바로가기메뉴

본문 바로가기 주메뉴 바로가기

검색 결과

검색결과 10개 논문이 있습니다
1

제42권 제3호

배우자 유무에 따른 노인의 사회참여 유형과 우울감 간의 관계에 대한 연구
Patterns of Social Participation and Depressive Symptoms among Older Adults with and without a Spouse
김은정(제주연구원) ; 민주홍(제주대학교)
Kim, Eun-joung(Jeju Research Insititute) ; Min, Joohong(Jeju National University) 보건사회연구 , Vol.42, No.3, pp.172-189 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.3.172
초록보기
Abstract

The article attempts to examine the types of social participation of older adults and the association between patterns of social participation and depressive symptoms according to the marital status by using data from the 7th year (2018) Korean Longitudinal Study of Aging (KLoSA). In our analysis of 4,334 older adults over the age of 65 (2,945 with a spouse and 1,389 without), both the married and unmarried showed four potential class types. The four potential classes commonly showed the same categorization results ­the low-frequency religion-focused group, the low-frequency friendship-oriented group, and the high-frequency complex activity group. In addition, the married older people were classified into a high-frequency social-religious group, and the unmarried seniors were further classified into a low-frequency leisure-oriented group. The married older adults had the highest depression in the high-frequency complex activity group and the lowest in the high-frequency social/religious group. In contrast, the unmarried older adults showed the most increased depression in the low-frequency religious center group and the lowest depression in the high-frequency complex activity group. The results of this study show that the types of social participation of the older adults differ according to the presence or absence of a spouse and that the relationship with depression is also different for each type of social participation of the older adults.

초록

본 연구는 배우자 유무에 따라 노인의 사회참여 잠재계층 유형은 어떠한지, 사회참여 유형별로 우울감에 차이가 있는지를 살펴보기 위해, 고령화연구패널조사(Korean Longitudinal Study of Ageing, KLoSA)의 제7차년도(2018년) 자료를 활용하였다. 65세 이상 노인 4,334명(유배우자 2,945명, 무배우자 1,389명)을 대상으로 분석한 결과, 유배우자노인과 무배우자노인 모두 4개의 잠재계층 유형을 나타냈는데, 공통적으로 저빈도 종교중심집단과 저빈도 친목중심집단, 고빈도 복합활동집단이 유형화되었으며, 유배우자노인은 고빈도 친목종교중심집단이, 무배우자노인은 저빈도 여가중심집단이 추가로 유형화되었다. 유배우자노인은 고빈도 복합활동집단의 우울감이 가장 높고, 고빈도 친목종교중심집단의 우울감이 가장 낮은 반면, 무배우자노인은 저빈도 종교중심집단의 우울감이 가장 높고, 고빈도 복합활동집단의 우울감이 가장 낮은 것으로 나타났다. 이러한 결과는 배우자 유무에 따라 노인의 사회참여 유형에 차이가 있고, 노인의 사회참여 유형별로 우울감과의 관계도 상이한 것을 보여주며, 이와 관련한 정책적 함의를 논의하였다.

초록보기
Abstract

This study tried to verify the mediating effect of social participation in the effects of subjective class perception and class mobility perceived by young people on life satisfaction. To this end, the 2021 social survey data was used for analysis. The subject of this study was analyzed by sampling 2,638 young people between the ages of 19 and 34 who correspond to the youth specified in the Framework Act on Youth among the respondents. The analysis results are as follows. First, it was confirmed that the higher the subjective class perception and the higher class mobility awareness of the youth, the higher the life satisfaction. Second, social participation was found to have a partial mediating effect on the class perception and class mobility of the youth. Based on the above research results, policies and practical implications that can improve life satisfaction by solving inequality problems perceived by young people are suggested.

