Ⅰ. 서론

한국인의 평균수명 증가와 초고령화 추세에 따라 존엄한 삶과 죽음에 대한 인식이 커지고 있다. 무의미한 연명의료에 대한 생애말기 환자의 자기결정권과 고통 없는 삶의 마무리를 위한 제도적 방안으로 호스피스 완화의료 제도가 도입된 지 6년이 지났다. 우리나라 호스피스 완화의료는 지난 2016년 ^「호스피스•완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률_」(약칭: 연명의료결정법)이 제정되고 2018년 2월부터 시행에 들어가면서 본격화되었다(보건복지부, 2019). 호스피스 완화의료1)는 ‘생명을 위협하는 질환을 가진 환자의 신체적 증상을 적극적으로 조절하고 환자와 가족의 심리사회적, 영적 어려움을 돕기 위하여 의사, 간호사, 사회복지사 등으로 이루어진 호스피스 완화의료 전문가가 팀을 이루어 환자와 가족의 고통을 경감시켜 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 하는 의료 서비스’이다(중앙호스피스센터, 2024).

연명의료결정법에 따라 현재 국내 호스피스는 입원형, 가정형, 자문형의 세 가지 유형으로 운영되고 있다. 입원형은 호스피스 병동에 입원한 환자를 대상으로 호스피스 돌봄 및 전문완화의료 서비스를 제공하는 것이고 가정형은 호스피스팀이 환자의 가정으로 방문하여 돌봄 서비스를 제공하는 형태이다. 자문형은 입원형과 외래의 형태로, 일반 병동과 외래에서 진료를 받는 말기환자를 대상으로 돌봄이 제공되는 유형이다. 자문형은 주로 상급종합병원에서 채택하고 있는 유형으로, 환자가 일반병동이나 외래에서 담당 의료진의 변경 없이 완화의료 서비스를 받을 수 있는 것이 특징이다. 입원형 호스피스가 2015년부터 시행에 들어갔고, 가정형 호스피스가 2016년, 자문형 호스피스가 2017년 시범사업을 거쳐 각각 2020년과 2022년부터 본사업으로 전환되었다(노유자 외, 2018). 2024년 1월 기준 입원형 94개, 가정형 39개, 자문형 39개 호스피스 기관이 지정되어 있다(중앙호스피스센터, 2024).

호스피스 완화의료의 서비스 대상 질환은 말기 암, 말기 만성폐쇄성 호흡기 질환, 말기 만성호흡부전, 말기 만성 간경화, 말기 후천성 면역결핍증이다. 보건복지부에서는 말기 환자와 가족의 필요에 따라 입원형, 가정형, 자문형 서비스의 유기적 제공을 권고하지만, 호스피스 지정기관마다 제공하는 서비스 유형은 다르다. 이에 따라 실제 말기 환자들은 호스피스 완화의료 이용 시 원하는 유형을 보장받기 힘들고, 지역에 따라 호스피스 완화의료 서비스 자체가 제한되기도 한다(육태미 외, 2022). 2019년 기준 국내 암사망자의 24.3%가 호스피스를 이용하였고 이중 첫 호스피스 이용이 입원형인 경우가 74.8%, 자문형 입원과 외래가 각각 21.3%와 3.9%로 전체의 25.2%가 자문형인 것으로 나타났다(보건복지부, 2021).

자문형 호스피스는 2017년 시범사업 도입 이후 해마다 지속적인 상승세를 보이고 있다. 특히 상급종합병원에서의 자문형 이용일수가 2018년 대비 2019년 68% 증가한 것으로 나타났는데 이는 자문형 호스피스에 참여하는 상급종합병원이 늘어난 데 기인한다(박영택 외, 2020). 자문형 호스피스는 질병 조절을 위한 적극적인 치료를 더 이상 받는 것이 의미가 없는 ‘말기’ 진단을 받은 환자들의 증상관리 자문과 신체적, 심리•사회적, 영적 지지 그리고 호스피스 입원 연계를 위한 돌봄을 목적으로 한다. 호스피스 연계라는 측면에서 ‘본격적인’ 호스피스로 가기 전까지의 기간을 담당하는 ‘전환기적’ 성격을 가진다고 볼 수도 있다. 실제로 자문형 호스피스 이용자 중 반수 이상이 타 유형의 호스피스로 연계되는 것으로 나타나고 있다(박영택 외, 2020).

