Psychosocial services for cancer survivors are critical for improving their quality of life after cancer. Despite a growing number of childhood cancer survivors in Korea, there is limited understanding of service experiences that support their psychosocial adjustment. This study provides a description of childhood cancer survivors’ experiences with a range of psychosocial services and the perceived benefits and challenges of such services. In-depth interviews regarding experiences using psychosocial services were conducted with 30 adolescent and young adult survivors of childhood cancer. The participants noted perceived benefits and challenges of psychosocial services in the following areas: (a) financial and instrumental, (b) psychological counseling, (c) schooling and learning, (d) mentoring, (e) family support, and (f) self-help activities. This study found a strong need to improve existing psychosocial services for childhood cancer survivors and their families in Korea. This study contributes to providing developmentally appropriate psychosocial services to meet the needs of adolescent and young adult survivors of childhood cancer.
암 경험자를 위한 심리사회적 서비스는 암 진단 후 이들의 삶의 질을 증진시키는데 매우 중요하다. 소아암 장기생존 경험자의 증가에도 불구하고 우리나라는 이들의 심리사회적 적응을 지원하는 서비스 경험에 대한 이해가 부족하다. 따라서 본 연구는 소아암 경험자가 인식하는 다양한 심리사회적 서비스 이용 경험을 알아보고, 서비스의 이익과 한계가 어떠한지에 대해 탐색하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 암을 경험한 청소년 및 초기성인 30명을 대상으로 심리사회적 서비스 경험에 대한 개별 심층 면접을 실시하였다. 연구 참여자들은 (1) 재정 및 도구적 지원 서비스, (2) 심리상담, (3) 학교복귀 및 교육지원, (4) 멘토링, (5) 가족지지, (6) 자조활동의 각 영역에서 심리사회적 서비스의 이익과 한계를 보고하였다. 본 연구는 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개선의 필요성을 발견하였다. 이를 통해 청소년 및 초기성인 경험자의 발달단계에 따른 욕구를 충족시키는 적절한 서비스 개발에 기여할 것이다.
Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
This study examined the role perceptions of hospital social workers and NGO (non-governmental organization) social workers who provide psychosocial services for survivors of childhood and adolescent cancer. A literature analysis led to the development of 55 roles in psychosocial care across 15 service areas. A survey was conducted with 42 social workers working in either hospital settings or community-based NGOs. T-tests were conducted to examine the difference between hospital-based and NGO groups. Significant differences were found in the level of importance the survey participants felt about the role of providing psychosocial services at different settings. Also, statistically significant differences were reported in the degree of current practice levels at the individual and institutional levels between hospital-based and NGO groups. This study indicates that service continuity and quality could be improved by promoting cooperation and collaboration between medical institutions and NGOs across the cancer survivorship trajectory.
본 연구는 소아청소년암 대상 심리사회서비스를 제공하는 병원과 비영리민간단체 사회복지사의 역할에 대한 인식을 조사하였다. 문헌고찰을 기반으로 15개의 영역에서 55개의 심리사회서비스 역할을 제시하였고, 병원 기반 또는 비영리민간단체에서 근무하는 42명의 사회복지사들을 대상으로 각 역할의 중요성과 수행 정도에 대한 설문조사를 실시하였다. 병원과 비영리민간단체 사회복지사 집단 간 차이를 검증하기 위한 독립표본 t-검정을 실시한 결과, 기관유형별로 중요하게 인식하는 심리사회서비스 제공 역할에 유의미한 차이가 있었다. 병원과 비영리민간단체의 사회복지사들이 수행하는 개인 및 기관 차원에서의 서비스 제공 역할 정도에도 통계적으로 유의미한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 통해 의료기관과 지역사회 기관 내 소아청소년 대상 심리사회서비스 제공자들의 협력을 도모하여 서바이버십 궤적에서의 서비스의 연계성과 서바이버십의 질적 향상을 도모할 수 있기를 기대하였다.
본 연구는 소아암 경험자가 지각한 사회적 낙인이 자아존중감에 미치는 영향을 파악하고자 하였다. 이를 위해 눈덩이 표집으로 현재 암 치료가 종결된 만 15세 이상 39세 이하의 소아암 경험자를 모집하였고, 자기기입식 설문조사를 수행하여 총 145부의 응답을 분석에 사용하였다. 사회적 낙인은 회복불가능성, 고정관념, 사회적 차별의 3가지 차원으로 측정되었고, 자아존중감은 Rosenberg의 자아존중감척도(RSES)를 사용하여 측정되었다. 본 연구에서는 빈도 및 기술분석을 통해 연구대상자의 특성을 파악하였고, 변량분석을 통해 인구사회학적, 의료적 특성에 따른 사회적 낙인과 자아존중감의 차이를 검증하였으며, 위계적 회귀분석을 통해 사회적 낙인의 하위차원이 자아존중감에 미치는 영향을 검증하였다. 분석결과, 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인의 정도는 연령, 교육수준, 암진단시기, 재발여부, 신체적 후유증 유무에 따라 유의한 차이를 보였다. 반면, 이들의 자아존중감은 인구사회학적 특성과 의료적 특성에 따라 유의한 차이가 없었다. 인구사회학적 특성과 의료적 특성을 통제한 후, 사회적 낙인 요인이 자아존중감을 유의미하게 설명하였다. 그 중 암 환자의 회복불가능성에 대한 낮은 지각만이 높은 자아존중감과 유의미한 관계를 보였고, 연령과 암 진단 후 경과시간은 자아존중감에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 본 연구를 통해 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인을 감소시켜 이들의 자아존중감을 강화시킬 수 있는 구체적인 방안을 제언하고자 하였다.;This study examined the effect of perceived social stigma on the self-esteem of childhood cancer survivors. Using snowballing sampling techniques, we recruited childhood cancer survivors between 15 and 39 years of age who had cancer treatment in the past. A total of 145 responses from a self-administered questionnaire were used for the analyses. Three dimensions of social stigma impossibility of recovery, stereotypes, and social discrimination were assessed. Self-esteem was measured using the Global Self-Esteem Scale. Descriptive analyses were conducted to identify individual characteristics. A series of one-way ANOVA analyses was conducted to examine the levels of social stigma and self-esteem by sociodemographic and medical characteristics. Hierarchical multiple regression analyses were conducted to examine the impact of the three dimensions of social stigma on self-esteem. The level of social stigma varied significantly across age, education, age at diagnosis, recurrence, and late effect. However, the level of self-esteem did not vary significantly across sociodemographic and medical characteristics. In addition to the effects of the sociodemographic and medical variables, perceived social stigma affected self-esteem. Low-level perception of “impossibility of recovery” was closely associated with higher levels of self-esteem. Age and time since diagnosis were found to be significant correlates. Study findings highlight the need of intervention to promote self-esteem by reducing perceived social stigma among childhood cancer survivors.
