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Bereavement Service Needs among Mothers Who Lost a Child to Cancer
Kim, Min Ah(Myongji University) ; Yi, Jaehee(University of Utah) ; Jung, Daehee(Seoul National University Hospital) ; Kim, Chankwon(Myongji University) 보건사회연구 , Vol.39, No.2, pp.291-331 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2019.39.2.291
Abstract
Parents who lost their child to cancer can experience challenges in various areas of their life. Bereavement support services for these parents, however, are lacking. This study examined the bereavement service needs of bereaved mothers of children and adolescents with cancer. In-depth individual interviews were conducted with 15 bereaved mothers of a child who died before 24 years of age from cancer. Based on thematic analysis of the interviews, we found the following service needs during the end-of-life period and after the death of their child: (a) services improving end-of-life care (preparing for end of life, supporting decisions regarding hospice and palliative care) and (b) services reducing bereaved parents’ psychosocial difficulties after their child’s death (providing psychological therapy and family counseling, promoting support groups and gatherings for bereaved families, developing activities for emotional healing, improving accessible care, supporting bereaved parents’ adjustment in the community). These study findings highlight the need for bereavement support services that hospitals and community-based agencies should address to help bereaved parents handle psychosocial challenges throughout their child’s end-of-life care and after the child’s death.
초록
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들은 삶의 다양한 영역에서 어려움을 겪지만, 이들의 사별슬픔을 지원하는 서비스는 부족하다. 본 연구는 이들의 사별지원 서비스 욕구를 파악하기 위해 자녀사별 어머니 15명을 대상으로 심층 개별면담을 수행하였다. 면담내용에 대하여 주제분석을 실시한 결과, 연구 참여자들은 자녀의 죽음을 준비하는 임종 단계에서 임종 준비 지원과 호스피스 및 완화의료 이용 지원을 위한 서비스 욕구를 나타냈다. 또한, 자녀와 사별한 이후에는 사별부모들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위해 심리치료 및 가족상담 제공, 자녀 사별가족 모임 활성화, 정서적 힐링을 위한 활동 개발, 지속적인 상호작용과 돌봄 확대, 지역사회 적응 지원에 대한 욕구가 있음이 확인되었다. 본 연구 결과를 통해 의료기관 뿐 아니라 지역사회가 함께 자녀의 임종 단계에서부터 자녀를 사별한 이후에 겪는 사별슬픔 과정을 지원하고 이들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위한 사별지원 서비스가 필요함을 제언하였다.
A Qualitative Study on Caregivers’ Care Experiences and Service Needs: Focusing on the Case of Injured Workers’ Female Spouses
Kim, Soo Hyun(Seoul National University Hospital) ; Lee, Jeong Eun(Seoul National University Hospital) ; Leigh, Ja Ho(Seoul National University Hospital) 보건사회연구 , Vol.39, No.2, pp.250-290 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2019.39.2.250
Abstract
This study aimed to explore the caring experience and service needs of family caregivers of injured workers in outpatient treatment. In-depth interviews were conducted with 5 female spouses in their 50’s who provided care for more than 6 months to the patients with 2 to 3 grades of nursing benefits in workers’ compensation insurance. The results were drawn into 5 categories with relevant 17 sub-categories by theme analysis method. The themes were: my life is bounded by 24-hour patient care, being trapped in a dark cave, a beam of light that can withstand, getting out of the cave and into the outside world, and support required to live outside the cave. Suggestions are made based on the results of this study as follows; rehabilitation education for caregivers, vacation support system, psychological intervention program and caregiver social support group in hospital, transitional care program and social adjustment training activities for industrial accident patients, improvement of nursing benefits in workers’ compensation insurance, improving the accessibility of medical services for patients with work-related injuries.