2020년 기준 최근 5년간 국내 암환자의 62%가 상급종합병원을 이용했으며 이중 소위 ‘빅5’로 불리는 서울 소재 대형 상급종합병원에만 37%의 환자가 쏠리는 것으로 나타났다.2) 많은 암환자들이 상급종합병원에서 집중적인 치료를 받다가 말기 진단을 받게 되고 또는 타 병원을 거쳐 최종적으로 상급종합병원을 찾아가서 말기 진단을 확인받는 상황에서, 상급종합병원에서 이루어지는 자문형 호스피스는 말기 암환자들이 기존의 치료를 그만두고 생애 마무리를 준비해야 함을 처음 접하게 되는 통로 역할을 담당하기도 한다. 완치를 목표로 치료받던 환자는 통상 담당주치의의 말기 고지와 호스피스 의뢰를 통해 자문형 호스피스를 처음 접하고 호스피스 완화의료적 돌봄으로 전환되는 과정에 놓이게 되는 것이다. 이에 따라 자문형 이용자는 자택에서 자문형 호스피스를 외래로 이용하거나 입원형 또는 가정형 호스피스로 가기 전에 자문형 호스피스 입원을 통하여 증상조절과 생애말기 계획을 세울 수 있는 기회를 갖게 되기 때문에, 자문형 호스피스 조기 의뢰의 필요와 함께 그 중요성이 더욱 부각된다 하겠다.

국외의 선행연구에 의하면 자문형 완화의료를 통해 의료비용 절감과 입원기간 감소의 효과가 나타나며, 환자의 증상조절이 개선되고 돌봄 만족도도 더 높아지는 것으로 보고되었다(Whitford, Shah, Moriarty, Branda & Thorsteinsdottir, 2014). 또한 완화의료 자문서비스가 말기 환자의 증상개선에 핵심적 역할을 담당하고, 호스피스 등록과 사전돌봄계획 상담을 통하여 공격적인 치료를 줄이고 생애말기 삶의 질에 기여하고 있음이 확인되었다(Wu, Chu, Chen, Ho & Pan, 2016; Schneiter, Karlekar, Crispens, Prescott & Brown, 2019; Scott et al., 2020). 이러한 연구들은 완화의료 자문서비스를 받은 환자와 대조군을 비교하여 그 효과를 살펴보았다는 점에서 의의가 있으나, 대부분 지난 몇 년간의 환자기록을 검토하여 분석하는 방식으로 이루어졌기 때문에 실제로 호스피스를 이용하는 과정에서 환자들의 인식이나 경험을 드러내는 데에는 한계가 있다. 최근에는 완화의료 서비스에 대해 환자와 보호자뿐만 아니라, 의료기관 내 의료진의 인식 개선과 환자와 의료진 사이의 소통의 문제가 지적되었고(Janah, Le Bihan-Benjamin, Mancini, Bouhnik, Bousquet & Bendiane, 2020) 환자의 정신심리적 안녕, 사회적 지지 외에 보호자의 이해와 돌봄의료진의 스트레스도 주목해야 할 필요성이 제기되고 있다(Janberidze, Poláková, Motlová & Loučka, 2021).

국내의 경우 자문형 호스피스 도입의 역사가 짧아서 자문형 호스피스에 관한 연구 자체가 극소수이고 주로 제도와 시범사업 성과 평가를 통한 서비스 모형개발 등의 연구가 이루어지고 있는 상황이다. 자문형 호스피스가 주치의 변경없이 환자가 호스피스 완화의료에 부담없이 진입하는 호스피스 완화의료 게이트 역할을 수행하고 있어 자문형 유형에 대한 적극적인 활용 필요성은 제기된 바 있다(육태미 외, 2022). 또한 환자의 증상 조절과 관련하여 병동 주치의와 자문형 완화의료 의사 간의 협치 어려움이 보고되고 있어, 자문형 호스피스가 급성기 의료에서 호스피스 조기 진입을 통한 말기 돌봄의 질 향상이라는 목표에는 부합하지만 자문을 기반으로 하는 증상 조절에서 의료진 간의 의사소통 문제가 있음이 보고되었다(박영택 외, 2020; 오주연 외, 2020). 그러나 이러한 연구들은 서비스 제공자의 관점에서 호스피스 서비스를 바라본 것으로, 자문형 서비스를 이용하는 환자 당사자의 경험을 생생히 드러내지 못하고 있다는 한계가 있다.

