Ⅰ. 서론

최근 전 세계적으로 삶의 질에 대한 관심이 높아지면서 국내에서도 호스피스･완화의료 제도화 및 활성화 논의를 활발히 진행하고 있다. 국내 완화의료는 유럽국가에 비해 뒤늦게 출발하기는 하였으나 보건복지부의 ‘좋은 죽음 국가전략’을 기반으로 완화의료 제도의 활성화를 위한 노력 중에 있다(보건복지부, 2003). 또한 국가가 2016년부터 2020년까지 진행되는 제3차 국가암관리 종합계획 수립에서 소아청소년 호스피스완화의료 제공체계 구축 안을 주요한 과제로 명시하면서 성인뿐 아니라 아동청소년을 대상으로 한 호스피스완화의료의 필요성이 사회적으로 대두되기 시작하였다(보건복지부, 2019).

소아완화의료는 치료과정에서 겪을 수 있는 다양한 어려움들을 해소하고, 더 나아가 가족 간 사별 및 애도과정을 돕기 위해 제공되는 신체･심리･사회･영적인 지원이다(Linebarger & Moreno, 2019, p.1115). 아동은 성인과 다른 고유한 발달 특성을 보일뿐만 아니라 표현능력이 완전하지 못하고 죽음에 대한 이해도 성인과 매우 다르기 때문에 아동의 인지능력과 각 발달수준에 맞는 차별화된 완화의료 접근이 필요하다(강경아, 2003, p.193). 국내에서는 이러한 사회적･학문적 흐름에 따라 2018년 7월 소아완화의료 시범사업을 시작으로 소아완화의료를 제도화하기 시작하였으나, 여전히 국내 4개 기관에서만 우선적으로 시범 운영되고 있어 매우 낮은 접근성을 보이고 있다. 또한 호스피스완화의료 전문기관 종사자들도 소아완화의료의 필요성을 인지하고 있으나 예후 및 경과 예측 어려움, 환아나 가족의 완화의료에 대한 부정적 인식 등을 장애요인으로 느끼며 서비스 제공에 어려움을 느끼고 있다(문이지 외, 2019, p.42).

해외의 경우 영국과 미국에서는 이미 1980년대에 소아완화의료 제도를 정착시키고 완화의료 관련 연구를 활발히 진행해오고 있다. 소아완화의료 프로그램을 다룬 해외의 관련 연구(Bona, Bates, & Wolfe, 2011, p.1221; Gans et al., 2012, p.4)는 환아 및 가족에게 제공하는 소아완화의료 프로그램으로 ‘가족의 요구를 충족시키기 위한 지역사회 자원 연결, 미술･음악･놀이･마사지 요법 프로그램, 가족대상 돌봄 교육, 주 보호자의 휴식을 위한 돌봄 제공, 자원봉사 지원 서비스, 사회서비스 및 사별가족 면담, 증상조절’ 등을 제시하고 있다. 관련 프로그램을 제공받은 환아 및 가족은 수면 부족, 걱정, 긴장도가 낮아졌고, 자신감은 향상되어 환아 및 가족의 삶의 질 향상에 도움을 받은 것으로 나타났다. 소아완화의료 프로그램에 대한 보호자의 경험을 다룬 또 다른 연구(Sheetz & Bowman, 2013, pp.292-294)는 다양한 프로그램을 통하여 부모가 심리･정서적 지원을 얻었고, 의사결정 지원 시 도움을 받았으며, 주변 다른 보호자에게도 추천할 의향이 있음을 보고하였다.

