Ⅰ. 서론

연명의료 사전의사결정은 환자의 자기결정권을 보호하는 것으로 본인의 자발적 판단 능력이 없어질 때를 대비하여 자신이 원하는 돌봄과 치료, 자신에 대한 의료 행위에 대한 의사결정, 대리인의 지명, 심폐소생술과 같은 연명의료의 거절 등의 구체적 지시를 포함하여 논의하는 과정이며, 이를 기록으로 남기는 것이 사전연명의료의향서이다(허대석, 2009, p.866). 이러한 과정은 임종과정 전체에 대한 직접적 논의뿐만 아니라 환자가 선택할 수 있는 옵션에 대한 정보를 알아보고, 환자가 원하는 바를 가족 및 의료진들과 나누는 기회를 제공하는 동시에 환자에게 자기결정권을 부여함으로 최선의 선택을 할 수 있도록 돕는 환자 중심의 접근이라고 할 수 있다(Larson & Tobin, 2000, p.1575; WHO, 2011, p.41; CDC, 2016, p.1). 사전의사결정에 대한 논의를 통한 사전연명의료의향서(Advanced Directives) 작성은 의료진과 가족이 환자의 의사를 분명하게 알 수 있는 기회를 제공할 뿐만 아니라 임종까지의 환자 돌봄 계획에 대한 가족들의 심리적 갈등과 경제적 부담을 완화할 수 있으며, 환자가 원치 않는 연명의료를 받지 않도록 돕고, 무엇보다 환자 스스로가 원하는 모습의 임종을 맞이할 수 있도록 한다(Payne, 2010, p.106).

우리나라에서도 2018년 2월 ｢호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률｣(이하 연명의료결정법)이 시행되며 사전연명의료의향서 작성이 이루어지기 시작했다. 제도 시행 이후, 2022년 6월까지 223,644명의 환자가 연명의료결정법에 의해 연명의료 중단 결정을 이행하였으며, 이 중 스스로 자신의 연명의료에 관한 결정을 내린 환자는 84,381명으로 임종 과정에서 자기결정권을 보호받은 환자는 전체 이행 환자의 37.7%에 해당하였다(국립연명의료관리기관, 2022). 이는 연명의료결정법 시행 이전 연명의료 중단 결정에 자기결정권을 행사한 비율이 1%였음에 비하면(국가생명윤리정책원, 2019) 매우 높은 상승률이지만, 여전히 60%가량의 환자는 자신의 의견보다는 가족들에 의해 결정하고 있음을 알 수 있다.

암 사망자는 2020년 총 82,204명으로 보고되었으며, 이는 전체 사망자의 27%로 암은 우리나라 사망원인의 1위를 차지하였다(국가암정보센터, 2022). 따라서 암환자의 죽음에 대한 접근은 의료 현장에서 간과해선 안 될 주요한 부분이다. 암 진단 기술과 치료의 발전으로 암환자의 생존율이 향상되었음에도 환자들은 여전히 죽음을 생각하며 충격을 받거나, 치료 효과와 예후가 불확실한 상황에서 정서적 혼란을 경험할 수 있다(오복자, 2009, p.23). 또한 일반적으로 암환자들은 진단 후 치료의 과정 중에 생사의 기로에서 끊임없이 분투하며 죽음에 직면한다(양진향, 2008, p.145). 죽음에 대한 생각은 신체 기능이 떨어지거나 건강 상태가 나빠지면서 증가하기 때문에(Boelk & Kramer, 2012, p.666) 암환자는 삶과 죽음의 의미를 깊이 숙고할 수 있다. 따라서 암환자에게 암 진단 이후 삶과 죽음을 어떻게 바라보며, 어떠한 죽음을 맞이하느냐는 중요한 과업이다(홍명선, 2000, p.447).

연명의료결정법에 따라 연명의료중단결정 이행의 대상이 되는 ‘임종과정에 있는 환자’의 질환 분포에 따르면, 이들의 약 60%가 암환자로 보고된다(국가생명윤리정책원, 2019, p.11). 암환자는 연명의료 사전의사결정 과정을 통한 사전연명의료의향서 작성을 통해 자신의 생각에 따라 존엄성을 유지하며 의학적 조치를 받을 수 있고(황병덕, 최령, 박재우, 2014, p.29), 자신의 의사를 연명의료결정법에 따라 제도적으로 보장받을 수 있다(이창배, 2017, p.74). 또한 연명의료 사전의사결정은 무의미한 연명의료에 대한 정신적, 육체적 고통을 경감시켜줄 뿐 아니라 가족들의 윤리적, 경제적 부담을 덜어주고(이창배, 2017, p.74), 무엇보다 자신의 생을 정리할 수 있는 시간을 마련하여 가족과 함께 준비된 죽음을 맞이하도록 도울 수 있다(이지애, 2009, p.92; 이은영, 박인경, 이일학, 2011, p.4). 이러한 맥락에서 암환자에게 연명의료 사전의사결정을 통한 사전연명의료의향서는 품위 있는 죽음을 위해 중요한 요소이다.

