가. 국내 욕구 평가 및 지원계획 수립 도구

복지부에서 시행하는 장애인지원사업 중 개인예산 급여범위로 포함할 수 있는 영역의 욕구 평가의 평가 내용 은 아래와 같다(표 2). 가장 대표적인 욕구 평가 도구는 ‘장애인서비스지원종합조사’로, ^「장애인복지법_」 제32조의4에 근거하여 시행한다. 동 조사는 기능제한(X1), 사회활동(X2), 가구환경(X3)으로 구성되어 있으며, 기능제한은 일상생활동작, 수단적 일상생활동작, 인지행동특성을 포함한다. 조사 도구는 성인용과 아동용이 구분되는 데, 성인용의 경우 X1 29개, X2개, X3 5개 총 36개의 항목을 평가, 점수를 합산하여 종합점수에 따라 연계급여의 수급자격 또는 급여량을 결정한다.

‘주간활동서비스 이용자 선정조사’는 ^「발달장애인법_」 제29조의2에 근거한 발달장애인 주간활동 서비스 이용자를 선정하기 위한 조사이다. 평가 내용은 개인특성 및 참여욕구, 가구특성, 사회 환경 특성이다. 개인특성 및 참여욕구에는 낮 동안의 여가 활용 욕구, 일상생활동작, 수단적 일상생활동작, 도전적 행동, 6개월 이상 약물 복용 여부가 포함된다. 점수구간에 따라 부적격, 적격, 적격 중 우선지원 대상으로 구분하여 판정한다. 장애인보조기기 교부 맞춤형 평가는 보조기기를 교부하기 위한 기본 확인 사항으로, 해당 확인만으로 장애인이 보조기기를 교부받는 것은 아니어서 앞서 검토한 조사와는 차이가 있다. 32개의 보조기기 품목에 대해 1~5개의 기본 확인 사항을 제시하고 있어 구체적 내용은 품목마다 상이하다. 질문 항목은 대체로 ‘스스로 일어서고, 일부 보행이 가능한가?’ (보행차) 등 신청자의 기능과 관련되어 있지만, ‘일상생활 환경에 단차해소가 필요한 곳이 있는가?’ ((휴대용)경사로), ‘제품을 설치할 수 있는 환경인가?’ (청각장애인 신호장치(시각신호표시기) 등과 같은 환경과 관련된 질문도 있다.

위 평가 도구, 또는 기본 확인 사항에서 조사하는 요소는 신체·정신적 기능제약(옷갈아입기, 식사하기, 청소, 위험인식 및 대처 등)과 2) 사회활동(직장생활, 학교생활) 현황과 욕구(낮 동안의 여가활동 욕구), 3) 가구환경(수급자, 차상위 등), 거주 환경(이동 제한 여부, 거주 층) 등 환경요인이며, ‘예-아니오’의 이분형, 또는 각 문항에 점수를 매기는 폐쇄형으로 응답하도록 되어 있다. 서비스지원종합조사와 주간활동서비스이용자 선정조사의 경우 각 항목마다 배점이 다르다. 이들은 각기 합산 방법에 따라 연계 서비스의 수급자격 판정과 급여량 산정에 활용되나, 개인의 강점, 사회적 관계의 특성, 사회활동과 향후 계획에 관한 주관적 욕구를 사정할 수 없기 때문에 이 자체를 개인별 지원계획 수립을 위한 욕구 평가 도구로 활용할 수는 없다.

다음으로 발달장애인 개인별 지원계획 수립을 위한 욕구사정지와 계획수립 서식을 살펴본다. ^「발달장애인법_」 제19조에 의해 지자체장에게 발달장애인의 개인별 지원계획을 수립을 의뢰받은 지역발달장애인지원센터는 초기 면접과 욕구사정을 수행한다. 사업안내서에서 제시하는 서식에 따라 초기면접에서 파악하는 사항은 아래와 같다 (보건복지부, 2022b). 사회복지실천현장에서 작성하는 일반적인 초기면접지의 틀에서 크게 벗어나지 않는다.