국내연구(윤혜선, 2018, p.34; 정영순, 박상연, 2012, p.1708)는 복합만성질환을 가진 소아완화의료 대상 환아 및 가족이 심리사회적, 의학적, 영적 돌봄, 가족의 수용, 그리고 죽음 준비 등의 서비스 필요를 갖고 있음을 확인한 가운데 그 중 가장 높은 요구인 심리사회적 지원의 필요성을 역설하였다. 하지만, 현재 소아완화의료 대상 환아들이 진료를 받는 국내 7개의 어린이 공공전문진료센터 중 4개 병원에서만 소아완화의료 심리정서지원 프로그램을 제공하고 있어 대상자에게 제공되는 서비스의 규모가 양적인 측면에서 절대적으로 부족한 실정이다(보건복지부, 2019). 지금까지 발표된 몇몇 관련 연구들 중 정여주(2007)는 환아와 가족을 위한 프로그램의 효과를 살펴본 연구에서 호스피스 환아에 대한 미술치료 개입이 그들의 심리적 불안, 우울을 표현하는 기회를 통해 환아와 가족에게 심리적 안정을 제공하였음을 보고하였다(정여주, 2007, p.242). 정여주(2007)의 연구는 ‘미술치료’라는 특수한 전문치료분야의 효과적 개입에 관한 연구로서 의미가 있으나 비전문가 연계를 통한 심리정서지원 프로그램을 포괄하기 어렵다는 한계를 갖고 있다. 심리정서지원 프로그램 중 난치병 환아들 대상으로 소원을 들어주는 프로그램을 진행한 이광재와 최경일(2015, p.152)은 그들의 프로그램이 대상자의 회복탄력성과 질병 적응력을 향상시킨 반면, 스트레스는 감소시켰음을 보고하였다. 하지만 이광재와 최경일(2015) 연구는 병원 외부의 지역사회 자원을 통해 제공된 일회성 프로그램의 효과를 살펴본 것으로 병원 내에서 제공되는 정기 소아완화의료 심리정서지원 프로그램을 살피지 못했다는 한계를 갖고 있다. 프로그램의 실시와 관련된 연구는 아니지만 몇몇 연구들은 치료중인 환아 및 가족이 경험하는 어려움에 대해 소개한 바 있다. 그 예로서 오상은(2005, p.184)은 근이영양증 치료 중인 환아와 가족의 돌봄에 대한 심적, 신체적 부담감을 소개한 바 있고, 김성희(2019, p.391)는 소아암으로 조혈모세포 이식을 받은 환아 어머니가 느끼는 스트레스, 삶의 질 저하, 불안 등 심리적 어려움을 밝힌 바 있다.

기존 연구들에는 몇 가지 한계점이 있다. 첫째, 현재까지 진행된 연구들의 대부분은 소아완화의료 대상 심리정서적 지원의 필요성을 역설하는 데 그친 반면, 병원 내 실천현장에서 실질적으로 제공하는 심리정서적 지원 프로그램 실시과정 및 결과를 다룬 연구는 부족한 실정이다. 이는 병원 내 소아완화의료가 최근 제도화 시작 단계로 실제로 시행되고 있는 소아완화의료 프로그램이 거의 존재하지 않았기 때문이기도 하다. 둘째, 심리정서지원 프로그램의 필요성을 제기한 연구도 특정 질환 대상의 프로그램 필요성만을 부분적으로 다루고 있어 소아완화의료 대상에 해당하는 아동청소년 환자를 포괄하는 프로그램에 대한 총체적 분석이 이루어지지 못하고 있다.

이에 본 연구는 환아 및 주 보호자가 다양한 질병으로 인해 경험하는 심리사회적 어려움을 확인하여 생명을 위협하는 질환으로 치료 중인 환아 및 가족의 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 요구를 확인하고자 한다. 추가로 병원에서 제공하는 소아완화의료 프로그램 참여자들의 경험을 환아의 주 보호자인 대표 가족구성원을 통하여 소아완화의료 심리정서지원 프로그램이 치료 중인 환아 및 가족의 경험에 어떠한 영향을 미치는지 그 속에 담긴 의미를 살펴봄으로써 추후 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 초기 개발 현장에 근거를 제시하고자 한다.

