Health and Social Welfare Review

Abstract

The purpose of this study is to investigate the relationships between communication and psychological distress among cancer survivors and their family members. More specifically, the current study focuses on communication between family members and physicians, a major factor affecting cancer survivorship care, especially on communication within the family and the ability to communicate with physicians. The subjects are cancer survivors diagnosed with breast or colorectal cancer and one member from each of their families, and they were sampled from Seoul and Gyeonggi-do, Korea, using convenience sampling. A total of 63 cancer survivor-family dyads were sampled for analysis. As a dyadic research project focusing on the interaction between cancer survivors and family members, the current study estimated the actor-and-partner effects using the pooled regression Actor-Partner Interdependence Model (APIM), which is suitable for analyzing small-scale data sets. The findings indicated that better communication with physicians for cancer survivors was associated with lower depressive levels. For family members, better family communication was associated with lower depressive levels. The survivor-partner effect was not observed. For the family-partner effects, however, the relationship between family communication and psychological distress proved significant. That is, better family communication for cancer survivors was associated with higher anxiety and lower depressive levels for family members. The current study provided clinical and policy recommendations regarding a comprehensive approach to cancer care, psycho-social interventions for cancer survivorship care, a precise understanding of factors influencing distress, and positive communication between patients and physicians based on patient-centered care.

초록

본 연구는 암 생존자와 가족 구성원의 의사소통이 심리적 디스트레스와 어떤 관련성이 있는지를 확인하는 것을 주요 목적으로 하고 있다. 특히, 암 생존자가 암을 관리하는 데 영향을 주는 주요 체계인 가족과 의사와의 소통에 주목하면서, 가족 내 의사소통과 의사와의 소통 능력에 초점을 두었다. 본 연구를 수행하기 위해 유방암 및 대장암 생존자와 가족 구성원 1인을 주요 대상자로 하고, 서울 및 경기 지역에서 편의표집 방법을 활용해 모집한 총 63쌍의 암 생존자-가족을 대상으로 짝 분석을 하였다. 본 연구는 행위자-상대자 상호의존 모형(Actor-Partner Interdependence Model, APIM)을 기반으로, 작은 표본 수에 적합한 ‘통합 회귀분석(pooled regression) APIM’ 기법을 사용해서 자기 효과와 상대방 효과를 추정하였다. 연구 결과, 암 생존자는 의사와의 소통 능력이 좋을 경우 우울 수준이 줄어드는 반면, 가족은 가족 의사소통이 좋을 경우 우울 수준이 줄어들었다. 암 생존자의 경우 상대방 효과는 나타나지 않았지만, 가족의 경우 암 생존자의 가족 의사소통이 가족의 디스트레스에 영향을 주는 가족의 상대방 효과가 나타났다. 즉, 암 생존자의 가족 의사소통이 좋을수록 가족 구성원의 불안 수준은 더 높은 반면, 우울 수준은 낮아졌다. 본 연구 결과는 포괄적인 측면에서의 암 생존자 접근, 지속적인 사후 관리를 위한 심리 사회적 측면에서의 개입, 디스트레스 영향 요인에 대한 명확한 이해, 환자 중심 진료에 기반한 환자-의사 간의 적극적인 소통 등에 대한 임상적, 정책적 제언을 하였다.

Abstract

Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.

초록

소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.

Abstract

This study examined the role perceptions of hospital social workers and NGO (non-governmental organization) social workers who provide psychosocial services for survivors of childhood and adolescent cancer. A literature analysis led to the development of 55 roles in psychosocial care across 15 service areas. A survey was conducted with 42 social workers working in either hospital settings or community-based NGOs. T-tests were conducted to examine the difference between hospital-based and NGO groups. Significant differences were found in the level of importance the survey participants felt about the role of providing psychosocial services at different settings. Also, statistically significant differences were reported in the degree of current practice levels at the individual and institutional levels between hospital-based and NGO groups. This study indicates that service continuity and quality could be improved by promoting cooperation and collaboration between medical institutions and NGOs across the cancer survivorship trajectory.

초록

본 연구는 소아청소년암 대상 심리사회서비스를 제공하는 병원과 비영리민간단체 사회복지사의 역할에 대한 인식을 조사하였다. 문헌고찰을 기반으로 15개의 영역에서 55개의 심리사회서비스 역할을 제시하였고, 병원 기반 또는 비영리민간단체에서 근무하는 42명의 사회복지사들을 대상으로 각 역할의 중요성과 수행 정도에 대한 설문조사를 실시하였다. 병원과 비영리민간단체 사회복지사 집단 간 차이를 검증하기 위한 독립표본 t-검정을 실시한 결과, 기관유형별로 중요하게 인식하는 심리사회서비스 제공 역할에 유의미한 차이가 있었다. 병원과 비영리민간단체의 사회복지사들이 수행하는 개인 및 기관 차원에서의 서비스 제공 역할 정도에도 통계적으로 유의미한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 통해 의료기관과 지역사회 기관 내 소아청소년 대상 심리사회서비스 제공자들의 협력을 도모하여 서바이버십 궤적에서의 서비스의 연계성과 서바이버십의 질적 향상을 도모할 수 있기를 기대하였다.