호스피스 이용 당사자의 경험을 탐색한 기존 연구들은 주 이용자인 말기 암환자들의 욕구 또는 환자가 느끼는 어려움과 문제를 주로 다루고 있는데, 대부분 입원형이나 가정형 호스피스 이용자에 집중되어 있다. 이들 연구에 의하면 호스피스를 이용하는 환자들은 신체적 증상조절 중심의 돌봄으로 인해 정서적, 영적 측면에서 해결되지 못한 고통을 호소하였고 의료진과의 소통방식에서 개인의 의사와 욕구가 좀 더 존중받기를 원하였다(Greisinger, Lorimor, Aday, Winn & Baile, 1997; Kirk, Kirk & Kristjanson, 2004; Huang, 2018). 또한 환자들은 호스피스나 완화의료의 개념을 이해하기 어려워해서 호스피스를 죽음 또는 안락사와 연관 짓기도 하고 호스피스 입소 자체를 꺼리기도 했지만 실제로 호스피스 등록 이후에는 만족감을 표현하였다(Broom & Cavenagh, 2011; Collins, McLachlan & Philip, 2017; Collins, McLachlan & Philip, 2018; Sarradon-Eck, Besle, Troian, Capodano & Mancini, 2019; Tate et al., 2020).

국내의 경우, 제도 도입 전후 말기 암환자의 가족이나 돌봄 제공자에 주목하여 이들의 돌봄 경험이나 개입 방안과 관련한 연구들이 주로 이루어져 왔다(안은정, 이영숙, 2005; 이태연, 권윤희, 2014; 권수혜, 태영숙, 홍민주, 최금희, 2015). 이에 비해 환자 본인에 대한 연구는 국외에 비해 낮은 편으로, 죽음을 향해 가는 이들에 대한 사회적 관심도가 그만큼 낮은 현실의 반영이라고 볼 수 있다. 환자를 대상으로 한 연구로는 호스피스 병동에 입원한 말기 암환자의 경험에 대한 현상학적 분석을 통하여 호스피스에 대한 초기 거부감이 실제 경험을 통해 수용으로 바뀌고 이 과정에서도 ‘생명에 대한 끊임없는 갈망’이 존재하며(곽수영, 이병숙, 2013) 삶과 질병에 대해 압도적으로 부정적인 정서를 보이지만 마지막까지 희망을 놓지 않는 복합적인 정서가 나타남을 보여준 연구가 있다(이옥자, 1995). 말기 암환자들의 심리적, 영적 필요를 고찰한 김혜정과 고수진(2014)의 연구에서는 환자들에게 가장 필요한 것은 신체적인 통증의 경감이지만 심리적•실존적•영적 필요 또한 존재함을 확인할 수 있었다. 이 연구들은 말기 암환자들의 경험과 욕구를 밝히는 데 도움이 됐으나 주로 입원형 호스피스 유형을 다루고 있어 자문형 호스피스라는 독특한 유형의 이용자 경험을 보여주지 못하고 있다.

이에 본 연구는 연명의료결정법 시행 이후 새롭게 도입된 자문형 호스피스 이용자를 대상으로 호스피스 이용경험을 살펴보고 이용과정 중의 어려움과 개선점 그리고 바람을 직접적으로 탐색하고자 한다. 이를 통해 자문형 호스피스에 등록한 말기 암환자에 대한 이해를 제고하고 이들의 어려움을 완화할 수 있는 호스피스 완화의료 실천에 대한 시사점을 제공하며, 향후 호스피스 완화의료 실천 현장에서 활용 가능한 프로그램 개발과 후속 연구를 위한 기초자료를 제시하고자 한다.

