프레임(예: 기존 치료를 유지한다면 1년을 더 살 수 있다. 기존 치료를 중단하고 개구충제를 복용한다면 부작용으로 인해 1년을 채 살지 못할 수 있다) 을 갖기 쉽다. 전문가들이 채택하는 이익 프레임을 통해 상황을 보면, 안전하게 기존 치료를 유지해서 1년이라도 더 사는 것이 개구충제 복용의 급성 부작용을 감수하는 것보다 합리적이다. 아직 개구충제의 유효성이 검증되지 않은 상황에서, 부작용의 위험을 감수할 필요가 없다는 것이다. 이것이 전문가가 부작용을 우려하며 복용을 자제하라는 이유이다. 하지만 손실 프레임으로 같은 상황을 다시 보면, 합리적인 선택은 달라질 수 있다. 개구충제를 복용하면 부작용으로 더 빨리 사망할 수 있지만, 낮은 확률이나마 죽음을 온전히 피할 수 있다는 희망에 그 위험을 기꺼이 감당하는 것이다(이른바 “밑져야 본전이다” 심리).

둘째, 손실 프레임 개념을 더 확장하여 한계가치(marginal value) 관점에서 설명하는 방식이다. 말기 암환자에게 손실은 건강한 사람의 것과는 달리 훨씬 더 큰 무게감을 가진다(Winter & Parker, 2007). 사람들은 절대적인 차이보다는 상대적인 변화에 더 민감한데(Verma, Razak, & Detsky, 2014), 임박한 손실이 이미 너무나도 큰 말기암 환자에게는, 부작용 등의 추가적인 손실이 갖는 한계가치의 감소가 매우 작다는 것이다. 테마2에 해당하는 댓글 중에 “말기암 환자에게 부작용이 의미가 없다”와 “지푸라기라도 잡고 싶을 만큼 절실하다”는 내용은 이런 심리를 반영하고 있다.

셋째, 불확실성에 대한 대응 전략의 관점에서 설명하는 방식이다. 의료적 개입의 효과가 불확실할 때, 사람들은 위험요인은 그대로 둔 채 내적 긴장이나 부조화를 완화하는 방어적인 대응 전략을 취한다(Scherer et al., 2018). 따라서, 테마 1에서 나타난 기적에 대한 열망 혹은 희망(hope)의 태도는 개구충제의 치료효과가 불확실한 상황에서 그 불안감을 해소하기 위한 방어적 대응 전략의 결과로 이해할 수도 있을 것이다. 특히, 사람들은 확률이 희박하지만 이득이 큰 경우에 더 간절히 기적을 바라는, 즉 희망(hope)의 태도를 보이는 경향이 있다(Chew & Ho, 1994). 이에 비추어 보면, 환자를 응원하는 댓글이 기사2에서보다 기사1에서 압도적으로 더 많았던 이유를 이해할 수 있다. 기사1의 댓글에서 개구충제를 복용하는 환자를 향한 응원은 곧 기적을 향한 응원으로 보인다. 기사2에서 옹호하는 표준치료를 통해 낫는 것보다, 기사1에서 옹호하는 개구충제를 먹고 기적처럼 완치하길 더 큰마음으로 바라게 되는 것이다.