Abstract

초록

본 연구는 소아암 경험자가 지각한 사회적 낙인이 자아존중감에 미치는 영향을 파악하고자 하였다. 이를 위해 눈덩이 표집으로 현재 암 치료가 종결된 만 15세 이상 39세 이하의 소아암 경험자를 모집하였고, 자기기입식 설문조사를 수행하여 총 145부의 응답을 분석에 사용하였다. 사회적 낙인은 회복불가능성, 고정관념, 사회적 차별의 3가지 차원으로 측정되었고, 자아존중감은 Rosenberg의 자아존중감척도(RSES)를 사용하여 측정되었다. 본 연구에서는 빈도 및 기술분석을 통해 연구대상자의 특성을 파악하였고, 변량분석을 통해 인구사회학적, 의료적 특성에 따른 사회적 낙인과 자아존중감의 차이를 검증하였으며, 위계적 회귀분석을 통해 사회적 낙인의 하위차원이 자아존중감에 미치는 영향을 검증하였다. 분석결과, 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인의 정도는 연령, 교육수준, 암진단시기, 재발여부, 신체적 후유증 유무에 따라 유의한 차이를 보였다. 반면, 이들의 자아존중감은 인구사회학적 특성과 의료적 특성에 따라 유의한 차이가 없었다. 인구사회학적 특성과 의료적 특성을 통제한 후, 사회적 낙인 요인이 자아존중감을 유의미하게 설명하였다. 그 중 암 환자의 회복불가능성에 대한 낮은 지각만이 높은 자아존중감과 유의미한 관계를 보였고, 연령과 암 진단 후 경과시간은 자아존중감에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 본 연구를 통해 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인을 감소시켜 이들의 자아존중감을 강화시킬 수 있는 구체적인 방안을 제언하고자 하였다.;This study examined the effect of perceived social stigma on the self-esteem of childhood cancer survivors. Using snowballing sampling techniques, we recruited childhood cancer survivors between 15 and 39 years of age who had cancer treatment in the past. A total of 145 responses from a self-administered questionnaire were used for the analyses. Three dimensions of social stigma impossibility of recovery, stereotypes, and social discrimination were assessed. Self-esteem was measured using the Global Self-Esteem Scale. Descriptive analyses were conducted to identify individual characteristics. A series of one-way ANOVA analyses was conducted to examine the levels of social stigma and self-esteem by sociodemographic and medical characteristics. Hierarchical multiple regression analyses were conducted to examine the impact of the three dimensions of social stigma on self-esteem. The level of social stigma varied significantly across age, education, age at diagnosis, recurrence, and late effect. However, the level of self-esteem did not vary significantly across sociodemographic and medical characteristics. In addition to the effects of the sociodemographic and medical variables, perceived social stigma affected self-esteem. Low-level perception of “impossibility of recovery” was closely associated with higher levels of self-esteem. Age and time since diagnosis were found to be significant correlates. Study findings highlight the need of intervention to promote self-esteem by reducing perceived social stigma among childhood cancer survivors.

Abstract

Survivors of childhood and adolescent cancer often experience late effects and health problems resulting from cancer treatments. However, they may not be aware of the importance of health-promoting behaviors due to a lack of health-related knowledge. In this study, 4 weeks of group education on improving health-promoting behaviors among survivors of childhood and adolescent cancer were implemented with 10 participants in an experimental group and 10 participants in a comparison group using a pre–post experimental design. The experimental group showed a statistically significant improvement in the level of cancer-related health knowledge; the comparison group showed no significant changes before and after the intervention. The experimental group participated in a focus group and reported that after group education, their self-awareness and health-promoting behavior improved. This study suggests the importance of group educational interventions in improving health-related knowledge and health-promoting behavior among survivors of childhood and adolescent cancer.

초록

소아청소년암 경험자들은 암 치료로 인해 다양한 후기효과와 건강 문제를 자주 겪지만, 건강 지식의 부족으로 건강 증진 행동의 중요성을 인식하지 못할 수 있다. 본 연구에서는 소아청소년암 경험자들의 건강 증진 행동을 증진하기 위한 집단교육을 실험집단 10명과 비교집단 10명을 대상으로 4주간에 걸쳐 실시하여 변화를 측정하는 사전·사후 실험설계를 실시하였다. 집단교육의 개입 이후 실험집단은 암 관련 건강 지식 정도가 통계적으로 유의미하게 증진되었다. 실험집단을 대상으로 실시한 초점집단면접을 통해서는 집단교육 이후 자신에 대한 이해가 증진되고 건강 증진 행동이 도모되었다고 보고되었다. 본 연구를 통해 소아청소년암 경험자의 건강 관련 지식과 건강 증진 행동을 향상시키는 데 있어 집단 교육을 통한 개입의 중요성을 강조하였다.

