Abstract 1
요 약 3
제1장 서론 9
제1절 연구 배경 및 목적 11
제2절 연구 내용 및 방법 14
제2장 선행 연구 고찰 17
제1절 직업 지원 19
제2절 평생교육 지원 25
제3절 건강 지원 33
제4절 주거 지원 40
제5절 가족 지원 48
제3장 국내 발달장애인 지원 정책 현황 및 문제점 55
제1절 직업 지원 57
제2절 평생교육 지원 84
제3절 건강 지원 98
제4절 주거 지원 107
제5절 가족 지원 114
제4장 해외 발달장애인 지원 정책 및 시사점 129
제1절 직업 지원 131
제2절 평생교육 지원 142
제3절 건강 지원 153
제4절 주거 지원 165
제5절 가족 지원 175
제5장 발달장애인 생활 실태 및 지원 욕구 187
제1절 설문조사 결과 189
제2절 질적 조사 결과 252
제6장 결론 275
제1절 정책 방향 및 원칙 278
제2절 정책 과제 281
참고문헌 311
부록 327
1. 연구의 배경 및 목적
우리나라는 그동안 장애인의 권리 보장과 사회 참여를 촉진하기 위한 다양한 법률과 제도들을 마련해 왔음에도 불구하고 우리 사회에는 여전 히 장애인에 대한 차별이 존재하고 있다. 특히 발달장애인은 자기 의사 표현의 제한으로 인하여 스스로의 권리 주장이 어려울 뿐 아니라 논리적 으로 사고하거나 판단할 능력이 결여되어 있다는 부정적인 시각으로 보 호의 대상으로만 간주되어 왔고, 신체장애인 중심으로 발전해 온 국내 장 애인 복지제도 내에서 발달장애인에 대한 지원은 정책적인 우선 과제에 서 밀려나 있었다. 이에 2014년에 제정된 ?발달장애인의 권리보장 및 복 지지원에 관한 법률?에 따라 발달장애인에 대한 포괄적인 복지 서비스 제 공은 국가의 책무성이 되었으나 법의 본래 취지와 목적이 올바르게 구현 되기 위해서는 해결해야 할 과제들이 많다. 특히 발달장애인을 위한 복지 지원 체계를 마련하고자 하는 현 시점에서 단순 보호와 지원을 넘어서서 정상화이념이 정책적으로 어떻게 구현될 수 있는지, 그리고 기존의 제도 와 서비스들이 발달장애인의 실질적인 삶의 질 향상에 적절하게 부응하 고 있는지에 대한 면밀한 진단과 논의를 확대시켜 나갈 필요가 있다. 이에 본 연구에서는 성인기 발달장애인의 일상적인 삶의 주요 영역이 라고 할 수 있는 직업, 평생교육, 건강 의료, 주거, 가족 등의 주요 정책적 영역을 상정하고 이와 관련된 국내 현황, 지원 욕구, 해외 사례 등을 다각 적으로 검토하여 향후 구현되어야 할 정책 방향과 내용들을 구체적으로 제시하고자 한다.
2. 주요 연구 결과
가. 직업 지원
장애인의 직업재활 서비스와 관련하여 여러 부처에서 각 사업들을 실 시하고 있으나 직업재활 서비스를 제공하는 시설이 부족한 상황에서 서 비스의 대상과 내용이 중복되고 비효율적인 서비스 제공 체계 등 직업재 활시설에 한계가 있으며, 발달장애인을 대상으로 한 직업관련 정책이 부 재하다. 발달장애인 생활 실태 및 욕구 조사에서 발달장애인의 직업과 관 련하여 발달장애인의 자립생활과 사회 통합을 중심으로 정부의 적극적인 지원이 필요하다고 하였으며 장애의 특성을 고려한 다양한 일자리가 개 발되어야 한다고 조사되었다.