위 욕구사정을 기반으로 하여 복지서비스 내용을 결정하는데, 바우처서비스, 공적서비스, 민간서비스로 구분하여 서비스 내용과 기타 개인별 지원계획의 구성요소는 다음과 같다(표 4).

발달장애인 개인별 지원계획의 욕구 평가와 이에 따른 지원계획은 앞서 검토한 조사와 판이하게 다르다. 조사 결과에 따라 지원급여를 연계하나, 목적이 수급자격을 분절적으로 평가하기 위한 것은 아니기 때문에 당연히 관찰되는 차이이다. 서비스지원종합조사, 발달장애인 주간활동 이용자 선정조사 등이 한정적 질문에 폐쇄형으로 응답한 것과 달리, 발달장애인 욕구조사는 포괄적 영역에 대해 개방형으로 작성하게 되어 있고, 계량화하는 요소를 최소화하고 점수를 평정하지 않는다. 기능의 제한보다 이용자의 욕구와 관심에 중점을 둔다. 이러한 특성을 지닌 현재의 발달장애인 개인별 지원계획도 개인예산이용의 기준이 되는 지원계획의 수립 틀이 될 수 있다. 그러나 이 도구는 구조화 수준이 낮아 급여량을 할당하는 데에는 한계가 있으며, 개인예산제 이용 과정에서 다학제간 소통을 시도하거나 성과를 평가하는 데에는 적합하지 않다. 개인예산제의 운용을 위해서는 검토한 도구의 속성을 보완적으로 활용하는 것이 필요하다.

나. 국외 개인예산제 적용 욕구 평가 도구

개인예산제의 자원 할당을 위해 활용하는 국외의 욕구 평가 도구는 선행연구를 통해 몇 차례 소개된 바 있다 (윤재영, 2015; 윤재영 외, 2018). 이 글에서는 선행연구에서 다룬 ICAP, SIS, I-CAN과 영국의 자원할당 시스템(RAS)을 중심으로 구성 요소를 고찰한다. 이 도구들은 적용 대상과 목적에 차이는 있으나, 수급권의 판정과 급여량의 할당, 개인별 지원계획 수립에 두루 활용되고 있다.

먼저, ICAP(Inventory for Client and Agency Planning)은 1986년 미국에서 개발된 척도로, 개별예산의 할당에 표준화된 도구를 사용하는 미국의 주에서 가장 많이 채택하고 있는 평가 도구로 알려져 있다(Power et al., 2013; 윤재영, 2015 재인용). SIS(Support Intensity Scale)은 미국지적장애인협회(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD)에서 개발한 척도로, 지적장애인의 사람중심 계획 수립을 위해 이들의 지원욕구를 이해하고자 개발되었다(윤재영, 2015). I-CAN은 호주에서 개발된 ICF를 준거틀로 하는 욕구 평가 도구이다. 특성을 살펴보면, ICAP과 SIS는 개방형 작성을 최소화한 계량화된 평정을 중심으로 하는 도구로, 객관적 평가를 기준으로 하는 수급권 판정, 급여 할당에 유리하다. 사정하는 항목이 포괄적이고 구체적이어서 지원계획을 수립하는 데에도 도움이 되나, 이용자의 주관적 선호와 희망을 파악하 는 기능은 취약하다. I-CAN은 계량화하는 평정 도구와 개방형 질문에 같이 응답하도록 되어 있어, 판정과 지원 계획 수립 모두에 활용할 수 있다.

이상의 도구는 2015~2017년 서울장애인자립생활센터를 중심으로 수행한 ‘개별유연화 서포트 시범사업’에서 개별예산 할당을 위해 검토한 도구이다. 실제 사업에서는 예산을 할당하는 도구로는 객관적 평가가 가능한 I-CAN을, 지원계획을 수립하는 도구로는 서비스 이용자의 주관적 소망과 선호, 강점을 중심에 두는 사람중심원칙에 충실한 계획 수립 방법인 PATH(Planning Alternative Tomorrow with Hope)를 활용하였다(윤재영, 2016).

