국제사회보장리뷰Global Social Security Review

1) 미국의 생애말기 돌봄 정책 개요

미국의 생애말기 돌봄의 정의는 삶의 마지막 단계에서 신체적, 정신적, 사회적, 영적 니즈를 충족시키기 위해 환자와 그 가족들에게 다학제 간 케어를 제공하는 것을 의미한다. 또한 생의 마지막 단계에서 고통을 최소화하기 위한 케어를 받으며, 본인이 원하는 장소에서 생을 마무리 하는 선택권을 갖는 것이 생애말기 돌봄에서 중요하게 여겨진다(Teno, et al., 2004).

생애말기 돌봄은 크게 호스피스^(Hospice)와 완화치료^{(Palliative care)}로 구분된다. 호스피스 치료는 담당 의사로부터 6개월 이내에 사망할 것이란 진단을 받은 말기 환자를 위해 의료 전문가들이 제공하는 서비스로 구성된다. 호스피스 치료는 환자의 고통을 줄이고 증상을 관리하며 개인적인 돌봄과 위생을 지원하는 데 초점을 맞추고 있다(Vitas Healthcare, 2022). 호스피스 치료는 대부분 환자의 집에서 제공되며, 메디케어 환자들은 대부분의 호스피스 서비스에 대해 비용 부담이 거의 없다. 하지만 메디케어에서 호스피스 혜택을 받기 위해서는 환자가 6개월 이내에 사망 할 것이라는 의사의 확인서가 있어야 하며 6개월 이상 살 경우, 의사와 호스피스 팀이 자격 기준을 재인증해야만 호스피스 혜택이 계속될 수 있다(Medicare Payment Advisory Commission, 2015).

이에 반해, 완화치료는 환자의 진단이나 질병의 단계와 관계없이 질병에 따른 고통을 완화하는 데 초점을 맞춘 특수 의료 행위를 의미한다(Mayo clinic, 2022). 완화치료는 심각한 만성 질환을 앓는 사람들 사이에서 흔히 사용되고 있으며, 완화치료는 치료 목적의 치료와 함께 사용하거나 혹은 대신해서 사용할 수 있다(Kaiser Family Foundation, 2015). 전반적으로 완화치료는 환자와 그 가족들의 삶의 질 증진에 초점이 맞추어져 있으며(Steinhauser et al., 2001), 완화치료를 통하여 전체 의료 비용이 절감되고, 환자의 생명이 연장되는 효과가 있는 것으로 나타났다(Meier, 2011). 메디케어의 호스피스 관련 정책은 말기 질환을 앓는 환자들의 완화치료비 또한 지원한다(Kaiser Family Foundation, 2016).

2) 미국의 생애말기 돌봄 정책의 주요 재정

생애말기 돌봄 정책의 주요한 재정은 메디케어와 메디케이드로 충당된다. 대체적으로 두 보험 모두 비슷한 방식으로 호스피스를 보장하지만, 메디케어의 경우 제공 기한이 6개월이며 메디케이드는 각 주에 따라 다르다는 점에서 차이를 보인다. 대부분의 주에서 메디케이드로 호스피스를 제공해 주지만, 예산상의 이유로 호스피스를 지원해 주지 않는 주들도 존재한다 (Wachterman & Sommers, 2021).