암환자가 대체요법 이용에 긍정적인 반응을 보이는 심리를 설명하는 위의 방식들은 의료인의 역할에 대한 시사점을 갖는다. Verma, Razak, Detsky(2014)는 생존 기간이라는 이익과, 죽음이라는 손실의 두 가지 프레임을 모두 제시하는 것이 바람직하다고 주장한다. 환자를 각각의 프레임에 내재하는 편향에 모두 노출시키고, 환자 스스로가 무엇을 원하는지 되돌아볼 수 있게 돕는다면, 환자는 더 나은 선택을 내릴 것이다. Kahneman과 Tversky는 이 선택의 결과 때문에 어떤 감정을 느끼게 될지 질문해보는 것도 큰 도움이 될 것이라고 제안한다(Tversky & Kahneman, 1981). 많이 후회하고 안타까울지, 아니면 미련 없을지 생각해보라는 것이다. 한 연구에 따르면, 많은 환자와 가족은 더 많은 정보를 알았더라면 실제 선택과는 다른 결정을 내렸을 것이라 여긴다(Davison, 2010). 개구충제 복용을 바라보는 프레임의 차이와 그 함의를 투명하게 보여준다면, 어쩌면 의학적으로 더 바람직한 선택으로, 또는 환자들이 후회하지 않을 선택으로 이끌 수 있을 것이다. 또한 의료인은 비전문가가 대체요법에 대해서 희망의 태도를 취하는 심리를 이해한 후, 환자를 상담할 필요가 있다. 그러나 무엇보다도 이러한 상담이 이루어지기 위한 시간과 문화가 제도적으로 보장되어야 할 것이다.

이 연구의 결과는 또한 거시적 맥락에서, 개구충제 복용과 같은 대체요법이 지속적으로 대중의 주목과 지지를 받는 토양을 성찰할 필요성을 시사한다. 의료체계에 대한 반감을 나타내는 카테고리2에서는 전문가 집단과 기존 표준치료에 대한 불신이 드러났고, 해당 카테고리는 카테고리1에 이어 두 번째로 높은 비율(21%)을 차지했다(표 2). 특히 전문가 집단에 대한 불신(테마4)은 16%에 달했으며, 여기에는 복용을 권장할 수 없다고 발표한 의료 당국에 대한 반발심도 일부 작용한 것으로 보인다. 막을 이유가 없어 보이는 약을 굳이 막는 데는 숨겨진 속내가 있으리란 의심으로 이어졌을 가능성이 높기 때문이다. 이러한 의심의 고리는 국내 개구충제 열풍의 시작점이 되었던 유튜브 영상에도 담겨있다. 한편 기존 항암치료에 대한 불만(테마5)은 5%에 달했으며, 부작용, 치료효과나 비용 등이 한계로 지적되었다. 사실 기존 치료에 대한 불만은 더 나은 치료에 대한 바람으로도 이해할 수 있다. 부작용이 덜 하고, 효과도 좋고, 비용도 부담되지 않는 그런 치료가 언젠가는 개발되길 바라는 것이다. 하지만 그전까진 개구충제와 같이 일견 획기적으로 보이는 대체요법을 찾게 되는 상황이 반복될지 모른다.