초록

본 연구는 청년층이 인식하는 주관적 계층인식과 계층이동인식이 삶의 만족도에 미치는 영향에서 사회참여의 매개효과를 검증하고자 하였다. 이를 위하여 2021년 사회조사 데이터를 분석에 활용하였다. 연구의 분석 대상은 응답자 중 「청년기본법」에 명시된 청년에 해당하는 19세에서 34세까지의 청년 2,638명을 표본으로 추출하여 분석하였다. 분석 결과는 다음과 같다. 첫째, 청년층의 주관적 계층인식과 계층이동인식이 높을수록 삶의 만족도는 높은 것으로 확인했다. 둘째, 청년층의 계층인식과 계층이동인식에 있어 사회참여는 부분매개효과가 있는 것으로 나타났다. 이상의 연구 결과를 중심으로 청년층이 인식하고 있는 불평등 문제를 해결하여 삶의 만족도를 높일 수 있는 정책 및 실천적 함의를 제언하였다.

3

제42권 제1호

서울시 주민참여 건강생태계 조성사업의 성과와 한계
The Fruits and The Limitations of Seoul’s Community-Based Participatory Health Program of “Building Healthy Communities”
이도연(서울대학교) ; 김창오(중앙대학교 지역돌봄연구소) ; 이요한(아주대학교) ; 최민재(아주대학교) ; 황민지(고려대학교) ; 허현희(고려대학교) ; 기명(고려대학교)
Lee, Do-Yeon(Seoul National University) ; Kim, Chang-O(Chung-Ang University) ; Lee, Yo Han(Ajou University) ; Choi, Minjae(Ajou University) ; Hwang, Minji(Korea University) ; Heo, Hyun-Hee(Korea University) ; Ki, Myung(Korea University) 보건사회연구 , Vol.42, No.1, pp.316-334 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.1.316
초록보기
Abstract

Citizen participation has two traditions: one is participation in planning and decision making, and the other is participation as the part of health service providing. The Seoul Health Ecosystem Initiative is mainly characterized as a participatory project involving community-based organizations (CBOs) and activists. The initiative is also based on these two traditions and is an attempt to overcome them. The aim of this study is to evaluate the outcomes of this initiative with a view to enhancing the role of CBOs as a platform for community participation. Both quantitative and qualitative methods were used for the evaluation in the 9 communities where the initiative were carried out. Two separate quantitative surveys were conducted; 1) among 119 participants and age and gender matched 256 non-participants and among 37 activists or public health center officers. For qualitative study, investigation of document data, interviews with 18 activists or participants from 9 communities, and interviews with stakeholders were also carried out. The quantitative survey showed that the participants had higher level of social capital such as community participation and trust than non-participating residents. Results from activists or public health center officers also showed that the principle of community participation was being settled and public-private cooperation was being developed in the communities. The qualitative survey showed that communities strengthened community empowerment and built new community organizations (health committees) through health ecosystem projects.

초록

서울시 건강생태계 조성사업은 주민 스스로 지역의 건강 문제를 해결하기 위한 주민참여사업으로, 지역의 민간단체를 통해 주민참여의 기반을 조성한다는 특징을 가진다. 본 연구는 질적ㆍ양적분석을 통해 사업 성과를 평가하였다. 양적조사는 사업 참여주민 119명, 비참여주민 337명, 운영진 37명을 설문조사하였고, 질적조사는 관련 자료 분석과 활동가와 주민 각 9명, 관련 이해관계자 6명을 인터뷰하였다. 참여주민은 참여, 신뢰 등 사회적 자본 지표에서 비참여주민보다 높았으며, 운영진 설문은 주민참여 원칙이 지역에 정착하고 있고, 민관협력 구조가 만들어지고 있음을 보여주었다. 질적조사를 통해서도 비슷한 결과를 보여, 주민들의 지역보건에 대한 책임성, 새로운 주민조직(건강위원회)의 형성, 민간단체의 건강의제 기획력 강화 등의 성과를 확인하였다. 논의를 통해 서비스 제공 과정에 대한 참여와 정치적 과정(보건사업의 기획과 결정)에 대한 참여라는 양자의 관점에서 건강생태계 사업을 성과와 한계를 고찰하였다. 주된 논의는 지역보건 서비스와 연계하는 과정, 건강위원회 등의 주민자치력 강화, 민간단체를 통한 지역사회 참여 역량의 축적 가능성을 중심으로 진행하였다.

