한국보건사회연구원 한국보건사회연구원

연구과제사업

희귀질환에 대한 다각적 지원방안 마련을 위한 미충족 수요조사 연구

발간
  • 구분 보건정책
  • 연구기간 20210128 ~ 20211123
  • 연구책임자 최은진

【연구의 필요성 및 목적】
□ 희귀질환자 및 가족의 삶의 질 향상과 경제적 부담 경감, 치료제 보장성 강화 관련 미충족 수요를 발굴함.
□「희귀질환관리법」(‘16.12.30) 제2조 및 시행규칙에 따른 질환지정 요건·기준 정비 및 분류 세분화를 통해 질환군별·대상별 희귀질환 지원정책을 다각화할 수 있는 기초자료를 마련함.


【주요연구내용】
□ 현 지원정책의 효과성 및 보완점 조사
  - 치료법 유·무에 따른 의료비 외 지원 필요성 파악
  - 희귀질환 환자들이 필요로 하는 비의료적 지원방안 조사·수집
  - 국내·외 간 의료 환경·사회적·인구학적 차이에 따른 지원 정책의 차별점 분석 및 방향 제시(비의료적 지원제도 포함)
□ 대상별·질환별 세부분류 기준(안) 제시
  - 수요조사 결과에 따른 지원방안 다각화를 위한 질환군·대상군 분류
  - 세부분류별 전문패널 구축방안 제시
□ 희귀질환 세부 분류 기준에 따른 지원 방안 제안
  - 질환별·대상별(연령별, 중증도, 환자, 가족 등) 관련 정책(안) 제시
  - 정책 운영 및 지원을 위한 예산(안) 제시
  - 다른 유사사업과의 중복성 점검 및 차별성 제시


【기대효과】
□ 희귀질환자의 신체적, 정신, 사회적 요구도를 지원할 수 있는 의료적 사회적 환경조성
□ 희귀질환에 대한 세분화될 분류체계 확립에 기여
□ 희귀질환자의 미충족 요구도를 개선하여 삶의 질 향상에 기여
□ 희귀질환자와 가족에 대한 사회적 이해를 도모하여 공공 및 민간의 협조체계를 활성화 

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