This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.
This study survey the essential items of personal health record(PHR) for the integrated healthcare service of people with brain lesions and importance priority were identified. For this, we analyzed previous literature and delphi survey, analytic hierarchy process(AHP), were conducted this study on 60 people(disability, guardians, field experts and professors). In the Delphi survey, reliability and content validity ratio were investigated, and the relative importance and priority of items were derived through an expert group using the hierarchical analysis method. As a result, for the composition necessary for the activation of personal health records of persons with brain lesions, 6 high-order factors and 62 low-level factors were compared in pairs. For details of each item, “Health Record”10 details, “Management, Notification” 5, “Information Provision” 7, “Linkage Scope” 7, “Rehabilitation Area” 10, “Policy System” 7, “efficiency and level of help” was composed of 16 questions. Based on these analysis results, this study presented practical and policy implications for activating personal health records and establishing a system for people with brain lesions.
본 연구는 뇌병변 장애인의 통합 건강관리 서비스를 위한 개인건강기록(e-PHR) 필수 항목을 조사하고 항목의 중요도 및 우선순위를 파악하였다. 이를 위해 문헌조사, 델파이조사 및 계층분석(AHP)을 장애인, 보호자, 현장전문가, 교수를 중심으로 60명에게 실시하였다. 델파이조사는 신뢰도와 내용타당도비율을 알아보았으며, 계층분석 방법을 활용하여 항목의 상대적 중요도 및 우선순위를 전문가 집단을 통해 결과를 도출하였다. 분석 결과, 뇌병변 장애인의 개인건강기록 활성화를 위해 필요한 구성은 6개의 상위요인과 62개의 하위요인을 쌍대비교하였다. 항목별 세부 내용은 “건강기록”의 세부 항목 10개, “관리, 알림” 5개, “정보 제공” 7개, “연계 범위” 7개, “재활 분야” 10개, “정책ㆍ제도” 7개, “효율성 및 도움 정도” 16개 문항으로 설문을 구성하였다. 이러한 분석 결과를 토대로 본 연구에서는 뇌병변 장애인의 개인건강기록 활성화 및 시스템 구축을 위한 실천적, 정책적 함의를 제시하였다.