This study aimed to explore the meaning of health from the perspectives of individuals with severe disabilities and their experiences with healthcare services since the enactment of the “Act on the Rights of Persons with Disabilities.” Focus group interviews were conducted with people with physical disabilities, brain lesions, hearing loss, and visual impairments. The data were analyzed using the qualitative thematic analysis method suggested by Broun and Clarke. Four themes and eleven sub-themes were identified. The person-centered meaning of health encompassed “a life of proactive management involving the physical, the mental, activities, and social participation” and “the dynamism existing in continuous interaction with society.” Despite the quantitative expansion of disability health policies, individuals with severe disabilities still face difficulties in healthcare due to insufficient and fragmented services. In conclusion, it is crucial that health policymakers adhere to the motto of the disability rights movement, "Nothing about us without us," by ensuring the participation of persons with disabilities in the development of initiatives. Furthermore, we emphasize the importance of person-centered care in disability health policies, which prioritize life activities and social participation over merely focusing on physical functional recovery.
본 연구의 목적은 중증 장애인이 인식하는 건강의 의미를 탐색하고, 「장애인건강권법」 시행 이후의 정책적 시도들에 대한 당사자의 경험을 통해 당사자 중심의 건강 정책 방향성을 제시하기 위한 것이다. 지체, 청각, 시각, 뇌병변장애인 활동가 중심으로 포커스그룹을 구성하고 인터뷰를 통해 자료를 수집한 후, 질적 주제 분석을 시행한 결과 4개의 주제와 11개의 하위주제가 도출되었다. 당사자 중심의 건강 의미는 ‘신체, 정신, 활동, 사회참여를 아우르는 주도적 관리의 삶’이자 ‘사회와 관계하며 연속선상에 있는 역동성’이었다. 「장애인건강권법」 시행 이후 장애인 건강 정책의 양적 확대에도 불구하고, 여전히 중증 장애인은 건강증진, 예방, 진료, 재활 과정에서 장애에 부합하지 않거나 분절된 서비스로 어려움을 겪고 있었다. 결론에서는 건강 정책 기획 시 당사자 참여를 강조함과 더불어 인간 중심 케어 측면에서 기능회복만을 중시하기보다 일상생활 및 사회활동 등 삶을 영위하기 위한 목적이 고려될 필요성을 제언하였다.
This study reviewed variables influencing self-evaluation of parenting among adolescent single parents, focusing on their economic situation, child care situation, and policy support benefit status. The analysis used data from the Korea Institute for Health and Social Affairs' 'Survey on the Birth and Parenting of Unmarried Mothers', examining 252 'unmarried adolescent single parents' under the age of 24, with statistically verified data. Several findings emerged. First, most single adolescent parents were relying on government subsidies, with many not receiving child support from the fathers of their children. These young single parents typically lived with one preschool child and expressed high demands for support in areas such as childcare and education expenses, counseling and education for both children and mothers, flexible working hours for counseling and leave for childcare and work compatibility, and support for care facilities and services. Second, in terms of policy support, the benefit rate of the National Basic Livelihood Security System and childcare fees was high, and satisfaction was also high. The child care service had a low benefit rate compared to the recognition rate but high satisfaction. Third, the level of self-evaluation of parenting was higher among those who were physically healthier and who received more policy support benefits. However, high levels of life stress weakened the positive effect of policy support on the self-evaluation of parenting. The research suggests that policy support for adolescent single parents should include structured, step-by-step interventions along with counseling for psycho-emotional stability and stress management to enhance self-identify and parental efficacy.
본 연구는 청소년 한부모의 경제 상황과 자녀돌봄 상황, 그리고 정책 지원 수혜 현황을 살펴보고 정책 지원이 양육에 도움을 주고 있는지 분석하기 위해, 변인의 비교 검토와 양육에 대한 자기평가 수준에 미치는 영향력을 검증한 내용이다. ‘미혼모가족의 출산 및 양육 실태조사’ 원자료를 활용해 24세 이하의 대상을 ‘미혼 청소년 한부모’라 지칭하고 해당하는 252명의 자료를 검증하였는데 주요 결과는 다음과 같다. 첫째, 분석 대상 대부분이 아이 아버지로부터 양육비를 받지 못하는 상황에서 정부지원금에 의존해 생활하고 있었고, 소득의 대부분을 생활비와 양육비로 지출하고 있었다. 다수가 미취학 자녀 1명과 살고 있었으며, 양육 및 교육비 지원, 자녀와 엄마를 위한 상담과 교육, 양육과 일 양립을 위한 근무시간 유연화와 휴가, 돌봄 시설과 서비스 지원에 대한 요구도가 높았다. 둘째, 정책 지원에 있어 국민기초생활보장제도와 보육료의 수혜율이 높고 만족도도 높았다. 아이돌봄 서비스는 인지율에 비해 수혜율은 낮았지만 만족도가 높았다. 직접적인 비용 지원과 돌봄 지원을 선호하고 있었다. 셋째, 신체적으로 건강할수록, 정책 지원 수혜 항목 수가 많을수록 양육에 대한 자기평가 수준이 높게 나타났다. 그러나 생활 스트레스가 크면 정책의 지원 효과가 약해져 양육에 대한 자기평가 수준이 높지 않았다. 연구를 통해 미혼 청소년 한부모를 위한 정책 지원은 이들의 자아정체감과 부모효능감의 동시 발달을 위해 심리정서 안정과 스트레스 관리를 위한 상담과 병행하여 구조적이고 단계적으로 개입되어야 함을 제안하였다.