Abstract

초록

본 연구는 중년기에 암을 진단받고 투병과정을 경험한 후 생존한 사람들의 삶을 심층적으로 탐색한 질적 사례연구이다. 연구 참여자들은 서울, 경기지역에 거주하는 50~60대 남녀 여섯 명으로서, 중년기에 2기 이상의 암을 진단받고 항암치료를 거친지 5년 후 완치 판정을 받은 생존자들이다. 질적 사례연구를 위해 Creswell(2007)의 사례 내 분석과 사례 간 분석을 적용한 결과, 참여자들의 경험으로부터 총 여덟 개의 공통주제를 발견하였다. ‘치유의 객체인 동시에 주체로서의 나의 몸’, ‘위대한 포기로서의 욕망의 체념(諦念)’, ‘자식을 두고 떠나는 슬픔’, ‘세상과 사람과의 관계 재설정’, ‘자기 내부에서 허물 찾기’, ‘몰입을 통해 암을 무화(無化)시키기’, ‘자연과 생명의 숭경(崇敬)’, ‘병 앞에 당당함’이었다. 이 결과를 바탕으로 몸에 대한 주권회복, 암에 대한 무화 전략, 관계 속의 존재인식, 그리고 자연의 치유력에 대한 숭경(崇敬) 등 네 가지 관점에서 연구의 함의를 논의하였다. 본 연구를 통해 암 환자들을 돌보는 의료 사회복지사 및 사회복지 현장 실무자들이 중년층의 암 투병경험을 깊이 있게 이해하고, 암 치유를 위해 실질적으로 도움이 되는 방안을 모색할 수 있기를 기대한다.;This study is a qualitative case study on the coping experiences of cancer survivors in their middle years. In-depth interviews were conducted face to face with six participants aged 56 to 67. These participants were living in Seoul and Gyonggi area, and all were diagnosed of cancer and survived it in their middle age. By using Creswell’s (2007) qualitative case study method, a total of eight themes were found: 1) my body as a principal agent and an object of healing; 2) resignation of one’s desire as great renunciation; 3) sorrows of leaving children behind; 4) resetting the past relationship with people and society; 5) searching for a fault inside oneself; 6) emasculating the impact of cancer by immersing oneself in something else; 7) reverence for nature and life; and 8) being triumphant toward illness. Based on these findings, the author discussed the restoration of sovereignty on one’s body, a strategy to emasculate cancer, self-awareness amidst human relationship, and veneration for the healing power of nature. Suggestions to improve care services for the middle-aged cancer patients and the limitations of this study were also discussed.

Abstract

초록

본 연구는 소아암 환아 부모의 자녀 양육을 위해 필요한 서비스 욕구를 파악하고자 하였다. 이를 위해 의도적 표집 방법을 이용하여 만 19세 이전에 암을 진단받아 만 5년 내로 경과한 소아암 환아 부모 40명(어머니 20명, 아버지 20명)을 모집하였고, 반구조화된 질문을 사용하여 심층면접을 수행하였다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과, 연구 참여자들은 양육역량을 강화하고 양육부담을 경감시키기 위해 양육방법 지원(양육교육 및 코칭 지원, 양육상담 지원, 양육에 필요한 의료 정보 제공), 양육 지지네트워크 형성(부모 멘토링 지원, 부모 지지모임 지원, 완치자 연결 지원), 가족기능 강화(부모심리상담 지원, 부부관계 상담 지원, 소아암 자녀 형제자매와의 관계 개선 지원), 재정지원(치료비 지원, 치료비 외 부대비용 지원, 후유증 치료비 지원), 돌봄지원(자녀놀이 지원, 소아암 자녀의 형제자매 돌봄 지원, 자녀 학업지원), 양육스트레스 해소(직장휴가 지원, 여가 프로그램 제공)를 위한 구체적인 서비스 욕구를 나타냈다. 본 연구결과는 소아암 환아 부모의 자녀양육에 대한 서비스 욕구가 높으며, 미시적, 거시적 차원에서 이들의 자녀양육을 지원하는 통합적인 서비스 및 정책의 마련이 시급함을 보여준다.;This study examined the service needs of parents of children with cancer for effective parenting. Using purposive sampling, we recruited 20 mothers and 20 fathers of children who had been diagnosed with cancer before the age of 19 and who were within 5 years of the diagnosis. In-depth interviews were conducted with the parents using semi-structured questions about their parenting needs. Based on thematic analysis, we identified the following service needs: (1) Improving parenting skills (offering parent education and coaching, parent counseling, medical information for parents), (2) building parenting support networks (setting up mentoring and support groups and making connections with survivors), (3) strengthening family functioning (delivering psychological counseling and marital relationship counseling and improving the parents" relationships with the siblings of the children with cancer), (4) providing financial support (for cancer treatment, non-medical costs of cancer treatment, other side effect treatment), (5) supporting caregiving activities (making available entertaining activities for children with cancer, day care for siblings of the children with cancer, and assistance for academic improvement of children with cancer and their siblings), and (6) reducing caregiving stress (enacting family medical leave at work and providing stress reduction activities for caregivers). The study results highlight the strong needs for services to support parents of children with cancer, and suggest integrative interventions and policies at both the micro- and macro-level.