영국의 자원 할당 시스템(Resource Allocation System, RAS)은 영국 전역은 아닌, 일부 지역에서 사용하고 있는데, 앞서 살펴본 평가 도구보다 급여의 할당 기능에 더 초점을 맞추고 있다. 아동과 성인으로 구분하여 평가 항목을 차별화하는데, 성인은 12개의 평가 항목을 각 4점 척도로 평가, 점수를 합산하여 급여량을 결정한다. 서비스 이용자의 요구와 상황에 따라 예산을 지급하도록 하는 규칙을 따르고 있다. 각 척도의 상세한 구성요소는 아래와 같다(표 5).

앞서 검토한 국내 평가 도구와 비교하여 보면, 먼저 욕구 평가 범위가 포괄적인 것을 알 수 있다. 대체로 의료적 상태, 기능 제약, 지원 필요성, 일상 활동, 행동 특성, 환경에 관한 세세한 평가 항목을 제시하며, 이에 관한 평정이 가능하도록 기준을 제시하고 있다. 특히 RAS 의 경우, 평가 결과에 따른 점수를 기록하고, 그 점수를 입증할 수 있는 사례를 요약 기록하도록 구성되어 있다. 예를 들면 가족 관련 항목에서 부모나 돌봄 제공자가 이웃이나 친구의 지원을 받아서 정기적으로 짧은 휴식을 취할 수 있는지 묻는 문항이 있다. 그 문항에 답하는 응답구간은 추가지원이 필요하지 않음(0-9), 중등도 지원(10-14), 고도지원(15-19), 최고도 지원(20)으로 나누어져 있으며 구간마다 평가치를 부여하고 있다. 그리고 응답범주에 부합하는 사례를 직접 기록하게 되어 있다. 이 평가치는 승인이 되었을 경우, 자원 할당표와 연동하여 지원이 이루어지도록 구성되어 있다(Bracknell Forest Council, 2017). 그러나 지원계획 수립을 위한 도구는 최소한의 항목만 제시한 비구조화에 가까운 개방형 서식을 활용하는 것이 일반적이다. 이는 한국의 발달장애인 개인별 지원계획 수립 서식과 크게 다르지 않다.

정리하면, 서비스지원종합조사 등 국내 평가 도구는 문항수가 적고 간결한 것이 강점이다. 최소화된 항목으로 급여수급자격과 급여량을 판정하나, 평가 항목이 제한적이다. 개인별 지원계획의 욕구사정지와 지원계획 수립은 개방형으로 되어 있어 맥락을 풍부하게 사정할 수 있으나, 급여량을 할당하는 데에는 제약이 있다. 보건복지부 (2022d, p.170)는 개인별 지원계획 수립의 원칙으로 발달장애인 중심, 강점관점 기반, 발달장애인의 참여 보장, 적합한 의사소통 보장, 자기결정권 보장 등을 제시하고 있지만, 이를 위한 구체적 방법은 지침만을 통해 구현되기는 어렵다.

국외 평가 도구는 급여량을 할당하는 도구도 RAS를 제외하고는 매우 포괄적 영역을 사정한다. 포괄성이 강점인 만큼, 복잡성이 약점이 될 수 있다. 지원계획 수립과 평가 항목 간 연계가 분명하지 않은 것도 한계이다. 이에 다음 장에서는 범용성과 확장성이 높은 ICF 분류체계를 욕구 평가와 가상 사례의 개인별 지원계획 수립에 활용하여 보고자 한다. ICF 분류체계를 활용하여 장애인의 욕구를 평가하고 지원계획을 수립한다는 것은, 당사자의 욕구와 자원을 동시에 보여주는 것을 의미한다. 즉 ICF 기반의 도구를 사용하여 장애인의 신체적, 사회적, 심리적 측면의 다양한 문제를 광범위하게 다루게 되고, 장애인의 삶에 대한 통찰력을 제공하며 구조화된 건강관리를 가능하게 하는 것이다(ICF Research Branch, 2018). 이는 욕구 평가와 지원계획의 수립 간의 연속성으로 간주할 수 있다.