이 연구의 결과에서 특히 중요하게 드러난 지점 중의 하나는 의료 전문가 집단의 역할에 관한 것이다. 전문가 집단의 역할을 제시하는 카테고리3은 네 개의 테마로 구성되어 있었고, 빈도 순서대로 막을 권한이 없다(7%), 직접 효과를 밝혀야한다(4%), 근거 없는 약을 권할 수 없다(2%), 제도를 개선해야 한다(2%)였다(표 2). 이 네 개의 테마는 대중이 전문가에게 어떤 역할을 기대하는지 보여준다. 실제로 청와대 청원게시판에는 ‘판매중지 취소해주세요’, ‘임상실험 진행해주세요’ 등의 청원 글이 올라와 있다. 그렇다면 전문가들의 의견은 어떨까? 공식적으로 전문가 단체에서는 근거 없는 약을 권할 수 없다는 입장을 내놓았다. 대한의사협회는 “항암효과에 대한 임상적 근거가 없으며 안전성도 확인되지 않았기 때문에 복용을 권장할 수 없다”고 발표하였고(대한의사협회, 2019), 대한약사회는 “암을 치료할 목적으로 동물용의약품으로 허가된 제품을 임의로 복용하는 것은 권장하지 않는다”고 밝혔다(약사회, 2019). 식품의약품안전처와 대한암학회도 “암환자에게 사용하는 것은 적절하지 않다”고 발표하였다(식품의약품안전처, 2019). 이러한 전문가 의견은 테마8의 내용과 상응한다. 하지만 동시에 개구충제 복용에 대한 전문가 개인의 다양한 의견이 기사를 통해 나오기도 했다. 예를 들어, 말기 암환자들에게 “먹지 말라고 하지 말고, 안전하게 먹도록 도와주자”는 의견이 있었다(강윤희, 2019). 주기적인 간기능 및 혈액검사를 통해 환자가 안전하게 약을 복용할 수 있도록 돕는 것이 바람직하다는 것이다. 이러한 의견은 전문가들에게 권위적인 조언가 대신 묵묵한 조력자의 역할을 제시하면서, 환자의 자율성을 최대한 존중해야 한다는 테마6과 결을 같이 한다. 또한 펜벤다졸의 가격이 낮아 임상시험의 동기가 낮은 상황을 안타까워하면서 “정부나 공공의료기관이 임상시험의 스폰서가 되는 것을 제안”한다는 의견도 있었다(강건욱, 2019). 이러한 입장은 전문가가 직접 효과를 밝히길 촉구하는 테마7과 조응한다. 이러한 일부 전문가의 의견은 대중의 기대를 어느 정도 반영한다고 볼 수 있다. 정리하자면, 대부분의 전문가 단체에서는 권장할 수 없다는 입장을 공식적으로 취하고 있지만, 일각에서는 안전한 복용을 도와줘야 한다거나 임상시험을 본격적으로 진행하지는 않더라도 최소한 복용 환자들에 대한 모니터링이 필요하다는 목소리를 전하고 있었다. 비록 합의점은 없을지라도, 대중의 태도와 기대, 요구를 이해하고 그에 적절하게 반응하는 것은 전문가와 대중 사이에서 효과적인 의사소통이 가능하기 위한 전제가 될 것이다.

마지막으로, 대체요법 사용을 정당화하기 위해 대중이 언급하는 이유에 대해 고찰하고자 한다. 실제로 기사2에 달린 한 댓글에서 네티즌은 “강아지 구충제 먹는다고 무슨 사이비 치료법에 매달린다고 생각하지 마라, 논문도 있고, 사람들을 통해 어느 정도 입증되었기 때문에 먹는거지, 그냥 무작정 달려드는것 아니다”라고 밝혔다. 하지만, 테마분석 결과, 댓글에서 주장을 뒷받침하기 위해 구체적인 이유를 제시한 경우는 7.5%였고, 그중에서도 개구충제 복용 후 호전된 사례를 활용한 경우가 2.3%로 가장 큰 비율을 차지한 반면 과학적 근거(0.9%)나 전문가(0.4%)를 인용하는 비율은 가장 작았다(그림 4). 이를 통해 대중에게는 직･간접적 경험이 강력한 믿음의 근거로 작용함을 알 수 있다. 비슷한 논의는 대체의학이 지닌 설득의 힘을 다룬 논문에서도 찾을 수 있다. 대체의학은 추상적인 통계나 수치 대신 경험이라는 근거를 통해 실제 삶의 언어로 사람들에게 다가간다(Kaptchuk & Eisenberg, 1998). 개구충제를 먹고 완치된 조 티펜스는 그 자체로 살아있는 숨 쉬는 증거이며, 그 어떤 임상시험 결과보다도 환자들에게 더 강력하게 다가갔을 것이다. 여기에 완치된 후 손주의 얼굴을 볼 수 있었다는 가슴 뭉클한 이야기는 그 효과를 더욱 가중시켰을 것이다.