Ⅱ. 이론적 배경

Ⅲ. 연구방법

Ⅳ. 결과 및 해석

Ⅴ. 논의 및 함의

본 연구는 소아완화의료 심리정서지원 프로그램에 참여한 아동청소년 환자와 가족의 경험을 ‘치료과정’, ‘프로그램 참여 경험’으로 나누어 그들의 경험 속에 담긴 의미를 살펴보았다. 연구의 목적은 생명을 위협하는 질환으로 치료 중인 환아 및 가족의 심리사회적 어려움을 통해 정서적 지원의 요구를 제시하고 그들에게 제공된 프로그램의 영향을 확인하여 추후 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 구축에 필요한 기본 정보를 제공하는 것이었다. 치료과정의 경험에 관한 연구결과는 첫째, 질병의 발견과 치료의 시작이다. 보호자는 자녀의 발병으로 충격을 받으며 환아와 자기의 삶을 송두리째 변화시킨 생경한 현실에 막막함을 느낀다. 둘째, 변해가는 주변과의 관계이다. 보호자는 사회적 관계에서 고립, 아픈 자녀와의 갈등, 아프지 않은 자녀와의 갈등을 경험한다. 진단 후 사회적 관계 단절에서 발생하는 고립감, 낙오감은 선행연구(Collins et al., 2016, pp.953-955; 조은지, 박은숙, 2017, p.241)에서 확인한 ‘제외됨, 갇힘’의 경험과 일치함을 확인할 수 있다. 셋째, 일그러져 가는 심리상태이다. 보호자는 계속되는 치료 과정에서 복잡한 심리적 반응에 직면하게 되는데 분노, 탈출욕망, 포기욕구, 자책감, 죽음에 대한 불안감을 느낀다. 마지막으로 마음, 몸, 경제자원의 소진 경험이다. 소아완화의료 대상 환아 및 가족이 겪는 심리정서적 스트레스는 선행연구(김성윤, 2004, p.32)에서 환아를 대상으로 확인한 선행연구에서 언급한 것처럼 진단 직후 경험하는 당혹감 및 혼란감과 동일하다. 청소년의 경우 ‘막막함, 인생에 대한 고민’을 경험한다는 점에서 아동의 정서적 경험과 차이가 있는데, 이는 선행연구(Misco et al., 2015, pp.560-567)에서 제시한 ‘부서진 인생, 살아가는 방법 다시 배우기’와 밀접한 연관이 있다. 특히 가족 내에서 경험하는 어려움에 지원 중에서도, 가족이 주되게 요구하는 부분은 심리사회적 돌봄으로 선행연구(윤혜선, 2018, p.34)와 일치한다. 보호자는 환아와 가장 가까이 함께하며 벗어나지 못하는 치료 상황 속에서 정서적 스트레스 누적을 경험하고, 휴식을 갖지 못한 채 돌봄을 지속하여 겪는 신체적 소진 및 치료 장기화로 인한 경제적 소진을 겪는다.

