Survivors of pediatric and adolescent cancer and their families experience various psychosocial difficulties throughout survivorship. Thus, it is important to provide psychosocial services to improve their quality of life. This study explored the status of service provision in Korea from the perspective of hospital and community welfare service providers based on the psychosocial standards of care for childhood cancer developed in the United States. Nine medical social workers in hospitals and five social workers in community welfare agencies were interviewed about service provision and barriers. The analysis found psychosocial assessments, interventions, and support for patients and primary care providers with economic difficulty during the initial diagnosis and treatment process were comprehensively provided, but interventions for siblings and other family members were limited. Services for school reentry, social interaction, long-term follow-up and monitoring, palliative care, and bereavement support services were not sufficient. This study provides implications for expanding service resources and scope, strengthening multidisciplinary cooperation, developing professional training for service providers, and further developing a Korean version of standardized guidelines for psychosocial services for childhood cancer.
소아청소년암 경험자와 가족은 서바이버십 과정에서 다양한 심리사회적 어려움을 경험하는데, 이들의 삶의 질을 증진하기 위해서는 심리사회 서비스의 제공이 중요하다. 본 연구는 미국에서 개발된 ‘소아청소년암 심리사회 표준 서비스’ 영역을 토대로 병원 및 지역사회 복지 서비스 제공자 관점에서 국내 서비스 제공 현황을 탐색하고, 이를 기반으로 국내 소아청소년암 심리사회 서비스 개발에 대한 함의를 도출하는 것을 목적 으로 한다. 이에 병원에 근무하는 의료사회복지사 9명과 지역사회 복지기관에 근무하는 사회복지사 5명을 대상으로 각 서비스 제공 경험과 어려움에 대하여 개별 심층면접을 시행하였다. 주제 분석을 수행한 결과, 진단 초기 및 치료과정 중 환자와 주 돌봄 제공자 를 대상으로 한 심리사회적 사정 및 개입, 경제적 어려움 사정과 지원은 적극적으로 제공되었지만, 형제자매나 다른 가족구성원에 대한 개입은 제한적이었다. 또한, 학교 복귀 및 사회적 상호작용 서비스와 장기적인 추적 및 모니터링, 완화케어 및 사별 슬픔 지원 등의 서비스는 충분히 제공되지 않았다. 이에 서비스 지원 범위의 확대, 다학제간 협력 강화와 서비스 제공 인력의 전문성 훈련 개발, 나아가 표준화된 한국형 소아청소년 암 심리사회 표준 서비스 가이드라인 개발을 제언하였다.
Psychosocial service is critical in cancer treatment because childhood cancer experience affects not only the childhood cancer survivors but also their caregivers throughout life. The purpose of this study is to explore vulnerabilities related to psychosocial maladjustment of childhood cancer survivors and their caregivers, and psychosocial services needs based on the cancer trajectory. Focus group discussions were conducted with 4 groups of 10 childhood cancer survivors and 10 caregivers. Thematic analysis revealed 3 vulnerabilities and 7 psychosocial service needs. Three vulnerabilities are (1)lack of family support, (2)lack of optimism, and (3)cancer characteristics. (1) Informative support is required at the peri-trauma stage; (2)family support, (3)financial support, (4)psycho-emotional support, and (5)hospitalization support are required at the ongoing stage; and (6)educational support and (7) alternative educational system are required at the long-term follow up stage. Based on the results of this study, the implications of the development of psychosocial services for the childhood cancer survivors and caregivers were suggested.
생애 초기의 소아암 경험은 이후 생애 전반에 걸쳐 경험자와 가족 모두에게 영향을 미치기에 이들을 위한 심리사회적 서비스가 중요하다. 본 연구의 목적은 소아암 경험자와 보호자의 부적응과 관련된 취약성은 무엇이며, 치료 궤적에 따른 심리사회적 서비스 요구는 무엇인지 탐색하는 데 있다. 이를 위해 치료가 종료된 소아암 경험자 10명과 보호자 10명을 대상으로 4개 집단을 구성하여 초점집단토론을 실시하였고, 그 결과를 분석하였다. 개인과 가족의 취약성으로 ①가족 지지체계의 부족, ②개인 낙관성의 부족, ③질병 특성 등이 도출되었으며, 외상 초기에는 ①정보제공 서비스가, 치료 진행단계에서는 ②가족지원 서비스, ③내실화된 경제적 지원, ④심리정서적 지지 서비스, ⑤병실생활 지원 서비스가, 장기적 관리단계에서는 ⑥체계적 교육지원과 ⑦대안교육체계 도입 등의 서비스 필요성 관련 주제가 도출되었다. 본 연구결과를 토대로 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개발을 위한 함의를 논의하였다.
