호주의 국가장애보험제도(National Disability Insurance Scheme)에 관한 연구: 최근 성과 및 만족도를 중심으로
Australia’s National Disability Insurance Scheme: Recent Outcomes and Satisfaction
Hong, Nary1
보건사회연구, Vol.43, No.3, pp.174-194, 30 September 2023
https://doi.org/10.15709/hswr.2023.43.3.174
알기 쉬운 요약
- 이 연구는 왜 했을까?
- 호주가 국가장애보험제도(NDIS)를 도입한 지 10년이 되었다. 이 제도는 장애인들이 자기 주도적인 삶을 설계하도록 실질적인 맞춤 지원 서비스를 제공한다. 우리나라는 2026년 호주의 제도와 유사한 개인예산제 전국 확대를 목표로 한다. 따라서, NDIS의 최근 성과와 참여자들의 만족도를 조사하여 우리나라의 제도 설계에 활용할 수 있기를 기대하며 연구를 수행했다.
- 새롭게 밝혀진 내용은?
- 이전 연구들은 주로 NDIS 제도의 소개와 관련된 사항에 초점을 맞추었거나 소수의 참여자를 대상으로 한 임상 연구에 그쳤다. 그러나 본 연구에서는 다양한 참여자 특성을 고려하고 다수 참여자의 의견을 반영하여 최근 성과와 만족도를 분석하였다. 이를 통해 NDIS 참여자의 상당수가 연령대가 낮고 정신건강 장애를 가지고 있는 것으로 나타났다. 또한 NDIS 참여자들은 전반적 삶, 취업 기회, 지역사회 참여에 대해 대체로 만족하는 것으로 나타났으나, 자기개발 및 취업에 대해서는 NDIS가 더 적극적인 역할을 해야 할 것이다.
- 앞으로 무엇을 해야 하나?
- 호주의 시행착오와 제도 개선 방안을 참고하여 개인예산제를 국내에 맞게 적용해야 한다. 특히, 장애인들의 다양성을 고려한 세밀하고 유연한 제도 설계가 요구된다. 이를 위해 국내 장애인 특성에 대한 자세한 분석과 미래에 예상되는 상황에 관한 연구와 대비책이 필요하다.
Abstract
The National Disability Insurance Scheme was introduced in Australia on the basis of the NDIS Act 2013 and its national roll-out began in 2016. Such a nationwide disability policy reform, which aims to provide practical support services to persons with disabilities to ensure their rights to ‘choice’ and ‘control’ in personally designing and achieving life aspirations and goals, is in line with the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This study presents the background and details of the NDIS, together with its outcomes taken from currently available data. The services provided by the NDIS and its participant characteristics are explored. Some of the concerns raised during the reform are also examined. Understanding the details and issues of the NDIS, along with the preliminary results of this study, is expected to be useful in the near future in designing a similar system in Korea, where the support system for disabled persons and their carers is fragmented and its reform is long overdue. Results from the study indicate that the number of NDIS participants is the largest for disabled persons aged between 0-14, and mental and developmental disabilities constitute the majority of the NDIS participants. The participants utilize daily activity support within the capacity-building support category the most. Further, life satisfaction resulting from NDIS participation is generally high, but improvement is needed in specific support categories of the services.
초록
2013년 호주는 「국가장애보험제도법(National Disability Insurance Scheme Act 2013」에 기반한 국가장애보험제도(National Disability Insurance Scheme, NDIS)를 도입하여 2016년부터 호주 전역에서 시행하고 있다. 이는 대대적인 장애인 정책 개혁으로, 유엔장애인권리협약에 부응하는 장애인의 선택권과 결정권을 보장하고, 자기 주도적인 삶을 설계하는 데 필요한 실질적 지원 서비스를 제공하기 위한 것이다. 본 연구에서는 NDIS의 도입 배경 및 세부 내용을 소개하고, 최신 데이터를 활용하여 NDIS의 성과를 알아보고자 한다. NDIS 참여를 통해 지원받는 서비스의 종류 및 참여자의 특성 등을 탐색하였고, 제기된 문제점도 살펴보았다. 이를 통해, 단편적인 장애인 지원 서비스와 미진한 제도 개혁의 현실을 마주하고 있는 우리나라에서도 장애인이 주가 되는 국가적 차원의 지원 시스템이 구축될 수 있도록 기여하고자 한다. 연구 결과, NDIS 참여자는 영유아 및 7~14세의 비율이 가장 높았으며, 정신건강 및 발달장애의 비중이 크고, 일상생활 지원 서비스를 가장 많이 이용하였다. 또한, NDIS 참여를 통한 삶의 만족도가 대체적으로 높은 것으로 나타났는데, 지원 서비스에 대한 세부적인 부문에서는 개선이 필요할 것으로 보인다.
Ⅰ. 서론
1. 연구 배경
역사적으로 장애인은 여성과 더불어 사회취약계층인 경제적 도움의 수급 대상으로 인식되었다. 1980년에 세계보건기구(World Health Organization)는 장애를 손상, 불능, 불리의 의학적 관점에서 정의하였다(신은경, 2004, p.25). 이 당시만 해도 국제적 기준의 장애란, 몸에 손상이 생겨 어떠한 일을 할 수 없는 불리한 상황에 빠진 상태이기 때문에, 장애인은 안타깝게 여겨 도와줘야 하는 상대라는 의식이 자연스러웠다. 그러나 단순 의학적 개념은 여러 장애인의 다양한 상황이나 경험을 포괄하지 못하였으므로 2000년 전후로 여러 국가에서 환경과의 상호작용 및 개인의 일상생활, 그리고 근로 능력 제약의 관점에서 장애를 정의하기 시작했다. 한국 역시 많은 연구에서 이러한 사회적 제약 관점으로 ‘장애인’을 정의하여 쓰고 있으나, 여전히 ｢장애인복지법｣상에서의 장애분류는 의학적 손상이나 일상생활의 제약 수준에서 이뤄지고 있으며(김성희 외, 2020, pp.113-114) 장애인에 대한 사회적 인식 역시 시혜적 시각에 머무르고 있다. 이를 개선하기 위해 최근 몇 년간 장애인 단체들이 정부에 장애인 관련 법의 개정을 강하게 요구하고 있다. 무엇보다도 한국은 「유엔장애인권리협약(UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities)」을 비준한 국가1)이므로 장애인에 대한 인식의 변화와 제도 개선이 절실한 상황이다.2)
호주 원주민(Aboriginal and Torres Strait Islander peoples)에 대한 차별과 더불어 장애인 차별에 대한 사회적 인식이 일찍이 발달했던 호주는 유엔협약을 좀 더 적극적으로 따르고 있다. 장애인의 ‘선택권’과 ‘결정권’(rights to ‘choice’ and ‘control’)을 강조하는 국가장애보험제도(National Disability Insurance Scheme, NDIS)를 통해 국가적 차원의 장애인 서비스 체계를 확립해 나가고 있다.
호주의 NDIS는 영국과 스칸디나비아 국가 등에서 활발하게 논의된 사회보장 서비스의 ‘개인화(personalisation)’라는 정책 추세를 바탕으로 진행되었다(Needham, 2011, p.65; Askheim et al., 2014, pp.3-5).3) NDIS는 중대하고 영구적인(significant and permanent) 장애가 있는 호주인에게 제공되는 지원과 서비스를 국가적 차원에서 획기적으로 개선하고자 ‘천편일률적인(one size fits all)’ 방식이 아닌 각 개인의 상황에 가장 적합한 서비스와 도움을 구매할 수 있도록 개인 사업자, 사기업, 자선 단체, 비영리 단체 등 다양한 서비스 제공자를 통해 장애인 개인에게 직접적으로 자금을 제공한다. 이를 위해 동일 적격심사 범주를 적용하되 개인별 필요 사항에 맞출 수 있는 종합적이고도 유동적인 방식을 택하고 있다(Carey et al., 2017, p.4; Productivity Commission, 2011, p.2).
2. 연구의 필요성
장애 정책에 있어서, 개인화된 예산(personalized budget)은 영국에서 처음으로 성인을 대상으로 하는 사회적 돌봄에서 시작되었고, 이는 그 이전의 미국의 자립 생활 운동(Independent Living Movement)과 같은 사회적 운동에서 영감을 받은 것이었다(Glasby & Littlechild, 2009, p.12; Williams & Dickinson, 2016, p.150). 호주의 NDIS는 개인화(personalisation)라는 측면을 가지고 있지만, 전국민적인 위험 공동 분담(risk-pooling)과 미래 책임을 최소화하는 보험적 성격도 가지고 있다.4) 제도 도입 초반의 대대적 투자와 조기 개입(early intervention)을 통해 비용 회복(cost-recovery)적 접근 방식을 취하는 것이다. 특히, NDIS에 대한 국가적 논의 시, 큰 폭의 재정 지원 증가에 대한 정치와 여론의 지지를 쌓을 필요가 있었다. “모든 호주인은 중요하다(The Every Australian Counts)”라는 캠페인은 초기에 커다란 재정적 부담이 수반되는 개혁의 정당성을 얻기 위함이었다(Needham & Dickinson, 2018, pp.738-740).5) 2016년 호주 정부의 전망치를 따르면 NDIS의 완전한 도입 시 매년 220억 호주달러(약 19조 원6))의 비용이 들 것으로 예상되었다(David & West, 2017, p.331). 또한, 제도 설계 초반부터 결과물에 대한 데이터 수집을 강조하여 효율성을 제고하도록 하였다(Productivity Commission, 2011, p.2).