나. 평생교육 지원
평생교육과 관련하여 법적 내용이 마련되어 있으나 이를 뒷받침하는 후속 방안이나 예산이 마련되지 못하고 전담 부처가 명확하게 정해지지 않아 책임지고 실시하는 기관이 없는 상황이다. 또한 발달장애인의 평생 교육을 위한 세부 영역이나 프로그램에 대한 발달장애인의 요구 또한 일 부에 제한되어 있는 문제점이 있다. 평생교육과 관련한 조사에서는 현재 까지 평생교육을 이용해 본 경험이 있는 발달장애인은 대부분 장애인복 지관과 특수학교 부설 평생교육기관을 이용한 것으로 나타났으며, 개인 생활의 역량을 강화시키는 프로그램을 가장 선호하는 것으로 조사되었 다. 또한 평생교육을 진행하는 인력으로는 발달장애인의 특성을 잘 이해 할 수 있는 특수교사나 사회복지사를 선호하는 것으로 나타났다.
다. 건강 지원
발달장애인의 경우 의사소통의 어려움 등으로 일반 의료기관 이용이 어려운 실정이나 발달장애인을 대상으로 하는 국내의 건강 증진 프로그 램은 미흡하고, 비만율이 높고 운동에 대한 접근이 어려운 발달장애인을 위한 프로그램이나 적절한 지원 체계가 미흡한 실정이다. 발달장애인의 건강과 관련한 실태조사에서는 여전히 의사소통의 어려움으로 인해 병원 을 찾지 못하는 발달장애인이 있으며 건강과 관련한 제도 중에서는 정기 적인 건강검진 지원을 가장 희망하는 것으로 확인되었다.
라. 주거 지원
발달장애인의 주거 지원은 자립과 탈시설화를 목표로 실행되지만 정책 이 명확하지 않고, 거주 시설 외에는 발달장애인들이 이용할 수 있는 주 거 형태가 매우 빈약한 상태이다. 또한 발달장애인의 정확한 주거 실태 파악을 위한 자료가 부족하여 심층적인 분석을 위한 조사가 요구된다. 발 달장애인 생활 실태 및 욕구 조사에서 주거 지원과 관련해서는 발달장애 인의 자립생활을 위해 분리된 공동체 주택을 가장 선호하며, 주거 지원 시 장애인 당사자의 안전과 행복을 가장 선호하는 것으로 확인되었다.
마. 가족 지원
발달장애인의 돌봄과 관련하여 장애 특성을 고려하여 단순한 돌봄 제 공이 아닌 돌봄 및 활동 지원 서비스의 다양화가 요구된다. 많은 발달장 애인의 부모들은 발달장애인의 장래 문제에 대한 불안과 부담감이 가중 되고 있지만 평생계획과 관련한 지원은 미미하고 국내 복지관 등을 중심 으로 아동 및 청소년의 비장애 형제자매에 대한 지원 프로그램도 산발적 으로 이루어지고 있는 실정이다. 가족 지원과 관련한 조사에서는 평일보 다는 주말에 발달장애인을 돌보는 시간이 많았으며, 발달장애인의 미래 에 대한 막연한 불안감이 큰 것으로 나타났다. 또한 미래 계획을 수립해 야 하지만 지역 지원이 부족하고 관련 정보를 습득하는 데 한계가 있어 어려움을 겪고 있는 것으로 조사 결과 확인되었다.
3. 결론 및 시사점
본 연구에서는 발달장애인 복지 지원 체계 마련을 위해 직업, 평생교 육, 건강, 주거, 가족 지원 등의 정책적 영역을 상정하고 이에 대한 지원 방안을 모색하고자 하였다. 이에 각 영역별로 추진되어야 할 주요 정책적 과제들을 다음과 같이 제안하고자 한다. 이러한 발달장애인에 대한 지원 정책을 강구하기 위해서는 발달장애인 의 다양한 욕구에 부합될 수 있는 방향으로 이루어져야 하며, 대다수의 발달장애인은 성인기 이후에도 가족 구성원에 의한 지속적인 돌봄과 보 호를 필요로 하므로 가족 전체적인 관점을 유지할 필요가 있다. 또한 생 애사적 국면에서 주요한 전환 단계에서 단절 없는 지원이 이루어져야 하 며, 다양한 영역에서 제공되는 서비스들이 상호 연계되어 제공되어야 한 다. 그리고 발달장애인에 대한 특화된 서비스의 제공과 더불어 지역사회 의 자원을 최대한 활용하는 방안이 동시에 강구되어야 한다.
*주요 용어: 발달장애인, 주거 지원, 평생교육 지원, 건강 지원, 가족 지원, 발달장애인 생활 실태 및 욕구 조사