Income inequality has worsened since the COVID-19 pandemic. As public hospitals have been converted to a dedicated system for infectious diseases, it has become more difficult for low-income people to access medical care. This study aims to analyze the inequality in medical care utilization according to income after the COVID-19 epidemic. The survey data was from the 15th and 16th waves of the Korea Welfare Panel, and the analysis methods of concentrated index (CI) and Le Grand index were used to analyze inequality in medical care utilization according to income before and after the COVID-19 pandemic. Our analysis found that the number of outpatient and inpatient utilizations and medical expenses were higher for the middle and high-income levels compared to the low-income level during the COVID-19 pandemic. Before and during the COVID-19 epidemic, it was found that poor subjective health and disability were concentrated at the low-income level. However, when outpatient and inpatient utilization, which was concentrated at lower income levels, reflected the health status, it was found to be advantageous for individuals with higher income levels. Before and during the pandemic, health status was reflected in medical expenses, and medical care utilization was advantageous to those with higher income levels. During the COVID-19 pandemic, inequality in medical care utilization by income level worsened. Therefore, in times such as the COVID-19 pandemic, additional policies are needed to serve as a medical safety net and to prevent restrictions on medical care utilization, especially for low-income individuals.
COVID-19 유행 이후 소득불평등이 심화되고, 공공병원이 감염병 전담체계로 전환되면서 저소득층의 의료이용이 더욱 어려워진 사례들이 보고되었다. 그럼에도 기존 연구에서는 COVID-19 유행 이후 소득감소나 정신건강 등의 단일 경로, 경기침체나 고용불안정과 같은 거시적 주제들에 주목하고 있어 COVID-19 유행 초기 건강과 의료이용 변화를 함께 다룬 연구는 부족하였다. 이 연구는 COVID-19 유행 초기 소득에 따른 의료이용 불평등을 분석함으로써 대규모 감염병 유행 시 소득에 따른 의료이용 불평등을 개선하는 정책에 기초 자료를 제공하고자 한다. 조사 자료는 15~16차(2019~2020년) 한국복지패널 자료로 2개년도 동안 지속적으로 조사에 참여하고, 필수 정보를 포함하고 있는 만 19세 이상 가구원을 대상으로 COVID-19 유행 전과 유행 초기 소득에 따른 의료이용 불평등을 집중지수, Le Grand지수 분석 방법을 실시하였다. 집중지수 분석 결과, COVID-19 유행 전과 유행 초기 나쁜 주관적 건강 상태, 장애가 모두 음(-)의 값으로 저소득층에 집중된 것으로 나타났으며, Le Grand지수 분석을 통해 건강 상태를 반영할 경우, 일부 의료이용에서 양(+)의 값으로 전환되면서 고소득층에 더 집중된 의료이용 양상으로 나타났다. 보건의료비 지출은 건강 상태를 반영하기 전과 후 모두 양(+)의 값으로 고소득층에 더 집중된 의료이용 양상이 이뤄지고 있는 것으로 나타났다. COVID-19 유행 초기 소득에 따른 의료이용 불평등이 지속되고 있다는 결과를 통해 COVID-19 유행과 같은 시기 저소득층의 필요에 의한 의료이용이 제한되지 않도록 의료안전망 역할을 할 수 있는 추가 정책이 필요함을 확인하였다.
This study examined the effect of childhood socioeconomic status on depression of middle-aged adults in the life course perspective and tried to identify the path by verifying whether the two variables are mediated by the socioeconomic status of midlife. The Korean Welfare Panel was used for the first year to the twelfth year. Data were analyzed by path analysis and multiple mediation analysis using structural equation model(SEM). The results showed that experience of drop-out of school due to financial strains among socioeconomic status directly elevated the depression level of middle-aged adults. Also, parental education level, self-perceived economic status and experience of drop-out of school due to financial strains increase the depression level of middle-aged adults by indirectly mediating through their level of income and education. These results indicate that to lower the depression level of middle-aged adults, it is important not only to intervene in the risk factors at the time but also to resolve the inequality in childhood socioeconomic status. Based on the results of this analysis, this study suggests the basis of proactive intervention as a way to improve the mental health of middle-aged adults in the life course perspective.