초록보기
Abstract

The purpose of this study was to identify the factors in the community environment which affect the life satisfaction of the growing number of older individuals living in single-person households. The raw data from the 2020 National Survey of Older Koreans was utilized and responses of 3,112 older adult single-person households were investigated. Hierarchical regression analysis was performed by distinguishing the community environments into three categories of World Health Organization’s age-friendly environments: physical, social, and service environments. The results showed that the perception of the physical environment (housing, living facilities, and space) was positively associated with life satisfaction among older adults living alone. Second, the social environment (social involvement, neighbor interaction, respect for older individuals, and political activity) was positively related to life satisfaction. Third, perceived service environment (difficulty utilizing service) was negatively related to life satisfaction. Based on the findings, we proposed practical and policy suggestions for enhancing life satisfaction of single-person older adult households.

초록

본 연구는 점차 증가하고 있는 노인1인가구의 삶의 만족에 영향을 미치는 지역사회 환경 요인을 밝히는 데 목적이 있다. 이를 위해 2020년도 노인실태조사 원자료를 활용 하였다. 노인1인가구 3,112명을 분석 대상으로 하여 지역사회환경을 WHO의 고령친화 모델의 세 가지 범주인 물리적, 사회적, 서비스 환경에 대한 인식으로 구분하여 위계적 회귀분석을 수행하였다. 분석 결과 첫째, 물리적 환경에 대한 인식(주택, 생활시설, 공 간)은 노인1인가구 응답자들의 삶의 만족도에 유의미한 정적 관계가 있는 것으로 나타 났다. 둘째, 사회적 환경에 대한 인식(사회 참여, 이웃 교류, 노인 존중, 정치 참여)은 삶의 만족도와 유의한 정적 관계가 나타났다. 셋째, 서비스 환경에 대한 인식(정보 이용 어려움)은 삶의 만족도와 유의미한 부적관계가 있는 것으로 나타났다. 이상의 연구 결 과를 바탕으로 하여 노인1인가구의 삶의 만족 증진을 위해 필요한 실천적, 정책적 방안을 제안하였다.

5

제42권 제3호

코로나19 생존자의 직장 내 낙인 및 대처 경험
COVID-19 Survivors’ Experiences of Stigma and Coping in the Workplace
김민아(성균관대학교) ; 성지민(성균관대학교)
Kim, Min Ah(Sungkyunkwan University) ; Sung, Jimin(Sungkyunkwan University) 보건사회연구 , Vol.42, No.3, pp.7-29 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.3.7
초록보기
Abstract

This study aimed to explore the workplace stigma and coping experiences COVID-19 survivors had as they returned to work. We conducted in-depth interviews with 15 COVID-19 survivors. Fifteen subthemes have emerged within three main themes: a) workplace stigma toward COVID-19 survivors, b) coping strategies to avoid or change the stigma towards COVID-19 survivors, and c) service needs for mitigating social stigma towards COVID-19 survivors. Participants experienced various forms of stigmatization and thus felt intimidated in the workplace. They engaged with passive as well as active coping strategies to avoid or change stigma, and emphasized the needs for psychological counseling, peer mentoring, education, and awareness campaigns. During the COVID-19 pandemic, this study suggested education and training for the COVID-19 survivors to alleviate stigma and support successful reentry to society.

초록

본 연구의 목적은 코로나19 생존자들이 직장에 복귀하는 과정에서 겪은 직장 내 낙인과 대처 경험을 당사자의 관점에서 이해하는 것으로, 코로나19 생존자 15명을 대상으로 심층인터뷰를 실시하였다. 주제 분석을 통해 1) 코로나19 생존자에 대한 직장 내 낙인, 2) 코로나19 생존자에 대한 낙인을 피하거나 변화시키기 위한 대처, 3) 코로나19 생존자의 낙인을 완화하기 위한 서비스 욕구의 3개 대주제와 15개 하위주제가 도출되었다. 연구 참여자들은 직장 내에서 다양한 형태의 사회적 낙인을 경험하며 심리사회적으로 위축되었고, 낙인을 피하기 위한 소극적 대처뿐 아니라 낙인적 태도를 변화시키기 위한 적극적인 대처를 하였으며 심리상담, 동료 멘토링, 교육 및 인식 개선 활동에 대한 필요성을 강조하였다. 본 연구는 코로나19와 같은 대규모 감염병 상황에서 생존자들에 대한 사회적 낙인을 완화하고 이들의 건강한 사회 복귀를 지원하는 교육 및 훈련을 제언하였다.

