본 연구는 소아암 경험자가 지각한 사회적 낙인이 자아존중감에 미치는 영향을 파악하고자 하였다. 이를 위해 눈덩이 표집으로 현재 암 치료가 종결된 만 15세 이상 39세 이하의 소아암 경험자를 모집하였고, 자기기입식 설문조사를 수행하여 총 145부의 응답을 분석에 사용하였다. 사회적 낙인은 회복불가능성, 고정관념, 사회적 차별의 3가지 차원으로 측정되었고, 자아존중감은 Rosenberg의 자아존중감척도(RSES)를 사용하여 측정되었다. 본 연구에서는 빈도 및 기술분석을 통해 연구대상자의 특성을 파악하였고, 변량분석을 통해 인구사회학적, 의료적 특성에 따른 사회적 낙인과 자아존중감의 차이를 검증하였으며, 위계적 회귀분석을 통해 사회적 낙인의 하위차원이 자아존중감에 미치는 영향을 검증하였다. 분석결과, 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인의 정도는 연령, 교육수준, 암진단시기, 재발여부, 신체적 후유증 유무에 따라 유의한 차이를 보였다. 반면, 이들의 자아존중감은 인구사회학적 특성과 의료적 특성에 따라 유의한 차이가 없었다. 인구사회학적 특성과 의료적 특성을 통제한 후, 사회적 낙인 요인이 자아존중감을 유의미하게 설명하였다. 그 중 암 환자의 회복불가능성에 대한 낮은 지각만이 높은 자아존중감과 유의미한 관계를 보였고, 연령과 암 진단 후 경과시간은 자아존중감에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 본 연구를 통해 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인을 감소시켜 이들의 자아존중감을 강화시킬 수 있는 구체적인 방안을 제언하고자 하였다.;This study examined the effect of perceived social stigma on the self-esteem of childhood cancer survivors. Using snowballing sampling techniques, we recruited childhood cancer survivors between 15 and 39 years of age who had cancer treatment in the past. A total of 145 responses from a self-administered questionnaire were used for the analyses. Three dimensions of social stigma impossibility of recovery, stereotypes, and social discrimination were assessed. Self-esteem was measured using the Global Self-Esteem Scale. Descriptive analyses were conducted to identify individual characteristics. A series of one-way ANOVA analyses was conducted to examine the levels of social stigma and self-esteem by sociodemographic and medical characteristics. Hierarchical multiple regression analyses were conducted to examine the impact of the three dimensions of social stigma on self-esteem. The level of social stigma varied significantly across age, education, age at diagnosis, recurrence, and late effect. However, the level of self-esteem did not vary significantly across sociodemographic and medical characteristics. In addition to the effects of the sociodemographic and medical variables, perceived social stigma affected self-esteem. Low-level perception of “impossibility of recovery” was closely associated with higher levels of self-esteem. Age and time since diagnosis were found to be significant correlates. Study findings highlight the need of intervention to promote self-esteem by reducing perceived social stigma among childhood cancer survivors.
본 연구는 소아암 환아 부모의 자녀 양육을 위해 필요한 서비스 욕구를 파악하고자 하였다. 이를 위해 의도적 표집 방법을 이용하여 만 19세 이전에 암을 진단받아 만 5년 내로 경과한 소아암 환아 부모 40명(어머니 20명, 아버지 20명)을 모집하였고, 반구조화된 질문을 사용하여 심층면접을 수행하였다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과, 연구 참여자들은 양육역량을 강화하고 양육부담을 경감시키기 위해 양육방법 지원(양육교육 및 코칭 지원, 양육상담 지원, 양육에 필요한 의료 정보 제공), 양육 지지네트워크 형성(부모 멘토링 지원, 부모 지지모임 지원, 완치자 연결 지원), 가족기능 강화(부모심리상담 지원, 부부관계 상담 지원, 소아암 자녀 형제자매와의 관계 개선 지원), 재정지원(치료비 지원, 치료비 외 부대비용 지원, 후유증 치료비 지원), 돌봄지원(자녀놀이 지원, 소아암 자녀의 형제자매 돌봄 지원, 자녀 학업지원), 양육스트레스 해소(직장휴가 지원, 여가 프로그램 제공)를 위한 구체적인 서비스 욕구를 나타냈다. 본 연구결과는 소아암 환아 부모의 자녀양육에 대한 서비스 욕구가 높으며, 미시적, 거시적 차원에서 이들의 자녀양육을 지원하는 통합적인 서비스 및 정책의 마련이 시급함을 보여준다.;This study examined the service needs of parents of children with cancer for effective parenting. Using purposive sampling, we recruited 20 mothers and 20 fathers of children who had been diagnosed with cancer before the age of 19 and who were within 5 years of the diagnosis. In-depth interviews were conducted with the parents using semi-structured questions about their parenting needs. Based on thematic analysis, we identified the following service needs: (1) Improving parenting skills (offering parent education and coaching, parent counseling, medical information for parents), (2) building parenting support networks (setting up mentoring and support groups and making connections with survivors), (3) strengthening family functioning (delivering psychological counseling and marital relationship counseling and improving the parents" relationships with the siblings of the children with cancer), (4) providing financial support (for cancer treatment, non-medical costs of cancer treatment, other side effect treatment), (5) supporting caregiving activities (making available entertaining activities for children with cancer, day care for siblings of the children with cancer, and assistance for academic improvement of children with cancer and their siblings), and (6) reducing caregiving stress (enacting family medical leave at work and providing stress reduction activities for caregivers). The study results highlight the strong needs for services to support parents of children with cancer, and suggest integrative interventions and policies at both the micro- and macro-level.