지난호
ISSN : 1226-072X
보건의료 영역에서 참여적 우선순위 결정 절차의 운영 방법: 주제범위 문헌고찰
Public Participation Process In Healthcare Prioritization: A Scoping Review
Ha, Jiwoo1; Kim, Chanki2; Kim, Jin-Hwan1; Kim, Saerom2*; Kim, Chang-yup2
보건사회연구, Vol.43, No.2, pp.233-249, 30 June 2023
https://doi.org/10.15709/hswr.2023.43.2.233
알기 쉬운 요약
- 이 연구는 왜 했을까?
- 코로나19 팬데믹은 건강을 둘러싼 자원 배분 우선순위 결정에 어떻게 더 많은 시민이 참여해 좋은 의사결정을 할 수 있을지 고민하게 해 주었다. 이 연구는 건강 영역의 참여 사례를 살펴보고 참여 절차 운영을 위한 근거를 수집·종합했다.
- 새롭게 밝혀진 내용은?
- 체계적으로 수집한 19편의 문헌에서 보고된 사례를 연구 배경, 참여 방법, 참여자 특성과 취약계층 참여 보장, 운영 절차, 평가 및 활용 등 구체적인 과정을 중심으로 분석했다. 지방정부 수준의 제도 병행, 맥락에 부합하는 유연한 설계, 충분한 사전 준비와 역량 확보, 불평등과 다양성 고려가 필요함을 확인하고 참고할 수 있는 방안들을 제시하였다.
- 앞으로 무엇을 해야 하나?
- 실질적인 참여를 보장하기 위한 연구와 시도가 더욱 활발해져야 한다. 지역과 현장, 당사자의 목소리를 반영하고 숙의 역량을 키우며 다양한 건강 의제를 다룰 수 있는 참여 공간을 마련해야 한다. 참여에 필요한 역량과 자원의 불평등이 의사결정의 불평등으로 확대 재생산되지 않도록 보다 포용적인 참여 제도를 운영해야 한다.
Abstract
Ensuring citizen participation in the health sector has been recognized not only as an important goal, but also as a way to achieve the primary values of the health system. In particular, healthcare prioritization encompasses conflicts of various values and interests, which make substantive participation of citizens and stakeholders essential. Therefore, this scoping review was conducted to provide evidence for the design and implementation of participatory prioritization processes following PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). The literature published between January 2000 and April 2022 from four databases (Medline, Embase, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Web of Science) were selected, and the data on various aspects, such as participatory methods, types of participants and consideration of marginalized groups, operational procedures, and evaluation and utilization, were analyzed. The analysis identified the need for participatory processes at the local level, flexible design based on context and objectives, sufficient preparation, and methods to incorporate the issues of inequity and diversity along multiple dimensions. The significance of this study lies in its synthesis and presentation of a rationale for the design and implementation of participatory healthcare prioritization processes.
초록
건강 영역에서 시민 참여를 보장하는 일은 규범적 가치 달성과 더 좋은 의사결정을 위한 필수적인 노력으로 인식되어 왔다. 특히, 보건의료 자원 배분을 위한 우선순위 결정 과정에서는 다양한 가치와 이해가 충돌할 수 있으므로 시민과 이해관계자의 실질적 참여를 보장하는 것이 핵심이 된다. 이에 따라 본 연구진은 참여적 우선순위 결정 절차 운영을 위한 근거를 마련하고자 PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)에 따라 주제범위 문헌고찰을 수행하였다. 2000년 1월부터 2022년 4월까지 영문으로 발행된 문헌 19편을 선별하고, 배경, 참여 방법, 참여자 및 취약계층, 절차 운영, 평가 및 활용 등에 대한 내용을 분석하였다. 분석 결과, 지역 수준의 참여적 절차 운영, 맥락 및 목적에 따른 유연한 설계, 충분한 사전 준비, 다양한 축에서의 불평등과 다양성을 고려한 설계 등이 필요함을 확인하였다. 본 연구는 참여적 절차를 기획·운영하기 위해 필요한 실용적인 근거를 종합하고 제시하였다는 데에 의의가 있다.
Ⅰ. 연구 배경
보건의료 영역에서 시민과 이해관계자의 참여는 규범적 가치를 추구하는 내재적 목표와 더 좋은 의사결정을 위한 도구적 노력 양자 모두를 위한 것으로 인식되어 왔다. 다양한 가치와 이해가 충돌할 수 있는 보건의료 자원 배분을 위한 우선순위 결정에서 시민과 이해관계자의 참여 보장은 적어도 명목적으로는 합의된 규범이다. 이는 모든 상황에 적용할 수 있는 절대적인 우선순위 판단 기준이 존재한다 볼 수 없고 전문가의 판단과 다를 수 있는 대중의 인식, 사회적 가치를 공적 의사결정에 반영하는 것이 중요하기 때문이다(김창엽, 2018). 즉, 자원이 한정된 조건에서 사회·자연과학적 근거, 도덕·윤리적 원칙과 함께 다양한 사람들의 관점이 우선순위 결정 과정에 반영되어야 한다. 시민은 공적 의사결정으로부터 영향을 받는 잠재적 당사자이기에 이들의 가치와 관점을 반영하는 일은 정책의 정당성을 판별하는 척도가 되며, 그 자체로 정책 안정성에 기여할 수 있다(Erik & Lars, 2023). 너른 영역에 걸쳐 시민 참여가 의사결정의 정당성을 확보하는 데 도움이 된다는 사실은 알려진 바 있으며, 참여는 민주주의 원칙을 보장하는 방법으로 호명된다(Daniels & Sabin, 2002; Goldman et al., 2004). 이에 따라 현실에서 시민 참여를 도입하려는 시도가 지속적으로 이루어졌다(Bentley, Costa, Burgess, Regier, McTaggart-Cowan & Peacock, 2018; Daniels, 2016; Hodgetts et al., 2014; Kuylen, Kim, Ruck Keene & Owen, 2021).
한국의 건강 영역에서도 시민 참여와 관련된 다양한 논의와 시도가 이루어져 왔다(권순만, 유명순, 오주환, 김수정, 전보영, 2012; 김새롬, 김창엽, 2018; 김소연, 2019; 김창엽, 2020; 서혜선, 이보람, 2014; 유승현, 2009, 2012, 2015, 2017; 이도연 외, 2022; 이수진, 홍남수, 김건엽, 류동희, 배상근, 김지민, 2021; 정백근, 김장락, 강윤식, 박기수, 2014; 정백근 외, 2012; 허현희, 손인서, 2020). 주로 건강증진 혹은 일차보건의료 영역을 중심으로 참여 사례가 보고되어 왔고, 연구, 운동, 계획 수립, 거시 수준의 의사결정 등을 포함한 다양한 영역에서 참여가 시도되었다. 건강 영역에서의 참여를 다루는 연구에서는 아른스타인(Arnstein)의 ‘참여사다리’(ladder of citizen participation) 개념과 다니엘스(Daniels)의 ‘합리성에 관한 책무’(accountability for reasonableness, A4R) 개념을 활용하여 참여와 관련한 이론적 논의를 전개하는 경우가 흔하다. 아른스타인의 참여사다리 유형론은 의사결정에 미치는 영향력과 통제 정도를 기준으로 형식적인 참여와 실질적인 참여를 단계적으로 구별하여 참여의 수준(level of participation)에 따른 분석 틀을 제공하며, A4R은 시민 참여와 절차적 정당성 보장을 연결하는 이론적 자원을 제공한다. 한편, 새로운 관점이 제안되기도 하였는데, 예를 들어 김새롬, 김창엽(2018)은 에릭 올린 라이트(Erik Olin Wright)의 권력강화적 참여 거버넌스(empowered participatory governance, EPG) 개념을 빌려와 민주주의 심화라는 목표와 함께 권력강화적 참여(participation as empowerment)를 제안하였다.