초록
본 연구는 산재환자 가족돌봄자의 돌봄과정의 어려움과 서비스 욕구를 파악하여 산재보험제도 내에서의 개입방안을 마련하고자 수행되었다. 의도적 표집방법을 통해 산재보험 간병등급이 2~3등급인 통원 환자의 가족돌봄자를 대상으로 일대일 심층면접을 진행하였다. 연구참여자는 척수손상으로 인한 하반신마비 환자를 돌보는 50대 여성배우자 5명이었다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과 ‘24시간 돌봄에 얽매인 나의 삶 ’, ‘캄캄한 동굴 속에 갇혀버린 나’, ‘버틸 수 있는 한줄기 빛’, ‘동굴을 빠져나와 세상 속으로’, ‘동굴 밖에서 살아가기 위해 필요한 지원’ 등 상위 범주 5개, 하위 범주 17개가 도출되었다. 본 연구결과를 바탕으로 돌봄자를 대상으로 한 재활교육 제공, 휴식‧휴가 지원 서비스 마련, 병원 내 심리정서 프로그램 마련 및 동료 돌봄자 모임 체계 구축, 퇴원전환 프로그램(transitional care program) 및 사회적응훈련을 통한 산재환자의 사회참여 활성화, 산재 간병급여의 현실화, 산재환자가 치료받을 수 있는 의료기관의 접근성 향상 등을 제언하였다.
The Need for Advance Care Planning for Individuals with Dementia in South Korea
Ha, Jung-Hwa(Seoul National University) ; Lee, Changsook(Seoul National University) 보건사회연구 , Vol.39, No.3, pp.41-72 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2019.39.3.41
Abstract
Despite growing attention to dignified death and end-of-life care decision making in Korea, little effort has been made to help persons with dementia (PwD) and their family caregivers engage in advance care planning (ACP) or discussions on end-of-life care. This study examined the felt needs for ACP among social workers working with PwDs and their families and the factors that need to be considered in introducing and utilizing ACP in dementia care. We conducted in-depth interviews with 7 social workers who work at day care centers(n=2), hospitals(n=3), and nursing homes(n=2) in Seoul and its vicinity in South Korea. Participants viewed ACP as a useful tool to engage individuals with dementia in decision making before they lose cognitive abilities. However, they pointed out many obstacles in implementing ACP, such as ‘gap between cognitive and physical death,’ ‘difficulty in assessing decision making capacity among inidividuals with dementia,’ ‘death-avoiding culture,’ and ‘people’s reluctance to discuss end-of-life care issues when individuals with dementia have decision-making capacity.’ Participants suggested that in order for ACP to be helpful for persons with dementia, various individual, family, cultural, and societal-level factors should be taken into account in its implementation.
초록
본 연구는 치매 돌봄 또는 호스피스 관련 현장에서 근무하는 사회복지사들이 치매가 있는 사람들의 사전 돌봄 계획에 대해 어떤 견해를 가졌는지 살펴보고, 이와 같은 제도가 우리 사회에서 효과적으로 정착 및 활용되기 위해서 어떠한 점들이 중요하게 고려되어야 하는지를 조사하였다. 이를 위해 질적 사례연구 방법을 바탕으로 호스피스 또는 치매 돌봄 현장에서 근무하는 사회복지사 7명을 심층 면담하였으며, 주제별 분석 방법으로 연구 결과를 분석하였다. 분석 결과, 연구참여자들은 건강할 때 당사자 스스로 돌봄에 대한 의사를 결정할 수 있으며, 사전에 미래를 준비하여 안정감을 느끼고, 무의미한 연명치료를 방지할 수 있다는 점에서 치매･인지 기능 저하에 따른 사전 돌봄 계획의 필요성에 공감하였다. 그러나 당사자 및 가족이 느끼는 인지 저하와 신체적 죽음 간의 거리감, 치매로 인한 의사 파악의 어려움, 죽음을 회피하는 문화, 현장의 준비 및 제도의 실효성 부족 등으로 본 제도의 현장 적용에는 어려움이 따를 것으로 보았다. 연구참여자들은 앞으로 치매로 인한 사전 돌봄 계획이 효과적으로 활용되기 위해서는 치매 초기 돌봄 관련 희망 사항 및 의사 파악, 가족 간의 의사소통 및 가족에 대한 심리적 지원, 죽음에 대한 친숙한 문화 조성, 그리고 제도적 기반 마련 등 다차원적 접근이 필요함을 강조하였다.