요 약 1

제1장 서론 3
제1절 연구의 배경과 목적 9
제2절 연구의 내용 및 방법 15

제2장 장애와 만성적 기능 제약 33
제1절 손상, 장애, 만성질환 35
제2절 장애의 평가와 판정 52
제3절 장애 인정과 장애인등록제 69
제4절 소결 85

제3장 만성적 기능 제약인 지원 정책 89
제1절 개요 91
제2절 희귀질환자 현황과 지원 정책 92
제3절 특수교육 대상자 현황과 지원 정책 103
제4절 「국민연금법」에 따른 장애연금 대상 현황과 지원 정책 118
제5절 산업재해보상보험 장해급여 수급자 현황과 지원 정책 124
제6절 보훈 대상자 현황과 지원 정책 137
제7절 소결 167

제4장 만성적 기능 제약인 생활 실태 169
제1절 수포성 표피 박리증 171
제2절 PROS 197
제3절 뇌종양 215
제4절 HIV/AIDS 246
제5절 크론병 275
제6절 소결 305

제5장 결론 및 시사점 313
제1절 연구 결과 요약 315
제2절 시사점 318

참고문헌 327

Abstract 347

이 연구는 건강 문제로 일상적인 활동의 제약을 경험하나 장애인으로 인정되지 않는 이들-만성적 기능 제약인-의 장애 인정 타당성을 검토하고 제도적 지원 방안을 모색하는 데에 목적이 있다. 이를 위해 기능의 제약과 제도적 사각지대를 대표할 수 있는 질환으로 수포성 표피 박리증, PIK3CA 연관 과성장 증후군(PROS), 뇌종양, HIV/AIDS, 크론병을 귀납적 방법으로 도출하고, 해당 질환을 경험하는 참여자에 대한 개별 심층 인터뷰를 진행하였다. 연구 결과를 바탕으로 만성적 기능 제약인의 장애 인정 타당성을 뒷받침하고, 장애인등록제 내에서 장애인급여의 신청 자격을 확대하여 이들을 지원할 수 있는 방안을 제안하였다.