궁극적으로 연명의료결정법에 따라 암환자의 임종 과정에서 자기결정권 보호를 위해서는 사전연명의료의향서에 대한 접근성을 향상시키려는 노력이 필수적이다(이민혜, 2014, p.48). 이를 위해 사전연명의료의향서 작성에 영향을 미치는 다양한 요인을 확인하고(서유리, 2017, p.37), 의료 현장의 전문가들이 이러한 요인들에 대해 조기에 개입함으로써 환자의 연명의료 사전의사결정에 긍정적 태도를 함양할 수 있을 것이다. 연명의료 사전의사결정에 영향을 미치는 다양한 요인들은 대상자의 인구사회학적 특성이나 의료적 특성뿐 아니라 대상자가 처한 다양한 상황과 맞물려서 형성되기 때문에(Del Pozo, Hidalgo, Herráez, Bravo, Rodríguez, & Guillén, 2014, p.24) 본 연구에서는 암환자가 지닌 연명의료 사전의사결정 태도와 그에 영향을 미치는 요인을 심리ㆍ가족ㆍ사회적 측면으로 알아보고자 한다. 또한 본 연구에서의 결과를 바탕으로 국내 암환자를 둘러싼 연명의료 사전의사결정에 대한 요인들과 그 맥락에 부합하는 관련 기관에서의 접근 방안을 모색하여 암환자의 연명의료 사전의사결정 활성화를 위한 함의를 도출하고자 한다.

Ⅱ. 선행연구

Ⅲ. 연구 방법

1. 연구 모형

본 연구의 모형은 [그림 1]과 같다. 암환자의 연명의료 사전의사결정 태도에 영향을 미치는 요인을 다차원적으로 확인하고자 심리ㆍ가족ㆍ사회적 요인으로 구분하였다. 심리적 요인으로 죽음불안(죽음과정불안, 사후결과불안, 존재상실불안), 가족적 요인으로는 가족기능(가족 응집성, 가족 적응성), 사회적 요인으로는 사회적지지(가족지지, 친구지지, 의료인지지)를 중심으로 연명의료 사전의사결정 태도를 미치는 영향과 각 요인의 하위영역 각각이 종속변수에 미치는 영향을 알아보고자 하였다. 이 때 종속변수에 영향을 줄 수 있는 대상자의 인구사회학적 및 의료적 특성을 통제하였다.

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그림 1.

연구 모형

Ⅳ. 연구 결과 및 해석

Ⅴ. 결론 및 논의

본 연구의 목적은 암환자의 연명의료 사전의사결정 태도와 이러한 태도에 영향을 미치는 심리ㆍ가족ㆍ사회적 요인을 알아보고, 이를 통해 암환자의 연명의료 사전의사결정 활성화를 위한 함의를 도출하는 것이다. 경기도 소재의 암 전문 종합병원에서 성인 암환자 182명의 자료를 수집하여 분석한 결과를 바탕으로 해석한 주요 결과는 다음과 같다.

먼저 암환자의 연명의료 사전의사결정 태도를 살펴본 결과, 대상자의 연명의료 사전의사결정 태도는 4점 Likert 척도에서 평균 2.89점으로 대체적으로 긍정적 태도를 지닌 것으로 나타났다. 이는 재가암환자를 대상으로 동일한 도구를 사용하여 측정한 연구 결과(서수연, 2019, p.22)와 노인 환자 대상의 연구(김미혜, 전제란, 홍성애, 2016, p.123)보다도 높은 수치로 본 연구가 이루어진 기관의 특성이 반영한 결과로 추정된다. 본 연구가 실시된 기관의 경우, 연명의료결정제도 시행 초기부터 윤리위원회가 설치된 의료기관, 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정되어 해당 제도에 대한 홍보와 교육, 상담이 이루어지고 있어 해당 기관의 암환자들은 제도에 대한 접근성이 비교적 높을 수 있다. 이는 사전연명의료의향서에 대한 반복적 노출의 중요성을 시사하는 타 연구 결과를 뒷받침하기도 한다(Alano, Pekmezaris, Tai, & Hussain, 2010; Van Scoy, Howrylak, Nguyen, Chen, & Sherman, 2014).