Ⅱ. 연구 방법

Ⅲ. 연구 결과

Ⅳ. 논의 및 결론

본 연구는 생애말기 환자와 가족의 삶의 질 향상을 목표로 하는 호스피스 완화의료 제도의 게이트 역할을 하는 자문형 호스피스를 실제로 이용한 이들의 경험을 파악함으로써 이들에게 필요한 지원과 서비스에 대한 기초 자료를 제공하였다는 점에서 의의를 갖는다. 연구 결과에 따른 논의와 시사점은 다음과 같다.

먼저, 연구 참여자들에게 호스피스 완화의료는 정확히 이해하기 어려운 개념인 것으로 나타났다. 참여자들에게 호스피스와 완화의료 그리고 연명의료 거부의 개념은 서로 동일시되거나 혼동되고 있었는데, 이는 말기고지와 함께 호스피스로의 의뢰, 그리고 연명의료계획서의 작성 등이 짧은 기간 내에 동시다발적으로 이루어지게 되는 점과, 치료받고 있던 의료기관이나 주치의의 변동없이 호스피스 등록이 이루어지는 자문형 호스피스의 특징에 기인한 것일 수 있다. 이용자들이 호스피스 완화의료를 이해하기 어려워하는 현실은 해외 연구에서도 확인된 것으로 호스피스와 완화의료를 동일시하거나, 호스피스를 죽음과 동일시하는 연구 결과가 확인된 바 있다(Broom & Cavenagh, 2011; Collins et al., 2018; Tate et al., 2020). 본 연구의 참여자들은 호스피스에 대한 사전 이해가 있어도 자신이 호스피스 당사자가 되었다는 것을 받아들이기 어려워하였으며 말기 암환자로서 죽음의 가능성을 인식하면서도 적극적인 항암치료나 신약을 쓰는 상급종합병원을 이용하고 있다는 사실로 인해 치료에 대한 희망을 동시에 품기도 하였다. 이처럼 첨예하게 삶과 죽음을 동시에 느낄 수밖에 없는 상황은 상급종합병원 자문형 호스피스 구조의 고유한 특성으로 인해 나타난 것으로 보인다. 이같은 연구 결과는 자문형 호스피스에 대해 의료 현장에서부터 정확한 이해가 이루어져서 진료과 주치의가 자문형 호스피스로 의뢰할 때 환자가 그 의미를 이해할 수 있도록 보다 구체적으로 설명하고, 호스피스 등록 후에도 환자의 이해정도에 따라 그에 걸맞는 돌봄이 제공될 필요성을 보여준다.

둘째, 연구 참여자들의 심리적 불안을 경감하고 상황에 대한 적응에 중요하게 작용한 긍정적 요인 중의 하나가 정서적 지지가 포함된 여러 전문가의 다학제적 돌봄인 것으로 드러났다. 참여자들은 의료진 간의 협업을 경험하며 안심을 하였고 호스피스팀의 돌봄과 프로그램에 위안을 받았다. 호스피스 완화의료가 목표로 하는 환자의 신체적, 정신적 고통을 경감과 삶의 질 향상을 위해 의사, 간호사, 사회복지사 등으로 구성된 다양한 돌봄 제공자의 전인적 돌봄의 역할을 재확인할 수 있었다. 본 연구에서 참가자들은 ‘호스피스팀의 환대와 친절에 힘을 얻었다’고 표현하였는데, 호스피스 완화의료에 대해 정확하게 이해를 못해도 호스피스 돌봄 제공자의 따뜻한 관심은 분명히 인식되고 있었다. 이는 자문형 호스피스가 상급종합병원에서 말기환자들이 입원형 혹은 가정형 호스피스로 전원되기 전에 처음 접하는 호스피스 완화의료 서비스로서 향후 호스피스 돌봄과정을 이해할 수 있게 해주고 전원 이전까지의 기간 동안 적절한 돌봄을 받을 수 있도록 하는 중요한 역할을 수행하고 있음을 시사하고 있다. 따라서 이 기간에 제공되는 호스피스 완화의료팀의 정서적 지지와 환자에 대한 전인적 돌봄 접근이 중요함을 알 수 있었다.