한국 역시 정부가 매년 장애인 실태조사를 발표하고, 국가적 차원의 장애인 정책에 대한 종합 계획을 세우고 있지만, 호주의 NDIS 도입 논의 시와 같은 대대적인 정책 개혁에 대한 캠페인이나 전국민적 관심은 미미하다. 그러므로 장애인 지원 서비스에 대한 좀 더 활발한 논의와 더불어 국민을 설득할 수 있는 더욱 세심한 제도 및 서비스 제도 구축이 요구되는 바이다.
상대적 소수집단을 위한 국민 세금 활용 또는 민영화에 대한 우려가 있는 한국에 반해, 호주는 상당한 여론의 지지와 초당적 합의를 기반으로, 세금 투입과 사기업 참여의 NDIS를 진행하였다. 그런데도 NDIS 역시 여러 가지 도전과제에 직면하고 있으며, 단기적 해결이 어려운 문제점들을 안고 있다. 이는 우리가 예상되는 문제에 대한 예방책 및 대응책을 미리 준비해 두어야 상대적으로 열악한 장애인에 대한 우리나라의 여론 상황을 극복할 수 있음을 의미한다. 따라서 NDIS에 대해 자세히 살펴보고 그 성과를 분석함으로써 한국의 제도 개선에 대한 시사점을 얻을 수 있다.
3. 연구의 목적
NDIS의 키워드는 ‘선택(choice)’과 ‘결정(control)’7)이다. 장애인에 대한 서비스 디자인과 방향에 대한 권한의 주체를 서비스 제공자에서 서비스 이용자로 돌리는 것이 NDIS의 핵심이다. 이러한 방향 전환을 통해 서비스산업이 장애인의 수요에 맞게 반응할 것으로 기대되었다. 국가장애협약(National Disability Agreement)에 따라 NDIS하에서는 장애가 있는 이들이 직접적으로 자금을 지원받게 됨으로써 장애 지원 서비스를 제공하는 기관(agency)이나 지역사회 공동체(community)에 블록펀딩(block funding)으로 지원되던 기존의 시스템과 차별되는 방식을 따르게 된다(AIHW, 2022a, p.124).
NDIS는 영구적 장애가 있는 이들이 스스로 선택한 서비스와 도움을 통해 그들의 건강을 증진하고, 역량 강화를 통해 동등한 목소리를 낼 수 있는 사회의 일원으로 사회에 참여할 수 있도록 하는 것을 목적으로 한다. 그러나 다양한 장애인의 특성상 이러한 목적을 모든 영구적 장애인에 대해서 동등하게 달성하기에는 문제가 있다. 개인의 건강을 결정짓는 데 있어서 자주적 선택권, 결정권은 중요한 요소임이 기존 문헌에서 잘 정립되어 있지만(Bassanini & Caroli, 2015, pp.27-30), 이러한 권리를 사용할 수 있는 능력은 모든 이들에게 동등하게 주어진 것은 아니다(Malbon et al., 2019, p.5). 선행연구에 따르면, 정신건강 또는 신경질환 장애가 있는 개인들이 신체(physical)장애나 감각(sensory)장애를 가진 개인들보다 스스로 선택하고 참여하는 개인화 제도(opt-in personalisation schemes)의 참여율이나 활용도가 훨씬 낮은 것으로 나타났다(Williams & Dickinson, 2016, p.152; Carey et al., 2017, p.6). 특히나 NDIS 제도의 복잡성 때문에 일부 참여자들은 행정적 부담을 느낄 수밖에 없다(Brown et al., 2021; p.937; Carey et al., 2021, pp.862-863; Dickinson & Yates, 2023, p.469). 특정 유형의 장애에 대한 이해가 높은 전문적 지원인력의 부족도 권리 행사 능력이 떨어지는 장애인들에게는 불평등하게 작용한다.
이러한 점들을 고려하여 우리나라보다 10년 앞서서 제도를 도입 및 시행하고 있는 호주의 사례를 참고하는 것은, 최소한의 시행착오를 통한 우리나라의 개인예산제8) 도입에 도움이 될 것이다. 이를 위해 본 논문에서는 연령대 및 장애 유형별 NDIS 참여자와 NDIS 지원 서비스 및 세부 항목의 활용현황을 최신 자료를 통해 알아보고자 한다. 또한, NDIS 참여자의 NDIS에 대한 평가 및 삶의 만족도에 대한 두 가지 종단면 데이터 분석을 통해 개선이 필요한 부분을 탐색해보고자 한다.
4. 선행연구/문헌 고찰
호주의 NDIS가 공식적으로 도입된 지 10년이 되었다. 도입 초기에는 정부 차원의 연구 보고서가 주를 이루다가 제도 시행에 관련된 데이터가 축적되면서 학술적 연구도 좀 더 활발해지고 있다. 초반에는 NDIS라는 제도에 대한 설계, 개발 및 도입 배경, 참여자의 경험에 대한 학술연구가 많았다(Treloar, 2023, p.707). 여기에 다양한 장애인 집단 및 특징적 장애에 대한 충분한 이해를 촉구하는 연구들이 효과적인 NDIS 설계를 위한 방향을 제시했다(Dowse et al., 2016, p.82). 그 후 제도가 시행됨에 따라 발생하는 우려나 문제점을 살펴보는 연구들이 점차 늘어나고 있다. 특히나 NDIS 활용에 있어 개인의 선택권이나 결정권을 충분히 발휘하기 힘든 집단의 장애인 관련 연구가 최근 들어 증가하고 있다. 예를 들면, 비도시 지역 장애인을 지원하는 보건 전문인력에 관한 연구, 심리사회적 장애인, 지적장애인, 청각장애인이 겪는 어려움에 관한 연구 등이 있다(Gilroy et al., 2023, pp.2-3; Mellifont et al., 2022, pp.2-3; Perry et al., 2019, p.220; Treloar, 2023, pp.716-717). 하지만 이러한 집단의 경우 표본의 수가 일반적인 NDIS 참여자들의 수에 비해 상대적으로 적기 때문에 통계적으로 유의하게 분석하기란 쉽지 않다. 또한, 각기 다른 지역에서 다양한 서비스 제공자의 지원을 받는 장애인의 경험을 한데 모아 분석하는 데에도 어려움이 있다. 따라서 호주의 여러 정부 기관이 서로 간의 데이터 공유를 통해 NDIS 참여자의 경험을 더 잘 이해하고 개선시키기 위해 공동으로 ‘전국 장애 정보 자산(National Disability Data Asset)’9)이라는 비식별화된 종합데이터 연계 프로젝트도 진행하고 있다.
Ⅱ. 연구 방법
본 연구는 2016년에 본격 도입된 호주의 NDIS를 중심으로 호주의 장애인 정책을 분석하였다. 호주 정부 기관에서 발행한 보고서와 데이터(People with disability in Australia: National Disability Insurance Scheme administrative data (AIHW, 2022b)10)와 NDIA11) Longitudinal Outcomes data (NDIA, 2022a)12))를 중심으로 제도에 대한 심층분석을 진행하였다. 최근 다수의 NDIS 관련 문헌들이 NDIS 참여자들의 다양성을 강조하는 만큼, NDIS 참여자들의 특성별 분포를 살펴보았으며, 참여자 평가 및 만족도에 기반한 NDIS의 최신 성과를 분석하였다. 그리고 호주의 Household, Income and Labour Dynamics in Australia(HILDA) Survey General Release 18 패널조사 데이터13)를 활용하여(Department of Social Services; Melbourne Institute of Applied Economic and Social Research, 2019) NDIS 참여와 전반적 삶에 대한 만족도 간의 상관관계를 살펴보았다. NDIS는 예방적 성격이 강하기 때문에 15세 이하의 집단을 살펴보는 것도 중요하지만, 이 연구에서는 삶의 만족도를 살펴보기 위해서 데이터 분석은 15세 이상을 위주로 진행하였다.