한국에서 보건의료 자원 배분 우선순위 결정에서의 시민 참여는 영국 National Institute for Health and Clinical Excellence(NICE) 경험을 고찰하며 다루어진 바 있다. 이원영(2012)은 의료기술평가(health technology assessment, HTA)의 결과에 따라 해당 기술의 건강보험 적용 여부가 결정될 수 있기 때문에 환자, 시민, 보험자, 의료기관, 기업 등 여러 주체의 이해가 충돌할 수 있다는 점, 그리고 환자가 제공하는 경험 기반 근거와 잠재적 환자로서 시민의 의견이 반영되어야 한다는 점을 강조하며 NICE에서 활용된 참여 제도를 소개하였다. 그리고 동 제도에 대한 평가를 통해 도출한 절차적 정당성 확보, 환자 및 시민의 이해와 관심 증진, 의사결정의 질 향상, 이해관계자 간 신뢰 구축 등의 긍정적 효과를 제시하며, 한국 의료기술평가 제도 발전을 위한 시사점을 도출하였다. 한편, 보건의료 우선순위 결정에서의 참여 가능성을 직접 탐색한 사례가 보고되기도 하였다. 권순만, 유명순, 오주환, 김수정, 전보영(2012)과 권순만, 오주환, 정연, 허재헌(2012)은 건강보험 보장성 강화 및 급여 확대 우선순위를 숙의하기 위한 시민위원회를 구성했고, 한국 시민들이 개인의 주관적 입장보다 공적 목표를 고려한 결정을 내리는 민주적 주체가 될 수 있으며, 전문가와 함께 협력적 거버넌스를 구성할 수 있음을 보여주었다. 그리고 권순만(2019)은 보건의료 자원 우선순위 결정 문제가 ‘모든 의료 수요를 만족시킬 수 없는 상황에서 어떻게 형평성을 최대한 확보하면서 의사 결정을 하는지의 문제로 귀결되고, 경제학적 접근법은 사회의 다양한 가치와 관점을 충분히 반영하지 못하기 때문에 오히려 우선순위 설정을 위한 절차와 과정을 체계화하는 것이 현실적인 해결책’이 될 수 있다고 제안하였다. 현재, 한국에서 이와 관련된 제도화된 노력으로는 2012년에 도입된 국민건강보험공단의 ‘국민참여위원회’가 있다(오주환 외, 2020; 국민건강보험공단, 2023).
시민 참여와 관련된 논의와 이에 기반하여 도입된 사례의 수가 미진하나마 증가하고 있지만, 현실에서 실질적으로 보건의료와 건강에 대한 참여적 거버넌스가 이루어지고 있는지, 그를 통한 사회적 통제가 이루어지고 있는지에 대한 평가는 그리 긍정적이지 못하다(김새롬, 김창엽, 2018; 한주성, 김창엽, 2017). 명목상의 참여가 제도화되는 과정에서 실질적 효과를 발휘하지 못하거나, 효과적으로 운영되지 못하는 상황이 반복되지 않도록 현실 경험과 사례에 근거하여 참여적 절차와 제도를 보완하는 노력이 필요하다. 이번 코로나바이러스-19(이하 코로나19) 대유행은 자원이 제약된 조건에서 형평성, 효과성, 정당성을 보장하는 의사결정의 중요성을 확인시켜주었다. 그러나 전 세계적으로, 팬데믹 대응 과정에서 사람들의 입장을 반영하기 위한 지식과 기술은 충분하지 않았고, 국가의 권위적 권력 행사와 민주적 의사결정의 미비를 지적하는 비판이 제기됐다(Fung, 2021; 최홍조 외, 2022). 이는 보다 다양한 맥락에서 보건의료 자원 배분 우선순위 결정 과정에서의 시민 참여를 보장하기 위한 실용적인 근거를 축적하고 정리하는 일의 긴요성을 보여준다 하겠다.
규범적 당위와 긴요에 대한 주장이 반복되어 왔던 것에 비해, 상대적으로 보건의료 영역에서 참여적 개입들을 실용적 쓸모를 중심으로 정리한 연구는 그리 많지 않다. 관련된 문헌을 검토하였을 때, 전술한 목적을 위해 참고할 수 있는 대표적인 연구는 2009년에 출판된 Mitton, Smith, Peacock, Evoy & Abelson(2009)의 문헌고찰이었다. 이들은 주제범위 문헌고찰(scoping review)을 수행하였고, 자원 배분 정책에 숙의를 보장하기 위한 절차가 계속해서 도입되고 있지만 성공적 숙의를 위한 구체적인 지식이 충분하지 않음을 보여주었다. 이후 2020년에 출판된 다른 주제범위 문헌고찰 연구에서는 관련된 이론과 개념 틀(예를 들어, A4R)에 기반하여, 참여의 여러 요소 중 어떤 주체가 참여하는지에 중점을 두고 현황을 파악하였다(Razavi, Kapiriri, Wilson & Abelson, 2020). 이외에도 거시 수준의 보건의료 정책이나 연구의 우선순위 결정에서의 참여를 다룬 문헌고찰 연구(Baumann, Reinhold & Brütt, 2022; Manafò, Petermann, Vandall-Walker & Mason-Lai, 2018), 국내에선 우선순위 결정 기준(예를 들어, 질병의 위중도 등)에 중점을 둔 문헌고찰 연구(이보람, 배그린, 임민경, 배은영, 2019)가 확인되었다. 종합하면, Mitton et al.(2009)의 연구가 발표된 이후 보건의료 우선순위 결정 과정에 참여를 도입한 새로운 시도들이 다수 이루어졌지만, 현실에서 참여의 구체적인 절차와 제도를 어떻게 기획할지 고찰한 후속연구를 확인하기 어려웠다. 따라서 본 연구는 보건의료 자원 배분 우선순위 결정 과정에 시민과 이해관계자의 의견을 반영하기 위한 참여적 의사결정이 어떻게 가능한지에 대한 근거를 종합하는 것을 목적으로 하였다. 기존 연구들이 주로 아른스타인의 참여사다리를 이론적 틀로 활용하여 참여의 수준을 분석해왔다면, 여기에서는 참여의 과정과 운영에 초점을 맞췄다. 구체적으로 참여가 어떻게 기획, 운영되었는지, 어떤 방법을 통해 이루어졌는지, 기간, 예산, 활용은 어떠하였는지 등을 살펴봄으로써 현실에서 참여적 개입을 계획하는 데에 참조점을 제시하고자 한다. 특히, 코로나19 팬데믹과 같이 삶에 커다란 영향을 미치는 공중보건위기가 발생하였을 때 이와 관련한 공적 의사결정 과정을 수행하는 정부와 지방자치단체, 공공기관 등의 단위에서 시민 참여를 강화하기 위해 준비해야 할 자원과 역량에 대한 모색을 염두에 두었다는 점을 덧붙인다.