[그림 1]은 미국 생애말기 돌봄에 사용된 누적 평균 비용을 보여 준다. 평균적으로 볼 때 전체 비용(약 8만 달러)의 66%가 메디케어, 9%가 메디케이드, 2%가 기타 정부 프로그램, 8%가 사보험, 그리고 12%가 자부담으로 지불된 것으로 나타났다. 전체 생애말기 돌봄 비용 중 약 19%가 자부담인 것을 고려할 때 비교적 노인을 위한 의료보험 정책으로 잘 보장된다고 볼 수 있다. 구체적으로 메디케어는 예상 수명이 6개월 이하인 환자들을 위한 호스피스 치료와 의사 방문 비용의 80%를 보상한다. 또한 많은 사람들은 나머지 비용을 지불하기 위해 개인 사보험을 가지고 있거나 더 많은 의료 서비스를 보상하는 메디케어 어드밴티지 정책(메디케어 파트 C)을 사용하고 있는 것으로 나타났다(Arapakis et al., 2022). 메디케어 어드밴티지 정책은 메디케어의 주요한 부분으로 자리하고 있으며 2027년까지 모든 메디케어 수혜자의 40% 정도가 메디케어 어드밴티지에 등록할 것으로 예상된다(Emanuel, 2018). 한 연구에 따르면 메디케어 어드밴티지 정책을 통해 호스피스 혹은 본인의 집에서 생을 마감하는 경우가 증가한 것으로 나타났다(Emanuel, et al., 2002).

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| 그림 1. 미국 생애말기 돌봄 정책의 평균 누적 비용 및 재정 출처 |

출처: “How should we fund end-of-life care in the US?”, Arapakis et al., 2022, p.3.

3) 미국의 생애말기 돌봄의 현황

미국의 사망 장소를 살펴볼 때 메디케어 수혜자 중 20%의 환자가 병원에서 사망하였으며, 50% 정도가 호스피스 돌봄을 제공받다가 사망한 것으로 조사되었다. 세부적으로 살펴볼 때 단기 호스피스 돌봄(3일 이내) 사용은 감소한 반면, 30일 이상 장기 호스피스 돌봄을 받는 환자의 비율은 증가하였다. 또한 요양원에서 병원으로 이동하는 환자는 줄어든 반면 요양원에서 삶의 마지막을 맞이한 환자의 비율은 증가하였다. 이러한 변화는 미국 내 환자와 가족들이 원하는 방식을 반영하여 생애말기 돌봄이 개선되어진 것으로 긍정적으로 평가받고 있다(Emanuel, 2018).

하지만 미국 생애말기 돌봄의 질과 양은 인종 간 큰 차이를 보이는데, 이러한 점은 미국 내 문제점으로 언급되고 있다. 예를 들면 메디케이드의 경우 주별로 혜택의 범위가 다른데, 대부분의 주에서는 호스피스를 제공하지만 몇몇 주에서는 특정 인구에게 호스피스를 제공하지 않는 경우가 있다(Wachterman & Sommers, 2021). 또한 완화치료의 경우에도 유색인종의 비율이 높은 병원의 경우 완화치료를 받을 가능성이 33% 정도 낮은 것으로 나타났으며(Cole et al., 2019), 다른 연구들에서도 완화치료에 존재하는 인종별 차이가 계속 언급되고 있다(Jones, Luth, Lin, & Brody, 2021). 미국에서는 이러한 생애말기 돌봄에서 발생되는 인종 간의 차이를 줄이기 위한 지속적인 논의와 개선을 시도하는 과정 중에 있다.

가. 한국의 재가 돌봄 서비스

한국은 돌봄을 필요로 하는 대상에게 지역사회 내에 거주하면서 자신의 집에서 서비스를 받을 수 있도록 하는 재가 돌봄 서비스가 운영되고 있다. 가장 대표적으로는 노인장기요양보험제도²⁾가 있는데, 이는 고령이나 노인성 질병 등의 사유로 일상생활을 혼자 수행하기 어려운 노인들에게 신체활동지원이나 가사활동지원 등의 서비스를 통해 부양 가족의 부담을 덜어주기 위한 것이다(보건복지부, 2024a). 장애인활동지원³⁾ 역시 대표적으로 제공되는 재가 돌봄 서비스로, 신체적 장애와 정신적 장애를 이유로 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 모든 장애인에게 활동지원급여를 제공함으로써 자립생활과 사회참여를 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로써 장애인 당사자의 삶의 질 증진을 목적으로 한다(보건복지부, 2024b). 이 외에도 지역 사회 통합건강증진사업(방문건강관리사업)은 지역주민의 자가건강관리 능력 향상 및 허약 예방 등을 통한 건강 수준 향상에 목적을 두고 있는데, 보건소에 방문하여 건강관리서비스를 받기 어려운 지역주민을 대상으로 직접 가정 등을 방문하여 제공하는 건강관리서비스이다(보건 복지부, 2023a).