장애인과 비장애인 구분 시 장애인을 한 집단으로 인식, 장애인이라 하면 신체적 장애를 생각하는 경우가 많은데, 최근에는 근골격계 장애보다 정신건강 장애의 증가 속도가 더 빠르다. 특히 코로나19 이후 정신건강에 대한 대중의 관심이 증가하고 있다. NDIS 참여자 역시 뇌신경과 관련된 장애 집단의 비율이 높다. 따라서 정신건강 장애인을 포함한 다양한 장애인의 NDIS 참여 현황을 파악해 맞춤형 서비스 지원을 강조하는 NDIS의 역할을 알아보고, 향후 국내에서의 맞춤형 지원 서비스 구축에 도움이 되고자 한다.
Ⅲ. 연구 결과
1. NDIS 현황
가. NDIS 소개
호주는 약 440만 명이 장애를 가지고 있으며, 이는 호주 인구의 1/6(약 18%)을 차지한다(Australian Institute of Health and Welfare, 2022a, p.21).14) 그 외의 22%는 장애를 동반하지 않는 만성질환(long-term health condition)이 있다(Australian Bureau of Statistics, 2019). 호주 연방정부는 「2013 국가장애보험제도법(National Disability Insurance Scheme Act 2013)」 제정을 근간으로 2013년부터 3년간의 시범 기간을 거쳐 국가장애보험제도(NDIS)를 도입하여 호주 장애인의 자립을 다방면으로 도울 수 있도록 하였다. 2016년 7월부터 모든 주와 준 주(states and territories)에서 단계적으로 시행되어 2020년부터는 웨스턴오스트레일리아(Western Australia)를 제외한 모든 주에서 자격조건을 충족하는 모든 호주인이 이용할 수 있게 됐다(Hewett, 2022, p.1).15) 2013년 NDIS 법(NDIS Act 2013)의 제3장 제1부 제22조(Chapter 3 Part 1 Section 22)에 따르면 NDIS 나이 자격요건은 NDIS 접근 요청(access request) 시의 나이가 65세 미만이다(Australian Government, 2013, p.31).16) 2021~2022 기준 NDIS 참여자는 534,655명으로 전년 대비 14.6% 증가하였으며 그 해 NDIS 참여자들에게 지급된 돈은 총 286억 호주달러(약 26조 원17))였다. 각 참여자당 평균 지급 비용은 55,200 호주달러(약 4,950만 원)였다(NDIA, 2022b, p.14). NDIS는 호주 장애인 서비스 제공에 대한 1986년 이후 첫 입법 개혁이었으며, 초당적인 지지를 기반으로 진행되었다. 개인화(personalized)된 예산을 이용하는 첫 대대적 사회적 정책이기도 하여, 공공 장애인 돌봄 서비스라는 준 시장(quasi-market) 질서를 정립하고 있다(Carey et al., 2017, p.3).
호주의 장애인에 대한 지원은 주로 장애인지원연금(DSP)이 담당하였다. NDIS가 도입된 후에도 DSP는 여전히 유효하여 주요 대체 수입원으로 지속하지만, 이 두 가지 지원정책은 그 성격이 매우 다르다. DSP는 호주 정부가 제공하는 소득 보조금으로, 영구적인 신체적, 지적 또는 정신적 장애로 인해 주당 15시간 이상 일할 수 없는 자격이 있는 개인에게 지원을 제공한다. DSP는 주거, 공공요금, 의료비와 같은 일상생활 비용 지불시 도움이 되도록 금전적 지원을 한다. 반면 NDIS는 영구적이고 중대한 장애가 있는 호주 국민에게 맞춤형 지원과 자금을 제공하여 각 개인이 설계하는 삶을 살 수 있도록 돕고, 보조 기술, 개인적 돌봄, 지원 도움인 등의 다양한 지원과 서비스에 대한 자금 지원을 제공한다. 요약하자면, DSP는 소득 보조금이며, NDIS는 장애인 관련 지원과 서비스에 대한 자금을 제공하는 것이다. DSP는 장애로 인해 일할 수 없는 사람들을 대상으로 하며, NDIS는 장애인들이 독립적으로 살아가며 목표를 달성할 수 있도록 지원하는 것이다.
NDIS는 보험원리에 기초를 두고 중대하고 영구적인(significant and permanent) 장애가 있는 자격조건이 맞는 호주인에게 합리적이고 필수적인(reasonable and necessary) 지원을 제공하기 위해 만들어진 제도이다(NDIA, 2020, p.9). NDIS는 설계 당시부터 세 개의 대상 그룹(Tier 1, Tier 2, Tier 3)으로 구분하여 운영하였는데, 그룹 1(Tier 1)은 모든 호주인을 대상으로 하였고, 그룹 2(Tier 2)는 NDIS 수혜 대상이 아닌 장애인 집단이며, 그룹 3(Tier 3)은 NDIS에 참여할 확률이 높은 ‘중대하고 영구적인’ 장애가 있는 집단이다. NDIS 시스템이 장애인, 비장애인을 모두 포함한 호주 전 국민을 대상으로 설계된 것은 좀 더 포용적인 사회를 통해 장애인의 기회 보장 및 직면 과제에 대한 지역사회의 인식을 제고하여 장기적으로 지속 가능한 장애인 제도를 만들기 위함이었다(Dickinson & Yates, 2023, pp.462-463). NDIS에 ‘보험’이라는 단어가 들어간다고 해서 일부 개인기여 형식의 보험제도를 의미하는 것은 아니다. 제도의 운영기금은 정부에서 나오는 것이며, 조기 개입과 장기적 계획 수립을 통해 위험을 줄여 나간다는 측면에서 (무과실) 보험의 성격을 갖는다. 이렇듯 장애 관련 지원 및 자금 제공에 있어서 장기적인 관점을 택한다는 것이 NDIS의 중요한 특징이다. 장애인과 장애인 가족들이 지원을 통해 건강 악화를 예방하여 의료비용 및 사회보장 지출을 줄이고, 노동 참여를 가능하게 하여 국가 전체의 장기적 사회비용을 줄일 수 있다는 것이다(Cowden & McCullagh, 2021, pp.67, 311; Dickinson & Yates, 2023, p.463).
NDIS는 개인의 선택과 결정을 강조하는 만큼 NDIS 패키지를 어떤 방식으로 활용할 것인가가 중요한 문제이다. 일단 NDIS 참여자에게 개별화된 지원자금 패키지(Individualised Funding Package, IFP)가 배정되고 나면 참여자나 참여자의 지정인이 지원자금 패키지를 어떻게 관리하고 활용할지를 결정하게 된다(David & West, 2017, p.334). NDIS 참여자는 세 가지의 행정 방식 중 하나를 선택할 수 있다(Australian Government, 2013). 이 세 가지는 다음과 같다: 1) 자기 관리(self-management), 2) 등록된 계획관리 제공자(registered plan management provider), 3) NDIA 기관 관리(NDIA agency management). 각각의 방식은 장단점이 있는데 개인의 ‘선택과 결정’이라는 측면에서는 ‘자기 관리’ 방식이 가장 제약이 적다. ‘자기 관리’ 방식은 NDIS 참여자나 그 지정인(특히 자율적으로 계획하기 힘든 지적장애인들은 패키지 활용 계획을 도와줄 지정인(nominee)이 필요)이 직접 지원자금 패키지를 활용하여 지원 서비스들을 고르고 구매하여 관리하는 방식이다. 서비스의 종류, 수량, 사용 시기 등에 관련된 결정을 스스로 내리고 NDIS 포털을 통해 서비스에 대한 비용을 지급한다. 이 방식은 직접 채용이나 온라인 서비스 제공자 플랫폼 이용을 가능케 한다(David & West, 2017, p.334). 두 번째 방식인 ‘등록된 계획관리 제공자’ 방식은 중개의 개념으로 재무 중개인이 지원자금 패키지에 관련된 결정이나 행정에 있어서 참여인에게 도움을 주는 방식이다. 서비스 제공자를 구하고 관련 비용을 NDIS 포털을 통해 청구하며 예산을 짜는 일 등을 해주는 것이다. 이 방식은 앞서 나열한 일들을 처리하고 결정할 때 큰 도움이 필요한 사람들에게 유효하다(David & West, 2017, p.334). 그리고 세 번째로 ‘NDIA 기관 관리’ 방식은 참여자의 허락하에 NDIA가 참여자의 계획에 근거하여 직접 서비스 제공자에게 비용을 지급하는 방식이다. 의사결정을 내리는 데 어려움이 있거나 수동적인 참여자들이 주로 사용하는 방식이다(David & West, 2017, p.334).
나. NDIS 참여자 특성
2022년 3월 31일 기준 NDIS에 적극 참여하는 호주인은 519,000명이며, 그중 41%가 14세 이하이다(AIHW, 2022a, p.123). NDIS 참여자의 62%는 남성이고, 가장 큰 비중을 차지하는 그룹이 자폐증(34%)이며, 지적장애(18%)와 심리사회적 장애(11%)가 그다음 순이다(AIHW, 2022a, p.125).