Ⅱ. 연구 방법
본 연구는 Arksey & O’Malley(2005)가 제안한 방법론적 틀에 기반하여 수행되었다. 이는 다음과 같은 5단계로 구성된다: (1) 연구 질문 설정(identifying the research question), (2) 관련 연구 확인(identifying relevant studies), (3) 문헌 선정(study selection), (4) 정보 추출(charting the data), (5) 결과 요약 및 해석(collating, summarizing and reporting the results). 연구진은 전술한 5단계 절차를 따라 연구를 진행하였고, 연구 설계에 PRISMA Extension for Scoping Reviews(PRISMA-ScR)(Tricco et al., 2018)를 참고하였다. 본 절에서는 위 다섯 단계를 상세히 소개한다.1)
1. 연구 질문 설정
본 연구의 주요 연구 질문은 연구진 내 토의와 Mitton, Smith, Peacock, Evoy & Abelson(2009)의 연구를 포함한 선행연구를 참고하여 확정되었다. 본 연구는 보건의료 자원 배분 우선순위 결정에서 시민과 이해관계자 참여 사례를 다룬 문헌들을 고찰하여 실용적 근거를 종합하는 것을 목적으로 하며, 참여 절차 및 운영에 중점을 두었다. 이러한 관점에서 정식화한 본 연구의 주요 연구 질문은 다음과 같다.
2. 관련 연구 확인
분석에 포함된 문헌은 2000년 1월부터 2022년 4월까지 동료평가 저널(peer-reviewed journals)에 출판된 영문 문헌이며, 4개의 데이터베이스(Medline, Embase, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature(CINAHL), Web of Science)에서 문헌 검색과 추출을 수행하였다.
분석에 포함될 문헌을 선정하기 위해 PCC(Population, Concept, Context) 틀을 활용하여 검색어(search term)를 선정하였다(표 1). 본 연구는 일반시민, 이해관계자 등을 포함한 다양한 사람들의 참여 사례를 확인하기 위해 관심 집단(population)은 검색의 민감성(sensitivity)을 높이기 위해 한정하지 않았다.
표 1.
참여적 보건의료 우선순위 결정에 대한 문헌고찰의 검색어 쿼리
| PCC 요소 | 조작화 | 검색어 |
|---|---|---|
| 인구집단(Population) | Citizens and other stakeholders | [Not included] |
| 개념(Concept) | Participation | participation OR involvement OR engagement OR deliberation OR dialog |
| 맥락 1(Context 1) | Healthcare setting | medical care OR medical service OR healthcare OR health care OR health service |
| 맥락 2(Context 2) | Priority setting | priority OR rationing OR resource allocation OR decision making |
3. 문헌 선정
설정한 검색어를 통해 검색된 문헌들에 대한 정보는 Excel로 추출하였고, 추출된 문헌들은 중복 문헌이 제거된 이후 포함, 배제 기준에 따라 두 단계에 걸쳐 선별되었다. 연구진 토의를 통해 결정된 포함, 배제 기준은 아래 <표 2>와 같다.
표 2.
참여적 보건의료 우선순위 결정에 대한 문헌고찰의 문헌 포함 및 배제 기준
| 포함 기준 | • 보건의료 자원 배분 우선순위 결정에 대한 시민과 이해관계자 참여 사례를 보고한 동료평가 저널 문헌 |
| 배제 기준 | • 시민이나 이해관계자의 참여를 포함하지 않은 문헌 • 보건의료에 관한 의사결정이 아닌 문헌 • 보건의료 자원 배분 우선순위 결정에 일차적인 초점을 두지 않은 문헌(예, 연구 주제 우선순위 결정, 의제 설정) • 임상적 의사결정에 관한 문헌 • 참여의 방법과 과정을 명시하지 않은 문헌 • 동료평가를 거치지 않은 문헌 • 문헌리뷰, 논평, 학회 발표문, 프로토콜 등 경험 연구를 수행하지 않은 문헌 • 영어로 작성되지 않은 문헌 |
첫 번째 단계에서는 제목과 초록(title and abstract)에 기반해 문헌을 선별하였고, 두 번째 단계에서는 문헌 전문(full-text)에 기반하여 문헌을 선별하였다. 보건학을 전공한 두 명의 연구자(하지우, 김찬기)가 문헌 선별을 독립적으로 진행하였고, 기준 적용의 일관성을 보장하기 위해 연구진이 선별 결과에 대해 논의하는 과정을 거쳤다. 두 번째 단계는 첫 단계의 문헌 선별 결과에 대한 연구진 합의를 도출한 이후에 진행하였다. 문헌 선별을 수행하는 연구진 외 다른 연구진들과 함께 토의를 진행하였고, 이런 과정을 통해 사전에 선정한 포함, 배제 기준의 적합성을 반복적으로 검토하였다. 최종적으로 총 19편의 문헌이 선정되었고, 선별 과정과 각 단계에서 선별된 문헌의 수는 아래 PRISMA flow diagram을 통해 제시하였다(그림 1).
4. 정보 추출
연구진은 Mitton, Smith, Peacock, Evoy & Abelson(2009)이 사용한 정보 추출 틀과 보건의료 영역에서의 시민 참여를 다룬 문헌들을 참고하여 정보 추출 목록을 구성하였다. 구성한 목록에 기반해 6개의 문헌에서 정보를 추출하여 예비 검증(pilot test) 과정을 거쳤고, 연구진 회의를 통해 반복적인 수정을 거쳤다.
추출한 정보 목록은 ▲연구 기본 정보, ▲참여 방법 및 도구, ▲참여자 유형, ▲참여한 취약계층, ▲참여자 모집 방법, ▲참여 기간, ▲참여 촉진 방법, ▲비용, ▲평가 및 활용 방안 등을 포함한다. <표 3>은 분석에 앞서 참여 절차 운영과 관련된 요소들을 개념화하기 위해 구성한 틀로, 실제 추출한 항목보다 다양한 항목을 포함하고 있다. 예를 들어, 본 연구에 포함된 문헌들이 보고한 사례들은 영국 NICE와 같이 제도화되어 지속적으로 운영되고 있는 사례보다는 실험적으로 운영된 개별 사례가 많았다. 따라서 몇몇 항목의 경우(예를 들어, 참여 및 숙의 결과가 비참여자에게 전달되었는지 여부 등), 이를 다룬 문헌이 없어 분석 과정 중 연구진 회의를 거쳐 제외되었다. 추출 가능한 항목을 개념적으로 파악하기 위해 연구진이 여러 항목을 구분하였지만(예를 들어, 참여 방법, 내용 등), 실제 사례에서 혹은 이를 보고한 문헌에서 구분되지 않는 경우가 많아 향후 참여의 절차를 보고하는 과정에서 보다 구체적인 틀이 필요할 것임을 확인할 수 있었다.
표 3.