가. 사례 개요

개별화된 서비스 계획의 예시를 위하여 특수학교 전공과에 재학 중인 만 21세의 자폐성 장애 여성의 가상 사례를 제시한다. 가상 사례를 발달장애인으로 설정한 것은 ICF 연구 지사에서 제시한 척수장애인의 사례가 주로 의료적 개입에 집중되어, 이와 상반되는 장애 유형으로 활동과 참여, 환경요인 등에서 개인과 환경 간의 상호작용에 대한 다학제적 개입을 살펴보고자 했기 때문이다. 연령은 성인기로의 이행과정이 새로운 욕구와 지원을 탐색하기에 적절한 시기라는 판단에 21세로 설정하였으며, 해당 사례를 통해 신체기능과 구조, 활동과 참여, 환경요인과 개인요인이라는 4개의 영역을 고루 사정하는 예를 제시하고자 하였다. 사례의 기능과 활동의 묘사는 이한나 외(2021)의 모의 적용에 등장하는 사례를 차용하였다. 특수학교 전공과 재학과 방과후 활동, 언어 표현의 어려움, 좋아하는 것(사람)과 싫어하는 것에 대한 뚜렷한 비언어적 표현, 강압적 상황을 싫어하며 강압이 계속될 경우 도전적 행동의 위험이 있을 수 있다는 사례의 상황은 해당 연구에서 소개된 내용이다.

이 여성은 만 7세에 장애 등록을 하였으며, 등록 당시 1급 판정을 받았다. 부모님을 포함한 3인 가구로, 아버지는 제조업 관련 대기업에 재직 중이며, 어머니는 초등학교 교사이다. 하루 일과를 살펴보면, 평일에는 특수학교 전공과에서 학교 수업을 받는다. 방과 후에는 주 3회 합주 활동을 하고 있다. 주 1회는 학교 방과 후 교실에서 DIY 만들기 교실에 참여한다. 주말에는 가족과 공원 산책을 즐긴다. 댄스음악을 좋아하여 가수들의 뮤직비디오를 보는 것을 좋아한다.

사례를 기록하는 양식은 당사자의 신체기능, 구조, 활동과 참여, 환경요인, 개인요인으로 ICF의 틀에 입각하여 구성된다. 이 내용은 당사자 관점과 당사자와 관련된 건강전문가(여기서는 사례관리자)의 관점을 함께 기록하게 되어 있다. 당사자의 관점은 신체기능과 구조의 어려움, 활동과 참여의 희망 사항을 드러내며, 건강 전문가의 관점은 진단 평가의 결과 및 당사자의 객관적 능력 및 도전적 행동을 기록하고 있다.

나. 욕구 및 초기 평가

욕구 및 초기평가 단계에서는 사례 개요에 입각하여 장애인 당사자의 장·단기 목표를 설정하고, 현재 건강 상태에 대한 평가와 개입을 통한 변화 목표를 정한다. 평가 요소는 현재 본인의 건강 상태, 즉 신체기능과 구조, 활동과 참여와 관련 환경요인, 개인요인이며, ICF 평가치에 준하여2) 현재 상태를 측정하고 프로파일로 시각화한다. ICF의 각 범주는 사례 개요에 기반을 두어 개별화된 코드를 ICF 범주로 추출한다. 목표 관련성은 각 코드가 어느 목표와 관련된 것인지를 명시해 준다. 목표 평가치는 현재 평가치에서 변화하고 싶은 목표치를 보여주는 것이다.