이 외에도 한국에서는 다양한 시범사업들을 통해 지역사회 내 다양한 돌봄 서비스를 제공하기 위한 노력을 하고 있다. 장기요양 재택의료센터 시범사업은 거동이 불편하여 의료기관에 내원하기 어렵다고 판단된 장기요양수급자를 대상으로 의사, 간호사, 사회복지사 등이 가정을 방문하여 방문진료 및 간호를 하거나 지역사회 돌봄 서비스 연계 등을 실시하는 서비스이다(보건복지부, 2024c). 또한 노인 의료･돌봄 통합지원 시범사업은 요양병원 입소 경계선상에 있는 만 75세 이상 노인을 대상으로 제공되는 서비스 연계 및 통합사례관리 사업을 의미하며(보건복지부, 2023b), 일차의료 방문진료 시범사업은 거동이 불편하여 의료기관에 내원하기 어렵다고 판단된 환자를 대상으로 지역 내 의사가 직접 방문해 진료하는 것을 의미한다(보건복지부, 2022). 또한 장애인주치의 시범사업은 중증장애인을 대상으로 만성질환 또는 장애에 대한 관리를 제공하는 것으로 교육 상담, 방문서비스 등을 제공한다(보건복지부, 2021). 이 밖에도 지자체별로 실시하는 노인맞춤돌봄서비스, 재가노인지원서비스 등을 통해 지역사회 내 재가 돌봄 서비스를 제공하고 있다.

나. 한국의 생애말기 돌봄 정책

반면 한국의 생애말기 돌봄은 미국에서 제공되는 지역사회 재가 돌봄 서비스의 맥락과는 달리 호스피스 완화의료라는 하나의 의료적 서비스의 맥락에서 제공되고 있다. 2016년 연명의료 결정법이 제정된 이후 한국에서 생애말기돌봄은 주로 호스피스 완화의료라는 용어를 중심으로 논의되어 왔다. 한국에서 호스피스 완화의료는 생명을 위협하는 질환을 가진 환자의 신체적 증상을 적극적으로 조절하고 환자와 가족의 심리･사회적, 영적 어려움을 돕기 위해 의사, 간호사, 사회복지사 등으로 이루어진 호스피스･완화의료 전문가가 팀을 이루어 환자와 가족의 고통을 경감시켜 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 하는 의료 서비스이다.

이 호스피스 완화의료가 제공되는 대상은 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화의 진단명을 가지고 있는 말기 또는 임종 과정에 있는 환자이다. 한국의 호스피스 완화의료는 크게 세 가지 유형으로 나눠 볼 수 있는데 입원형, 가정형, 자문형으로 운영되고 있다. 입원형은 호스피스 병동에 입원한 환자와 가족에게 서비스를 제공하는 것이며, 가정형은 호스피스 팀이 환자의 가정을 방문하여 서비스를 제공하고, 마지막 자문형은 일반 병동 혹은 외래를 통해 환자가 서비스를 위해 직접 방문하는 형태이다.

한국의 호스피스 완화의료 유형 중에서 가장 많이 이용되는 유형은 입원형이다. 2022년 기준 입원형 호스피스 전문기관은 89개인 반면 가정형 호스피스 전문기관은 38개에 불과하다. 2022년 기준 신규 환자는 2만 266명인데 이 중 가정형만 단독으로 이용한 환자는 806명에 그치고 가정형과 입원형, 가정형과 자문형, 가정형과 입원형과 자문형을 모두 이용한 환자(가정형 호스피스를 한 번이라도 이용한 환자)를 더하면 2359명에 불과해 가정형 호스피스를 이용하는 환자가 다른 유형을 이용한 환자에 비해 매우 적은 것을 알 수 있다(보건복지부, 2023c).