[그림 1]에서 볼 수 있듯이 2020년 12월 31일 기준, 한 번이라도 NDIS 자격을 충족한(ever eligible) 지원자 중 약 50%가 18세 이하였다(AIHW, 2022a, p.126).
그림 1.
연령그룹별 NDIS 지원자(2020년 12월 31일 기준)
주: ‘적격(Eligible)’은 한 번이라도 적격으로 판정받은 경우(Ever eligible)를 의미한다. ‘부적격(Ineligible)’은 적격 심사를 마치고 부적격 판정을 받은 경우만 포함한다. 나이는 적격 판정 시기를 기준으로 하였다.
자료: AIHW(2022b)에 포함된 표 NDIS1(Table NDIS1)의 일부분을 이용하여 저자가 제작함. 해당 표의 데이터 출처는 National Disability Insurance Agency (NDIA) Business System임.
연령그룹별 NDIS 참여자(그림 2)를 살펴보면 영유아(0~6세) 및 7~14세의 비율이 높은 것을 알 수 있다. 이는 조기개입(early intervention)을 강조한 정책의 결과라 할 수 있다. 지원 항목 중 일상생활에서의 역량 강화(capacity building)의 참여가 많다는 사실과도 연관이 있어 보인다.
그림 2.
연령 그룹별 NDIS 참여자(2020년 12월 31일 기준)
주: 여기에서 말하는 NDIS 참여자는 승인된 플랜하에 활동하는 참여자를 의미함.
자료: AIHW(2022b)에 포함된 표 NDIS4(Table NDIS4)의 일부분을 이용하여 저자가 제작함.
장애 종류별(그림 3)로 살펴보면, 자폐 스펙트럼 장애가 30%로 NDIS 적격 지원자 중 가장 많은 부분을 차지하고 있다. 그다음이 지적장애(intellectual disability)(17%), 심리사회적 장애(psychosocial disability)(10%), 발달 지연 장애(developmental delay)(8%) 순으로 가장 많았다. 다시 말해서, 신체적 장애보다는 지적, 정신적 장애가 NDIS 참여자의 다수를 차지하고 있음을 알 수 있다. 나이별 장애 종류(그림 3, 표 1)를 살펴보면, 0~14세 집단은 자폐 스펙트럼 장애가 가장 많았고, 그다음으로 발달 지연과 지적장애가 가장 많았다. 15~24세 집단 역시 자폐 스펙트럼 장애가 가장 높았고, 그다음이 지적장애 순이었다. 반면, 25~64세 집단은 심리사회적 장애가 있는 개인이 가장 많았고, 그다음이 지적장애, 다른 신체적 장애 순이었다.
그림 3.
장애 유형별 NDIS 적격(Eligible) 지원자(2020년 12월 31일 기준)
자료: AIHW(2022b)에 포함된 표 NDIS2(Table NDIS2)의 일부분을 이용하여 저자가 재구성함.
표 1.
연령그룹 및 장애 유형별 NDIS 적격(Eligible) 지원자(2020년 12월 31일 기준)
| (단위: 명) | |||
|---|---|---|---|
| 장애 유형(Disability group) | 0~14 | 15~24 | 25~64 |
| 후천성 뇌손상(Acquired brain injury) | 886 | 1,094 | 13,372 |
| 자폐(Autism) | 109,329 | 23,174 | 9,114 |
| 뇌성 마비(Cerebral palsy) | 6,988 | 2,985 | 6,733 |
| 발달 지연(Developmental delay) | 38,194 | 15 | 16 |
| 다운 증후군(Down syndrome) | 3,695 | 2,331 | 5,673 |
| 전반적 발달 지연(Global developmental delay) | 9,639 | 5 | < 5 |
| 청각 손상 장애(Hearing impairment) | 9,543 | 3,034 | 9,531 |
| 지적장애(Intellectual disability) | 22,530 | 20,424 | 38,240 |
| 다발성 경화증(Multiple sclerosis) | 6 | 79 | 8,263 |
| 심리사회적 장애(Psychosocial disability) | 527 | 3,192 | 43,585 |
| 척수 손상(Spinal cord injury) | 88 | 274 | 4,900 |
| 뇌졸중(Stroke) | 104 | 111 | 6,677 |
| 시각 장애(Visual impairment) | 1,672 | 927 | 6,760 |
| 그 외 신경 장애(Other neurological) | 3,195 | 1,606 | 16,701 |
| 그 외 신체장애(Other physical) | 2,461 | 1,121 | 17,164 |
| 그 외 감각/언어 장애(Other sensory / speech) | 3,800 | 129 | 126 |
| 그 외 장애(Other) | 694 | 192 | 5,104 |
| 총계 | 213,351 | 60,693 | 191,960 |
자료: AIHW(2022b)에 포함된 표 NDIS2(Table NDIS2)의 일부분을 이용하여 저자가 재구성함.
그림 4.
연령그룹 및 장애 유형별 NDIS 적격(Eligible) 지원자(2020년 12월 31일 기준)
자료: AIHW(2022b)에 포함된 표 NDIS2(Table NDIS2)의 일부분을 이용하여 저자가 제작함.
NDIS는 크게 두 가지 종류가 있는데, NDIS 적격자 중 76%는 영구적 장애가 있고, 24%는 조기 개입(early intervention)의 대상인 장애인이다(그림 5). 당연하게도 조기 개입을 받는 장애인 집단은 대부분 0~14세의 연령대가 낮은 장애아동들이다. 한국은 아직은 호주처럼 장애인에 대한 국가적 차원의 조기 개입 제도는 없지만, 국내 선행연구에 따르면 장애 영아에 대한 조기 개입의 만족도가 높은 것으로 나타났다(조윤경, 2013, pp.312-314).
그림 5.
연령그룹 및 NDIS 참여 판정 유형(Access decision type)별 지원자(NDIS 적격자만 포함) (2020년 12월 31일 기준)
자료: AIHW(2022b)에 포함된 표 NDIS2(Table NDIS2)의 일부분을 이용하여 저자가 제작함.
다. NDIS 지원 서비스 종류 및 세부 항목
NDIS 참여자들은 역량 강화(capacity building) 항목 중 일상생활에서의 도움을 가장 많이 받는 것으로 나타났다(그림 6). 핵심 지원(core support) 항목 중에서도 일상생활 지원을 많이 받고 있는데, 그 외에도 교통, 공동체, 일상생활, 소비재 모든 분야에서 두루 지원받는 것으로 나타났다. 이에 반해, 교육, 사회활동 및 취업과 같이 자기개발과 금전적 안정성으로 이어질 수 있는 활동에 대해서는 상대적으로 적은 지원을 받는 것으로 보인다.
그림 6.
지원 항목별 NDIS 참여자(2020년 12월 31일 기준)
자료: AIHW(2022b)에 포함된 표 NDIS4(Table NDIS4)의 일부분을 이용하여 저자가 제작함.
2. 성과 및 만족도
가. NDIS에 대한 평가 및 만족도- NDIA 종단 성과 데이터
먼저, NDIA의 종단 성과 데이터(NDIA Longitudinal Outcomes data)를 활용하여 참여자 답변에 근거한 NDIS의 성과를 알아보고자 하였다(그림 7, 8). 25세 이상 NDIS 참여자들에 대한 첫 번째 재평가를 살펴보면, 80%가 넘는 참여자가 자신의 인생에 대한 선택권과 결정권을 더 가지길 원한다고 답변했다. NDIS가 도움이 되었냐는 질문에는 76%의 참여자가 그렇다고 대답했다. 그리고 78%의 참여자가 NDIS가 일상생활에 도움이 되었다고 했다. 또한, 72%의 참여자가 매일 할 일을 자신이 직접 정하고, 65%의 참여자가 자신을 지원해줄 사람을 선택한다고 답했다. 이로부터, NDIS가 소기의 목표를 이루는 데 일정 부분 성공했다는 평가를 할 수 있다. 이에 반해, 어떤 일에 자원(11%)을 하거나 교육, 훈련, 기술 습득 등의 자기개발에 참여하는 비율(9%)이 유난히도 낮다. 또한, NDIS가 어떤 일에 좀 더 적극적으로 참여하는 데 도움이 되었다는 비율은 62%로 꽤 높은 데 반해 원하는 공부를 할 수 있게끔 도움이 되었다는 비율은 31%로 상대적으로 낮은 것으로 나타났다. 따라서 자기개발에 적극적인 지원을 할 수 있도록 제도 개선이 필요하다. 그리고 참여자들의 22%만이 취업 상태이며, 19%만이 NDIS가 자신에게 적합한 직장을 구하는 데 도움이 되었다고 답한 것으로 보아 구직 지원의 강화도 필요하다.
그림 7.
일반적 질문을 통한 NDIS 첫 번째 재평가(25세 이상 NDIS 참여자)
자료: NDIA 종단 성과 데이터(NDIA Longitudinal Outcomes data)의 일부분을 이용하여 저자가 제작함.