셋째, 자문형 호스피스에 등록한 환자의 입장에서 연구 참여자들이 밝힌 어려움은 자문형 호스피스의 정착과 제도화를 위해 보완되어야 할 지점들을 보여준다. 환자들이 경험하는 신체적인 어려움으로는 낫지 않는 통증, 불면과 같은 문제가 있었는데, 증상 조절이 잘 이루어지지 못하는 경우 호스피스의 주요한 목표 중 하나인 환자의 삶의 질 향상이 제대로 이루어지지 못할 우려가 있다. 자문형 호스피스에서는 입원 환자의 경우 완화의료 의사의 소견이 ‘자문’의 형태로 이루어지고 있어 환자의 진료과 주치의와의 의사소통 정도에 따라 통증 조절이 달라질 수 있다(Wu et al., 2016). 이는 이전 연구에서도 보고되었던 바로, 자문형 호스피스가 원활하게 이루어지기 위해 해소되어야 할 문제이다(박영택 외, 2020; 오주연 외, 2020). 또한 일부 연구 참여자들이 호소한 죽음에 대한 두려움, 스스로에 대한 무력감은 생애말기를 준비해야 하는 시기를 맞이한 환자의 입장에서 이를 구체적으로 함께 논의하고 지원해 줄 수 있는 체계나 프로그램의 중요성을 시사하고 있다. 더불어 참여자들은 입원형 호스피스 기관으로의 전원을 준비해야 하는 상황에서 대상 기관에 자리가 없어서 대기를 해야 하거나 주치의의 의뢰가 있음에도 불구하고 대상 기관의 요건에 해당하지 않아 호스피스에 입원하지 못하는 경우 등을 보고하였는데, 이는 국내 호스피스 병상수의 부족으로 인해 환자들이 경험하게 되는 어려움을 적나라하게 드러내 보여주고 있다.

넷째, 연구 참여자들에게는 자기표현(인정)의 욕구와 의미 추구의 욕구가 있음이 확인되었다. 병상에 누워서도 연구 참여자들은 자신들의 이야기를 들려주고 자신들의 생각과 경험을 밝혔다. 무력감을 호소하면서도 자신의 이야기를 들려주는 것을 마다하지 않았고 참여자 중 일부는 익명성보다는 자신들의 이름이 드러나길 희망하기도 하였다. 스스로 하기 어려운 질문을 대신 질문받고, 자기 상황을 표현할 언어를 찾는 과정 자체가 연구 참여자들에게는 존재를 인정받는 경험으로 작용한 것을 알 수 있었다. 죽음을 예견할 수 있는 상황에서도 무언가에 기여하고 뜻있는 일에 참여하고자 하는 의지를 보인 것이다. 이는 여명이 3개월 이하인 말기 암환자를 연구한 Eliott과 Olver(2009)의 연구 결과에서도 나타난 것으로, 참여자들은 자기 표현을 통해 의미 있는 시간을 보내길 희망했다. 의미와 존재의 확인은 호스피스 환자가 느끼는 감정이나 기분 또는 환자 개개인이 지니는 내적 강점에 대한 돌봄 전문가의 관심을 통해서도 가능한 것으로 보고된 바 있어(Warmenhoven et al., 2016) 환자 개개인의 심리정서적 욕구 충족을 위한 심리적 돌봄을 제공할 수 있는 시스템과 의료진의 관심이 중요함을 시사한다.

다섯째, 참가자들은 고통 없고 주위에 폐를 끼치지 않는 죽음에 대한 희망을 보편적으로 가지고 있었지만 실제로 이를 의료진에게 적극적으로 표현하고 대안을 모색하는 것은 어려워하는 것으로 나타났다. 호스피스에 등록하여도 죽음에 대한 언급이나 준비가 환자에게 어렵고 힘들게 느껴지는 점은 가정형이나 입원형보다 특히 자문형 호스피스에서 더욱 두드러지게 나타날 수 있는 문제로 보이는데, 이는 진단과 치료를 중심으로 하는 상급종합병원의 환경적 맥락이 말기 환자로 하여금 먼저 자신의 죽음에 대한 이야기를 드러내기 어렵게 할 수 있기 때문이다. 따라서 상급종합병원의 자문형 호스피스에서 서비스를 제공할 때 완화의료팀에서 환자가 자신의 죽음을 준비하고 의논하고자 하는 욕구를 사정하고 이에 대해 표현할 수 있는 기회를 적극적으로 제공할 필요가 있다.