다. 한국과 미국의 돌봄의 연속성 차이

돌봄의 연속성이란 다양한 개념을 포함하지만 대체로 노인의 기능 상태와 욕구의 변화에 대응하여 개별 노인에게 알맞은 서비스가 제공되는 것으로 정의할 수 있는데 노인의 경우 고령이 되면서 욕구의 변화가 필연적으로 발생하고, 이에 따라 필요한 서비스가 달라져야 하기 때문에 노인 돌봄에 있어서 이는 매우 중요한 개념이라 볼 수 있다(전용호, 2018). 이 글에서는 미국과 한국의 재가 돌봄 서비스 및 생애말기 돌봄 정책의 특징을 바탕으로 서비스의 분절성 측면(대상자 자격, 지역사회 재가 서비스 제공)에 초점을 맞추어 돌봄의 연속성에 대해 논의하고자 한다.

앞서 서술한 미국과 한국의 재가 돌봄 서비스와 생애말기 돌봄 정책을 정리해 보면, 미국과 한국 모두 지역사회 재가 서비스 시스템 안에서 여러 가지 재가 돌봄 서비스가 제공됨을 알 수 있었다. 하지만 생애말기 돌봄에 있어서는 상당한 차이가 나타난다. 먼저 이용 대상의 차이가 존재하는데, 미국의 경우 메디케어는 메디케어에 가입(파트 A)한 65세 이상 노인 중 기대 여명이 6개월 이하로 예상되는 환자가 대상이며, 한국과 달리 특정 질환으로 진단을 받아야만 호스 피스 서비스를 받을 수 있는 것은 아니다. 이에 더해 주로 이용하는 호스피스 유형을 살펴보면 한국의 경우 입원형 호스피스를 이용하는 경우가 가장 많지만, 미국의 경우 가정형 호스피스를 이용하는 비율이 93.7%에 달해 주요 호스피스 이용 유형에 차이가 존재한다(National Hospice and Palliative Care Organization, 2023).

돌봄의 연속성 측면 중 대상자 자격에 관한 관점에서 미국과 한국의 차이점을 종합해 보면, 미국은 지역사회에서 재가 돌봄 서비스를 받던 노인이 생애말기 단계에 진입하였을 경우에 특정한 질환에 대한 진단이 없더라도 생애말기 돌봄을 받을 수 있다. 즉, 변화하는 욕구에 대응한 돌봄의 연속성이 확보됨을 알 수 있다. 반면 한국은 연명의료제공법에 따른 특정 질환의 진단이 없는 노인의 경우에는 생애말기 돌봄의 욕구가 발생하더라도 생애말기 돌봄 서비스를 제공 받을 수 없는 상황이 발생하는데, 이는 생애말기 돌봄 서비스가 욕구가 있는 노인에게 연속적으로 제공되지 않는 것이라 볼 수 있다. 돌봄의 연속성 측면 중 지역사회 재가 서비스 제공 여부의 측면을 살펴보면, 미국의 경우 앞서 확인했듯이 장기 호스피스를 이용하는 생애말기 환자가 증가하고 있으며(Emanuel, 2018), 가정에서 제공되는 호스피스를 이용하는 비율이 호스피스 이용자의 거의 대부분임을 알 수 있는데(National Hospice and Palliative Care Organization, 2023), 이는 지역사회 내에서 생애말기 돌봄이 제공된다는 것을 의미한다. 즉, 지역사회 내에서 돌봄 서비스를 제공받던 노인들이 욕구의 변화로 인해 생애말기 돌봄의 욕구가 발생했을 경우에 병원, 요양원 등의 시설에 입원하여 생애말기 돌봄을 받아야만 하는 것이 아니라, 지역사회에서 원하는 생애말기 돌봄을 받을 수 있는 서비스의 연속성이 보장된 것이다. 반면 한국의 경우 생애말기 돌봄이 호스피스 병동과 같은 입원형 호스피스로 제공됨으로써 지역사회 내에서의 돌봄의 연속성이 생애말기 단계까지 이어지지 않고 있다는 것을 알 수 있다.