본 연구는 생애과정 관점에서 아동기 사회경제적 지위가 중장년기 성인 우울에 미치는 영향을 검증하고 두 변인이 중장년기 사회경제적 지위에 의해 매개되는지를 검증함으로 그 경로를 파악하고자 하였다. 이를 위해 한국복지패널 12차 년도 데이터를 사용하였으며 구조방정식모델을 활용하여 경로분석과 다중매개분석을 실시하였다. 분석결과 아동기 사회경제적 지위 중 생계곤란으로 인한 학업중단경험은 직접적으로 중장년기 성인의 우울 수준을 높이는 것으로 나타났다. 또한 부모의 교육수준, 주관적 경제수준, 생계곤란으로 인한 학업중단 경험은 중장년기 소득과 교육수준을 매개로 간접적으로 중장년기 성인의 우울을 높이는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 중장년기의 우울수준을 낮추기 위해서 해당 시기 위험요인에의 개입과 더불어 아동기 사회경제적 지위에서의 불평등 해소가 중요한 과제임을 시사한다. 본 연구에서는 이와 같은 분석결과를 바탕으로 생애과정 관점에서 중장년기 성인의 정신건강을 향상시키기 위한 방안으로 사전 예방적 개입의 근거를 제시하였다.
This study examines the factors affecting unmet healthcare needs among disaster victims, using Andersen’s healthcare utilization model (predisposing factors, enabling factors, and need factors). By doing so, the study intends to propose strategies for alleviating and preventing unmet healthcare needs among disaster victims. For this purpose, this study used data from the 2nd wave (2017) to the 4th wave (2019) of the disaster victim follow-up data from the National Disaster Management Research Institute and employed a panel logit model with random effects. The results are as follows: First, it was found that the higher the age and household income of the disaster victims, the greater the support from the national healthcare service, and the better the subjective health status, the lower the likelihood of experiencing unmet healthcare needs. On the other hand, it was found that in cases of injuries due to the disaster or physical and mental damages that hindered their social adaptation, the likelihood of experiencing unmet healthcare needs was higher. Based on these findings, the study discussed institutional improvements to address unmet healthcare needs among disaster victims.
본 연구는 Andersen의 의료서비스 이용 모델(선행요인, 가능요인, 욕구요인)을 활용하여 재난피해자의 미충족 의료 발생에 미치는 영향요인을 살펴봄으로써, 재난피해자의 미충족 의료 발생 경험을 해소하고 예방할 수 있는 방안을 제시하고자 하였다. 이를 위해 국립재난안전연구원의 「재난피해자 삶의 변화 추적조사」 2차 자료(2017년)~4차 자료(2019년)를 활용하였으며, 패널 로짓 모형을 적용하여 분석하였다. 분석 결과 재난피해자의 연령대 및 가구소득이 높을수록, 국가의 보건의료서비스 지원이 충분할수록, 현재의 주관적 건강 상태가 좋을수록 미충족 의료를 경험할 확률이 감소하는 것으로 나타났다. 반면 신체･정신적 질환의 수가 많고, 재난으로 인해 상해를 입거나, 재난으로 발생한 신체․정신적 피해로 사회에 적응하지 못하는 경우 미충족 의료를 경험할 확률이 높아지는 것으로 나타났다. 이러한 연구 결과를 바탕으로 재난피해자의 미충족 의료 해소를 위한 제도적 개선 방안을 제시하였다.