참여 절차 운영을 위한 정보 추출 틀
| 배경 | 문헌 기본 정보(저자, 출판 연도, 저널, 연구 목적 등) |
| 사례가 수행된 목적 | |
| 사례 운영 시기 | |
| 사례의 공간적 배경(국가 및 지역) | |
| 공간적 배경에 따른 분류(거시, 중위, 미시) | |
| 재원 혹은 후원 주체 | |
| 방법 | 참여 정의 및 이론적 틀 |
| 참여/숙의 방법 및 도구 | |
| 결정/숙의 내용(우선순위 결정 기준 간 우선순위 결정, 질병 간 우선순위 결정 등) | |
| 참여자 의견 확인 방법(관찰, 녹음 후 전사, 설문 등) | |
| 참여자 | 참여자 종류 |
| 참여자 수 | |
| 참여자 선정 방법 | |
| 참여자 모집 방법 | |
| 참여자 선정/모집 정당성 확보(참여자 연령 비율을 실제 인구 구성에 맞춰 선정 등) | |
| 참여한 취약집단 | |
| 운영 | 사전 준비 방법(지역 전문가와 시나리오 설계, 사전 포럼, 교육 진행 등) |
| 참여 기간 및 세션의 정기성 | |
| 참여 촉진 방법(촉진자 활용 여부 등) | |
| 전자 혹은 비대면 방법 활용 여부 | |
| 절차 운영 비용 | |
| 추가적인 윤리적 고려(환자의 추가적 정신 피해 고려, 차별 및 혐오 발언 금지 등) | |
| 평가 및 활용 | 연구진이 보고한 결과 |
| 연구진이 보고한 권고 및 제언 | |
| 참여 결과 활용 방법(참여 결과가 의사결정자에게 전달되었는지 여부 등) | |
| 절차에 대한 참여자의 평가 | |
| 숙의 혹은 참여 경험이 참여자에게 미친 영향 | |
| 참여 결과가 비참여자(대중 등)에게 전달되었는지 여부 | |
| 결정된 결과에 대한 수정 및 이의제기 가능 여부 |
5. 결과 요약 및 해석
추출한 내용들을 분석하기 위해 일부 정보 추출 목록 항목을 세부 항목으로 유형화하였고, 각각의 문헌을 각 항목 및 유형에 따라 분류하였다. 그리고 정보 추출 목록에 따라 분석된 결과를 크게 배경, 방법, 참여자, 운영, 평가와 활용 총 5개의 파트로 나누어 함께 요약·제시하였다. 최종 선정된 문헌의 요약은 표를 통해 제시하였다(표 4).
표 4.
선정 문헌 요약
| 저자 및 연도 | 국가 | 수준 | 배경 및 목적 | 방법 및 도구 | 참여자 | 취약계층 참여보장 | 참여 촉진 방법 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Green et al. (2004) | 호주 | 중위 | 지역 주인의식 확보를 위한 지역사회 대표 참여 우선순위 결정 과정 운영 | 4단계 진행: 1) 회의 전 우편, 10개의 우선순위 서비스 목록 작성, 2) 회의에서 각 참여자가 우선순위 및 선정 이유 설명, 3) 각 참여자가 생성한 서비스 목록 중 10개 서비스 재선정, 4) 결과 취합, 선택이 많은 순서대로 최종 서비스 목록 제시, 명목집단기술 활용 | 지역사회 대표 | - | 문헌고찰을 통해 지역사회 건강 필요 평가 프로토콜을 개발, 보건 전문가, 지역사회 구성원의 자문 받음 |
| Goold et al. (2005) | 미국 | 중위 | Choosing Healthplans All Together(CHAT) 개발 및 연습을 통한 평가 수행 | 게임, 시뮬레이션 연습. 보건의료 서비스별로 영역을 구분한 룰렛 위에 참여자 우선순위 할당, CHAT 활용 | 시민 | 저소득층, 저학력 집단 과표집 | 참여자 정보를 묻는 예비 설문 진행, 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| May (2008) | 영국 | 중위 | 지역 수준 의료비 지출 우선순위를 결정하고, 그 결과를 트러스트의 지출 결정에 반영하기 위함 | 의료 지출 옵션에 약 6천만 파운드의 공적 자금 할당. 참여자는 선택지에 동전을 배정해 구매하기로 결정. 정보, 경험 공유 및 전문가 질문을 통해 우선순위 결정, 시장조사기법 활용 | 시민, 환자 | 민족, 젠더, 장애 고려 | 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Sampietro-Colom et al. (2008) | 스페인 | 중위 | 인공관절 치환술 대기자 명단 환자 우선순위 결정 시스템을 개발, 참여자 간 차이 분석 | 컨조인트 분석 활용하여 우선순위 결정을 위한 특성 대안 제시 | 시민, 환자, 환자 가족, 전문가 | - | 사전에 우선순위 결정 기준 선정 |
| Theodorou et al.(2010) | 그리스 | 중위 | 우선순위 결정에 있어 시민과 의사의 대표성에 대한 두 집단의 의견 조사, 자원 우선순위 결정 결과 비교 | 구조화된 설문을 통해 9개의 보건의료서비스에 대한 순위 매김, 천만 유로를 특정 서비스 및 사업에 할당 | 시민, 의사 | 참여 집단 선정에 대한 의견 조사 진행 | 사전에 선행 연구 및 연구 배경 기반 설문지 개발, 사전 설문 진행 |
| Evans-Lacko et al. (2012) | 미국 | 중위 | 정신건강 보험 보장에 관한 대중의 가치를 이해하고, 숙의의 우선순위 결정 영향 확인 | 4단계 진행: 1)개인별 우선순위 배정, 2)분류(triad), 3)집단이 함께 우선순위 배정, 4)개인별 최종 우선순위 배정, CHAT 활용 | 시민 | 저소득층 과표집 | 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Williams et al.(2014) | 영국 | 중위 | 지역 환자 집단 참여가 가능한지, 숙의를 통한 이점을 누릴 수 있는지, 미래의 재정 투입 의사결정에 도움이 되는지 확인 | 주사위 게임을 활용한 소집단 토의를 진행, “21세기 타운 미팅”과 “세계 카페”의 혼합 방법 활용 | 시민 | 정신건강 및 청력 손상이 있는 사람이 별도 집단 참여 | 전문가 패널이 프로그램 설계를 위해 회합 |
| Hodgetts et al. (2014) | 호주 | 거시 | 보조 생식 기술(ART)에 대한 사례 연구를 통해 공적 자금의 분배를 가장 잘 구성할 수 있는 방안 조사 | 공적 자금 배분에 대한 질문, 급여 제한, 환자부담금, 우선순위기준 결정, 시나리오 작성 등을 포함한 숙의 방법 활용 | 시민, 환자, 전문가 | 경제적 특혜 계층의 과표집 방지 | 사전 체계적 문헌고찰, 국제정책비교, 윤리 분석, 비용 분석 등 수행, 환자가 숙의를 통해 얻을 수 있는 추가 피해에 대한 고려 포함, 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Costa-Font, Forns & Sato (2015) | 스페인 | 중위 | 카탈루냐 주 보건의료체계 개혁을 모델링하기 위함 | 참여 예산 실험, 건강 사업에 대한 우선순위 결정, 참여 예산 실험 활용 | 시민 | - | 숙의 내용 구성에 지역 보건 담당자가 참여하여 현실 내용 반영 |