Psychosocial services for cancer survivors are critical for improving their quality of life after cancer. Despite a growing number of childhood cancer survivors in Korea, there is limited understanding of service experiences that support their psychosocial adjustment. This study provides a description of childhood cancer survivors’ experiences with a range of psychosocial services and the perceived benefits and challenges of such services. In-depth interviews regarding experiences using psychosocial services were conducted with 30 adolescent and young adult survivors of childhood cancer. The participants noted perceived benefits and challenges of psychosocial services in the following areas: (a) financial and instrumental, (b) psychological counseling, (c) schooling and learning, (d) mentoring, (e) family support, and (f) self-help activities. This study found a strong need to improve existing psychosocial services for childhood cancer survivors and their families in Korea. This study contributes to providing developmentally appropriate psychosocial services to meet the needs of adolescent and young adult survivors of childhood cancer.
암 경험자를 위한 심리사회적 서비스는 암 진단 후 이들의 삶의 질을 증진시키는데 매우 중요하다. 소아암 장기생존 경험자의 증가에도 불구하고 우리나라는 이들의 심리사회적 적응을 지원하는 서비스 경험에 대한 이해가 부족하다. 따라서 본 연구는 소아암 경험자가 인식하는 다양한 심리사회적 서비스 이용 경험을 알아보고, 서비스의 이익과 한계가 어떠한지에 대해 탐색하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 암을 경험한 청소년 및 초기성인 30명을 대상으로 심리사회적 서비스 경험에 대한 개별 심층 면접을 실시하였다. 연구 참여자들은 (1) 재정 및 도구적 지원 서비스, (2) 심리상담, (3) 학교복귀 및 교육지원, (4) 멘토링, (5) 가족지지, (6) 자조활동의 각 영역에서 심리사회적 서비스의 이익과 한계를 보고하였다. 본 연구는 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개선의 필요성을 발견하였다. 이를 통해 청소년 및 초기성인 경험자의 발달단계에 따른 욕구를 충족시키는 적절한 서비스 개발에 기여할 것이다.
Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
This study examined the role perceptions of hospital social workers and NGO (non-governmental organization) social workers who provide psychosocial services for survivors of childhood and adolescent cancer. A literature analysis led to the development of 55 roles in psychosocial care across 15 service areas. A survey was conducted with 42 social workers working in either hospital settings or community-based NGOs. T-tests were conducted to examine the difference between hospital-based and NGO groups. Significant differences were found in the level of importance the survey participants felt about the role of providing psychosocial services at different settings. Also, statistically significant differences were reported in the degree of current practice levels at the individual and institutional levels between hospital-based and NGO groups. This study indicates that service continuity and quality could be improved by promoting cooperation and collaboration between medical institutions and NGOs across the cancer survivorship trajectory.
본 연구는 소아청소년암 대상 심리사회서비스를 제공하는 병원과 비영리민간단체 사회복지사의 역할에 대한 인식을 조사하였다. 문헌고찰을 기반으로 15개의 영역에서 55개의 심리사회서비스 역할을 제시하였고, 병원 기반 또는 비영리민간단체에서 근무하는 42명의 사회복지사들을 대상으로 각 역할의 중요성과 수행 정도에 대한 설문조사를 실시하였다. 병원과 비영리민간단체 사회복지사 집단 간 차이를 검증하기 위한 독립표본 t-검정을 실시한 결과, 기관유형별로 중요하게 인식하는 심리사회서비스 제공 역할에 유의미한 차이가 있었다. 병원과 비영리민간단체의 사회복지사들이 수행하는 개인 및 기관 차원에서의 서비스 제공 역할 정도에도 통계적으로 유의미한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 통해 의료기관과 지역사회 기관 내 소아청소년 대상 심리사회서비스 제공자들의 협력을 도모하여 서바이버십 궤적에서의 서비스의 연계성과 서바이버십의 질적 향상을 도모할 수 있기를 기대하였다.
서구의 연구들에서 재가복지서비스 이용노인은 우울 취약집단으로 지적되었으나 우리나라에서는 아직 이에 대해 연구된 바 없다. 본 연구는 우리나라 재가복지서비스 이용노인을 대상으로 우울 수준과 우울 관련요인을 조사하였다. 특히, 선행연구에서 이미 높은 우울 수준이 보고된 일반노인과의 비교를 통해 이들의 우울은 얼마나 더 심각한지, 우울에 영향을 미치는 요인은 차이가 있는지 파악하고자 하였다. 면접에 지장이 없는 재가복지서비스 이용노인 184명과 재가복지서비스를 이용하지 않는 일반노인 288명을 대상으로 기술적 분석, 회귀분석 등이 실시되었다. 주요 분석결과는 다음과 같다. 첫째, 재가복지서비스 이용노인의 우울 수준은 일반노인보다 월등하게 높았고 우울증으로 진단될 수 있는 범위에 포함된 비율도 세 배 이상 높았다. 둘째, 재가복지서비스 이용노인과 일반노인에서 기능손상과 만성질환 정도가 심할수록 우울 수준이 높았다. 셋째, 재가복지서비스 이용노인에서 기능손상이 우울에 미치는 영향은 재가복지서비스 이용수준과 만족도에 의해 감소되었다. 이러한 결과에 따라 재가복지서비스 이용노인의 우울에 대한 관심의 촉구와 더불어 재가복지서비스 관련자들을 훈련함으로써 우울증 스크리닝에 기여할 수 있게 하고 심리사회적 개입, 우울증 치료의 모니터링을 담당할 수 있도록 하는 등 재가복지서비스 이용노인의 우울증을 감소시키기 위한 방안들이 제시되었다.;High prevalence of depression has been reported in home care elders in the Western countries. But little is known about this in Korea. The study examined the level and correlates of depression in Korean elderly receiving home care services. Especially, it tried to determine the seriousness of the problem by comparing the level and factors of depression in this group with community dwelling elders who do not use home care. The data were collected from Korean elders including 184 home care users and 288 non-users. T-test, chi-square test, and multiple regression were used for analyses. Major results were as follows. First, the level of depression was much higher in home care users than in non-users. Second, greater degrees of disability and chronic diseases were significantly related to higher level of depression in both home care users and non-users. Third, the harmful effects of disability on depression in home care elders were attenuated by more service utilization and satisfaction with the services. Based on the results, implications were discussed for paying special attention to home care elders as a depression-risk group, improving assessment of depression, collaborative approaches that incorporate a wide range of nursing and psychosocial interventions into clinical care.