소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험에 관한 연구결과는 첫째, 치료 상황에 대한 변화된 인식이다. 보호자와 환아는 소아완화의료 심리정서지원 프로그램을 통해 발병 후 치료과정에서 느끼는 거부감이 안정감으로 변화하는 경험을 하며, 미래가 아닌 현재에 집중하게 된다. 또한 소아완화의료 심리정서지원 프로그램은 환아와 가족에게 ‘소아완화의료’ 개념을 자연스럽게 노출시키면서 긍정적이고 친근한 접근을 가능하게 함으로써 환아 및 가족의 완화의료에 대한 막연한 거부감을 줄이는 데 도움을 주었다는 점에서 의의가 있는데, 이는 선행연구에서 제시한 결과와 비교하였을 때 새롭게 발견한 점이다. 둘째, 사회적 관계의 경험 변화이다. 보호자와 환아는 프로그램을 통해 치료과정에서 지워진 평범한 삶의 일부를 채우고 보통의 하루를 되찾으며 외부와의 소통을 재시도하여 무력감 및 우울감을 경감시키는 경험을 한다. 이는 서비스 제공을 통하여 사회 자원에 접근성을 높이고 삶의 질을 향상시키는 선행연구(Bona, K.m Bates, J., & Wolfe, J., 2011, p.1221)의 결과와 일맥상통한다. 셋째, 정서의 긍정적 변화이다. 보호자와 환아는 프로그램 관계자와 정서적으로 교감을 하면서 치료과정에서 발생하는 부정적 감정을 회복할 수 있는 내재된 힘을 키운다. 이는 지지 프로그램 제공이 환아의 스트레스 감소에 정적 영향을 미친 선행연구(Gans et al., 2012, p.5)의 결과와 유사하며, 본 연구는 긍정 경험에 대한 심층 고찰을 할 수 있었다는 점에서 의의가 있다. 마지막으로 소진에 대한 경험 변화이다. 보호자와 환아는 프로그램을 통해 평범함을 경험하고 마음에 힘을 제공받음으로써 정신적 소진을 줄여나가고, 휴식을 취할 수 있는 기회를 통해 신체적 소진의 극복을 경험한다. 이는 소아완화의료팀의 정서적 지원이 환아와 보호자가 편안한 시간을 보낼 수 있도록 하고 자기 돌봄을 증진시키는 경험을 제시하고 있는 선행연구(Ribbers, et al., 2020, p.313)의 결과와 일치한다. 경제적인 부분에 있어서는 직접적인 도움보다, 프로그램을 통해서 경제적 어려움에 대한 의미 변화를 경험하면서 경제적 소진에 접근 및 대처하는 방식을 달리한다.

본 연구와 기존연구 간 차이점은 다음과 같다. 첫째, 본 연구에서는 환아와 가족들이 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 전과 후에 경험한 변화를 살펴봄으로써 치료에 대한 관점, 사회적 관계, 심리적 변화, 정신적･신체적･경제적 소진이 어떻게 달라지는지 심층적으로 탐구하고자 하여 기존에 수행된 연구의 한계를 보완하였다. 둘째, 기존연구와 달리 특정 질환에 국한하여 접근하지 않고, 선천성질환, 희귀난치질환, 소아암 등의 다양한 질병을 겪고 있는 아동청소년들과 보호자들의 경험세계를 통합적 관점을 가지고 살펴보았다. 그 결과 질환의 구분과 상관없이 치료과정 및 죽음에 대한 경험은 유사한 것으로 드러났다.