그림 8.
NDIS 관련 질문을 통한 NDIS 첫 번째 재평가(25세 이상 NDIS 참여자)
자료: NDIA 종단 성과 데이터(NDIA Longitudinal Outcomes data)의 일부분을 이용하여 저자가 제작함.
건강 측면에서는 NDIS 참여가 자신의 건강이나 웰빙에 도움을 주었다는 참여자가 58%로 25세 이상 참여자의 반을 조금 넘는 것으로 나타났다. 62%의 25세 이상 참여자가 의료서비스 접근에 문제가 없다고 하였는데, 39%만이 자신의 건강을 좋음 이상이라고 답하였다. 물론, 의료 이용과 관계없이 건강이 좋지 않을 수는 있지만, NDIS가 건강 관련 서비스 지원에도 좀 더 적극적일 필요가 있다고 할 수 있다. 사회활동에 있어서는 35%의 참여자가 사회 공동체(community), 문화 또는 종교 집단에서 적극적으로 활동하고 있다고 밝혔으며, 34%의 참여자는 가족이나 유급 직원(paid staff) 외에는 친구가 없다고 답하였다. 그런데도 55%의 참여자가 NDIS가 더 많은 사람을 만나는 데 도움을 주었다고 한 것은 NDIS가 참여자들을 다른 사람들과 연결하는 데 어느 정도 역할을 하고 있음을 나타낸다. 좀 더 높은 비율의 참여자가 활발한 사회활동을 하고 다른 사람들과 소통할 수 있도록 지속해서 관련 서비스를 알려주고 연계시키는 노력이 필요할 것이다.
종합적으로 말하자면, 25세 이상의 참여자들의 과반이 NDIS를 적절히 활용하여 자신들의 선택권을 행사하고 있지만, 여러 세부 사항에서는 만족할 만한 참여나 도움이 이뤄지지 않고 있음을 알 수 있다. 특히, 자기개발, 구직 지원, 사회활동 등에 대한 지원은 미흡한 것으로 나타났다.
나. NDIS 참여에 따른 삶의 만족도- HILDA 데이터를 통한 분석
NDIS는 2016년 본격적으로 도입되었지만, 아직은 이 제도의 효과성을 분석할 만한 데이터가 충분하지 않다. 따라서 본 연구에서는 종단면(panel) 데이터인 HILDA(Household, Income and Labour Dynamics in Australia) Survey의 2017년, 2018년에 해당하는 두 개의 웨이브(wave)를 통해 조사된 NDIS 관련 내용을 사용해 예비적 분석을 시도해보았다. NDIS 제도는 장애인 개인의 선택과 결정을 통해 각자의 삶을 맞춤식으로 개선해 나가는 것이 목적이므로 NDIS가 장애인 개인의 삶에 대한 전반적 만족도에 어떠한 영향을 미치는지를 살펴보았다. NDIS는 15세 미만의 아동도 참여하지만, HILDA에는 삶의 만족도에 대한 이들의 답변이 없으므로 연구 표본이 15세에서 65세로 제한되었다. 종속변수를 삶의 만족도로 두고, NDIS 참여 여부를 나타내는 더미변수를 주요 설명변수로 삼았다. 만족도를 이산 선택분석으로 분석하고, 데이터의 패널 구조를 활용하고자 패널 프로빗(Panel Probit) 모형을 사용하였다. 이를 위해서 0부터 10까지(높은 숫자일수록 만족도가 커짐) 척도의 ‘삶의 만족도’ 연속변수를 사용하여 두 가지 더미변수를 만들었다. “완전히 만족함(totally satisfied)”을 나타내는 “10”을 택한 개인들을 1로 두고 나머지는 0으로 두는 더미변수를 사용하여 ‘완전 만족’이라는 종속변수를 만들고, 만족도 “8”, “9”, “10”을 택한 개인들을 1로 두고 나머지를 0으로 두는 ‘매우 만족’이라는 새로운 더미변수를 만들었다. 그 외에 ‘취업기회에 대한 만족도’, ‘지역 커뮤니티에 대한 소속감’에 대해서도 동일 방식으로 종속변수를 만들어 살펴보았다. 다른 통제변수들로는 성별, 연령, 지역(호주의 8개 주), 외진 정도(remoteness), 취업 여부, 교육 수준, (지난 회계연도) 가계 총소득 구간, 연도 등을 사용하였다(표 2 참조).
표 2.
기초 통계량
| 관측치(n=3,915) 변수 | 평균 | 표준편차 |
|---|---|---|
| NDIS 참여 여부(=1) | 0.036 | 0.185 |
| 연령(최소: 15, 최대: 65) | 0.474 | 0.499 |
| 남성(=1) | 42.60 | 14.48 |
| 기혼(=1) | 0.558 | 0.497 |
| 주(states) (ref.=뉴사우스웨일즈) | ||
| 뉴사우스웨일즈(NSW) | 0.251 | 0.434 |
| 빅토리아(VIC) | 0.229 | 0.420 |
| 퀸즈랜드(QLD) | 0.232 | 0.422 |
| 사우스오스트레일리아(SA) | 0.122 | 0.328 |
| 웨스턴오스트레일리아(WA) | 0.092 | 0.289 |
| 태즈매니아(TAS) | 0.052 | 0.223 |
| 노던준주(NT) | 0.006 | 0.075 |
| 호주 수도 특별구(ACT) | 0.015 | 0.121 |
| 외진 정도(remoteness)(=1) | 0.409 | 0.492 |
| 취업 여부(=1) | 0.605 | 0.489 |
| 가계총소득 구간(호주달러) (ref.=마이너스 또는 $0) | ||
| 마이너스 또는 $0 | 0.003 | 0.055 |
| $1 ~ $9,999 | 0.008 | 0.087 |
| $10,000 ~ $19,999 | 0.055 | 0.228 |
| $20,000 ~ $29,999 | 0.090 | 0.287 |
| $30,000 ~ $39,999 | 0.086 | 0.281 |
| $40,000 ~ $49,999 | 0.084 | 0.278 |
| $50,000 ~ $59,999 | 0.081 | 0.273 |
| $60,000 ~ $79,999 | 0.126 | 0.332 |
| $80,000 ~ $99,999 | 0.109 | 0.311 |
| $100,000 ~ $124,999 | 0.119 | 0.324 |
| $125,000 ~ $149,999 | 0.077 | 0.266 |
| $150,000 ~ $199,999 | 0.088 | 0.283 |
| $200,000 or more | 0.073 | 0.260 |
| 최종 학력(ref.=11학년 이하) | ||
| 11학년 이하 | 0.261 | 0.439 |
| 12학년 | 0.147 | 0.354 |
| 자격증(Certificate) | 0.285 | 0.451 |
| 디플로마(Diploma) | 0.099 | 0.299 |
| 학사(BA) | 0.112 | 0.316 |
| 대학졸업(Graduate) | 0.051 | 0.219 |
| 대학원(Postgraduate) | 0.045 | 0.207 |
| 연도(ref.=2017) | ||
| 2017 | 0.492 | 0.500 |
| 2018 | 0.508 | 0.500 |
패널 프로빗18) 분석 결과(표 3)에 따르면 NDIS에 참여하는 경우 삶에 대한 만족도, 취업 기회에 대한 만족도, 지역 커뮤니티에 대한 소속감 모든 부분에서 대체적 만족하는 것으로 나타났고, 만족할 확률이 유의수준 10%에서 통계적으로 유의하게 증가한 것으로 나타났다. 특히, 지역 커뮤니티에 대한 소속감이 유의수준 1%에서 통계적으로 유의하게 완전히 만족할 확률이 증가하는 것으로 나타났다. 기혼일수록 삶에 대해 매우 만족할 확률이 통계적으로 유의하게 증가하는 것으로 나타났고, 취업 상태일수록 대체적 매우 만족할 확률이 증가하는 것으로 나왔다. 결론적으로, NDIS가 제도의 주요 목적 측면에서 참여 장애인들에게 긍정적인 영향을 준 것을 의미한다.
표 3.