| Farmakas et al.(2017) | 사이프 러스 | 거시 | 금융위기 상황을 고려하여 보건의료체계 개혁 대비, 보건의료 우선순위 결정 기준에 대한 대중 선호도 조사 | 컨조인트 분석을 활용하여 16가지 시나리오에 따른 우선순위 결정을 진행 | 시민 | 취약계층의 참여 강조 | 사전 체계적 문헌고찰, 전문가 의견 수렴 등을 통해 우선순위 결정 기준 선정 |
| Magalhaes (2018) | 캐나다 | 중위 | 희귀의약품 보장에 관한 의사결정을 위해 무엇을 고려해야 하는지 확인 | 시민 배심원단 운영: 1) 전문가 증인이 정보 전달, 2) 건강 상태 카드를 통해 중증도 순으로 순위 매김, 3) 촉진자가 중증도가 가장 높은 질환의 환자 수를 100~10,000명으로 설정한 시나리오 제시, 오직 한 명의 환자가 치료받을 수 있다면, 어떤 집단이 우선되는지 결정 | 시민 | 모든 사회경제적 집단 참여 보장을 위한 보상 제공 명시 | 전문가 증인이 희귀질환 이슈에 익숙해지게 도움, 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Bentley et al.(2018) | 캐나다 | 중위 | 신약 개발 및 기존 항암제 투자 중단 의사결정 관련, 시민에게 중요한 요소 조사 | 투자 중단 결정을 수용할 수 있는 조건과 관련된 질문, 비용과 건강 효과 등의 충돌을 다루는 시나리오 제시, 거버넌스와 관련된 질문 제시, 미니퍼블릭 방식 활용 | 시민 | 어린 남성, 원주민 과표집 | 참여자 선정을 위한 선호 기반 설문 진행, 숙의 자세, 방법 교육, 의사결정자들과 함께 설문지 작성, 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Biddison et al.(2018) | 미국 | 중위 | 인플루엔자 팬데믹 대비를 위한 인공호흡기 배분에 대한 시민들의 가치, 선호도 조사 | 인공호흡기 배분에 관한 질문 제시, 자원 배분의 6가지 원칙을 제시하여 숙의적 포럼을 진행 | 시민, 전문가 | - | 2번의 사전 포럼 진행, 숙의민주주의 원칙 및 방법 교육, 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Crompton, Waring, Roe & O’Connor (2018) | 영국 | 중위 | 지역의 암 치료 경로를 재구성하기 위한 우선순위 결정 수행 | 의사결정 워크숍과 숙의적 우선순위 결정 진행, STAR 활용 | 환자, 돌봄제공자, 관료, 전문가 | - | 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Bijlmakers et al.(2020) | 네덜란드 | 거시 | 보건의료 우선순위 결정에서 시민의 기준을 식별하고, 숙의 과정이 시민의 관점에 어떤 영향을 미치는지 확인 | 숙의적 시민 패널이 8개의 지불보상 사례(특정 건강 상태)를 두고 논의하는 “보건의료에서 선택” 시민 포럼 진행 | 시민 | - | 전문가와 연구진의 사례 자료 검토, 타당성 평가, 영역별 전문가와 자유로운 상호작용 시간 마련, 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Waljee et al. (2020) | 미국 | 거시 | 민주적 숙의 방법의 실현 가능성 제시, 숙의 방법의 가치 평가 | 퇴역군인의 C형 간염 치료원칙으로 선착순과 중증도 순 중에 어떤 원칙을 선호하는지 결정, 민주적 숙의 및 우선순위 원칙 투표 진행 | 재향군인 | - | 숙의 및 임상 전문가가 세션, 설문조사, 토론 자료 개발, 예비 면담 수행, 의사의 프레젠테이션 수행, 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Tugendhaft et al. (2021) | 남아프리카 공화국 | 중위 | 남아공 농촌 환경에서 수정된 숙의적 참여 도구를 적용한 사례 제시 | 3단계 진행: 1)참여자 개인별 CHAT 보드 위 건강 영역과 개입에 스티커 할당, 2)집단이 함께 지역사회 전체 우선순위 할당, 3)참여자 개인별 우선순위 최종 할당, 수정한 CHAT 활용 | 시민 | - | 지역 맥락에 맞게 CHAT 도구 수정(전문가, 지역사회 구성원이 도구 수정 과정에 참여), 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
| Kuylen et al. (2021) | 영국 | 중위 | 코로나19 유행 중 배분 관련 요소에 대한 대중 견해 조사 | 피시킨의 공론조사 방법 등 활용, 온라인 방식으로 진행 | 시민 | 노인 의도적 포함 | 전문적, 훈련된 촉진자 활용 |
Ⅲ. 연구 결과
최종 선별된 문헌의 내용을 크게 배경, 방법, 참여자, 운영, 평가와 활용 다섯 가지 항목으로 구분하여 제시하였다. 사례의 배경이 된 국가, 시기 및 의사결정 영향의 공간적 범위에 따른 분류를 제시한 후, 참여적 절차를 운영하기 위해 활용된 방법 및 도구를 제시하였다. 참여자 파트에서는 참여자 유형, 모집 방법 및 취약계층 참여보장에 대해 다루었다. 절차 운영 기간, 비용, 참여 촉진 방법 등은 참여 과정의 실질적 운영을 위한 요소로 분류하여 제시하였고, 평가와 활용 부분을 통해 참여 과정 및 결과에 대한 평가와 활용을 어떻게 진행하였는지 보여주었다. 의사결정 영향이 미치는 범위의 기준 및 수준은 다양하며, 이에 따라 거시, 중위, 미시의 의미가 달라질 수 있다. 본 연구에서는 공간적 범위(국가 수준, 지역 수준, 개별 기관 수준)에 따라 이를 구분하고, 각 사례를 이에 따라 분류하였다.
1. 연구 및 사례 배경
선정된 문헌이 보고한 사례를 국가별로 분류하였을 때, 전체 18건2)의 사례 중 미국과 영국이 각 4건으로 가장 많았고, 캐나다, 호주, 스페인이 각 2건, 그리스, 남아프리카 공화국, 네덜란드, 사이프러스가 각 1건이었다. 대륙별로 살펴보면 유럽 9건, 북아메리카 6건, 오세아니아 2건, 아프리카 1건으로, 주로 북반구를 중심으로 사례가 보고 되었다. 문헌 출판 연도를 통해 각 사례의 시기를 분류하면, 9건이 2000~2016년 사이에 출판된 반면, 2017년 1건, 2018년 4건, 2020년 2건, 2021년 2건의 사례가 보고돼 최근 더 많은 사례가 보고되었음을 확인할 수 있다.
우선순위 결정의 영향이 미치는 공간적 범위 수준(거시, 중위, 미시) 경우, 14건이 중위 수준에 해당하였다. 국가에 따라 행정구역 구분에 차이가 있으나 6건이 광역 주 수준이고, 7건은 그보다 작은 지역 수준, 나머지 1건은 일개 건강보험의 보장 범위를 다루었다. 거시 수준의 의사결정은 4건으로, 이중 3건이 국가 수준을 상정하였고, 1건은 미국 재향군인 보건국(veterans health administration)의 서비스 범위에 관한 것으로 전국 수준의 의사결정으로 간주하여 거시로 분류하였다. 개별 의료기관 수준(미시)의 사례 보고는 포함되지 않았다.