또한 본 연구 대상자의 연명의료 사전의사결정 태도의 하위 영역 중 ‘치료에 미치는 영향’이 4점 리커트 척도에서 평균 3.07점으로 가장 높게 나타났다. 해당 영역에는 ‘사전연명의료의향서는(연명의료 사전의사결정은) 생의 말에 내가 원하는 치료를 받을 수 있게 해줄 것이다.’,‘사전연명의료의향서는(연명의료 사전의사결정은) 내가 건강할 때 작성하는 것이 더 좋을 것 같다.’는 문항이 포함되어 있어 환자들은 현시점보다 건강할 때 작성한 사전연명의료의향서가 임종기에 원치 않는 연명의료를 받지 않게 해줄 것이라는 신념을 바탕으로 긍정적 태도를 형성함을 알 수 있었다. 반면 하위 영역 중 ‘질병의 인식’의 경우 평균 2.25점으로 비교적 낮은 수준으로 측정되었다. 해당 문항의 경우 ‘나는 사전연명의료의향서를 작성할 만큼 아프지 않다.’는 내용으로 역산하여 측정하는데, 이는 자신의 건강 상태와는 상관없이 연명의료 사전의사결정을 문서화할 수 있다는 인식은 다소 낮은 것으로 의미한다. 따라서 연명의료 사전의사결정을 통한 사전연명의료의향서 작성으로 향후 원치 않는 무의미한 연명의료를 피할 수 있음과 동시에, 건강 상태와 무관하게 누구든 작성이 가능함을 알리는 인식 개선의 노력은 대상자의 연명의료 사전의사결정에 긍정적 태도를 함양하는 데 중요하다.

연명의료 사전의사결정에 영향을 미치는 심리적, 가족적, 사회적 요인에 대한 위계적 회귀분석으로 확인한 결과, 가족기능이 좋을수록 연명의료 사전의사결정에 긍정적인 것으로 나타났다. 가족기능과 연명의료 사전의사결정의 관계는 선행연구에서 다양한 방향으로 나타났으나(Kim, 2011, p.505; 김미혜, 전제란, 홍성애, 2016, p.123), 그럼에도 본 연구에서 가족기능이 유의한 영향력을 나타냈으며, 연구 대상자의 연명의료 사전의사결정 태도의 하위 영역 중 ‘가족에 미칠 영향’의 평균은 2.91점으로 비교적 높게 나타났다는 점에서 동아시아권과 우리나라의 경우 연명의료 사전의사결정 과정에 가족 중심적이며 상호 의존적인 문화적 가치가 상당 부분 반영되고 있음(McLaughlin & Braun, 1998, p.118; 임유순, 2019, p.29)을 지지하는 결과로 해석된다. 만약 가족 내 의견이 불일치한다면 사전의사결정이 원활히 이루어질 수 없고(Schonwetter, Walker & Robinson, 1995), 불안정한 가족기능은 의사결정에 방해 요인이 될 수 있다(Sahm, Will & Hommel, 2005, p.212). 따라서 암환자를 둘러 싼 가족 체계의 역동과 가족기능의 이해를 통해 의사결정 과정에서의 갈등을 줄일 수 있을 것이다(이민혜, 2014, p.18).

다음으로 죽음불안, 가족기능, 사회적지지의 하위 영역들 또한 각각 암환자의 연명의료 사전의사결정에 미치는 유의미한 영향력을 확인하였다. 그 결과, 죽음불안의 하위 영역인 ‘존재상실에 대한 불안’이 낮을수록, 사회적지지의 하위 영역인 ‘의료인 지지’가 높을수록, 가족기능의 하위 영역인 ‘가족의 적응성’이 높을수록, 암환자는 연명의료 사전의사결정에 긍정적 태도를 지님을 알 수 있었다. 즉, 본 연구 결과를 기반으로 이를 구성하는 하위 영역들에 대해서도 심층적인 이해와 분석이 필요함을 알 수 있다. 존재상실에 대한 불안이 낮은 암환자에게서 연명의료 사전의사결정 태도가 긍정적으로 나타났고, 이는 가장 큰 영향 요인으로 확인되었다. 죽음에 대한 존재상실 불안은 환자가 죽음에 부여하는 정체성과 자기통제력의 상실에 대한 부정적 의미 부여에서 오는 복합적 두려움을 의미하므로, 이와 같은 결과는 암환자의 연명의료 사전의사결정 과정에서 환자가 부여하는 죽음에 대한 의미 탐색과 함께 정체성, 자기조절능력의 행사가 매우 중요한 요소임을 시사한다. 따라서 암환자의 연명의료 사전의사결정을 활성화하기 위해 환자와 죽음에 대해 논의하며 환자가 지닌 죽음의 의미를 확인하고 사전연명의료의향서에 대한 안내를 통해 주체성과 자기결정권을 실현할 수 있도록 도울 필요성이 있을 것이다.