이상의 내용을 바탕으로 자문형 호스피스에 등록한 말기 암환자 돌봄을 위한 실천적 함의를 다음과 같이 제시하고자 한다. 먼저, 자문형 호스피스에 등록한 환자에게 자문형 등록의 의미가 잘 이해될 수 있도록 충분한 설명이 제공되어야 한다. 특히 치료가 동시에 이루어지는 상급종합병원의 경우, 본 연구에서 드러난 바와 같이 자문형 호스피스에 대한 이해가 부족한 환자는 생애 말기에 놓임에도 불구하고 그 시기의 의미를 정확히 이해하지 못해서 적절한 돌봄을 충분히 받지 못할 수도 있다. 호스피스 완화의료 서비스를 제공하는 의료팀은 환자가 본인의 심리적, 정신적 고통에 대해 표현할 수 있는 기회를 적극적으로 제공해 주어야 한다. 이 과정을 통해 본인의 상황과 삶에 대해 성찰할 수 있는 시간이 마련되어 개개인별로 상이한 필요와 희망을 확인하고 남은 시간을 계획할 수 있어야 한다. 이를 위해서는 완화의료팀이 먼저 환자에게 주어지는 긍정적 선택으로서 호스피스 서비스가 가지는 강점과 목표를 확인하고 이를 환자와 가족에게 지속적으로 교육할 수 있도록 준비해야 한다. 또한 체크리스트 등을 활용하여 불안이나 우울 등의 심리정서적 욕구에 대한 간단하고 주기적인 사정을 하면 환자와 가족으로 하여금 먼저 꺼내기 힘들었던 죽음 준비과정의 논의 등과 같은 주제를 표현할 수 있는 기회로 활용될 수 있으므로, 호스피스 등록시점에서 뿐만 아니라 이후에도 지속적으로 환자의 심리정서적 욕구에 대한 세심한 모니터링이 이루어질 필요가 있다. 이러한 심리적 영적 돌봄에 대한 욕구 충족을 위해서는 구체적인 개별프로그램의 마련도 필요하겠지만, 자문형 호스피스에서 무엇보다도 중요한 것은 완화의료팀의 구성원 모두가 환자에 대한 관심과 지지를 제공함으로써 통합적인 돌봄이 이루어질 수 있도록 하는 것이다.

둘째, 조기 의뢰의 중요성이다. 선행연구에 의하면 호스피스라는 단어가 죽음과 등치되는 의미로 인식되어 터부시되기 때문에 완화의료팀으로의 의뢰 시점이 지연되기도 한다(Wu et al., 2016). 본 연구에서는 신체적 상태 저하로 병상에 누워있는 연구 참여자들로부터 상태가 좋았다면 더 많은 일을 할 수 있었을 것에 대한 후회를 확인하였다. 개인이 자기 삶의 마무리를 생각하고 계획하려면 어느 정도의 체력과 의지가 수반되어야 하는데, 공격적인 치료 끝에 전신쇠약과 염증에 취약한 상태로 호스피스로 의뢰되면 할 수 있는 게 많지 않다. 자문형 호스피스는 진료과의 의뢰를 통하여 환자가 동일 기관의 호스피스에 첫 진입을 하게 되는데, 진료과에서 호스피스 의뢰의 의미에 대해 환자에게 충분한 설명을 하고 가능한 조기에 호스피스로 의뢰하여 환자가 생애말기를 준비할 충분한 시간을 가질 수 있게 도와주어야 한다. 따라서 자문형 호스피스 참여기관 내에서는 의료진을 대상으로 하는 호스피스 완화의료 교육을 필수적으로 실시하여, 진료과에서부터 자문형 호스피스에 대한 충분한 이해를 바탕으로 말기 환자가 적절한 시기에 적절한 안내를 받고 호스피스로 등록할 수 있게끔 안내하도록 해야 한다. ‘좋은 죽음’을 위해 도입된 제도가 실제로 효과를 발휘하기 위해서는 이를 가능케 하는 ‘좋은 돌봄’을 위한 실질적인 뒷받침이 필요하다. 죽음을 의료적, 법적 차원에서만 접근하는 것이 아닌, 개인의 정신적 불안과 심리적 고통을 덜어주고 마지막까지 편안할 수 있도록 하는 돌봄에 대한 접근이 필요하다.