2. 참여적 방법 및 도구
보건의료 자원 배분 우선순위 결정을 위한 참여적 절차는 다양한 방법으로 운영되었다. 기존에 개발된 참여 도구를 활용한 7건의 사례는 ▲서비스 영역이 표시된 룰렛에 스티커를 할당해 자원 배분을 위한 숙의를 돕는 Choosing Healthplans All Together(CHAT) ▲금전적 가치 분석과 이해관계자 참여를 결합한 도구인 Socio-Technical Allocation of Resources(STAR) ▲브레인스토밍, 토론, 투표를 통해 우선순위를 결정하는 도구인 명목집단기술(nominal group technique) ▲예산 우선순위를 결정하는 참여예산실험(participatory budgeting) ▲현대적 기술을 활용해 소집단 토의와 대집단 숙의의 연결을 돕는 21세기 타운 미팅(21st century town meeting)과 세계 카페(world cafe) 등의 도구를 활용하였다.
15건의 사례가 숙의적 방법을 활용하였으며, 대부분의 숙의 절차는 다수의 라운드로 진행되었다. 사례마다 세부적인 차이가 있지만, 거칠게 요약하면 다음과 같다: (1) 사전 준비 자료를 활용해 연구자, 전문가 등이 우선순위 결정에 필요한 정보를 제공한다. (2) 소규모 단위(개인별 혹은 소집단별)에서 우선순위를 할당한다. (3) 소규모 단위에서 수행한 우선순위 할당 결과에 기초하여 더 큰 단위(소집단 혹은 대집단)에서 토의를 진행한다. (4) 우선순위를 최종 할당한다. 최종 할당은 소규모 단위에서 우선순위를 재할당하거나, 큰 단위에서 투표 혹은 합의를 통해 결정한다. 비숙의적 방법을 활용한 사례의 경우, 2건은 소비자 효용을 분석하는 기법인 컨조인트 분석(conjoint analysis)을 활용하였고, 1건은 구조화된 설문을 통해 의견을 수렴하였다. 대부분의 사례가 대면 만남을 통해 절차를 운영하였으며, 코로나19 유행 시기에 진행된 Kuylen, Kim, Ruck Keene & Owen(2021)의 사례는 Zoom 프로그램을 활용해 온라인 모임을 진행하였다.
3. 참여자 및 취약계층을 위한 참여 보장
참여자 유형은 시민, 환자, 환자 가족, 돌봄제공자, 임상 및 데이터 분야 등의 전문가, 관료, 특정 집단(재향군인) 등을 포함하였고, 이중 시민과 전문가를 포함한 사례가 가장 많았다. 다양한 참여자들이 함께 참여하거나 분리된 집단으로 참여하는 경우도 있었다. 참여 인원은 숙의적 방법을 적용했는지 여부에 따라 구분하여 살펴보았다. 숙의적 방법을 적용한 사례에서는 약 6명에서 24명으로 구성된 소집단이 토의를 진행하였으며, 운영한 세션의 수에 따라 전체 참여 인원이 결정되어 참여자가 가장 많은 사례는 9~15명씩 50세션, 총 592명의 시민이 의사결정에 참여하였다. 숙의적 방법을 적용하지 않은 사례에서는 약 50명에서 최대 860명이 참여하여 대체로 숙의 사례보다 참여자가 많았다. 참여자를 모집한 방법은 크게 다섯 가지 방법으로 구분되었다: ▲민간 기업에 위탁하여 모집, ▲직접 대면으로 모집, ▲기존에 모집된 시민패널이나 관련된 다른 연구 참여자 중 선정, ▲전단지, 홍보지, 라디오 등을 통해 홍보하고 자발적인 응답을 받는 방법, ▲우편, 전화, 인적 네트워크 등을 활용하여 비대면으로 모집. 여러 사례에서 다양한 참여자 모집 방법이 함께 활용되었다.
참여적 의사결정은 전문가나 관료의 독점을 넘어 더 넓은 사람들의 의견을 반영하고자 하는 것이지만 참여할 역량과 자원 혹은 정치·사회적 위치에 따른 불평등에서 자유롭지 않다. 따라서 기획한 참여 공간 내에서 의사결정 과정 및 결과의 형평성 보장을 지향하고 해당 의사결정으로 인해 가장 크게 영향을 받을 수 있는 주체들의 참여를 보장하는 것이 중요하다. 이에 따라 사례들이 어떤 취약집단의 참여를 보장하였는지 확인하였다. 먼저, 정신건강 문제 혹은 청력이 손상된 사람들은 원활한 참여를 위해 추가적인 지원이 필요할 수 있으므로, 별도 세션을 구성해 다양성과 포용의 가치를 담기 위해 노력한 연구가 확인되었다(Williams, Phillips, Nicholson & Shearer, 2014). 또 다른 사례에서는 저학력자, 노인, 어린 남성과 원주민 등의 참여를 보장하였다(Bentley, Costa, Burgess, Regier, McTaggart-Cowan & Peacock, 2018; Goold, Biddle, Klipp, Hall & Danis, 2005; Kuylen, Kim, Ruck Keene & Owen, 2021). 저소득 집단을 과표집하거나(Evans-Lacko, Baum, Danis, Biddle & Goold, 2012; Goold, Biddle, Klipp, Hall & Danis, 2005), 고소득 집단이 과표집되지 않도록 하는 조정한 사례도 확인되었다(Hodgetts et al., 2014). 기존에 모집된 참여자 풀을 이용한 경우, 참여 집단의 민족, 젠더, 장애 구성을 확인하는 경우도 있었다(May, 2008). 연령, 인종, 소득, 지역, 교육 수준, 직업 등의 사회·경제·인구학적 특성으로 층화하여 참여자를 모집한 Magalhaes(2018)의 사례에서는 모든 사회경제적 집단의 참여를 보장하기 위해 참여한 시간에 대한 보상을 제공한다고 명시하고 있었다.
4. 참여 과정의 운영
참여 절차를 운영한 기간은 주로 세션 진행 횟수, 세션 간 간격, 사전 준비 기간 등에 따라 결정되었다. 1회의 세션으로 진행한 사례는 참여 기간을 반나절로 보고했고, 50회의 세션을 진행한 사례에서는 참여 기간을 2년으로 보고하였다. 코로나19 유행 시기에 진행된 Kuylen, Kim, Ruck Keene & Owen(2021)의 사례는 4회의 워크숍을 3주에 걸쳐 진행한 것으로 보고하였다. 세션별 소요 시간은 짧게는 2시간부터 길게는 2~3일이 걸리기도 했는데, 세션 진행에 여러 날이 소요된 사례에서는 개인의 여건에 따른 참여자 선택을 방지하기 위해 주말에 절차를 진행하였다.
운영 비용의 경우, 전체 비용을 명시한 사례가 2건, 참여자 사례비만 명시한 사례가 6건, 이를 보고하지 않은 문헌이 10편이었다. 2022년 11월 환율을 기준으로 환산했을 때, 참여자 1인당 사례비의 최솟값은 약 34,000원이었고 최댓값은 약 275,000원이었다. 전체 비용을 명시한 사례 중 지역사회 대표 10명이 숙의에 참여하여 총 1회 세션을 진행한 Green, Parkinson, Bonevski & Considine(2004) 사례의 총비용은 약 4,535,000원이었는데, 그중 95%가 인건비로 지출되었다. 이 연구에서는 참여적 의사결정을 담당할 전담 인력이 고용되어 있는 경우 인건비 지출액을 줄일 수 있음을 언급하였다. 시민 14명, 환자 9명, 임상 전문가 8명이 각 2라운드의 숙의에 참여한 Hodgetts et al.(2014) 사례의 총비용은 약 8,116만 원이었는데, 이들은 별개의 연구 프로토콜을 출판하여 상세 예산 내역을 보고하였다(Watt et al., 2012).
