본 연구는 소아암 환아 부모의 자녀 양육을 위해 필요한 서비스 욕구를 파악하고자 하였다. 이를 위해 의도적 표집 방법을 이용하여 만 19세 이전에 암을 진단받아 만 5년 내로 경과한 소아암 환아 부모 40명(어머니 20명, 아버지 20명)을 모집하였고, 반구조화된 질문을 사용하여 심층면접을 수행하였다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과, 연구 참여자들은 양육역량을 강화하고 양육부담을 경감시키기 위해 양육방법 지원(양육교육 및 코칭 지원, 양육상담 지원, 양육에 필요한 의료 정보 제공), 양육 지지네트워크 형성(부모 멘토링 지원, 부모 지지모임 지원, 완치자 연결 지원), 가족기능 강화(부모심리상담 지원, 부부관계 상담 지원, 소아암 자녀 형제자매와의 관계 개선 지원), 재정지원(치료비 지원, 치료비 외 부대비용 지원, 후유증 치료비 지원), 돌봄지원(자녀놀이 지원, 소아암 자녀의 형제자매 돌봄 지원, 자녀 학업지원), 양육스트레스 해소(직장휴가 지원, 여가 프로그램 제공)를 위한 구체적인 서비스 욕구를 나타냈다. 본 연구결과는 소아암 환아 부모의 자녀양육에 대한 서비스 욕구가 높으며, 미시적, 거시적 차원에서 이들의 자녀양육을 지원하는 통합적인 서비스 및 정책의 마련이 시급함을 보여준다.;This study examined the service needs of parents of children with cancer for effective parenting. Using purposive sampling, we recruited 20 mothers and 20 fathers of children who had been diagnosed with cancer before the age of 19 and who were within 5 years of the diagnosis. In-depth interviews were conducted with the parents using semi-structured questions about their parenting needs. Based on thematic analysis, we identified the following service needs: (1) Improving parenting skills (offering parent education and coaching, parent counseling, medical information for parents), (2) building parenting support networks (setting up mentoring and support groups and making connections with survivors), (3) strengthening family functioning (delivering psychological counseling and marital relationship counseling and improving the parents" relationships with the siblings of the children with cancer), (4) providing financial support (for cancer treatment, non-medical costs of cancer treatment, other side effect treatment), (5) supporting caregiving activities (making available entertaining activities for children with cancer, day care for siblings of the children with cancer, and assistance for academic improvement of children with cancer and their siblings), and (6) reducing caregiving stress (enacting family medical leave at work and providing stress reduction activities for caregivers). The study results highlight the strong needs for services to support parents of children with cancer, and suggest integrative interventions and policies at both the micro- and macro-level.
본 연구는 국내의 미숙아 지원정책 제언을 목적으로 OECD 주요 선진국의 미숙아 관련 정책을 비교보건의료제도론적 방법론을 활용하여 고찰하였다. 우리나라의 정책으로는 2000년 미숙아 의료비 지원정책, 2008년 신생아 집중치료 지역센터 설치·운영 지원사업, 2009년 지방자치단체의 미숙아 의료지원 정책, 2010년 미숙아 등록관리 정책, 2014년 고위험 산모·신생아 통합치료센터 설치 및 운영지원 사업, 2015년 고위험 임산부의 의료비 지원사업이 존재한다. 주요 선진국의 미숙아 정책은 크게 미숙아 보건의료 인프라 구축과 미숙아 가정을 위한 의료적·경제적 및 기타 지원이 이루어지고 있다. 외국과 비교해보았을 때 우리나라의 미숙아 지원정책을 단계적으로 확대해 나가고는 있으나 총괄적 차원에서의 미비점이 존재한다. 거버넌스 측면에서 해당 예산규모의 확대와 국가차원의 미숙아 관련 관리체계 및 전략 수립, 임신 전 단계 및 임신 기간 중의 미숙아의 예방 및 감소를 위한 방안 마련, 미숙아 지원을 위한 관련 R&D 및 관련 사업의 추가 확대, 미숙아 관련 기초 통계 자료 확보, 근거에 기반 한 미숙아 정책 마련, 지역의 주산기 관리체계 구축, 신생아중환자실에 대한 시설·장비 지원 확대, 인력 역량강화 지원이 필요하다. 미숙아 가정의 부담경감을 위한 지원으로는 의료적 차원에서 미숙아 관리 가이드라인, 가족의 케어 참여, 장기적 관점의 지원이 요구되며, 경제적 차원에서는 출산 후 입원 의료비, 호흡기 질환 예방접종, 퇴원 후 의료비, 재활치료 비용의 지원이 고려 가능하다. 그 밖에 미숙아 가정 지원방안으로 출산휴가 연장 및 특별휴가, 양육지원, 심리 정서적 지원 방안을 고려할 수 있다.;The aim of this study is for suggesting the support policy for prematurity in Republic of Korea using comparative analysis among some OECD countries. Although the Ministry of Health and Welfare has been expanding the scope of pre-term birth support system for pre-term birth since 2000, it is still insufficient in a broader context. Premature support policies in developed countries can be categorized by establishment of healthcare infrastructure and family support on medical, economical and others. From the governance perspective, it is needed to: increase national budget; establish national long-term strategy; provide prevention program during before and during pregnancy; increase R&D investment; produce basic statistics; establish evidence based policy; establish prenatal administration; and provide subsidy for the installation equipment in NICU and professional capacity building programs. Several ways can be considered for reducing the burden on families with pre-term children, such as development of guideline for pre-term birth care, encouragement of family participation, and long-term plan for premature babies as medical aspects, supporting the medical cost at NICU, subsidy for RSV vaccination, and supporting medical and rehabilitation cost after discharge from hospital as economical aspects. Lastly, prolonging the maternity leave or providing special leave for premature parents, aiding for child care, and psychological and emotional support can be also possible as prematurity support policy.