사회경제적 수준에 따라 암 관리 결과의 차이가 드러나고 있으며, 암 발생률과 생존율이 높은 계층에 집중한 암 의료이용 시스템 구축의 필요성이 제기되고 있다. 본 연구에서는 한국형 환자 네비게이터의 역할을 탐색하기 위하여 ‘Q 방법론’을 적용하여 환자와 의료전문가의 주관적 인식을 탐색하고자 하였다. Q표본은 문헌연구를 통해 1차적으로 47개의 표본을 도출하였으며, 최종 23개의 Q 진술문으로 확정하였다. P표본은 암전문가(의사, 간호사, 사회복지사)와 저소득층 암환자를 포함한 27명이며, 분석결과 한국에서 요구되는 환자 네비게이터 역할에 대한 주관적 인식 유형은 4가지로 분류 되었다. 치료 정보를 안내하고 암환자와 의료진 간 의사소통을 돕는 정보 제공자 유형(유형 1), 경제적 ? 물리적 자원을 연계하고 관련 정보를 제공해주는 실질적 자원 연결자 유형(유형2), 환자의 치료 장벽을 해소해주는 암 치료 장애 해소자 유형(유형3), 그리고 치료과정에서 환자 및 보호자의 다양한 욕구에 대해 자문을 제공하는 건강 유지 자문가(유형4)이다. 이 결과를 통해 의료정보제공과 경제적 지원 서비스 중심의 접근이 필요함을 알 수 있었으며, 이는 향후 환자 네비게이터가 한국 암 의료이용 현장에서 중점적으로 수행해야 할 역할과 과제라고 볼 수 있겠다.;Health disparities is one of the major issues for cancer health care, and the patient navigator programs are recognized to overcome barriers to care and in accessing quality care and treatment. To create culturally sensitive patient navigation programs for Korean populations, the authors asked health care professionals and cancer patients how they perceive the roles of patient navigators thru Q methodology. Initially 47 Q samples were drawn from literature reviews, and 23 Q Statements were confirmed thru staff discussion, professional consult, and pilot tests. We provided the finalized 23 Q statements to 15 health care professionals and 12 cancer patients who participated in the survey. We found that Koreans perceive patient navigators for four different roles. First, medical informants (Type 1) who help communicate between patients and health care professionals, and guide treatment related procedures. Secondly, intermediaries (Type 2) who provides necessary resources to low income and under-served patients. Thirdly, a barrier evacuator (Type 3) who help patients to meet their needs. Fourthly, health care advisor (Type 4) who provides services for family members. The study indicates various aspects for culturally sensitive navigation programs for Korean cancer patients.
많은 사람들이 민간의료보험에 가입하고 있으며 이들 중 다수는 복수 가입을 하고 있으므로 복수 가입에 초점을 맞추어 가입자 특성을 분석한 연구가 필요하다. 이 연구에서는 민간의료보험의 단수 가입자와 복수 가입자의 특성을 비교 분석하고, 복수 가입에 영향을 미치는 요인을 파악하고자 하였다. 고령화연구패널조사(KLoSA)의 1차년도 자료(2006)를 이용하여 9,367명을 분석하였다. Heckman 선택 모형을 이용하여 전체 대상자 중 가입자를 대상으로 민간의료보험 복수 가입에 영향을 미치는 인구·사회 및 경제적 요인과 건강 상태 및 건강 관련 행태 요인을 분석하였다. 3,160명이 민간의료보험에 가입하고 있으며 이 중 47.8%(1,512명)가 복수 가입자였다. 여성, 저연령, 고학력자의 복수 가입 확률이 높았다. 자녀 수가 많으면 복수 가입 확률이 낮았다. 사적 이전을 받거나 가구 총자산이 많으면 복수 가입 확률이 높았다. 주관적 건강 상태가 좋은 사람, 정기적으로 운동을 하는 사람의 복수 가입 확률이 높았다. 민간의료보험의 복수 가입자가 많으며, 복수 가입에 영향을 주는 요인이 가입의 결정 요인과 유사하게 사회경제적 수준과 건강 상태라는 것은 기존 민간의료보험의 취약한 보장성을 시사한다.;Although many Koreans have purchased private health insurance (PHI), there has few study defining characteristics of those who purchase multiple PHI. This study examined the determinants of purchasing multiple PHI in Korea. The subjects were a national random sample of the aged 45 or older from the Korean Longitudinal Study of Ageing in 2006, and 9,367 samples were used for the analysis. The Heckman’s sample selection model was used to deal with non-random assignment to those who purchase PHI from the whole sample of the study. The model examined the determinants of the purchasing multiple PHI in terms of the demographic and socioeconomic characteristics, health status and health behaviors. Thirty-one hundred and sixty people purchased PHI, and 47.8% of them had multiple PHI. A female, the younger, or the educated was inclined to have multiple PHI. Individuals who have more children were less likely to have multiple PHI. Those who have private transfer or higher total household assets are more likely to purchase multiple PHI. Those who self-assessed their health status as better compared to poor conditions tended to have multiple PHI. Regular exercise was positively related to having multiple PHI. This study has important implications which examined determinants of purchasing multiple PHI to the extent that many Koreans have purchased PHI even with the enrollment in social health insurance. This study also suggests that purchasing PHI needs to be interpreted in the context of playing a role in accordance with social health insurance.