이와 더불어 의료인으로부터의 지지도가 높은 암환자는 연명의료 사전의사결정에 긍정적 태도를 지니는 것으로 나타났다. 이는 암환자가 치료 결정 과정에서의 스트레스 상황을 극복하고 연명의료 사전의사결정의 어려움을 해결하기 위해서는 의료인으로부터의 지지가 필수적으로 요구된다는 선행연구를 뒷받침한다(Bottomley & Jones, 1997, p.74; 김연정, 이광자, 2010, p.529). 환자는 연명의료 사전의사결정 과정에서 지속적으로 접촉하게 되는 의료인과 전문가를 통해 경청과 정서적지지, 실질적인 정보적 지원을 받게 될 때 긍정적인 태도를 가질 수 있게 됨을 의미한다. 따라서 의료인 및 환자의 연명의료 사전의사결정에 참여하는 전문가는 환자에게 지지적 역할의 중요성을 인지하고 사전의사결정에 대한 환자와의 의사소통에 적극적으로 참여해야 할 것이다.

다음으로는 가족기능의 하위 영역 중 가족의 적응성이 높은 암환자는 연명의료 사전의사결정에 긍정적임을 확인하였다. 연명의료 사전의사결정 과정에서 가족의 적응성이 작용한다는 것은 환자의 돌봄 계획 수립 중 새로운 상황적 스트레스 상황으로 제기될 수 있는 연명의료에 관한 의사결정에 연명의료결정제도와 사전연명의료의향서를 유연하게 받아들이고 서로의 의견과 역할을 개방적으로 공유한다는 것을 의미한다. 따라서 불안정한 가족 체계와 가족의 적응성이 환자의 연명의료 사전의사결정 과정에 방해 요인이 되지 않도록(Sahm, Will & Hommel, 2005, p.212) 환자 가족의 적응 정도를 사정해야 할 것으로 사료된다. 이를 바탕으로 환자와 가족이 서로 원하는 바와 의견을 충분히 표현하고 의료진과 공유할 수 있도록 기회를 제공할 수 있으며, 이러한 과정에서 가족 내에서 지속적으로 연명의료 사전의사결정에 대한 논의가 이루어져(조민정, 2021, p.7) 보다 유연한 태도를 지니게 될 수 있을 것이다.

본 연구에서는 인구사회학적 특성과 의료적 특성을 통제하였다. 본 연구 결과에 따르면 대상자의 인구사회학적 특성 중 연령, 학력과 의료적 특성으로 조사한 유병기간, 병기, 현재 치료 여부, 중증의 치료 경험은 모두 연명의료 사전의사결정 태도에 유의한 차이를 보이지 않았는데 이는 기존 선행연구들에서의 결과와 다른 점이라 할 수 있다. 암환자를 대상으로 한 선행연구에 따르면, 연령과 학력은 연명의료 사전의사결정에 유의한 영향력을 나타냈으나(이민혜, 박연환, 2015, p.454; Zheng et al., 2016, p.4097), 단순히 연령 자체가 사전의사결정 자체에 영향을 미치는 것은 아니며 대상자가 지닌 경험적 특성이 반영될 수 있었기 때문이라고 해석된다. 학력의 경우 정보 활용 능력 및 이해도와 관련된 결과라고 여겨진다(Del Pozo, Hidalgo, Herráez, Bravo, Rodríguez, & Guillén, 2014, p.24). 그러나 지역사회 대상 노인을 대상으로 한 연구(정은옥, 2018)에서는 교육 수준이 연명의료 사전의사결정 태도에 유의한 차이를 보이지 않아 반복적인 연구의 필요성이 제기되기도 하였다(하은주, 2020, p.70). 본 연구에서 의료적 특성이 유의하지 않았던 것은 회귀분석 결과와 같이 연명의료 사전의사결정 과정에 대상자의 의료적 상황보다 가족의 의사결정 구조가 더욱 반영된 결과로 해석된다. 마찬가지로 암환자 대상의 사전연명의료의향서 작성 의도를 조사한 최근의 연구(하은주, 2020, p.70)에서는 암의 유병기간과 중증 치료 경험은 유의한 영향 요인으로 규명되지 않기도 하였다. 따라서 국내 맥락에서 암 질환의 의료적 특성에 따른 연명의료 사전의사결정의 영향력은 반복적 연구가 필요하다.