생존에 심각한 위협을 가하는 암은 환자와 배우자의 부부적응에 까지 부정적 영향을 미칠 수 있다. 이는 암환자의 적응 및 삶의 질, 나아가 결혼안정성을 저해할 수 있기에 암환자 부부의 부부적응을 도모하기 위한 노력이 요구된다. 이에 본 연구는 암환자의 부부적응에 영향을 미치는 예측요인을 파악하여 암환자 부부를 돕는 심리사회적 서비스 및 프로그램을 마련하는데 함의를 제공하는 것을 목적으로 수행되었다. 이를 위해, 선행연구를 토대로 정서조절곤란이 부부적응에 영향을 미치는 연구모형을 구성하였고 암환자 부부 159쌍을 대상으로 검증하였다. 본 연구는 부부관계의 상호의존성과 상호역동성을 고려하여 커플자료 분석방법인 Actor-Partner Interdependence Model(APIM)을 구성하여 구조방정식 모형으로 분석하였다. 연구 결과, 첫째, 연구모형의 적합도는 측정모형이 χ²(df/P)=121.671(64/.000), TLI=.923, CFI=.946, RMSEA=.076, 구조모형은 χ²(df/P)=296.004(152/.000), TLI=.876, CFI=.916, RMSEA=.077로 수용 가능한 것으로 나타났다. 둘째, 환자와 배우자 모두 정서조절곤란이 자신의 부부적응에 유의한 부적 영향을 미치고 있는 것으로 나타났으며, 환자의 정서조절곤란은 배우자의 부부적응에 유의한 부적 영향을 미치는 것으로 나타나 환자의 상대방효과가 유의한 것으로 나타났다. 환자의 성별에 따른 집단을 구성하여 다집단 분석을 실시한 결과, 남녀 집단 간 차이가 없었으며 본 연구모형은 남녀집단 모두에게 적용 가능한 것으로 나타났다. 이러한 결과를 토대로 암환자 부부가 암으로 인한 충격과 심리적 고통에 대해 자신의 정서를 수용하고 명확하게 인식하여 이를 적절한 방식으로 표현할 수 있도록 하는 정서조절 프로그램 및 서비스를 마련할 필요성에 대한 실천적 함의를 도출하였다. 후속연구에 대한 제언으로, 다기관 연구를 통한 보다 많은 표본을 확보하는 것과 종단연구 및 질적 연구 등 다각적 연구 방법을 통한 심도 깊은 연구가 이루어져야할 필요성에 대해 제언하였다.;Cancer is a disease that may pose a serious threat to life and it can have a negative effect on marital adjustment in cancer patients and their spouses. Bad state of marital adjustment can have a negative effect on cancer patient’s attempts on adjusting to life and to the quality of life. Moreover, it can also harm the stability of marriage. Therefore efforts should be made to help the couple adjust to cancer. The purpose of this research is to figure out the factors that can affect the marital adjustment of cancer patient couples. This research has verified the effects of difficulties in emotion regulation has on marital adjustment which had been known to be a crucial point in personal mental health and interpersonal relationships. Considering the interdependence of cancer patient and his or her spouse, information from 159 couples were collected and Actor-Partner Interdependence Model(APIM) was used for analysis. Through the result of the research, it has been found out that difficulties in emotion regulation has significant negative effect on each of the couples in marital relationship. Cancer patient’s difficulties in emotion regulation is found out to have significant negative effect on the spouse’s marital adjustment. Based on this result, conclusion had been reached that emotional adjustment program and services in order to help the cancer patient’s spouses express the anguish and shock they have felt when the spouse fell ill with cancer by accepting one’s own emotion and recognize what they are going through. It had been concluded that clinically psychosocial support program and service needs to be in a form of counseling in pairs because couples do affect each other in marriage.