검색 결과
Bereavement Service Needs among Mothers Who Lost a Child to Cancer
Kim, Min Ah(Myongji University) ; Yi, Jaehee(University of Utah) ; Jung, Daehee(Seoul National University Hospital) ; Kim, Chankwon(Myongji University) 보건사회연구 , Vol.39, No.2, pp.291-331 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2019.39.2.291
Abstract
Parents who lost their child to cancer can experience challenges in various areas of their life. Bereavement support services for these parents, however, are lacking. This study examined the bereavement service needs of bereaved mothers of children and adolescents with cancer. In-depth individual interviews were conducted with 15 bereaved mothers of a child who died before 24 years of age from cancer. Based on thematic analysis of the interviews, we found the following service needs during the end-of-life period and after the death of their child: (a) services improving end-of-life care (preparing for end of life, supporting decisions regarding hospice and palliative care) and (b) services reducing bereaved parents’ psychosocial difficulties after their child’s death (providing psychological therapy and family counseling, promoting support groups and gatherings for bereaved families, developing activities for emotional healing, improving accessible care, supporting bereaved parents’ adjustment in the community). These study findings highlight the need for bereavement support services that hospitals and community-based agencies should address to help bereaved parents handle psychosocial challenges throughout their child’s end-of-life care and after the child’s death.
초록
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들은 삶의 다양한 영역에서 어려움을 겪지만, 이들의 사별슬픔을 지원하는 서비스는 부족하다. 본 연구는 이들의 사별지원 서비스 욕구를 파악하기 위해 자녀사별 어머니 15명을 대상으로 심층 개별면담을 수행하였다. 면담내용에 대하여 주제분석을 실시한 결과, 연구 참여자들은 자녀의 죽음을 준비하는 임종 단계에서 임종 준비 지원과 호스피스 및 완화의료 이용 지원을 위한 서비스 욕구를 나타냈다. 또한, 자녀와 사별한 이후에는 사별부모들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위해 심리치료 및 가족상담 제공, 자녀 사별가족 모임 활성화, 정서적 힐링을 위한 활동 개발, 지속적인 상호작용과 돌봄 확대, 지역사회 적응 지원에 대한 욕구가 있음이 확인되었다. 본 연구 결과를 통해 의료기관 뿐 아니라 지역사회가 함께 자녀의 임종 단계에서부터 자녀를 사별한 이후에 겪는 사별슬픔 과정을 지원하고 이들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위한 사별지원 서비스가 필요함을 제언하였다.
Relationship between Decision-Making Subjects for Withdrawing Life-Sustaining Treatment and End-of-Life Medical Costs
Lim, Min Kyoung(Health Insurance Research Institute) 보건사회연구 , Vol.45, No.4, pp.45-64 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2025.45.4.45
Abstract
This study analyzed differences in characteristics and end-of-life medical costs based on the decision-maker, highlighting that, despite the purpose of ensuring patient autonomy, decisions regarding life-sustaining treatment are often made by proxies, such as family members, rather than by patients themselves. The analysis revealed significant differences in demographic characteristics, medical costs, and healthcare utilization patterns depending on who made the decision to withhold or withdraw life-sustaining treatment. Specifically, the patient-led decision-making group, particularly those who completed advance directives, had a higher proportion of high-income individuals, lower end-of-life medical costs, and higher hospice care utilization rates. These findings suggest a need to improve the life-sustaining treatment decision system by strengthening protections for patient autonomy and eliminating potential sources of discrimination.
초록
연명의료결정제도는 환자의 자기결정권을 보장하기 위해 시행되고 있으나, 실제 임종과정에서 환자 본인이 아닌 가족 등 대리인에 의해 결정되는 경우가 많다. 하지만 기존 연구들은 연명의료 중단 및 보류의 의사결정 주체에 따른 특성이나 치료 강도 등을 충분히 다루지 못하고 있다. 이에 이 연구에서는 의사결정 유형별 특성과 생애말기 의료비의 차이를 살펴보았다. 분석 결과, 연명의료 중단 및 보류를 결정하는 주체에 따라 인구학적 특성, 생애말기 의료비, 의료이용 양상의 차이를 발견하였다. 가족 결정군보다 환자 결정군 특히 사전연명의료의향서 작성군에서 고소득 비율이 높았고, 환자 결정군에서 가족 결정군보다 생애말기 의료비가 상대적으로 낮았으며, 호스피스 이용률은 높았다. 이에 생애말기 치료결정에 있어서 인구학적 특성의 차이를 지속적으로 모니터링하여 차별적 요소가 없는지 점검하고, 환자의 자기결정권을 보장하는 방향으로 연명의료결정제도를 보완할 필요가 있다.
Defamiliarizing Self-Determination on Death: Governance of Death and Concealed Desire
Choi, Hyeji(Seoul Women’s University) 보건사회연구 , Vol.44, No.3, pp.16-27 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2024.44.3.16
Abstract
The purpose of this article is to raise the question of what the right to self-determination of death means as a civil right and to expand social discussions on this topic. First, it explores the paradoxical characteristics of death, such as its non-existence in the actual realm, the intersectionality of the subject of death and experience, death as a process, and the identity between death and life. It argues that the right to death, in which death is justified as an object of right, can be derived from these paradoxes. Focusing on the Life-Sustaining Medical Decision Act, which embodies dignified death as a citizen’s right, I address how the right to death and the right to self-determination are mobilized as governance strategies for power and capital in the transition from life politics to death politics. As a result, the essence of the right to self-determination over death may diminish as a civil right and be reduced to a mechanism of death governance, transferring absolute power to political, administrative, and life authorities. Finally, I emphasize that when human life is threatened, the right to self-determination regarding death risks becoming a dislocation of a life that has lost dignity. Thus, the right to self-determination concerning death should be understood only as a practice of dignified death, predicated on the premise of a dignified life.
초록
이 글은 존엄한 죽음의 정곡(正鵠)인 죽음에 대한 자기결정권이 시민적 권리로서 어떤 의미를 갖는지에 관한 문제를 제기하고, 사회적 논의를 확대하는 것을 목적으로 한다. 먼저 죽음의 실재적 비실재성, 죽음의 주체와 경험의 주체의 교차성, 죽음의 과정성, 죽음과 삶의 동일성 등 죽음의 역설적 특성을 탐색하고, 죽음의 역설성으로부터 죽음이 권리의 대상으로 정당화되는 죽음의 권리성이 도출될 수 있음을 논의했다. 존엄한 죽음을 시민의 권리로 체화시킨 「호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(이하 연명의료결정법)을 중심으로 존엄한 죽음의 권리, 죽음에 대한 자기결정의 권리가 미시 권력이 생명 정치에서 죽음 정치로 이동하는 과정에서 권력과 자본의 통치 전략으로 동원되고 있다는 문제를 제기했다. 이로 인해 시민적 권리로서 죽음에 대한 자기결정권의 실재는 축소되고, 정치 권력, 행정 권력, 생명 권력에 절대 권한을 양도한 채 죽음에 대한 자기결정권은 죽음 통치의 명분으로 전락할 수 있음을 논의했다. 끝으로 인간다운 삶이 위협받을 때 죽음에 대한 자기결정권은 존엄을 잃은 삶의 탈구가 될 위험이 있기에, 죽음에 대한 자기결정권은 존엄한 삶의 전제 위에서만 존엄한 죽음의 실천이 될 수 있음을 강조했다.