패널 프로빗 결과: NDIS 참여와 삶의 만족도
| (1) | (2) | (3) | (4) | (5) | (6) | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 삶의 만족도 | 취업기회 만족도 | 지역커뮤니티 소속감 | ||||
| 매우 만족 | 완전 만족 | 매우 만족 | 완전 만족 | 매우 만족 | 완전 만족 | |
| NDIS | 0.45**(0.19) | 0.63**(0.25) | 0.52**(0.21) | 0.40*(0.24) | 0.36*(0.19) | 0.65***(0.24) |
| 연령 | -0.001(0.003) | -0.01***(0.004) | -0.001(0.003) | 0.002(0.004) | 0.01***(0.003) | -0.005(0.004) |
| 남성 | -0.12(0.08) | -0.01(0.12) | -0.05(0.09) | -0.14(0.10) | -0.21***(0.08) | -0.10(0.11) |
| 기혼 | 0.57***(0.09) | 0.13(0.13) | 0.04(0.09) | 0.04(0.11) | 0.10(0.09) | 0.03(0.12) |
| 외진 정도 | 0.30***(0.08) | 0.18(0.12) | 0.002(0.09) | 0.21*(0.11) | 0.47***(0.09) | 0.16(0.12) |
| 취업 | 0.34***(0.08) | -0.19(0.13) | 1.25***(0.11) | 0.32***(0.12) | 0.19**(0.08) | -0.15(0.12) |
| 2018년 | -0.11*(0.06) | -0.03(0.09) | -0.07(0.06) | 0.04(0.08) | -0.05(0.06) | 0.01(0.09) |
| 8개 주(states) | ⅴ | ⅴ | ⅴ | ⅴ | ⅴ | ⅴ |
| 가계총소득 구간 | ⅴ | ⅴ | ⅴ | ⅴ | ⅴ | ⅴ |
| 교육 수준 | ⅴ | ⅴ | ⅴ | ⅴ | ⅴ | ⅴ |
| 로그분산 | 0.61***(0.15) | 0.84***(0.25) | 0.78***(0.16) | 0.63**(0.26) | 0.52***(0.17) | 0.56*(0.29) |
| 상수항 | -1.26*(0.67) | -1.92*(1.02) | -2.40***(0.93) | -2.41***(0.90) | -0.94(0.59) | -2.10**(0.93) |
| 고유식별 그룹 관측치 | 2,894 | 2,894 | 2,894 | 2,894 | 2,894 | 2,894 |
주: 1) 표준오차는 괄호 안에 기재함.
2) ***p<0.01, **p<0.05, *p<0.1
3. NDIS 접근성 및 제도 개선
가. NDIS 접근성 및 문제점
앞서 언급한 바와 같이 자신의 건강과 사회적 서비스 수급 혜택에 있어서 ‘선택과 결정’이라는 개념은 다양한 사회문화적 필요와 기호에 맞춤식으로 접근하는 ‘개인화(personalisation)’의 과정이다. 하지만 이를 실행하여 혜택을 누리는 과정은 훨씬 복잡하므로 필연적으로 잠재적 혜택 수급자들은 그 혜택을 좀 더 누릴 수 있는 집단과 상대적으로 그 혜택에 대한 접근에 실패한 집단으로 나뉠 수 있다. 선행연구에 따르면 보통 사회경제적으로 지위가 상대적으로 더 높은 그룹이 뛰어난 협상 능력 덕분에 그 혜택을 더 손쉽게 사용한다(Malbon et al., 2019, p.2; Matthews & Hastings, 2013, p.84).
정부 지원정책에 대한 접근성 문제는 특히 장애인의 경우 더욱 심각하다. NDIS 또한 예외가 아니다. NDIS 도입 초기에는 제도에 대한 홍보 부족으로 DSP 수혜자들조차도 NDIS에 대해 전혀 들은 바 없는 장애인들도 많았으며, 그 제도에 대해 인식하고 있는 장애인 중에도 지원 방법을 몰라서 지원하지 못한 경우도 많았다(Cortese et al., 2021, p.892). 그중에서도 Mellifont et al. (2022)에 따르면 NDIS 신청을 저해하는 장벽으로 크게 다섯 가지를 꼽을 수 있는데, 이는 1) 사회적 불평등, 2) 낙인, 트라우마, 이전에 겪었던 부정적 경험, 3) 신청 시 필요한 도움을 찾는 어려움, 4) NDIS의 관련성을 이해하는 어려움, 5) 정신질환의 경험과 증상이 증폭시킨 장벽이다(Mellifont et al., 2022, p.4). 특히, 심리적인 문제와 사회적인 적응에 어려움을 겪는 심리사회적 장애인의 NDIS 참여가 다른(정신적) 장애에 비해 상대적으로 낮다는 지적이 있다. 이에 대한 원인으로 NDIS 참여를 위한 지원 자체를 하지 않았다는 점이 집중 조명되고 있다(Mellifont et al., 2022, pp.2-3). 심리사회적 장애인은 NDIS 지원 시 NDIS와 사회보장 기관인 센터링크(Centrelink)19)의 기능과 역할을 이해하지 못하였거나 NDIS를 통한 지원이 어떻게 진행되는지, 어떠한 자금 지원 기회가 있는지 등에 대한 정보가 명료하지 않다고 느낀다(Stewart et al., 2020, p.39). 또한, 인터뷰 조사에 따르면 이러한 정신적 장애가 있는 이들은 인터넷을 통한 온라인 지원방식이 오히려 이해하기 복잡하다고 느끼며 사람을 통한 대면 방식의 정보 접근을 선호하는 것으로 나타났다(Stewart et al., 2020, pp.40-41).
‘국가장애전략 2010-2020(National Disability Strategy 2010-2020)’20)에 따르면 호주 정부는 정부 서비스 제공 및 인터넷 활용에 있어서 장애인의 디지털 접근성을 확대하여 다양한 삶의 기회 향상을 촉진할 것21)이라고 밝히고 있다(Commonwealth of Australia, 2011, p.34). 그리고 NDIS 서비스 공급 및 구매에 있어서 우버(Uber)나 에어비앤비(Airbnb) 방식의 비용처리 수단이 가능한 온라인 플랫폼도 여럿 존재한다. 예를 들어 Better Caring, Hireup, Newly 등이 있는데, 이들 역시도 접근성의 문제에 자유롭지 않다. 이를 활용할 수 있는 장애인들에게는 유용하나 지적장애가 있는 개인이나 서비스 제공자가 부족한 지역에 거주하는 장애인들은 온라인 플랫폼의 혜택을 누릴 수가 없다. 하지만 일부 장애인이 누릴 수 없다고 해서 다른 장애인에 대해서도 사용 가능성을 차단하는 것은 맞지 않으며 이것이 필히 불리한 점이라고 할 수도 없다는 의견도 존재한다(David & West, 2017, p.338).
이 밖에도 NDIS는 도입 시부터 꾸준히 제기되어 온 문제점들을 갖고 있다. Dickinson & Yates(2023, pp.464-470)는 다섯 가지 이슈를 제시하였는데, 이는 1) NDIS 제도 속 장애인의 역할, 2) 제도의 비용 및 지속성, 3) 그룹 2(Tier 2) 문제, 4) 제도의 복잡성, 불평등 및 행정부담, 5) 시장 청지기(market stewardship) 역할의 문제 등을 포함한다. NDIS가 장애인의 적극적 참여를 강조한 것에 반해 NDIS 제도를 같이 설계(co-design)하는 부분에서 그만큼의 장애인 의견이 받아들여지지 않고 있다는 지적이 있다. 또한, 초기 계획보다 많은 장애인이 NDIS에 참여하여 2025년에는 제도 비용이 500억 호주달러가 예상되는데, 이는 호주의 국영 의료보험인 메디케어(Medicare)나 국방비 연간 예산을 넘어서는 액수이다(Dickinson & Yates, 2023, p.466; Smith-Merry et al., 2023, p.291). 그리고 그룹 2(Tier 2)로 불리는 장애인들은 NDIS 지원 대상이 아니라서, 오히려 NDIS의 도입으로 훨씬 축소된 장애 관련 지원을 받게 되었다. NDIS 제도가 워낙 방대한 규모이다 보니 제도가 복잡할 수밖에 없고, 이는 장애인과 그들의 돌봄 가족에게 커다란 행정적 부담으로 작용한다. 더군다나 시장 청지기(stewardship) 역할의 서비스 제공자들이 전문인력 부족 등으로 다양한 장애인의 지원 서비스 필요에 충분히 응하지 못하기 때문에 NDIS 개선을 위한 노력은 계속되어야 할 것이다.
나. NDIS 개선을 위한 지속적 노력
NDIS는 많은 금전적 지원과 전국민적 관심을 받는 만큼 제도 개선을 위해 호주 정부, 관련 기관 및 참여 당사자들이 상당한 노력을 기울이고 있다. NDIS의 보험 원칙을 살펴보면 제도에 대한 지속적인 검토가 이뤄짐을 유추할 수 있다. 특히 다섯 가지의 원칙 중 근거에 기반한 의사결정(evidence based decision-making)과 신규 위험을 관리하기 위한 경험에 대한 정기적 관찰(regular monitoring of experience to manage emerging risks) 원칙은 NDIS라는 제도가 실행되는 상황 파악을 통해 제도 개선으로 이어질 가능성을 높게 만들어 놓았다.