참여 절차를 보완하고 사람들의 참여를 촉진하기 위한 다양한 방법이 확인되었다. 참여 및 숙의 절차를 개발하는 과정과 숙의 내용을 구성하는 과정에 사례 지역의 맥락 등을 반영한 9건의 사례가 확인됐다. 사전 설계 단계에 전문가뿐만 아니라 지역사회 구성원이 함께 참여한 경우도 있었다. 이후 개발한 참여 절차와 도구를 본 세션에 적용하기에 앞서 미리 테스트하기 위해 사전 포럼을 운영한 사례도 확인되었다(Biddison et al., 2018). 또한 체계적 문헌고찰 등을 통해 관련 이슈 및 참여와 관련된 정보를 체계적으로 수집 및 분석한 사례, 참여자들을 대상으로 관련 이슈나 참여 방법에 대해 사전 교육을 진행한 사례가 확인되었다. 참여를 촉진하기 위해 전문적인 혹은 훈련된 촉진자(facilitator)를 활용하는 사례는 총 12건이었다. 촉진자는 외부 업체를 통해 계약하는 경우가 많았고 연구진이 교육을 받은 후 촉진자로서 참여하는 경우도 있었다. 마지막으로, 민감한 주제를 숙의를 하는 과정에서 참여자(환자)가 추가적으로 받을 수 있는 정신적 피해를 고려한 사례가 존재하였다(Hodgetts et al., 2014).
5. 참여 결과의 평가와 활용
대부분의 연구가 체계적으로 평가 과정과 결과를 명시하지 않았다. 예를 들어, 연구진의 주관적인 평가를 고찰 부분에서 간단히 서술하는 경우가 많았다. 참여 과정을 평가한 연구는 참여촉진자의 역할이나 효과적인 숙의 촉진 방법 등을 제언하였다. 예를 들어, 자료들은 가능한 간단한 형태로, 시각 보충 자료와 함께 비전문가의 언어로 제공되어야 하며, 촉진자는 참여자들이 자료를 이해할 수 있도록 돕는 전달(translate and disseminate) 역할을 수행해야 한다는 제언이 있었다(Crompton, Waring, Roe & O’Connor, 2018). 한편, 사후설문을 통해 참여자들이 직접 자신의 경험을 평가할 수 있도록 한 사례도 확인되었다(Goold, Biddle, Klipp, Hall & Danis, 2005).
도출된 우선순위 결정 결과를 어떻게 활용하였는지 보고한 연구도 많지 않았다. 참여 결과로 만들어진 우선순위 목록을 지역사회 혹은 일차의료 트러스트(primary care trust)의 관련 결정에 반영하거나(Green, Parkinson, Bonevski & Considine, 2004; May, 2008; Williams, Phillips, Nicholson & Shearer, 2014), 숙의가 종료된 이후 의사결정자들이 참여 장소에 방문하도록 하여 직접 참여자들을 대면하는 단계를 포함시킨 사례가 확인되었다(Costa et al., 2019; Hodgetts et al., 2014). 그리고 실제 활용 사례를 명시하지 않았지만, 결과 활용 방안에 대해 참여자들이 직접 숙의하는 단계를 포함시킨 사례가 확인되었다(Bentley, Costa, Burgess, Regier, McTaggart-Cowan & Peacock, 2018; Kuylen, Kim, Ruck Keene & Owen, 2021).
Ⅳ. 고찰
이 연구는 보건의료 자원 배분 우선순위 결정을 위한 참여적 절차에 대한 구체적인 참조점을 제시하기 위해 수행된 주제범위 문헌고찰 연구이다. 연구자들은 코로나19 유행과 같이 공중보건위기 시 참여적 의사결정을 강화하기 위한 조건을 염두에 두면서 참여의 맥락으로 평시와 재난 상황을 구분하지 않고 문헌 검색을 수행하였는데, 이는 재난 상황의 참여 사례를 보고한 연구가 극히 드물기 때문이기도 하지만 상시적으로 운영되는 참여적 의사결정 기구가 존재해야 재난 시에도 참여가 가능해진다(Biddison et al., 2018)는 입장에 동의하기 때문이다. 평소에 다양한 건강 의제를 고민해왔던 시민들이 긴급하고 복잡한 재난 시기에 보다 효과적으로 숙의에 참여할 수 있으며, 이를 통해 변화하는 환경과 사회적 가치를 지속적으로 우선순위 결정에 반영할 수 있다. 항시 작동하는 참여 제도가 우선적으로 발전되어야 재난 시기에도 참여적 의사결정을 시도할 기반이 갖춰질 수 있다.
문헌고찰의 결과를 분석한 후 도출한 함의를 종합하면 다음과 같다. 첫째, 국가 단위(거시)의 의사결정을 포함해 지역 수준(중위)에서도 참여 기구 운영을 병행하고 여러 층위의 참여를 기획하기 위한 구체적인 지식들이 생산되어야 한다. 단일보험자 체계 아래에서 건강보험 등 국가 제도가 중요한 역할을 하는 한국 상황을 고려하면 국가 단위의 의사결정에 대한 참여와 숙의가 매우 중요한 측면이 있다. 하지만 이러한 거시 수준의 의사결정은 다양한 집단의 조건, 상황, 맥락 및 필요와 요구를 충실히 반영하는 데 한계를 갖는다. 앞서 여러 중위 수준의 사례가 확인되었듯이 한국에서도 광역 시도 혹은 시군구 단위의 참여적 의사결정 절차를 운영하는 것이 불가능하지 않을 뿐 아니라, 사안에 따라서는 지역 수준의 의사결정이 그 목적을 달성하기에 더 적합할 수 있다. 예를 들어, 지역보건의료계획 수립 과정에서 시민원탁회의를 진행한 대구광역시의 사례로 이수진, 홍남수, 김건엽, 류동희, 배상근, 김지민(2021)의 연구를, 대면, 비대면 방법을 통한 자원 배분에 대한 숙의를 포함한 제주의 사례로 박주영, 전성희, 박형근(2023)의 연구를 참고할 수 있다.
둘째, 개별 맥락과 목적에 따라 참여적 절차를 유연하게 설계할 수 있다. 본 연구에서 선정된 사례들은 여러 기간에 걸쳐 다양한 시간 동안 절차를 진행할 수 있고, 여러 도구를 활용해 유연한 운영이 가능함을 보여주었다. 특히 코로나19 유행 기간 운영된 사례를 다룬 Kuylen, Kim, Ruck Keene & Owen(2021)의 연구는 비대면 방식의 가능성을 제시하였으며, 팬데믹과 같이 긴박한 상황에서도 참여와 숙의가 가능함을 시사한다. 기존에 개발되어 활용되고 있는 의사소통 기술이나 참여적 도구들은 참여를 촉진하는 자원으로 활용될 수 있다.
