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제38권 제3호

청소년 및 초기성인 소아암 경험자가 인식한 심리사회적 서비스의 이익과 한계
Perceived Benefits and Challenges of Psychosocial Service Uses for Adolescents and Young Survivors of Childhood Cancer
김민아(명지대학교) ; 이재희(유타대학교) ; 최권호(우송대학교)
Kim, Min Ah(Myongji University) ; Yi, Jaehee(University of Utah) ; Choi, Kwonho(Woosong University) 보건사회연구 , Vol.38, No.3, pp.247-278 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2018.38.3.247
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Abstract

Psychosocial services for cancer survivors are critical for improving their quality of life after cancer. Despite a growing number of childhood cancer survivors in Korea, there is limited understanding of service experiences that support their psychosocial adjustment. This study provides a description of childhood cancer survivors’ experiences with a range of psychosocial services and the perceived benefits and challenges of such services. In-depth interviews regarding experiences using psychosocial services were conducted with 30 adolescent and young adult survivors of childhood cancer. The participants noted perceived benefits and challenges of psychosocial services in the following areas: (a) financial and instrumental, (b) psychological counseling, (c) schooling and learning, (d) mentoring, (e) family support, and (f) self-help activities. This study found a strong need to improve existing psychosocial services for childhood cancer survivors and their families in Korea. This study contributes to providing developmentally appropriate psychosocial services to meet the needs of adolescent and young adult survivors of childhood cancer.

초록

암 경험자를 위한 심리사회적 서비스는 암 진단 후 이들의 삶의 질을 증진시키는데 매우 중요하다. 소아암 장기생존 경험자의 증가에도 불구하고 우리나라는 이들의 심리사회적 적응을 지원하는 서비스 경험에 대한 이해가 부족하다. 따라서 본 연구는 소아암 경험자가 인식하는 다양한 심리사회적 서비스 이용 경험을 알아보고, 서비스의 이익과 한계가 어떠한지에 대해 탐색하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 암을 경험한 청소년 및 초기성인 30명을 대상으로 심리사회적 서비스 경험에 대한 개별 심층 면접을 실시하였다. 연구 참여자들은 (1) 재정 및 도구적 지원 서비스, (2) 심리상담, (3) 학교복귀 및 교육지원, (4) 멘토링, (5) 가족지지, (6) 자조활동의 각 영역에서 심리사회적 서비스의 이익과 한계를 보고하였다. 본 연구는 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개선의 필요성을 발견하였다. 이를 통해 청소년 및 초기성인 경험자의 발달단계에 따른 욕구를 충족시키는 적절한 서비스 개발에 기여할 것이다.

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Abstract

초록

본 연구는 소아암 환아 부모의 자녀 양육을 위해 필요한 서비스 욕구를 파악하고자 하였다. 이를 위해 의도적 표집 방법을 이용하여 만 19세 이전에 암을 진단받아 만 5년 내로 경과한 소아암 환아 부모 40명(어머니 20명, 아버지 20명)을 모집하였고, 반구조화된 질문을 사용하여 심층면접을 수행하였다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과, 연구 참여자들은 양육역량을 강화하고 양육부담을 경감시키기 위해 양육방법 지원(양육교육 및 코칭 지원, 양육상담 지원, 양육에 필요한 의료 정보 제공), 양육 지지네트워크 형성(부모 멘토링 지원, 부모 지지모임 지원, 완치자 연결 지원), 가족기능 강화(부모심리상담 지원, 부부관계 상담 지원, 소아암 자녀 형제자매와의 관계 개선 지원), 재정지원(치료비 지원, 치료비 외 부대비용 지원, 후유증 치료비 지원), 돌봄지원(자녀놀이 지원, 소아암 자녀의 형제자매 돌봄 지원, 자녀 학업지원), 양육스트레스 해소(직장휴가 지원, 여가 프로그램 제공)를 위한 구체적인 서비스 욕구를 나타냈다. 본 연구결과는 소아암 환아 부모의 자녀양육에 대한 서비스 욕구가 높으며, 미시적, 거시적 차원에서 이들의 자녀양육을 지원하는 통합적인 서비스 및 정책의 마련이 시급함을 보여준다.;This study examined the service needs of parents of children with cancer for effective parenting. Using purposive sampling, we recruited 20 mothers and 20 fathers of children who had been diagnosed with cancer before the age of 19 and who were within 5 years of the diagnosis. In-depth interviews were conducted with the parents using semi-structured questions about their parenting needs. Based on thematic analysis, we identified the following service needs: (1) Improving parenting skills (offering parent education and coaching, parent counseling, medical information for parents), (2) building parenting support networks (setting up mentoring and support groups and making connections with survivors), (3) strengthening family functioning (delivering psychological counseling and marital relationship counseling and improving the parents" relationships with the siblings of the children with cancer), (4) providing financial support (for cancer treatment, non-medical costs of cancer treatment, other side effect treatment), (5) supporting caregiving activities (making available entertaining activities for children with cancer, day care for siblings of the children with cancer, and assistance for academic improvement of children with cancer and their siblings), and (6) reducing caregiving stress (enacting family medical leave at work and providing stress reduction activities for caregivers). The study results highlight the strong needs for services to support parents of children with cancer, and suggest integrative interventions and policies at both the micro- and macro-level.

Health and
Social Welfare Review