6

제42권 제4호

서울케어-서남병원 지역사회 통합 돌봄 모델 구축: 퇴원연계서비스를 중심으로
Establishment of an Integrated Community Care Model for Seoul Care and Seonam Hospital: Care Transition Service
장영수(서울특별시 서남병원) ; 곽은영(서울특별시 서남병원) ; 김민지(서울특별시 서남병원) ; 박정화(서울특별시 서남병원)
Jang, Young Soo(Seoul Metropolitan Seonam Hospital) ; Kwag, Eun Young(Seoul Metropolitan Seonam Hospital) ; Kim, Min Ji(Seoul Metropolitan Seonam Hospital) ; Pak, Jeong Hwa(Seoul Metropolitan Seonam Hospital) 보건사회연구 , Vol.42, No.4, pp.173-189 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.4.173
초록보기
Abstract

At the national level, various directions have been proposed for realizing ‘Community Care (Public Hospitals→Community)’. The Seoul Metropolitan Government launched the Seoul Care-City Hospital Health Care Network project to provide continuous and intensive post-discharge health management services for high-risk health groups. This study analyzed the ‘Seoul Care and Seonam Hospital Community Care Model’, using electronic medical records (EMR) of a total of 4,618 patients hospitalized at Seonam Hospital from April 12, 2021 to March 31, 2022. Specifically, the general characteristics of the ‘complex needs group’ with medical and social needs and the results of the evaluation of the discharge requirement of project consent were analyzed. As a result of the analysis, 41 patients of the ‘complex needs group’ who agreed to participate in the project were provided integrated care based on the evaluation of the discharge needs of subjects such as community institution linkage, main program linkage, and community social welfare information.

초록

범국가적 차원에서 지역사회 Community Care 실현을 위하여 다양한 추진방향을 제시하고 있다. 서울특별시는 건강고위험군 대상자의 퇴원 후 연속적・집중적인 건강관리를 위해 「서울케어-시립병원 건강돌봄네트워크」 사업을 시작하여 입원환자 대상(시립병원→지역) 서비스 제공체계를 제시하였고, 본 연구는 이러한 서울시 제공체계를 바탕으로 시행한 사업으로서 ‘서울케어-서남병원 지역사회 통합 돌봄 모델: 퇴원연계서비스’를 분석하였다. 2021년 4월 12일부터 2022년 3월 31일까지의 서울특별시 서남병원 입원환자 4,618명의 전자의무기록(Electronic Medical Record, 이하 ‘EMR’) 자료를 활용하였으며, 그 중 의료적・사회적 욕구를 지닌 ‘복합욕구군’의 일반적 특성 및 사업 동의자의 퇴원 요구도 평가 결과를 분석하였다. 서울특별시 서남병원 건강돌봄네트워크팀은 사업 참여에 동의한 ‘복합 욕구군’ 41명을 대상으로 지역사회 기관 연계 및 사회복지 정보 제공, 본원 프로그램 연계 등 대상자의 퇴원 요구도 평가를 근거로 서비스를 제공하였다. 본 연구는 공공병원에서 ‘입원환자 대상(시립병원→지역) 서비스 제공체계’를 적용 시 발생할 수 있는 문제점을 파악하고, 성공적인 사업 정착을 위해 고려해야 할 방안을 제시하고자 한다.