본 연구의 정책적, 실천적 함의는 다음과 같다. 첫째, 생명을 위협하는 질환으로 치료 중인 아동청소년 및 가족의 삶의 질을 향상시키기 위한 완화의료 정책 확대가 필요하다. 아동청소년 환자 및 가족의 삶의 질 향상에 목적을 두고 2018년 7월부터 소아완화의료 시범사업이 시작되어 현재 국내 4개 병원에서 소아완화의료를 시범 운영 중이기는 하나 여전히 전국적으로 지역별 수요에 맞는 접근성은 확보되지 않은 상황이다. 국내 소아완화의료 서비스가 양적으로 확대되는 것이 절대적으로 필요한 상황이므로 프로그램의 제한적 실시, 인력과 공간의 부족 등 현재의 시범사업이 갖고 있는 한계를 극복하여 환아와 가족의 서비스 접근성을 높일 필요가 있다. 적어도 7개소 어린이 공공전문진료센터를 대상으로 지역별 아동청소년을 위한 완화의료 서비스 확산을 위해 국가 지원이 확대되어야 할 것이다. 둘째, 치료과정에서 발생하는 다양한 정서적 문제를 경감시킬 수 있는 맞춤형 심리지원 서비스를 기획 및 시행하여 서비스 질을 강화할 필요가 있다. 본 연구결과에 따르면 환아 및 가족 구성원에 따라 필요로 하는 요구와 문제들이 다양함을 확인할 수 있었다. 이에 서비스 제공자는 환아 및 가족에 대한 초기 면담을 실시하여 가족 별 요구를 사정한 후 이에 맞는 개별 프로그램을 기획하여 제공한다면 이들에게 보다 실질적인 도움이 될 수 있을 것이다. 셋째, 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 제공에 있어서 치료 중인 환아뿐 아니라 아프지 않은 형제자매에 대한 서비스도 동시에 제공되어야 할 것이다. 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 제공 시 대상자 선정에 형제자매까지 포함시켜 그들이 치료과정을 이해하고 협력할 수 있도록 한다면 가족구성원 모두의 삶의 질을 향상시킬 수 있을 것이다. 넷째, 환아와 보호자의 정서적 안정과 사회성 향상을 위해 병원 내 놀이활동 프로그램을 활성화시킬 필요가 있다. 이는 ‘병원’이라는 폐쇄된 공간에서의 사회성을 증진시키는 데 큰 도움이 될 것이다. 다섯째, 소아완화의료 서비스를 필요로 하는 환아와 가족이 소아완화의료 개념을 자연스럽게 접할 수 있도록 소아완화의료 심리정서지원 프로그램을 적극적으로 홍보하고 접근성을 강화해야 할 것이다. 이 과정에서 환아와 가족이 필요로 하는 의료적, 사회적, 심리사회적, 영적영역 등 다양한 욕구가 병원 안에서 거부감 없이 자연스럽게 충족될 수 있도록 배려해야 할 것이다. 마지막으로 보호자를 위한 정신적, 신체적, 경제적 소진을 예방 및 개선하기 위한 지역사회 내 자원을 연결할 수 있는 체계를 구축해야할 필요가 있다. 참여자들이 경제적인 부담을 상대적으로 낮게 보고하였던 점을 고려하여 환아와 가족의 삶의 질을 높일 수 있는 다양한 지역 내 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 발굴 및 연결을 적극적으로 고려해야 할 것이다.

본 연구의 한계점과 향후 연구에 대한 제언으로 첫째, 본 연구는 사별을 경험한 대상자까지 포괄하지는 못하여 사별 이후의 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 경험에 대해서는 세분화된 하위범주를 자세히 다루지는 못하였다는 한계점을 가진다. 후속연구에서는 소아완화의료 심리정서지원 프로그램을 경험한 사별가족을 대상으로 사별 이후 삶의 경험을 함께 다룰 필요가 있다. 둘째, 본 연구는 환아의 형제에 대한 부분을 확인하지 못하였다. 추후 형제를 위한 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 개입과 삶의 질 간의 관계성 및 효과성을 살피는 연구가 이루지는 것도 소아완화의료 제도화 이후 확인 가능한 의미 있는 후속연구가 될 것이다. 셋째, 본 연구는 환아의 경험의 경우 프로그램에 참여한 본인의 자기응답식 면담이 아닌 보호자의 눈을 통한 간접적 보고라는 점에서 한계가 있다. 이후 연구에서는 자아정체성이 형성된 청소년기 환아의 목소리를 통한 연구를 진행하여 환아들이 프로그램 경험에서 느끼는 의미를 직접적으로 살펴볼 필요가 있겠다. 넷째, 본 연구는 일개 기관에서 제공한 소아완화의료 심리정서지원 프로그램을 중심으로 진행된 사례연구로서 다른 기관의 프로그램 상황을 대변하는 데는 한계가 있다. 추후 단일 기관 차원의 경험 제시뿐만 아니라 시범사업에 참여 병원 전체 내 제공 중인 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 대상자를 통해 프로그램 효과성 평가 및 만족도 확인 등을 실시하는 추가적 연구가 필요할 것이다. 마지막으로 본 연구의 참여자는 모두 여성으로 보호자 성별의 차이에 따른 다양한 시각 차이를 살피지 못했다는 점이다. 후속연구에서 프로그램 참여 경험에 대한 보호자 성별에 따른 차이점을 확인하여 환아 돌봄자의 역할별 주 호소 욕구를 파악하고 해결책을 제시할 것을 제언한다.