셋째, ‘좋은 죽음을 위한 준비’에 대한 인식과 교육을 위해 정부와 민간의 관심과 구체적인 채널 마련이 필요하다. 현재 호스피스로의 진입은 담당의사의 의뢰를 통해서 이루어지는데, 환자들이 호스피스 완화의료 제도를 이해하여 자문형 호스피스를 선택한다는 것의 의미를 충분히 인지하기 위해선, 담당의사나 호스피스팀의 설명을 넘어, 당사자가 평소에 자신의 생애말기에 대해 생각하고 준비를 해야 한다. 생애말기에 직면한 환자에게는 치료지속 여부와 동시에 완화치료와 호스피스의 개념이 이해되도록 생애말기 건강문해력 증진을 위한 방안이 모색될 필요가 있다. 한국사회의 고령화 추세와 증가하는 암 발생율을 고려하여, 호스피스와 완화의료에 대해 누구나 기억할 수 있고 쉽게 접근하여 관련 정보와 상담을 받을 수 있는 공식적인 소통 채널이 필요하다.4) 또한 죽음준비와 관련하여 보다 구체적이고 실질적인 준비와 연구가 이루어질 수 있도록 의료 분야를 넘어 사회복지와 인문학 분야 등을 포함하는 다학제적 연구와 프로그램 개발이 가능하도록 정부뿐만 아니라 민간기업의 사회적 공헌과 관심이 필요하다.5) 좋은 죽음이란 어떤 것이고 어떻게 가능할 것인가의 문제는 개인의 차원을 넘어 오늘날 사회적 문제로 연결되기 때문이다. 이와 관련하여 웰다잉 교육, 죽음 준비 교육 등에 대한 학문적 실천적 관심이 높아지고 있는 점은 고무적이다. 그러나 현재 이루어지고 있는 웰다잉 교육 프로그램들은 주 대상층이 대학생이나 노인, 관련 종사자 등으로 제한적이며, 막상 생애말기의 시기에 죽음을 직면하게 되는 환자들에게 어떻게 이러한 논의를 이끌어 내고 준비를 도와줄 수 있을지에 대한 논의는 부족한 실정이다. 생애말기에 이르러 의료기관을 이용하게 될 경우를 대비한 구체적인 지침과 정보를 지역사회 내에서 누구든 쉽게 구할 수 있도록 해야 하겠다.

본 연구의 제한점은 다음과 같다. 본 연구에서는 자문형 호스피스에 등록한 환자의 특성상 면담 횟수가 모두 1회로 제한되었다. 따라서 연구 참여자들의 상태 변화에 따른 경험과 인식 상의 차이를 전부 포착하기에는 한계가 있었다. 후속 연구에서는 연구 참여자들이 말기 진단을 받고 자문형 호스피스에 등록하여 임종에 이르기까지의 전체 과정을 조망할 수 있는 종단연구를 통해, 각 시기별로 필요한 돌봄에 대한 탐색이 필요하다. 또한 본 연구는 수요가 높은 서울 소재의 상급종합병원 이용자들을 대상으로 한 연구이므로 추후에는 서울 이외 지역에서 자문형 호스피스 시행기관을 이용하는 환자들의 경험에 대한 추가 연구가 필요하다. 아울러 자문형 호스피스의 효과에 대한 이해를 위해 다양한 유형의 호스피스 서비스를 받고 있는 환자군들을 비교분석하거나, 호스피스에 의뢰된 환자와 대조군을 비교하는 연구가 이루어질 필요가 있다.

이 같은 한계에도 불구하고 본 연구는 연명의료결정법 제정 이후, 해당 제도하에서 자문형 호스피스에 등록한 말기 암환자의 경험과 인식을 살펴본 첫 연구로서, 임종을 앞둔 환자들의 목소리를 직접적으로 드러내고 호스피스 당사자의 전반적인 경험을 확인하여 자문형 호스피스가 환자의 전원 또는 이용종료까지의 기간에서 실제로 환자의 삶의 질에 기여할 수 있는 바를 찾아가는데 기초 자료로 활용할 수 있을 것이다.