사례자는 자립생활을 목적으로, 하위목표로 ‘직업탐색을 통한 자아실현’과 ‘여가활동을 통한 삶의 질 고양’, ‘인적자원 네크워크 확대’를 설정하였다. 하위목표 2인 ‘여가활동을 통한 삶의 질 고양’은 현재 사례자가 여가활동을 좋아하고, 평일 방과 후에도 꾸준히 여가활동을 하고 있어 아직은 개인적인 여가활동 수준이라고 보고 2로 평가하였다. 그러나 이 사례자는 여가활동을 지역사회 안에서 활발히 하면서 사람들과의 상호작용이나 상호돌봄의 개념을 배워 나가는 개입을 도모하기 때문에 목표량은 0으로 설정하였다.

ICF 범주에서 도출한 개별화된 코드는 사례 개요에 입각한 것이다. 지적기능과 충동 조절, 지각기능과 구어 표현의 제약은 사례자가 호소하였고, 신체기능(b)에서 이를 코드화하였다. 다른 사람들과의 상호작용과 관계 맺기가 해소해야 할 과제로 떠올랐으므로 활동과 참여(d)에서 코드화하였다. 그리고 이 사례는 취업준비가 중요한 본인 생애의 과업이고 지역사회 내에서의 네트워크를 넓히고 여가생활을 다양화하는 것이 사례자의 삶의 질과 직결되는 것이기에 또한 활동과 참여(d)에서 범주를 도출하였다. 또한 장애인 당사자의 도전적 행동도 d7104 관계 내에서의 사회적 자극3)으로 간주하여 활동과 참여(d)의 범주에서 코드를 도출하였다.

환경영역(e)의 경우도 소통의 문제를 돕기 위한 맥락적 도구를 코드화하였다. 즉, 현재는 전혀 활용되지 않는 것이지만, 개입을 통해 촉진요인으로 작용할 수 있도록 해당되는 범주를 도출한 것이다. 예를 들어 의사소통용 보조제품과 기술은 개입을 통해 보조기술을 활용하여 소통을 활발히 하도록 도모하기 위해 코드화하였다. 현재 사례자의 촉진요인이 되고 있는 환경요인도 코드화하였지만, 앞으로 개입을 통해 방해요인을 완화하거나 촉진요인을 강화하기 위한 환경요인을 코드로 도출한 것이다. 그리고 마지막으로 본인의 개인적 특성으로 음악을 매우 좋아하는 점도 평가지에 기록하였다.

다. 개입 평가

개입 단계에서는 개입 표적(지표)마다 목표치를 달성하기 위한 구체적인 개입을 기술한다. 그리고 그 개입에 관여하게 되는 건강전문가들을 배치하고 그 개입에 해당되는 전문가가 개입했으면 O로 표시된다. 오른쪽 끝부분에 초기평가와 개입 이후 최근 평가, 그리고 최종 목표로 하는 평가치를 한 눈에 볼 수 있게 제시하고 있다. 이는 각 지표의 변화를 가져와서 세부목표와 포괄적인 목표에 도달하기 위해 얼마나 다양한 전문가들이 통합적으로 개입하느냐를 보여주는 것이다.

이 개입표를 작성할 때, 개입에 해당하는 해당 법률이 있는 경우, 즉 인권의 문제나 권익향상의 경우는 개입 옆 칸을 하나 더 만들어서 해당 법률을 명시하고 근거로 제시할 수 있다.