반면 표준의학에서 전문가가 가장 신뢰하는 근거는 엄격하게 통제된 임상시험 결과다. 식품의약품안전처와 대한암학회는 보도문을 통해 모든 의약품은 임상시험을 통해 안전성과 효과가 입증되어야 한다고 밝혔다. 국립암센터는 기존 연구 문헌을 토대로 고찰했을 때, 항암 신약으로서의 펜벤다졸의 효용성에 대한 과학적 근거가 없으므로 펜벤다졸의 항암효과와 관련해 국립암센터 임상시험 추진이 불가능하다고 입장을 밝혔다. 실제로 하나의 약이 허가되기 위해서는 매우 엄격한 검증의 과정을 거쳐야 한다. 정말 효과는 있는 것인지, 혹시 모를 부작용은 없는지 등이 사람을 대상으로 한 철저한 실험을 통해 밝혀져야 한다. 누군가 치료된 사례가 있거나, 동물 실험에서 효과가 있다고 해서 바로 약으로 허가될 수는 없다. 바로 이러한 이유로 임상시험조차 이뤄지지 않은 개구충제를 권할 수는 없는 상황이다. 근거수준의학에서는 근거에 위계질서를 두는데, 가장 높은 수준에 해당하는 것은 메타분석, 체계적 문헌고찰과 무작위 대조군 실험이다. 임상시험은 철저하게 통제된 무작위 대조군 실험을 거치기 때문에, 가장 신뢰할만한 결과로 받아들여진다. 반면, 댓글 작성자들이 가장 높은 빈도로 활용했던 호전 사례에 해당하는 증례보고는 상대적으로 낮은 수준의 근거이며, 펜벤다졸 논문에서 제시하는 동물실험 연구와 실험실 연구 역시 가장 낮은 수준의 근거이다. 전문가 집단은 공식적인 채널을 통해 이러한 근거의 수준을 설명했지만, 대중은 오히려 ‘살아있는 증거’가 버젓이 있는데 그 사실을 왜 부정하느냐는 입장이다. 이러한 입장차는 전문가가 신뢰하는 근거와 비전문가의 마음에 가 닿는 과학적 근거가 다르기 때문이며, 그림4에서 댓글에 제시된 이유나 근거의 비율을 보면 뒤집힌 근거의 위계구조를 확인할 수 있다. 본 연구의 결과는 전문가가 대중을 설득하고자 한다면 일차적으로 경험이라는 언어의 힘을 이해할 필요가 있음을 보여준다. 이런 맥락에서 효과적인 설득의 한 가지 방안은 개구충제의 부작용 통계와 함께 사례를 보여주면서 위험성에 대해 경고하는 것이다. 부작용이 몇 %로 있을 수 있으니 주의해야 한다는 것보다 실제 환자가 급성 간독성으로 사망한 사례를 제시하면 부작용에 대해 더 심각하게 받아들일 수 있을 것이다. 이처럼 생생한 사례를 보여주는 것은 환자들에게 강력한 설득의 힘을 지닌 것으로 알려져 있다(Volandes et al., 2009).

전문가의 역할은 대체요법의 옳고 그름을 과학적으로 따지는 것에 그치지 않고, 대체요법을 이용하는 환자의 심리를 이해하고 좀 더 바람직한 의사결정을 내릴 수 있도록 돕는 데 있다. 대체요법에 대한 전문가의 시각은 대체로 부정적이다. 하지만 과학적 근거의 수준, 또는 ‘근거의 부재’만을 냉정하게 제시하며 대체요법을 반대하는 것은 환자의 절실함을 부정하는 것으로 오인될 수 있다. 실제로 근거 수준 등을 언급한 의료 전문가와 정부 당국의 입장문은 오히려 대중의 반감을 불러일으켰다. 환자가 어떤 절실한 심정으로 대체요법을 선택하는지 이해하고, 그 눈높이에 맞춰 사태에 접근하면서, 사용하는 언어와 의사소통 전략을 적절하게 채택할 필요가 있다. 전문가가 수행해야 할 역할에 대해서는 의견이 분분할 수 있지만, 일차적으로 가장 중요한 출발점은 환자와 대중에 대한 공감과 이해일 것이다. 이와 함께, 현재 의료체계에 대한 불신과 전문가 역할의 미비를 제도적으로, 장기적으로 극복해야만, 향후 새로운 대체요법의 유행과 같은 유사한 사태의 발생이 줄어들 것이다.

