The purpose of this research was to develop a coaching program to guide advance care planning (ACP) for older adults with dementia and their caregivers in Korea. To this end, we first analyzed five ACP guidance programs developed in other countries specifically for dementia patients and their caregivers. We identified the core components of these programs―including context, conceptual model, intervention, theory, mechanisms of action, and outcomes―using a logic model proposed by Lin et al. (2019). Programs in other countries typically focused on explaining the progression of dementia, assessing the level of understanding of dementia among patients and their caregivers, identifying the values and preferences of individuals with dementia regarding end-of-life care, and clarifying their goals of care in light of their values and preferences. Based on these findings, we developed a Korean ACP coaching program. During this process, we incorporated feedback from professionals working in dementia care settings. The core elements of the program were adapted to fit the Korean cultural context. The detailed program protocol was developed using the same logic model we used in analyzing previous research. The program we developed aims to provide support for not only individuals with dementia and their families, but also the broader older adult population, with opportunities to reflect on their values and preferences regarding end-stage dementia care and to discuss these matters with their families or care providers.
본 연구는 국외 사전돌봄계획 지원 프로그램 분석을 통해 치매 또는 인지기능 저하에 대비한 사전돌봄계획의 구성요소를 제시하고, 이를 바탕으로 치매 환자 및 가족에게 도움을 줄 수 있는 한국형 사전돌봄계획 지원 프로그램을 개발하였다. 국외 프로그램들에서는 치매의 질병 진행 과정에 대한 설명, 치매 환자와 가족의 치매에 대한 이해도 파악, 임종기 돌봄과 관련한 치매 환자의 가치와 선호 파악, 치매 환자와 가족의 치료 및 돌봄 목표(goals of care)를 파악하는 것이 개입의 주요 내용인 것으로 나타났다. 이를 한국적 맥락에 적합하게 수정하고, 치매 노인 돌봄 현장 및 학계에 근무하는 전문가들의 의견을 반영하여 한국형 사전돌봄계획 지원 프로그램을 개발하였다. 구체적인 프로그램 프로토콜은 로직 모델을 활용해 제시하였다. 이러한 프로그램을 통해 초기 치매 노인과 그 가족들뿐만 아니라 일반 노인들이 치매 말기의 돌봄과 관련된 본인의 가치와 선호를 미리 생각해보고, 이를 가족 또는 돌봄제공자와 함께 이야기해볼 수 있는 기회를 제공하고자 하였다.
Despite growing attention to dignified death and end-of-life care decision making in Korea, little effort has been made to help persons with dementia (PwD) and their family caregivers engage in advance care planning (ACP) or discussions on end-of-life care. This study examined the felt needs for ACP among social workers working with PwDs and their families and the factors that need to be considered in introducing and utilizing ACP in dementia care. We conducted in-depth interviews with 7 social workers who work at day care centers(n=2), hospitals(n=3), and nursing homes(n=2) in Seoul and its vicinity in South Korea. Participants viewed ACP as a useful tool to engage individuals with dementia in decision making before they lose cognitive abilities. However, they pointed out many obstacles in implementing ACP, such as ‘gap between cognitive and physical death,’ ‘difficulty in assessing decision making capacity among inidividuals with dementia,’ ‘death-avoiding culture,’ and ‘people’s reluctance to discuss end-of-life care issues when individuals with dementia have decision-making capacity.’ Participants suggested that in order for ACP to be helpful for persons with dementia, various individual, family, cultural, and societal-level factors should be taken into account in its implementation.
본 연구는 치매 돌봄 또는 호스피스 관련 현장에서 근무하는 사회복지사들이 치매가 있는 사람들의 사전 돌봄 계획에 대해 어떤 견해를 가졌는지 살펴보고, 이와 같은 제도가 우리 사회에서 효과적으로 정착 및 활용되기 위해서 어떠한 점들이 중요하게 고려되어야 하는지를 조사하였다. 이를 위해 질적 사례연구 방법을 바탕으로 호스피스 또는 치매 돌봄 현장에서 근무하는 사회복지사 7명을 심층 면담하였으며, 주제별 분석 방법으로 연구 결과를 분석하였다. 분석 결과, 연구참여자들은 건강할 때 당사자 스스로 돌봄에 대한 의사를 결정할 수 있으며, 사전에 미래를 준비하여 안정감을 느끼고, 무의미한 연명치료를 방지할 수 있다는 점에서 치매･인지 기능 저하에 따른 사전 돌봄 계획의 필요성에 공감하였다. 그러나 당사자 및 가족이 느끼는 인지 저하와 신체적 죽음 간의 거리감, 치매로 인한 의사 파악의 어려움, 죽음을 회피하는 문화, 현장의 준비 및 제도의 실효성 부족 등으로 본 제도의 현장 적용에는 어려움이 따를 것으로 보았다. 연구참여자들은 앞으로 치매로 인한 사전 돌봄 계획이 효과적으로 활용되기 위해서는 치매 초기 돌봄 관련 희망 사항 및 의사 파악, 가족 간의 의사소통 및 가족에 대한 심리적 지원, 죽음에 대한 친숙한 문화 조성, 그리고 제도적 기반 마련 등 다차원적 접근이 필요함을 강조하였다.