Survivors of childhood and adolescent cancer often experience late effects and health problems resulting from cancer treatments. However, they may not be aware of the importance of health-promoting behaviors due to a lack of health-related knowledge. In this study, 4 weeks of group education on improving health-promoting behaviors among survivors of childhood and adolescent cancer were implemented with 10 participants in an experimental group and 10 participants in a comparison group using a pre–post experimental design. The experimental group showed a statistically significant improvement in the level of cancer-related health knowledge; the comparison group showed no significant changes before and after the intervention. The experimental group participated in a focus group and reported that after group education, their self-awareness and health-promoting behavior improved. This study suggests the importance of group educational interventions in improving health-related knowledge and health-promoting behavior among survivors of childhood and adolescent cancer.
소아청소년암 경험자들은 암 치료로 인해 다양한 후기효과와 건강 문제를 자주 겪지만, 건강 지식의 부족으로 건강 증진 행동의 중요성을 인식하지 못할 수 있다. 본 연구에서는 소아청소년암 경험자들의 건강 증진 행동을 증진하기 위한 집단교육을 실험집단 10명과 비교집단 10명을 대상으로 4주간에 걸쳐 실시하여 변화를 측정하는 사전·사후 실험설계를 실시하였다. 집단교육의 개입 이후 실험집단은 암 관련 건강 지식 정도가 통계적으로 유의미하게 증진되었다. 실험집단을 대상으로 실시한 초점집단면접을 통해서는 집단교육 이후 자신에 대한 이해가 증진되고 건강 증진 행동이 도모되었다고 보고되었다. 본 연구를 통해 소아청소년암 경험자의 건강 관련 지식과 건강 증진 행동을 향상시키는 데 있어 집단 교육을 통한 개입의 중요성을 강조하였다.
본 연구는 소아암 환아 부모의 자녀 양육을 위해 필요한 서비스 욕구를 파악하고자 하였다. 이를 위해 의도적 표집 방법을 이용하여 만 19세 이전에 암을 진단받아 만 5년 내로 경과한 소아암 환아 부모 40명(어머니 20명, 아버지 20명)을 모집하였고, 반구조화된 질문을 사용하여 심층면접을 수행하였다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과, 연구 참여자들은 양육역량을 강화하고 양육부담을 경감시키기 위해 양육방법 지원(양육교육 및 코칭 지원, 양육상담 지원, 양육에 필요한 의료 정보 제공), 양육 지지네트워크 형성(부모 멘토링 지원, 부모 지지모임 지원, 완치자 연결 지원), 가족기능 강화(부모심리상담 지원, 부부관계 상담 지원, 소아암 자녀 형제자매와의 관계 개선 지원), 재정지원(치료비 지원, 치료비 외 부대비용 지원, 후유증 치료비 지원), 돌봄지원(자녀놀이 지원, 소아암 자녀의 형제자매 돌봄 지원, 자녀 학업지원), 양육스트레스 해소(직장휴가 지원, 여가 프로그램 제공)를 위한 구체적인 서비스 욕구를 나타냈다. 본 연구결과는 소아암 환아 부모의 자녀양육에 대한 서비스 욕구가 높으며, 미시적, 거시적 차원에서 이들의 자녀양육을 지원하는 통합적인 서비스 및 정책의 마련이 시급함을 보여준다.;This study examined the service needs of parents of children with cancer for effective parenting. Using purposive sampling, we recruited 20 mothers and 20 fathers of children who had been diagnosed with cancer before the age of 19 and who were within 5 years of the diagnosis. In-depth interviews were conducted with the parents using semi-structured questions about their parenting needs. Based on thematic analysis, we identified the following service needs: (1) Improving parenting skills (offering parent education and coaching, parent counseling, medical information for parents), (2) building parenting support networks (setting up mentoring and support groups and making connections with survivors), (3) strengthening family functioning (delivering psychological counseling and marital relationship counseling and improving the parents" relationships with the siblings of the children with cancer), (4) providing financial support (for cancer treatment, non-medical costs of cancer treatment, other side effect treatment), (5) supporting caregiving activities (making available entertaining activities for children with cancer, day care for siblings of the children with cancer, and assistance for academic improvement of children with cancer and their siblings), and (6) reducing caregiving stress (enacting family medical leave at work and providing stress reduction activities for caregivers). The study results highlight the strong needs for services to support parents of children with cancer, and suggest integrative interventions and policies at both the micro- and macro-level.