본 연구는 노인교육의 한 분야로 주목받고 있는 죽음준비교육이 노인의 생활만족도와 심리적 안녕감에 미치는 효과를 체계적으로 분석해보는 데 목적이 있다. 연구는 전국 5개 도시의 10개 복지관에서 60세 이상 노인 203명(죽음교육 참여 120명, 죽음교육 비참여 83명)을 모집해 진행하였으며, 죽음교육 참여 그룹에 대해서는 총 17주(매주 한차례, 매회 2시간)의 죽음교육을 실시하였다. 분석모형에서 죽음준비교육을 독립변수로, 죽음불안을 매개변수로, 생활만족도와 심리적 안녕감을 종속변수로 설정하였으며, 수집한 자료에 대해 t-test, 상관관계 분석, 다중 회귀분석, Sobel test를 실시하였다. 주요연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 죽음준비교육은 죽음불안을 효과적으로 감소시켰으며, 이는 통계적으로도 유의하였다. 둘째, 죽음준비교육은 생활만족도와 심리적 안녕감에 있어서도 긍정적인 영향을 미쳤다. 다만, 이는 죽음준비교육 자체에 의한 효과라기보다는 죽음불안을 매개로 하는 효과임이 확인되었다. 셋째, 노인의 죽음불안 정도는 교육참가여부, 성별, 주관적 건강상태, 지역에 따라 유의미한 차이를 보였으며, 생활만족도는 성별, 주관적 생활수준, 독거여부에 따라 유의미한 차이를 보였다. 그러나 심리적 안녕감은 인구사회학적 특성에 따른 차이를 보이지 않았다. 이러한 결과에 근거하여 죽음준비교육이 노인들의 ‘활기찬 노화’, ‘건강한 노화’, ‘성공적 노화’의 증진에 기여할 수 있음을 논의하였고, 죽음교육의 보급을 더욱 활성화시킬 것을 제안하였다.;This study has two objectives. One is to review the current situation of death education which is widely regarded as the important part of education for the elderly. The other is to identify systematically the effects of death education on older adults’ life satisfaction and psychological well-being. The education intervention were held in the 10 Social Welfare Centers in 5 cities. The subjects of this research were 203 elderly(120 participants, 83 non-participants) aged 60 years over, and the 17-weeks death education(2 hours for 1 time per week) was performed toward the participants. In the study model, death education was used as an independent variable, with life satisfaction and psychological well-being as dependent variables, while death anxiety were set up as a mediating variable, respectively. The collected data were analyzed with t-test and Pearson correlation coefficients, multiple regression, Sobel test, with PASW statistics 18.0. The results of this study are as follows. First, the death education contributes to lessening death anxiety, which is statistically significant. Secondly, death education has a significantly positive influence on life satisfaction and psychological well-being. But, the influence was confirmed as a mediated effect of lessened death anxiety, rather than death education itself. Thirdly, older adults’ death anxiety shows the significant differences, according to sex, subjective standard of health status, and regions. Life satisfaction also shows the significant differences, according to sex, subjective standard of living, and living alone.