NDIS 주관 기관인 NDIA는 입법적 요구사항에 따라 총리에게 연간 보고서를 제출해야 하며, 제도 실행의 진행 상황에 대해 지속해서 자료를 수집하고 분석할 의무가 있다. 예를 들면, 2021년에 6개월간 208,265명 참여자의 플랜에 대한 검토가 이뤄졌는데 그중 2,069건이 행정 상소 재판(Administrative Appeals Tribunal)에 들어갔으며, 2022년 6월 30일을 기준으로 93%의 진정서가 21일 내로 해결되었다고 밝혔다(NDIA, 2022b, p.15). 또한, NDIA의 홈페이지를 통해 NDIS 참여자에 대한 데이터를 공개하여 외부 연구자들의 활발한 연구를 장려하고 있다.
NDIS는 국가적 제도이지만 많은 사기업이 참여하는 만큼 서비스 품질이나 안전성에 대한 우려가 꾸준히 제기되어 왔다. NDIS 지원 및 서비스의 품질과 안전성을 보장하기 위해 2017년 NDIS 품질 및 안전보장 위원회(NDIS Quality and Safeguards Commission)가 NDIA와는 별개인 독립된 기관으로 출범하여 2018년부터 운영에 들어갔다(Cowden & McCullagh, 2021, p.112). 해당 위원회는 NDIS와 관련된 여러 가지 우려와 불만 및 사건 등을 접수하여 대응하는 일을 한다. 또한, NDIS 공급자를 등록하고 관리하며 NDIS Code of Conduct(NDIS 행동 지침) 및 NDIS Practice Standards (NDIS 실천 기준)의 이행을 감독한다(NDIS Quality and Safeguards Commission, 2022, p.122).
Ⅳ. 고찰 및 결론
장애의 종류는 다양하다. 일상생활에서 취업에 이르기까지 많은 도움이 필요한데, 일괄적인 금전적 지원을 넘어 장애가 있는 각 개인의 상황에 맞는 맞춤식 지원을 제공하는 것이 유엔의 장애인권리협약 제정을 필두로 하는 세계적 흐름이다. 호주 역시 이 흐름에 맞춰서 장애인 제도에 대한 개혁을 진행 중이다. 새로운 제도 도입 시 발생하는 부작용도 존재하고 개인에게 사회보장 제도 비용을 떠넘긴다는 비판도 있지만, 시행착오와 지속적인 개선을 통해 국가적 규모의 제도가 정립되어 가고 있다. 한국 역시 출산율 저하와 고령층 증가에 따른 의료복지예산 증가의 문제점이 꾸준히 제기되는 상황에서 호주의 경험을 교훈 삼아 맞춤식이지만 효율적인 장애인 지원방식에 대한 고민과 개혁이 필요한 시점이다.
호주 장애인이 NDIS의 참여를 통해 어떠한 종류의 지원을 받고 있는지를 살펴보았다. 또한 연령대에 따라서 필요로 하는 도움의 종류를 파악해볼 수 있었다. 그리고 장애 종류별 NDIS 참여 현황도 볼 수 있었는데, 연령대가 낮을수록 자폐증과 같은 발달장애의 비율이 높은 것을 알 수 있었다. NDIS 참여는 특히 25세 이상 장애인들이 일상생활 개선을 넘어서 지역사회에 적극적으로 참여할 수 있는 계기가 되었음을 알 수 있다. 높은 비율의 참여자가 실제로 스스로 선택과 결정을 하여서 자신의 커뮤니티에서 활발하게 활동하고 있다고 대답하였다. 제도의 개선을 위하여 그들이 좀 더 적극적으로 사회에 참여하는 데 어떠한 도움이 필요한지 구체적으로 파악하는 것이 중요할 것이다.
NDIS가 도입된 지 10년이 채 되지 않았고, 완전하게 도입된 기간은 더 짧다. 관련 서베이 자료가 몇 웨이브 되지 않으므로 아직 자료 수집이 더 필요하며, 추가된 자료를 분석하면 개선이 필요한 제도 운영사항이 많을 것으로 예상된다. 예를 들어, 2021년 NDIS 배정 지원금 사용도가 높지 않다. 한 연구에 따르면, 89,299명의 NDIS 참여자 중 단지 1퍼센트만이 그들에게 배정된 지원금을 모두 사용한 것으로 나타났고, 85명의 참여자는 한 푼도 쓰지 않은 것으로 알려졌다(Chand & Zhang, 2022, p.1). 이는 NDIS 기금 할당이 제대로 이뤄지지 않고 있으며, 활용도 면에서도 문제가 많음을 의미한다.22) NDIS 참여자 중에서도 장애 유형에 따라 지원금 사용의 정도가 다른 것은 개인의 상황뿐만 아니라, 장애인 지원 전문인력의 부족이라는 구조적 문제에 기인한 것이라는 지적도 있다(Smith-Merry et al., 2023, p.292). 지적장애인의 경우 해당 장애에 대한 전문적 지식을 지닌 인력이 가장 적합한 도움을 제공할 수 있다(Dowse et al., 2016, p.83). 하지만, 상당 부분의 NDIS 인력이 장애인에 대한 전문 자격증을 갖고 있지 않은 상황에서 복합적인 지원이 필요한 장애인들에게는 선택권이 제한될 수밖에 없다. 우리나라에서도 개개인의 선택권 확대라는 본연의 목적에 부합하는 개인예산제를 도입하려면 다양한 장애 유형의 특성을 고려하여 맞춤 인력 양성 및 서비스 인프라 확충 등에 대한 계획을 함께 세워야 할 것이다.
호주 HILDA의 2년간의 데이터를 사용하여 NDIS의 참여를 통한 삶의 만족도를 살펴보았다. 결과적으로는 전반적 만족도가 높은 것으로 나타났지만, 더 많은 데이터 축적을 통해 장기적 효과를 관찰하며 이를 통해 한국의 장애인 관련 제도에 적용 가능성을 알아보는 것이 필요하다.
본 연구의 한계점으로는 HILDA 패널조사 데이터 활용에 있어서 NDIS 도입 초기 2년간의 데이터만 사용하였기에 NDIS 참여자 관측치가 충분히 크지 않고, 코로나 팬데믹 이전의 데이터이기 때문에 코로나로 인한 영향은 살펴볼 수 없었다는 점이다. 추후 확장된 기간의 데이터에 대한 접근이 확보된다면 코로나 시기를 포함한 NDIS 제도에 대한 중장기적 평가도 가능할 것이다. 또한, 표본 수 부족과 서로 다른 장애 유형 구분방식 때문에 2018년까지의 HILDA 데이터로는 장애 유형별 NDIS 참여를 통한 삶의 만족도를 살펴보는 데 한계가 있다. 다만, NDIA의 데이터(AIHW, 2022c)23)에 따르면, 2021~2022년 기준 NDIS 참여자 중 현재와 미래의 전반적인 삶에 있어서 만족한다는 비율이 청각 장애 집단(69%)이 가장 높았고 심리사회적 장애 집단(36%)의 비율이 가장 낮았다.24) 이는 장애 유형별로 NDIS의 효과가 다르며, 특정 장애 집단의 필요를 충족시키지 못함을 의미하기 때문에 상대적 혜택이 적은 집단에 좀 더 관심을 기울여야 할 것이다.
NDIS 참여자의 지원금 활용 방식을 살펴보면, 장애 유형별로 다르다는 것을 알 수 있다. 앞에서 언급하였던 세 가지 방식은 자기 주도성의 정도가 다른데, Blaxland et al.(2020, p.20)에 따르면, NDIS 참여자의 가장 많은 부분을 차지하는 자폐증의 경우, 전적인 자기 관리(fully self-managed) 비율(30%)과 NDIA 기관 관리(Agency managed) 비율(32%)이 부분 자기 관리(partly self-managed)(11%)나 계획관리 제공자(Plan managed)(28%)에 비해 높게 나타난다. 전적인 자기 관리를 한다는 자폐증 또는 발달 지연 참여자의 경우, 대부분 0-18세이며 그들의 부모나 가족이 NDIS 패키지를 관리할 확률이 높으므로 NDIS가 강조하는 자기 주도적인 측면이 진정 실현되고 있다고 하기엔 부족함이 있다.
그 외에도 여성이나 호주 원주민 장애인들 역시 남성 또는 비원주민 장애인들과 비교해서 현저히 낮은 NDIS 참여율을 나타낸다(Carey et al., 2021, p.866; Smith‐Merry et al., 2023, p.291; Yates et al., 2021, p.2). 따라서 정부의 지속적인 관심을 통해 NDIS 참여율이 낮은 집단에 대해 보완적 지원을 해야 한다. 우리나라의 경우 개인맞춤형 지원이 그 목적을 달성하기 위해서는 장애 유형에 따라 유연한 제도를 고려해볼 수 있다. 그렇지 않으면 막대한 예산 투입을 하고도 선택권 행사 능력이 부족하고 가장 지원이 절실한 장애인들이 배제되는 결과를 낳을 수 있다. 그 밖에도 수요 폭증에 대응하지 못한 서비스 공급 문제, 서비스 제공자에 대한 감독 미흡에 따른 사건과 불만 사례, 그리고 복잡한 제도 이용 이슈 등은 우리에게도 충분히 일어날 수 있음을 인지하고 전담 기관을 설립하는 등의 대응책을 마련해 두어야 할 것이다.