7

제42권 제4호

이・통장의 자살예방 게이트키퍼 활동 지속에 관한 혼합연구
A Mixed Methods Study on the Persistency of Suicide Prevention Gatekeeper Activities of Ri/Tong Chiefs
김정유(숭실대학교) ; 이성규(숭실대학교)
Kim, Jung Yoo(Soongsil University) ; Lee, Sungkyu(Soongsil University) 보건사회연구 , Vol.42, No.4, pp.190-208 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.4.190
초록보기
Abstract

The purpose of this study was to examine the factors associated with the persistency of suicide prevention gatekeeper activities among ri/tong chiefs, and explore in depth their related experiences. To do this, this study used a mixed method design. Namely, this study conducted a quantitative survey with 187 ri/tong chiefs, who are suicide prevention gatekeepers, and in-depth qualitative interviews with 5 study participants. Quantitative results found that the persistency of suicide prevention gatekeeper activities among ri/tong chiefs was associated with psycho-social recognition and reward, relationships with clients at risk of suicide and project managers, and self-sacrifice as a motivation for public service. In addition, qualitative results regarding experience of suicide prevention gatekeeper activities among ri/tong chiefs were analyzed under four themes: ‘sense of duty’, ‘positive change’, ‘satisfaction’, and ‘forming a new relationship and its improvement.’ Based on these results, this study discussed practical and policy implications for the persistency of suicide prevention gatekeeper activities among ri/tong chiefs.

초록

본 연구의 목적은 이・통장 자살예방 게이트키퍼의 활동 지속에 영향을 미치는 요인을 살펴보고, 이들의 자살예방 게이트키퍼 활동 지속에 관한 경험을 깊이 있게 탐색하는 데 있다. 이를 위하여 본 연구에서는 혼합연구 방법을 활용하였는데, 이・통장 자살예방 게이트키퍼 187명을 대상으로 설문조사를 통한 양적연구를 수행한 후 5명의 연구 참여자들을 대상으로 심층인터뷰를 통한 질적연구를 수행하였다. 양적연구 결과, 이・통장 자살예방 게이트키퍼가 경험한 심리사회적 인정・보상, 자살위험 대상자 및 사업담당자와의 관계, 공공봉사동기로서의 자기희생이 이들의 자살예방 게이트키퍼 활동 지속에 영향을 미치고 있는 것으로 나타났다. 또한, 질적연구 결과, 이・통장 자살예방 게이트키퍼의 활동 지속경험은 ‘사명감’, ‘긍정적인 변화’, ‘만족감’, ‘새로운 관계형성과 개선’이라는 네 가지 핵심범주로 분석되었다. 이러한 연구 결과를 바탕으로 본 연구에서는 이・통장의 자살예방 게이트키퍼 활동 지속을 위한 실천적, 정책적 함의를 논의하였다.

8

제42권 제4호

성인자녀의 부모 돌봄이 여성의 노동시장 성과에 미치는 영향
The Effect of Parent Care on Female Labor Market Outcomes
류한별(한양대학교) ; 김가현(한양대학교)
Ryu, Hanbyul(Hanyang University) ; Kim, Gahyeon(Hanyang University) 보건사회연구 , Vol.42, No.4, pp.93-109 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.4.93
초록보기
Abstract

In Korean society, the elderly population in need of care is rapidly increasing due to increasing longevity and low birth rate. At the same time, given the significant proportion of women involved in family elder care, informal care could potentially reduce women’s participation in economic activities. Therefore, we analyze the effect of parent care on women’s labor market outcomes by using data from the first to seventh waves of the Korean Longitudinal Survey of Women & Families (KLoWF). With the panel fixed effect model, we find that parent care reduces women’s work probability by 5.4%p and that one hour of informal care decreases women’s work probability by 1.8%p. Also, further analysis suggests that informal care has more negative effects for women who are less educated, in ages between 31 and 55 years old, and living with the spouse’s parents.

초록

한국 사회는 고령화와 저출산으로 인해 돌봄을 필요로 하는 고령인구가 빠르게 증가하고 있다. 그와 동시에 가족, 특히 여성에 의한 비공식적 가족 돌봄이 높은 비중을 보임에 따라 돌봄이 여성의 경제활동 참여를 저해하는 요인으로 작용할 수 있다. 따라서 본 연구는 여성가족패널조사를 활용하여 부모 돌봄이 여성의 노동시장 성과에 미치는 영향을 분석하였다. 패널고정효과모형을 이용하여 분석한 결과, 부모 돌봄 제공은 여성의 근로확률을 5.4%p 감소시켰으며, 돌봄 제공시간이 한 시간 증가했을 때 여성의 근로확률은 1.8%p 감소하는 것으로 나타났다. 반면, 주당 근로시간이나 임금에는 유의한 영향이 나타나지 않았다. 또한, 인구통계학적 특성에 따른 분석에서는 배우자 부모님과 동거하는 경우와 고졸 이하의 그룹, 그리고 31~55세 연령층에서 여성의 근로확률이 통계적으로 유의하게 감소하였다.