Sudden bereavement is known to increase the psychological distress of those left behind. Complicated grief is a set of symptoms of pathological mourning that persists after bereavement, and the risk of occurrence is high when experiencing sudden loss, such as suicide. In Korea, whose suicide rate is the highest among OECD countries, suicide survivors continue to occur, which raises concerns about complicated grief and their potential suicide risk. However, not much study has been conducted in Korea on complicated grief, and systematic analysis of influencing factors is lacking. Therefore, this study analyzed the data (N=1,068) of the 1st Wave of the Longitudinal Study of Suicide Survivors, using a nationwide stratified sampling method. An exploratory study was conducted on the factors affecting complicated grief. Higher complicated grief was associated with higher bereaved age, shorter time after death, higher level of interaction with the deceased, and higher emotional intimacy with the deceased. When the cause of death was suicide, it had a more significant effect on the complicated grief than other sudden and expected death. Based on these findings, clinical interventions were suggested for people who experience difficulties after bereavement, including suicide in social relationships.
갑작스러운 사별은 남겨진 사람들의 심리적 고통을 높인다고 알려져 있다. 복합비애 란 사별 이후 지속되는 병리적 애도 증상으로 자살과 같이 갑작스러운 상실을 경험할 때 발생 위험이 높다. OECD 국가 중 자살률이 가장 높은 우리나라에서 자살 사별자가 지속적으로 발생하고 있어 복합비애와 그로 인한 잠재적 자살 위험군의 증가가 우려된 다. 그러나 아직 복합비애 연구는 국내에서 충분히 이루어지지 않았으며, 영향 요인에 대한 체계적 분석도 부족하다. 이에 본 연구는 국내 최초 전국 단위의 인구통계학적 특성을 반영하여 조사한 ‘사회적 관계 내에서 자살을 경험한 자살생존자의 정신건강 추적연구’ 1차년도 데이터를 기반으로 사별자를 추출하고(N=1,068), 복합비애에 영향 을 미치는 인구통계학적 요인, 사별 특성 요인, 사망 요인에 대한 탐색적 연구를 실시했 다. 사별자 연령이 높을수록, 고인의 사망 시점이 짧을수록, 생전 고인과의 교류 수준이 많을수록, 고인에 대한 주관적 친밀감이 높을수록 복합비애가 높게 나타났다. 고인의 사망 원인이 자살 사망일 경우, 갑작스러운 사망과 예상한 사망일 경우보다 복합비애에 더 많은 영향을 미쳤다. 이를 근거로 다양한 사회적 관계 내에서 자살을 비롯하여 사별 후 어려움을 겪는 사람들에 대한 실천적 개입 방안을 제언하였다.
본 연구는 공무원의 삶의 질 수준과 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 분석하였다. 삶의 질은 객관적 차원과 객관적 차원에 대한 주관적 인식으로 나뉜다. 공무원의 6개 객관적 영역 및 10개 주관적 영역에서의 삶의 질 수준을 알아보기 위해서 중견기업에 근무하는 민간기업종사자의 수준과 비교하였다. 또한 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 규명하기 위해서 삶의 질을 구성하는 대표적인 10개의 영역에 대한 만족도가 삶의 만족도에 얼마나 영향을 미치나를 살펴보았다. 아울러 공무원이 대부분의 삶을 보내는 직장생활에서 어떠한 요인이 유의한 영향을 주나를 분석하기 위하여 직장생활 관련 10개 영역의 만족도가 직장생활 만족도에 주는 영향력을 분석하였다. 분석결과 공무원의 삶의 질은 객관적 차원에서는 총 6개 영역 중 월수입, 가구수입, 주거형태, 휴가일수 등 4개 영역에서 민간기업종사자보다 열악한 수준임이 판명되었다. 주관적 차원에서는 총 10개의 영역 중에서 교통?통근영역에서만 공무원의 만족도가 높았고, 건강상태, 직업생활, 가족생활, 가구재정, 주거생활, 여가시간, 친구관계 등에서 민간기업종사자보다 유의하게 낮았다. 그리고 전반적인 삶의 만족도도 낮았다. 공무원의 삶의 질에 영향을 주는 요인은 직업생활, 가족생활, 가구재정, 여가시간, 친구관계, 지역사회, 한국거주 만족으로 나타났다. 이 중에서 가장 많은 영향을 미치는 요인은 직업생활로 국민의 존경심이 가장 유의한 영향을 미치는 것으로 분석되었다. 공무원의 삶의 질을 제고하기 위해서 공직생활에 대한 사회적 인식 제고, 보수향상, 승진기회 확대 등이 필요하고 아울러 가족과 직장생활을 양립할 수 있는 가족친화적 정책이 필요함을 지적하였다.;The purpose of this study is to examine the quality of life of public employees and to find factors affecting their quality of life (QOL). There are two aspects of the quality of life: objective and subjective dimensions. These dimensions of QOL of the public employees are compared with that of private sector workers. Ten areas of satisfaction in life are selected as independent variables to determine the factors affecting QOL. In addition, ten areas of satisfaction