NDIS라는 제도가 도입된 후로 꾸준히 수정되고 개선되고 있는 부분은 우리에게 주는 시사점이 크다. 한국은 개인예산제 도입 방안25)등이 포함된 ‘제6차 장애인정책종합계획(2023~2027)’을 최근에 발표하였다. 국가적 차원의 국내 장애인 지원 서비스 시스템 개혁을 위해서 장애인 지원에 대한 인식 개선과 장애인 지원 제도의 효율성에 대한 국민 설득이 병행되어야 할 것이다. 즉, 장애인에 대한 시혜적 지원을 늘리자는 것이 아니라 장애인 역시 우리 사회의 일원으로서 정부 지원을 마땅히 누릴 권리가 있고, 장애인 지원 제도는 그 권리를 동등하게 누리기 위한 자원이라는 인식 개선이 절실하다.26) 또한, 장애인 지원 서비스가 국가 예산에 부담으로 작용하지 않고 자생하는 제도로 발전할 수 있음을 보여야 한다. 예를 들면, 기존의 차상위계층 아동, 노인에게만 집중되었던 서비스 대상을 중산층 장애인까지 확대하고, 지원 서비스가 양질의 일자리 취업으로 이어지게 하는 등 수익성 측면에서 성과가 나도록 해야 한다(강은나 외, 2023, pp.44-45, 57-58). 그리고 호주의 NDIS 품질 및 안전보장 위원회와 같은 독립적 기관을 통해 장애인 지원 서비스 제공자에 대한 체계적 규제와 철저한 관리 감독으로 서비스 품질 유지 및 향상을 도모해야 한다.
아직은 장애인에 대한 비금전적인 지원에 있어서 국가보다는 장애인의 가족이 돌봄 책임의 상당 부분을 짊어지고 있는 만큼27), 호주의 국가적 장애보험제도를 참고하여 국내 장애 인구 역시 다양한 방면에서 체계적이고 통합적인 지원 서비스를 받을 수 있도록 효율적 시스템을 구축하는 데 도움이 되기를 기대한다.
Notes
유엔장애인권리협약은 “장애인이 스스로 선택할 자유를 포함하여 장애인 개인의 자율 및 자립의 중요성을 인정”함을 명시하고 있다(UN General Assembly, 2007, Article 3 – General principles).
영국의 국가 보건의료 서비스(National Health Service, NHS)와 노르웨이의 사용자 제어 개인 보조서비스(Brukerstyrt Personlig Assistanse, BPA)가 일부 예이다 (Carey et al., 2017, p.1).
NDIS는 5개의 보험 원칙에 기반한다: 1) 근거에 기반한 의사결정(evidence based decision-making); 2) 일관성 있는 의사결정(Consistency in decision-making); 3) 신규 위험을 관리하기 위한 경험에 대한 정기적 관찰(regular monitoring of experience to manage emerging risks); 4) 평생에 걸친 개인 중심적 접근 방식(Lifetime and person-centric approach); 5) 평생에 걸친 참여자 결과를 촉진하기 위한 초기 투자(Early investment to drive lifetime participant outcomes)(NDIA, 2022b, p.18).
NDIS 관련 법이 제정되던 2013년의 호주 총리였던 줄리아 길라드(Juliard Guillard)가 말했던 “우리 누구든 그중 한 명이 될 수 있다(Any one of us could be among that number)”란 말에서 알 수 있듯이 호주의 NDIS는 미래의 불확실성을 최소화하는 보험적 성격과 모두에게 도움이 된다는 전국민적 투자이익의 개념을 가지는 것이 특징적이다(Needham & Dickinson, 2018, pp.738-740).
자신의 인생과 장애인 지원 서비스를 직접 관리한다는 측면에서는 ‘통제’나 ‘관리’라는 단어가 더 적합하겠지만, 문장의 매끄러움을 살리고 개념 이해를 돕기 위하여 스스로 정한다는 의미의 ‘결정’이라는 단어로 번역하였다.
AIHW(https://www.aihw.gov.au/reports/disability/people-with-disability-in-australia/data?&page=2)에서 2022. 10. 7. 인출.
HILDA는 2001년 시작되어 매년 대상 인구를 업데이트하고 정보를 수집하는 호주의 가구와 개인에 대한 조사로 호주의 사회, 경제적 상황 및 변화를 파악하는 데 자주 쓰이는 패널 데이터이다. 호주의 가구와 개인의 가족관계, 교육, 고용, 소득, 주거 및 건강 등에 대한 정보를 담고 있으며, 이를 바탕으로 호주 사회의 경제 현황, 노동시장의 변화 및 사회적 변화의 흐름을 분석하여 정책 결정에 활용되는 데이터이다.
장애의 범주는 주로 그 나라의 경제력과 밀접한 관계를 맺고 있어서 선진국의 경우는 장애인이 인구의 10% 이상 차지하는 반면, 개발도상국의 경우는 그 범주가 좁아서 장애인 비율이 낮게 나타난다(나은우, 정한영, 2009, p.539). 한국의 경우, 2020년 기준 등록장애인이 전체 인구 대비 5.1%로 나타났다(김현지 외, 2021, p.30).
센터링크(Centrelink)는 호주 연방정부의 사회보장 기관으로서 호주 거주민에게 국가적으로 지원되는 사회보장 서비스와 금융지원 프로그램을 제공한다. 이를 위해 관련 프로그램을 운영하고, 서비스 신청자들의 자격 여부를 평가하여 금전적 급여를 지급하는 역할을 한다.
‘국가장애전략 2010-2020(National Disability Strategy 2010-2020)’은 호주 연방정부에서 10년간 진행한 장애인에 대한 국가적인 전략으로서 호주 사회 전반에 걸쳐 장애인들의 참여를 증진하고 그들의 권리를 보호하여, 장애인들이 더 공정하게 대우받을 수 있도록 지원하는 것을 목표로 하였다.
우리나라는 「장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률」 제21조(정보통신･의사소통 등에서의 정당한 편의 제공 의무)에 전자정보･비전자정보 및 유･무선 정보통신 등을 장애인과 비장애인이 동등하게 접근하는 데 필요한 정당한 편의를 제공해야 한다고 적시하고 있다.
Chand & Zhang(2022)은 다양한 머신러닝 기법을 사용하여 NDIS 예산을 추정하고 지출과의 차이를 줄이는 방안을 모색하였다. 이들의 연구 결과에 따르면, 기계의 습득 속도가 사람보다 빠르며, 이러한 속성을 이용하면 머신러닝 모델을 통해 NDIS 도입의 효율성을 높일 수 있다(Chand & Zhang, 2022, p.12). 다시 말해서, 예산과 지출을 예측하는 데에 있어서 머신러닝 모델이 더 효과적이기 때문에 수동적 기법을 쓰는 현재의 정책 전문가들보다 더 낮은 비용으로 그 차이를 줄일 수 있다는 것이다.
데이터 출처는 NDIA- Business System이며, https://www.aihw.gov.au/australias-disability-strategy/outcomes/health-and-wellbeing/ndis-participants-life-satisfaction에서 2023. 9. 19. 인출.
‘제6차 장애인정책종합계획(2023~2027)’에 따르면 2023년 모의 적용을 거쳐서 단계적으로 시범사업(’24), 입법추진(’24~’25) 및 시스템구축(’25~’26)을 통해 2026년에 장애인 개인예산제의 전국 확산을 추진하겠다고 밝히고 있다(관계부처 합동, 2023, pp.38-41).
보건복지부에서 발표한 ｢2020년 장애인 실태조사｣에 따르면, 장애인의 장애인차별금지법에 대한 인식은 10.5%에 지나지 않았다 (김성희 외, 2020, p.409). 장애인 스스로 동등한 국민으로서 누릴 권리에 대한 인식을 높여야 함을 의미한다.
한국의 장애인 활동 지원 서비스와 같은 돌봄 제도는 서비스 급여 시간과 지원 대상에 제약이 있어 가족의 돌봄 부담을 크게 낮추지 못하고 있다(조상은, 오욱찬, 2021, p.166).
References
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Acknowledgement
본 논문은 교육부 및 한국연구재단의 4단계 두뇌한국21 사업(4단계 BK21 사업)으로 지원된 연구임.
This paper uses unit record data from Household, Income and Labour Dynamics in Australia (HILDA) Survey. HILDA is conducted by the Australian Government Department of Social Services (DSS). The findings and views reported in this paper, however, are those of the author and should not be attributed to the Australian Government, DSS, or any of DSS’ contractors or partners. DOI: 10.26193/IYBXHM.