이와 같은 본 연구 결과들을 기반으로 도출된 함의는 다음과 같다.

본 연구는 우리나라 사망원인 1위이자, 연명의료결정법에 따른 ‘임종과정에 있는 환자’의 질환 중 약 60%에 해당하는 암환자를 대상으로 하였다. 따라서 본 연구의 결과는 암환자의 연명의료 사전의사결정을 촉진하는데 기여하며, 국내에서의 사전연명의료의향서 작성과 연명의료결정법을 활성화하는 이론적 토대로 활용될 수 있을 것이다. 본 연구에서는 가족기능과 가족의 적응성, 의료인의 지지가 암환자의 연명의료 사전의사결정 태도에 정적인 영향을 미치는 요인으로 확인되었다. 따라서 의료 현장에서 연명의료 사전의사결정 과정에 개입하는 의료진과 전문가는 환자 및 가족과의 지속적 관계를 맺으며, 가족의 역동을 평가함과 동시에 이러한 과정에 전문적 개입과 의사소통을 하기 위해 노력할 필요성이 있음을 시사한다. 이를 위해 미국의 경우 「Respecting Choices」를 통해 임상 현장에서 활용 가능한 다양한 교육 프로그램과 전문가용 매뉴얼이 개발되었고(Respecting Choices, 2000), 환자 중심의 대화를 통해 연명의료 사전의사결정이 체계적으로 이루어지도록 활용되고 있다. 이 외에도 호주, 싱가포르, 영국 등에서도 연명의료에 대한 의사결정을 사전에 촉진하고 환자의 삶과 죽음에 대한 가치관을 돌봄 계획에 반영, 의료진과 의사소통하기 위한 매뉴얼이 개발되어 간호사 또는 사회복지사 등의 전문가(Facilitator)를 통해 활용되고 있다. 국내에서도 연명의료결정법에 따라 여러 의료기관 및 대학에서 사전연명의료의향서 작성 과정에서 환자의 의사결정을 지원하기 위해 다양한 교육 자료와 의사소통 촉진 도구 등을 개발하고자 노력 중으로(조민정, 2021, p.5), 이러한 매뉴얼이나 도구에는 우리나라 환자들의 가족 중심적인 의사결정 구조와 국내의 사회문화적 맥락이 반영되어야 할 것이다.

본 연구 결과에서 연명의료 사전의사결정에 존재상실에 대한 불안이 큰 영향 요인으로 나타남을 통해 환자가 죽음에 부여하는 의미를 탐색하고 존재감, 주체성을 부여하는 과정이 필요함을 알 수 있었다. 또한 이러한 과정에 의료인 및 전문가의 지지가 큰 영향 요인으로 작용함을 확인하였고, 환자와 가족에 대한 의료인 및 전문가의 지속적이고 깊이 있는 개입이 필요함에 따라(Lawrence, 2009) 전문가들의 체계적이고 장기적인 접근의 필요성이 제기된다. 대부분의 환자는 위중한 상태에 이르러서야 본인이 받게 될 치료나 돌봄에 대해 생각하게 되는데, 이 시기에 이르게 되면 인지 및 의사소통, 의사결정 능력이 저하되며 연명의료 사전의사결정에 주체적 결정을 내리기 어려운 경우가 많다. 이로 인해 환자가 원하는 바가 돌봄 및 치료 계획에 적절히 반영되기 어려워져 결국 환자와 가족 전체의 생애 말기 삶의 질 저하를 초래할 수 있다(조민정, 2021, p.5). 따라서 생애 말기에 임박하여 연명의료에 대해 이분법적 결정보다 장기적 관점에서 지속적으로 돌봄 계획을 수립하고, 환자의 가치관을 반영하여 연명의료 사전의사결정을 활성화하려는 전문가들의 노력이 중요할 것이다.

본 연구의 의의와 시사점에도 불구하고 본 연구는 단일 의료기관 내의 암환자를 대상으로 수행하였기 때문에 모든 암환자의 특성을 대표하는데 한계점이 있다. 따라서 향후 다양한 기관 및 전문가들의 참여를 통한 반복적인 비교 연구가 필요할 것이다. 또한 암환자의 연명의료 사전의사결정의 영향 요인을 확인하기 위해서는 국내의 다양한 사회문화적인 맥락이 반영될 수 있도록 의료적, 심리적, 가족적, 사회적 영역에서 복합적 요인들에 대한 후속 연구를 통해 근거를 구축해야 할 것이다.