본 연구는 여러 한계점이 있으나, 그중 가장 중요한 한계점은 온라인 뉴스 댓글이라는 간접적인 매체를 연구대상으로 선정했다는 점이다. 댓글은 불특정 다수의 대중이 남길 수 있다는 장점이 있지만, 이 연구의 대상이 된 댓글에서 명백히 실제 암환자나 그의 가족이 남긴 것으로 파악되는 댓글은 많지 않았다. 따라서 이 연구의 대상으로 쓰인 댓글은 일부 대중의 생각을 반영할 수는 있어도, 실제 환자 당사자나 그의 가족 혹은 암치료 과정에 관계된 다양한 사람의 생각을 반영한다고 보긴 어렵다. 예를 들어, 환자가 스스로 상황을 통제하고 있다는 느낌이 대체요법을 선택하는 중요한 이유인지(Singh, Maskarinec, & Shumay, 2005; Sirois, 2008), 이번 연구에서는 확인할 수 없었다. 개구충제를 실제 복용한 암환자에 대한 설문조사나 인터뷰가 가능하다면 이러한 한계를 극복할 수 있을 것이다. 또한, 연구대상에 포함된 댓글을 단 사람들이 일반 대중을 대표하는 표본이라고 볼 수는 없다. 따라서 이 연구의 결과를 대표성을 갖춘 표본에 대한 조사 연구와 같은 맥락에서 해석하는 것은 적절하지 않다. 하지만, 댓글을 연구의 대상으로 삼은 것이 본 연구의 강점이기도 하다. 댓글에는 개구충제의 복용을 지지하거나 반대하는 입장에서부터, 전문가에 대한 불신과 기대까지, 폭넓고 다양한 관점의 견해들이 반영되어 있었다. 댓글을 연구 대상으로 삼음으로써 개구충제 열풍의 중심에서 폭넓게 여론을 파악하고, 개구충제를 지지하는 심리가 무엇인지 분석할 수 있었다. 뿐만 아니라 개구충제의 경우, 열풍의 진원지가 온라인인 만큼 다른 대체요법에 비해 암환자가 온라인 정보에 더 크게 의존하고 있기 때문에, 댓글은 오히려 중요하고 적절한 연구자료라고 볼 수 있다. 현재 보건 분야 연구에서 양산된 이차자료가 연구의 문제나 방법을 역으로 과잉 규정하고 있는 현실에서, 환자와 대중의 관점에서 사태를 해석하는 연구 주제나 그들의 목소리를 간접적으로 반영할 수 있는 매체내용분석과 같은 연구 방법은 상대적으로 드문 편이다(신영전, 2019). 자료의 질적 한계에도 불구하고, 이 논문은 현재 이 사회의 절박한 문제를 적시에, 적절한 가용 자료를 이용하여 연구한 결과를 보고한다는 의미가 있다.

Ⅴ. 결론

암환자의 개구충제 복용에 대한 온라인 뉴스 댓글에서 대중은 긍정적인 태도를 우세하게 보였다. 이는 말기암이라는 예외적이고 특수한 상황에서 기적에 대한 간절함, 죽음을 막고 싶은 절실함과 같은 심리적 기제로 이해할 수 있으며, 전문가집단에 대한 불신도 기여하는 것으로 보인다. 온라인 뉴스 댓글이라는 연구 자료의 특수성을 감안하더라도, 이러한 결과는 근거기반 의학의 이상과 대중의 태도라는 현실 사이의 현격한 차이를 드러낸다. 의학적 근거의 생산을 위한 투자 외에도, 근거에 대한 대중의 접근성 및 이해력 향상, 의료에 대한 신뢰 제고를 위해 더 많은 사회적 노력이 필요하다.