고령화, 양극화, 장기침체 가능성 등 심각한 사회경제적 위기에 직면하고 있는 한국은 예견되는 경제·사회적 위기를 극복하고 사회의 지속가능성을 담보할 수 있는 수월한 식견과 이를 체계적으로 뒷받침하는 이론 및 현실적인 정책 대안 마련이 절실한 실정이다. 이는 논문의 양적 확대가 급속하게 이뤄지고 있는 현 상황에서 수월성 높은 논문 작성을 유인하고 이를 격려할 제도적 장치를 마련하는 것이 단순히 학계의 관심 사항을 넘어서 국가발전에도 매우 중요한 의미를 가진 과제임을 말해준다. 우리 학계가 직면하고 있는 ｢양적 홍수, 질적기근｣의 논문생산 상황을 타개하기 위한 개선책의 일환으로 『보건사회연구』 편집진은 게재된 논문 중에서 수월성을 보이는 논문을 선정하여 보다 적극적으로 연구자를 격려하고 더 나은 연구방향을 함께 논의하는 장으로서 우수논문 콜로키움을 개최하였다. 우수논문 시상과 집담회 형식으로 개최된 콜로키움은 융합학문의 사회적 기여가 날로 중요해 지는 현대사회에서 다양한 학문적 배경을 가진 학자들 간 소통이 절대적으로 필요하며, 그러한 소통은 매우 생산적인 결과를 가져올 수 있는 가능성을 확인하였다는 점에서 중요한 의미를 가진다. 또한 보건·사회분야의 융합적 연구는 물론 이론과 현실정책을 접목하는 논의의 장으로서 『보건사회연구』의 향후 발전방향을 모색하는데도 좋은 계기를 제공하였다.
This study aimed to explore the meaning of health from the perspectives of individuals with severe disabilities and their experiences with healthcare services since the enactment of the “Act on the Rights of Persons with Disabilities.” Focus group interviews were conducted with people with physical disabilities, brain lesions, hearing loss, and visual impairments. The data were analyzed using the qualitative thematic analysis method suggested by Broun and Clarke. Four themes and eleven sub-themes were identified. The person-centered meaning of health encompassed “a life of proactive management involving the physical, the mental, activities, and social participation” and “the dynamism existing in continuous interaction with society.” Despite the quantitative expansion of disability health policies, individuals with severe disabilities still face difficulties in healthcare due to insufficient and fragmented services. In conclusion, it is crucial that health policymakers adhere to the motto of the disability rights movement, "Nothing about us without us," by ensuring the participation of persons with disabilities in the development of initiatives. Furthermore, we emphasize the importance of person-centered care in disability health policies, which prioritize life activities and social participation over merely focusing on physical functional recovery.
본 연구의 목적은 중증 장애인이 인식하는 건강의 의미를 탐색하고, 「장애인건강권법」 시행 이후의 정책적 시도들에 대한 당사자의 경험을 통해 당사자 중심의 건강 정책 방향성을 제시하기 위한 것이다. 지체, 청각, 시각, 뇌병변장애인 활동가 중심으로 포커스그룹을 구성하고 인터뷰를 통해 자료를 수집한 후, 질적 주제 분석을 시행한 결과 4개의 주제와 11개의 하위주제가 도출되었다. 당사자 중심의 건강 의미는 ‘신체, 정신, 활동, 사회참여를 아우르는 주도적 관리의 삶’이자 ‘사회와 관계하며 연속선상에 있는 역동성’이었다. 「장애인건강권법」 시행 이후 장애인 건강 정책의 양적 확대에도 불구하고, 여전히 중증 장애인은 건강증진, 예방, 진료, 재활 과정에서 장애에 부합하지 않거나 분절된 서비스로 어려움을 겪고 있었다. 결론에서는 건강 정책 기획 시 당사자 참여를 강조함과 더불어 인간 중심 케어 측면에서 기능회복만을 중시하기보다 일상생활 및 사회활동 등 삶을 영위하기 위한 목적이 고려될 필요성을 제언하였다.