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The Meaning of Health for People with Severe Disabilities and Their Health Care Experiences: Under the Enactment of the 'Right to Health and Access to Medical Services for Persons with Disabilities Act' of 2017
Kim, Hye-Jin(The University of Sydney) ; Jang, Soongnang(Chung-Ang University) ; Lim, Jae-Young(Seoul National University) ; Kim, So Young(Chungbuk National University) ; Yeob, Kyoung Eun(Institute of Health & Science Convergence, Chungbuk National University) ; Park, Jong Hyock(Chungbuk National University) 보건사회연구 , Vol.44, No.3, pp.202-225 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2024.44.3.202
Abstract
This study aimed to explore the meaning of health from the perspectives of individuals with severe disabilities and their experiences with healthcare services since the enactment of the “Act on the Rights of Persons with Disabilities.” Focus group interviews were conducted with people with physical disabilities, brain lesions, hearing loss, and visual impairments. The data were analyzed using the qualitative thematic analysis method suggested by Broun and Clarke. Four themes and eleven sub-themes were identified. The person-centered meaning of health encompassed “a life of proactive management involving the physical, the mental, activities, and social participation” and “the dynamism existing in continuous interaction with society.” Despite the quantitative expansion of disability health policies, individuals with severe disabilities still face difficulties in healthcare due to insufficient and fragmented services. In conclusion, it is crucial that health policymakers adhere to the motto of the disability rights movement, "Nothing about us without us," by ensuring the participation of persons with disabilities in the development of initiatives. Furthermore, we emphasize the importance of person-centered care in disability health policies, which prioritize life activities and social participation over merely focusing on physical functional recovery.
초록
본 연구의 목적은 중증 장애인이 인식하는 건강의 의미를 탐색하고, 「장애인건강권법」 시행 이후의 정책적 시도들에 대한 당사자의 경험을 통해 당사자 중심의 건강 정책 방향성을 제시하기 위한 것이다. 지체, 청각, 시각, 뇌병변장애인 활동가 중심으로 포커스그룹을 구성하고 인터뷰를 통해 자료를 수집한 후, 질적 주제 분석을 시행한 결과 4개의 주제와 11개의 하위주제가 도출되었다. 당사자 중심의 건강 의미는 ‘신체, 정신, 활동, 사회참여를 아우르는 주도적 관리의 삶’이자 ‘사회와 관계하며 연속선상에 있는 역동성’이었다. 「장애인건강권법」 시행 이후 장애인 건강 정책의 양적 확대에도 불구하고, 여전히 중증 장애인은 건강증진, 예방, 진료, 재활 과정에서 장애에 부합하지 않거나 분절된 서비스로 어려움을 겪고 있었다. 결론에서는 건강 정책 기획 시 당사자 참여를 강조함과 더불어 인간 중심 케어 측면에서 기능회복만을 중시하기보다 일상생활 및 사회활동 등 삶을 영위하기 위한 목적이 고려될 필요성을 제언하였다.
A Qualitative Study of Precarious Work Environment and Health Experiences among Caregivers in South Korea
Choi, Jihee(Chung-Ang University, Institute for Community Care and Health Equity) ; Lee, Ahyoung(Seoul National University, Institute of Social Welfare) ; Choi, Bokyoung(Chung-Ang University, Institute for Community Care and Health Equity) ; Jang, Soong-Nang(Chung-Ang University) 보건사회연구 , Vol.46, No.1, pp.552-580 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.1.552
Abstract
This study explored the relationship between working conditions and health among caregivers, using an expanded “conceptual model for integrated approaches to the protection and promotion of worker health and safety.” The working environment was conceptualized not only as the conditions of work within institutions but also as a structural context encompassing social, political, economic environments. Deductive thematic analysis was conducted with five caregivers employed in medical institutions. The working environment was analyzed across four dimensions―physical, organizational, psychosocial, and job design―with health and wellbeing considered as an outcome dimension. Findings revealed that physical factors were characterized by a lack of rest areas, insufficient ventilation and lighting, and the use of manual hospital beds, which were associated with poor sleep quality and musculoskeletal disorders. The organizational dimension highlighted institutional gaps arising from outsourced and precarious employment contracts, including the absence of workers’ compensation. Psychosocial factors involved low social recognition and frequent experiences of violence, which were identified as key psychosocial stressors, while the job design dimension revealed excessive patient loads, unclear role boundaries, and a lack of structured training systems. In addition, the analysis revealed structural exclusion emerging from processes such as outsourcing and labor flexibility within the social, political, and economic environment. These factors interacted to affect both the physical and mental health of care workers. The study underscores that improving the working conditions of care workers is essential to enhancing the quality of care in an era where good care is increasingly valued.
초록
본 연구는 노동자 건강과 안전 보호 및 증진을 위한 통합적 접근의 확장 개념 모형을 적용하여 간병인의 노동환경과 건강 경험을 탐색한 연구이다. 특히, 노동환경을 기관 내 업무환경에 국한하지 않고, 사회·정치·경제적 맥락과 제도적 환경의 구조적 맥락까지 포함하였다. 이를 위해 의료기관에 종사하는 간병인 5명을 중심으로 연역적 주제분석을 실시하고, 노동조건을 물리적요소, 조직적요소, 심리사회적요소, 직무설계의 네 가지 하위요소로 구분하고, 건강과 웰빙을 포함하여 총 다섯 가지 요소를 중심으로 분석하였다. 분석 결과, 물리적 요소에서는 휴게공간 부재, 환기와 채광시설 부족, 수동식 침대 사용 등이 확인되었다. 조직적 요소에서는 용역 중심의 특수고용 형태, 고용보험 및 산업재해보상보험의 부재로 인한 제도적 공백이 드러났다. 심리사회적 요소에서는 낮은 사회적 인정, 폭력 경험 등이 주요 요소로 작용했으며, 직무설계 요소로는 과중한 환자 수, 불명확한 역할 경계, 교육체계 부재 등이 확인되었다. 또한, 사회·정치·경제적 맥락과 제도적 환경의 요소에서는 외주화와 노동유연화 과정에서 나타나는 제도적 배제가 결합된 구조적 현상이 드러났다. 이러한 각 요소들은 상호작용하며 간병인의 신체적 및 정신적 건강에 직간접적으로 영향을 주고 있었다. 본 연구는 좋은 돌봄의 중요성이 더욱 강조되는 현시점에서 돌봄의 질을 높이기 위해서는 돌봄노동자의 노동환경을 개선하는 것이 선행되어야 함을 보여준다.