This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.
The purpose of this study is to analyze the factors influencing health care use by income level and employment stability. Health care use is confined here to outpatient care use and this study examines its quantitative (number of outpatient use per year) and qualitative (outpatient health care expenses per year) characteristics. This study used the Korea Health Panel Survey (2013-2018) for data. A total of 433,238 cases (11,909 subjects) were extracted based on employment status and medical security type. In order to estimate the effect of income, the subjects were divided into 4 income groups. We employed Panel Negative Binomial Regression and Fixed-effect Panel Regression to identify factors of the number of health care services used and the volume of health care expenses, respectively. Our analysis found that factors affecting health care use were gender, age, education level, married status, employment status, employment insurance payments, health insurance eligibility, industrial accident insurance payments, private insurance payment, and chronic disease status. In particular, as for employment status, which is the main interest of this study, it was confirmed that temporary-daily workers and self-employed use less health care than regular-full time worker with relatively high employment stability. Also, there were significant differences in some variables by income sub-groups in health care use. This study suggests that policy design that considers not only income but also employment stability is needed to ensure the national health security such as the policy of reorganizing national health insurance imposition and expansion of employment insurance and industrial accident insurance range.
본 연구는 소득과 고용안정성을 복합적으로 고려하여 의료이용의 영향요인을 분석하는 데 목적을 두고 있다. 이때 의료이용은 외래이용으로 한정하였고, 양적(연간외래이용횟수), 질적(연간 외래의료비 지출) 측면을 구분하여 분석을 시행하였다. 본 연구에서는 한국의료패널 2013~2018년 조사자료를 활용하여 종사상 지위, 의료보장 형태를 기준으로 433,238건, 11,909명을 추출하였다. 특히 소득에 따른 효과를 파악하기 위하여 소득을 4분위로 나누어 하위집단을 구성하여 분석하였다. 분석 방법으로는 패널음이항분석을 사용해 의료이용횟수를, 패널선형회귀분석을 사용해 의료비지출을 분석하였으며, 각각 고정효과 모형을 적용하였다. 분석 결과 성별, 연령, 교육 수준, 배우자 유무, 종사상 지위, 건강보험 가입자격, 고용보험 납입 여부, 산재보험 납입 여부, 민간보험 가입 여부, 만성질환 여부 등이 의료이용에 영향을 주는 요인으로 확인되었다. 특히 본 연구의 주요 관심사인 종사상 지위의 경우 비교적 고용안정성이 높은 정규ㆍ상용직보다 임시ㆍ일용직, 자영업자 계층에서 의료이용이 낮은 것으로 확인되었다. 의료이용횟수와 의료비지출 각각에서 소득분위별로 일부 변수들에 유의한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 바탕으로 건강보험 부과체계 개편, 고용보험 및 산재보험의 가입자 확대 등 향후 국민의 건강을 보장하기 위한 정책에 있어 소득뿐 아니라 고용안정성의 측면이 함께 고려된 정책 설계가 필요함을 제언한다.