of workplace where civil servants spend most of their time, were selected to find factors affecting work satisfaction. It was found that in the objective dimension, in four out of six areas - monthly income, family income, living arrangements, and leisure time - public employees were treated less favorably than their private sector counterpart. In terms of subjective dimension, in seven out of ten areas - health, work, family life, family income, living arrangements, and relationship with friends, - and in the overall quality of life, public employees have lower satisfaction than private sector counterpart. It turned out that the satisfaction with work, family life, family finances, friends, community and country are affecting QOL. Among these factors satisfaction with work affected QOL most. In respect to satisfaction with work, factors such as income, coworkers, department, autonomy, and people's respect toward public employees turned out to be significant. To improve QOL of public employees, this study suggests, it is necessary to raise income, gurantee opportunities for promotion, and adopt family friendly-work policy to enable public employees to keep the balance between work and family life.
The aim of this study is to examine whether ecological determinants have the long-term effects on depressive symptoms and life satisfaction and to investigate whether these relationships were different between middle-aged and elderly women. To do this, the first (2006) and sixth (2016) waves of Korean Longitudinal Study of Aging (KloSA) were used and we conducted multi-group structural equation modeling analyses for 3,543 older adults aged 45 or older based on the first wave. As for results, first, marital status, annual household income, and subjective health status affected both depressive symptoms and life satisfaction. Second, there were statistically significant group differences between middle-aged and elderly women in the effect of religion on the first life satisfaction and the effects of the number of adult children whom they meet at least once a week and the number of organizations or clubs that they participate in on the first depressive symptoms. Third, depressive symptoms and life satisfaction had lagged effects over time for both middle-aged and elderly women. Fourth, compared with middle-aged women, the effect of the sixth depressive symptoms on the sixth life satisfaction was greater for elderly women. Based on these findings, practice and policy measures for depression prevention and life satisfaction improvement were discussed.
본 연구는 중･고령 여성을 대상으로 생태체계적 결정 요인들이 우울 증상 수준과 삶의 만족도에 미치는 장기적인 영향력을 파악하고 이 관계가 중년 여성과 고령 여성집단 간에 차이가 있는지 살펴보는 데 그 목적이 있다. 이를 위해 한국고용정보원의 고령화연구패널 자료 중 1차(2006년)와 6차(2016년) 데이터를 활용하였고, 1차 자료 기준으로 45세 이상 중･고령 여성 3,543명을 대상으로 다집단 구조방정식모형 분석을 실시하였다. 연구결과, 첫째, 결혼상태, 연간 가구 소득, 주관적 건강상태는 중･고령 여성의 우울 증상 수준과 삶의 만족도 모두에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 둘째, 종교의 1차 삶의 만족도에 대한 영향력과 주1회 이상 만나는 자녀수와 참여모임 개수의 1차 우울 증상 수준에 대한 영향력은 중년 여성과 고령 여성 집단 간에 통계적으로 유의미한 차이를 보였다. 셋째, 우울 증상 수준과 삶의 만족도의 시간에 따른 장기적인 시차효과는 중년 여성과 고령 여성 집단 모두에서 나타났다. 넷째, 중년 여성에 비해 고령 여성의 6차 우울 증상 수준이 6차 우울 삶의 만족도에 미치는 영향력이 상대적으로 더 큰 것으로 나타났다. 이러한 결과를 바탕으로 중년 여성과 고령 여성의 우울 예방과 삶의 만족도 향상을 위한 실천적, 정책적 방안에 대해 논의하였다.
This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.