사례자의 경우 개입평가표를 보면 도전적 행동에 대한 임상적 개입(b1304)이 필요하며, 가능하면 지역사회를 기반으로 하는 대인 상호작용의 기회를 제공(d710)하여 낯선 상황에 대한 공포나 두려움을 약화시키는 개입을 구상하고 있다. 사례자의 도전적 행동은 임상적 개입으로도 치료를 도모하지만, 일상생활에서 만나는 대인관계에서 의 자극과 통제적 상황에도 대응할 수 있는 전략이 필요하다고 판단되며 이에 고용전문가, 스포츠 전문가, 지역주민, 평생교육사 등도 관계 내에서 사회적 자극에 대응하는 행동체계로 계획을 세울 수 있다(d7104). 또한 직계 가족이 담당하던 보호와 돌봄을 지역사회에 함께 있는 장애인 동료나 권익옹호자들과 나누는 전략(e340)을 쓰고자 한다. 그러기 위해서는 동료와의 접촉과 지역사회 주민들과의 자연스런 접촉을 늘려나가고 이를 사회복지사가 중재하도록 하는 것이다. 스포츠 체험도 본인에게 익숙하고 늘 하던 것에서부터 보다 더 다양한 종목의 체험을 하도록(d9201) 하고 음악을 통한 여가활동도 단순 관람에서 참여까지 가능하도록(d9202) 활동의 지평을 넓히는 개입을 도모한다. 또한 20세라는 나이는 직업을 탐색하고 본인의 직업적 능력을 분명히 하여 경제적 자립을 준비(d840)하고 사회에 적응하는 과업을 수행하는 시기이다. 따라서 장애인 고용공단을 활용하여 직업 탐색과 본인에게 적합 직종을 찾아나가는 전략(e5900)을 도모한다. 그리고 지금까지는 부모가 개인의 모든 자산을 관리하고 사회 서비스나 정책과 관련된 사회보장제도를 관리했다면, 이제 본인이 자신과 관련된 사회보장 정책과 서비스를 관리하고 활용할 수 있게 안내하고 교육하는 전략(e5702)이 필요하다. 이와 같은 맥락에서 개입평가표가 작성되었다.

라. 최종 평가표

최종 평가단계에서는 초기의 최종목적과 하위목표들을 다시 환기시키고 초기 평가치와 최종 평가치 점수를 프로파일로 보여주어 시각적 비교를 가능하게 한다. 그러나 최종 목적인 자립생활처럼 아직 평가할 수 없는 항목도 있고, b117 지적기능과 같이 변화량을 가지기 어려운 코드도 있다. b1304 충동억제의 경우는 심리치료사와 사회복지사의 개입으로 변화를 가져왔지만, 초기에 목표로 했던 평가치 1에는 도달하지 못했다. 도전적 행동에 대한 개입에 해당하는 d7104 관계 내에서 사회적 자극의 경우도 호전되었지만 목표에 도달하지 못했으므로, +로 표기하지 않았다. d730 낯선 사람과의 관계는 초기평가치가 매우 어려운 수준으로 4점이었는데, 지역사회를 기반으로 네트워크를 넓혀주는 다양한 시도와 관계 맺기를 개입하여 목표량 2점에 도달하였다(+로 표기).

목표에 도달하지는 못했지만, 이 사례자는 전체적으로 초기 평가 때보다 전반적으로 변화량을 보여주고 있기 때문에 다학제적 접근의 효과가 있는 것으로 나타났다. 특히 환경요인의 경우는 사실상 단기간에 목표에 도달하기 어려운 항목이 많다. 신체적 기능도 사례자의 연령이 성인기가 지나면 개입으로 효과성 검증이 될 만큼의 변화를 가져온다는 것은 현실적으로 어렵다. 따라서 반드시 목표도달만이 아니라, 변화량이 있다는 것에 대하여, 시각적으로 확인이 된다는 점도 의미가 있다. 특히 이 사례자의 경우, 낯선 환경과 낯선 대상에 대한 상호작용에 크게 어려움을 느끼고 있었고, 청소년기에서 성인기로 넘어가는 전환적 시점에 필요한 과업을 수행해야 했는데, 다학제적 전문가들의 개입으로 점차 지역사회 안에서 가족 외에 비공식적, 공식적 체계와 네트워크가 형성되는 변화를 이 평가표를 통해서 볼 수 있게 되었다.