초록보기
Abstract

This study started with the question of ‘Is happiness really declining in Koreans?’ To this end, the trajectory of adult happiness was estimated using data from the Korean Welfare Panel and the influencing factors were examined. In addition, given that Korea is a country that ratified the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, the trajectory and factors influencing happiness were explored according to disabilities. The subjects of the analysis were 11,844 adults aged 19 or older who participated in the Korean Welfare Panel Survey. The happiness trajectory, a dependent variable, was built using the subjective happiness index measured every year for four years from 2017 to 2020. The predictors of the happiness trajectory used variables as of 2017, the starting point. This study controlled for socio-demographic variables (age, gender, education, income, and with or without spouse), and used, following Veenhoven’s discussion, individual system variables (subjective health status and self-esteem) and social system variables (social relationship satisfaction and the National Basic Livelihood Security Program) as exogenous variables. On average the happiness trajectory showed an increase with time. Also, all the predicted factors, with the exception of the National Basic Livelihood Security Program, had a significant positive effect on the happiness trajectory. There were significant differences in the happiness trajectory between people with a disability and those without. But there was no difference between the two groups in the predictive factors. Based on these research results, implications and follow-up studies were discussed to promote happiness of the entire population and the disabled population.

초록

본 연구는 ‘한국인의 행복지수는 정말 줄어들고 있는가?’라는 질문에서 출발하였다. 이를 위해 한국복지패널 자료를 이용하여 성인의 행복궤적을 추정하고 그 영향요인을 살펴보았다. 또한, 우리나라가 UN장애인권리협약 비준 국가인 상황을 고려하여 행복궤 적 및 영향요인을 장애 유무에 따라 탐색하였다. 분석 대상은 한국복지패널조사에 참여 한 만 19세 이상 성인 11,844명이다. 종속변인인 행복궤적은 2017년부터 2020년까지 총 4년간 매년 추적 조사된 주관적 행복지수를 활용하였다. 행복궤적의 예측요인은 출 발점인 2017년 기준의 변수들을 활용하였다. 구체적으로 연령, 성별, 교육 수준, ln가구 원소득, 배우자 유무의 인구사회학적 요인을 통제한 상태에서, Veenhoven의 논의에 근거하여 선정한 개인요인(주관적 건강상태, 자아존중감) 및 사회요인(사회적 관계만족 도, 기초생활보장제도 수급 여부)을 투입하여 분석하였다. 자료 분석은 잠재성장모형과 다중집단 분석을 방법을 이용하였다. 분석 결과, 행복궤적은 평균적으로 증가하는 형태 를 나타냈다. 투입한 예측요인 중 기초생활보장제도 수급 여부를 제외한 요인들이 행복 궤적에 정적으로 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 장애 및 비장애 집단 간에 행복궤적에는 유의미한 차이가 있었으나, 예측요인에는 집단 간 차이가 없었다. 이러한 연구 결과에 근거하여 전체 및 장애 인구 집단의 행복 증진을 위한 함의와 후속연구를 논하였다.

10

제42권 제2호

희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요에 대한 탐색적 분석
An Exploratory Analysis of Unmet Healthcare Needs Among Patients with Rare Diseases and Their Caregivers
최은진(한국보건사회연구원) ; 박실비아(한국보건사회연구원) ; 채수미(한국보건사회연구원) ; 옹열여(한국보건사회연구원) ; 강혜리(한국보건사회연구원) ; 문석준(한국보건사회연구원)
Choi, Eun Jin(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Park, Sylvia(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Chae, Su Mi(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Weng, Yue ru(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Kang, HaeLi(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Moon, Seok Jun(Korea Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.42, No.2, pp.141-157 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.2.141
초록보기
Abstract

This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.

초록

희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.

Health and
Social Welfare Review