요 약 1

제1장 서론 11
제1절 연구 배경 및 목적 13
제2절 연구 내용 및 방법 17
제3절 본 연구의 차별점 및 기대효과 21

제2장 국내 의료 마이데이터 및 관련 제도 고찰 23
제1절 의료 마이데이터 추진 배경 및 현황 25
제2절 유사 정보화 사업 제도 고찰 44
제3절 국내외 PHR 관련 선행연구 87
제4절 소결 및 시사점 96

제3장 국외 의료 마이데이터 제도 고찰 99
제1절 미국 101
제2절 대만 113
제3절 싱가포르 122
제4절 소결 및 시사점 132

제4장 의료 마이데이터 제공기관(의료기관) 및 공공부문 이해관계자 참여 경험 조사 137
제1절 의료 마이데이터 제공기관(의료기관) 전문가 및 공공부문 이해관계자 심층 인터뷰 개요 139
제2절 의료 마이데이터 제공기관(의료기관) 전문가 및 공공부문 이해관계자 심층 인터뷰 결과 144
제3절 소결 및 시사점 191

제5장 의료 마이데이터 활용기관(산업계) 참여 경험 조사 203
제1절 의료 마이데이터 활용기관(산업계) 심층 인터뷰 개요 205
제2절 의료 마이데이터 활용기관(산업계) 심층 인터뷰 결과 214
제3절 소결 및 시사점 236

제6장 의료 마이데이터 국민 인식 및 경험 조사 241
제1절 조사 개요 243
제2절 조사 방법 245
제3절 조사 결과 256
제4절 소결 및 시사점 329

제7장 결론 및 의료 마이데이터 활성화 방안 제언 341
제1절 결론 343
제2절 의료 마이데이터 활성화 방안 제언 353

참고문헌 365

부 록 377
[부록 1] 진료정보교류 표준연계모듈 적용 EMR 제품 현황 377
[부록 2] 의료 마이데이터 대국민 경험조사 설문지 379

Abstract 407

의료 마이데이터는 국민이 자신의 건강정보에 대한 주권과 자기결정권을 실질적으로 보장하고, 의료서비스의 연속성과 효율성을 제고하며, 개인 맞춤형 서비스를 가능하게 하는 것을 지향한다. 또한 공공과 민간 전반에 걸쳐 데이터의 사회적 가치를 극대화함으로써 보건의료체계의 혁신을 촉진할 수 있다. 이러한 정책적 필요성에 근거하여 본 연구는 국내외 의료 마이데이터 제도의 현황과 정책동향을 체계적으로 분석하고, 전문가·의료기관 종사자·산업계 등 다양한 이해관계자를 대상으로 한 심층면접을 통해 현장의 경험과 인식을 수집하였다. 또한 일반 국민 및 시범사업 참여자를 대상으로 한 인식조사 결과를 종합적으로 분석함으로써 제도의 한계와 개선 과제를 도출하고자 하였다.
그 결과, 의료 마이데이터가 국민 중심 의료혁신을 촉진하는 국가적 디지털 의료정보 통합 플랫폼으로 자리매김하기 위해서는 제도적·서비스적 차원의 생태계 재구조화가 필요하다는 점을 제시하였다. 구체적으로 환자 통제권과 이용 편의성 극대화를 중심에 두고, 명확한 거버넌스 체계의 확립, 기관 간 상호운용성 확보, 지속 가능한 보상체계와 참여 유인을 포함한 인센티브 설계, 일차의료 중심의 활용 전략을 강화하는 방향으로의 정책적 전환이 요구된다.