셋째, 참여자 모집은 사회·경제·문화·정치적 수준과 위치, 건강 상태 등 다양한 축에서의 불평등과 다양성을 고려하여 이루어져야 한다. 예컨대 장애인은 참여적 의사결정에 함께하기 어렵다고 인식될 수 있지만, Williams, Phillips, Nicholson & Shearer(2014)의 사례는 정신장애인과 청각 손상이 있는 사람도 의사결정에 충분히 참여할 수 있음을 보여준다. 이들의 원활한 참여를 위해서 추가적인 자원과 준비가 필요함을 염두에 두고, 다양한 사람들의 목소리가 자유롭게 공유될 수 있는 통로를 마련해야 한다. 또한 참여에는 시간적, 물질적인 비용이 소요되므로 참여자 개인의 여건에 따른 불평등한 접근이 이루어지지 않도록 충분한 보상이 제공되어야 하며, 참여 절차의 운영 일자를 주말로 정하는 것도 고려할 수 있다. 이와 관련된 예로, 영국 NICE는 의사결정 과정에 환자, 이용자, 돌봄제공자, 시민의 참여를 독려하며, 이들에게 적절한 지원과 보상이 제공되어야 함을 규정하고 이에 대한 가이드라인을 제시하고 있다(NICE, n.d.).
넷째, 참여적 의사결정은 충분한 사전 준비가 필요하다. 특히, 재난 시기에서의 원활한 참여를 위해 평시에 재난 상황에 대비한 숙의를 연습하는 것도 가능하다. 문헌고찰에서 확인한 다수의 사례가 사전 준비 정도에 따라 참여의 질이 달라질 수 있다는 점을 보여주었다. 효과적인 참여를 위한 준비에는 많은 시간과 인력이 필요하며, 긴급한 결정이 필요한 경우뿐만 아니라 평시에도 매번 새롭게 참여 절차를 기획하고 운영하기는 어렵다. 따라서 상시적인 참여 기구를 운영하여 훈련과 학습을 통해 경험, 역량, 기반을 쌓아가는 것이 바람직하다. 상시적인 참여자 풀을 구축하면 필요에 따라 신속한 참여자 모집이 가능해 절차 진행에 도움이 될 수 있다. 참여적 의사결정을 운영하는 책임 주체는 관련 업무를 전담할 수 있는 인력 확보 및 숙의 전문가와 촉진자를 양성하고, 별도의 예산을 마련해 평시와 위기 시 모두에 안정적인 제도 운영을 보장할 필요가 있다.
본 연구는 보건의료 자원 배분 우선순위 결정에서 참여가 이루어진 방법, 절차와 관련된 현실 사례 기반 근거를 보다 실용적인 관점에서 수집하고 그 결과를 보고하였다. 그러나 이 연구는 몇 가지 한계를 가진다. 첫째, 실용적 쓸모를 염두에 두었음에도 불구하고 의사결정 및 숙의의 원칙과 내용, 절차적 정의나 결과의 정의를 지향하기 위해 사용할 수 있는 구체적인 지침을 제공하는 데까지 나가지 못했다. 둘째, 이 연구는 동료평가 저널에 출판된 영문 논문만을 분석 대상으로 하였기 때문에 다양한 회색문헌과 국내 문헌에서 다루고 있는 사례를 포괄하지 못했고, 이 때문에 연구의 기존 지형을 온전하게 그려내지 못했을 가능성이 있다. 다만 이 연구는 다양한 상황에서 요구되는 보건의료 자원 배분의 우선순위 결정에서 참여적 기전의 활용 범위와 전략을 제시했다는 점에서 의의를 가진다.
Ⅴ. 결론
보건의료 자원 배분 우선순위와 관련된 의사결정은 다양한 가치와 이해가 충돌할 수 있으므로 시민과 다양한 이해관계자의 실질적 참여를 보장하는 것이 핵심 과제가 된다. 특히 공중보건 위기 상황에서는 필수의료와 관련된 의사결정이 시민의 건강과 직접적으로 연결되므로 시민의 참여를 보장하는 것이 더욱 중요하다. 시민의 건강에 대한 책무를 가지는 국가, 그리고 건강당국(health authority)은 평시와 위기 시를 막론하고 시민이 내면화한 가치와 관점을 우선순위 의사결정에 반영하도록 노력해야 한다(김창엽, 김새롬, 김진환, 박은혜, 2021; 이태진 외, 2022). 선행연구(이태진 외, 2022)에서 제안된 바와 같이 지역 현장의 목소리를 반영하고, 시민의 숙의 및 참여 역량을 키우고, 다양한 건강 의제와 정보를 제공하는 참여의 장이 마련되어야 한다. 더 나아가, 이미 불평등한 권력 관계와 자원을 가진 사람들이 편중된 자원 배분으로 인해 겪을 추가적인 고통을 최소화하는 것이 참여적 의사결정의 목표 중 하나로 포함되어야 한다는 것을 강조한다.
보건의료 우선순위 결정에 참여한 시민들이 나타내는 사회적 가치 혹은 선호가 과정 설계에 따라 달라질 수 있지만, 그럼에도 불구하고 실증 사례에서 얻어진 여러 근거를 통해 제도를 도덕·윤리적 정당화 차원에서 보완해나갈 수 있다(Erik & Lars, 2023).3) 현실적, 실무적 관점에서 설계·보완 가능한 절차에 대한 논의와 함께 절차·내용·결과의 정의를 보장할 수 있는 방법에 대한 논의도 함께 병행되어야 하며, 이를 위한 국내·외 문헌을 모두 포괄한 체계적 근거 수집을 후속연구로 제안한다.
Notes
분석에 포함된 문헌 총 19건 중 동일한 사례를 다루는 두 개의 문헌이 존재하였고, 중복 내용을 고려하여 하나의 문헌을 주로 인용하였다. 제시되지 않은 문헌의 정보는 다음과 같다: Costa et al.(2019)
예를 들어, Erik & Lars(2023)는 시민들이 내린 결정이 편견(prejudice)이나 자기이해(self-interest)에 기반하지 않고 롤즈(Rawls, J)의 숙고된 판단(considered judgements)을 지향하도록 하는 방법 중 하나로 ‘권력 관계를 고려하여 이해를 드러내는 방법’을 제안하였다. 한국 건강 영역에 참여한 시민들이 노출된 권력 관계를 다룬 예시로 김새롬(2019), 하지우, 김창엽(2022)의 연구를 참고.
References
국민건강보험공단. (2023). 건강보험 국민참여위원회 제4기 국민위원 모집. https://www.nhis.or.kr/static/alim/paper/oldpaper/202306/sub/section4_7.html에서 2023. 6. 18. 인출.
, , , , . (2022). Public participation in healthcare prioritization: a scoping review protocol. https://osf.io/msvjb.
NICE. (n.d.). Patient and public involvement policy. https://www.nice.org.uk/about/nice-communities/nice-and-the-public/public-involvement/public-involvement-programme/patient-public-involvement-policy#payments-for-lay-involvement에서 2023. 4. 18. 인출.
- 투고일Submission Date
- 2023-04-25
- 수정일Revised Date
- 2023-06-19
- 게재확정일Accepted Date
- 2023-06-29
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