Psychosocial service is critical in cancer treatment because childhood cancer experience affects not only the childhood cancer survivors but also their caregivers throughout life. The purpose of this study is to explore vulnerabilities related to psychosocial maladjustment of childhood cancer survivors and their caregivers, and psychosocial services needs based on the cancer trajectory. Focus group discussions were conducted with 4 groups of 10 childhood cancer survivors and 10 caregivers. Thematic analysis revealed 3 vulnerabilities and 7 psychosocial service needs. Three vulnerabilities are (1)lack of family support, (2)lack of optimism, and (3)cancer characteristics. (1) Informative support is required at the peri-trauma stage; (2)family support, (3)financial support, (4)psycho-emotional support, and (5)hospitalization support are required at the ongoing stage; and (6)educational support and (7) alternative educational system are required at the long-term follow up stage. Based on the results of this study, the implications of the development of psychosocial services for the childhood cancer survivors and caregivers were suggested.
생애 초기의 소아암 경험은 이후 생애 전반에 걸쳐 경험자와 가족 모두에게 영향을 미치기에 이들을 위한 심리사회적 서비스가 중요하다. 본 연구의 목적은 소아암 경험자와 보호자의 부적응과 관련된 취약성은 무엇이며, 치료 궤적에 따른 심리사회적 서비스 요구는 무엇인지 탐색하는 데 있다. 이를 위해 치료가 종료된 소아암 경험자 10명과 보호자 10명을 대상으로 4개 집단을 구성하여 초점집단토론을 실시하였고, 그 결과를 분석하였다. 개인과 가족의 취약성으로 ①가족 지지체계의 부족, ②개인 낙관성의 부족, ③질병 특성 등이 도출되었으며, 외상 초기에는 ①정보제공 서비스가, 치료 진행단계에서는 ②가족지원 서비스, ③내실화된 경제적 지원, ④심리정서적 지지 서비스, ⑤병실생활 지원 서비스가, 장기적 관리단계에서는 ⑥체계적 교육지원과 ⑦대안교육체계 도입 등의 서비스 필요성 관련 주제가 도출되었다. 본 연구결과를 토대로 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개발을 위한 함의를 논의하였다.
Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.