This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.
2004~2008년(5년) 기간의 건강보험심사평가원 전산 청구자료와 기상청의 자동기상관측시스템에서 측정된 기후자료를 활용하여 온도 등 기후변화와 설사병 발생과의 관계를 모델링하였고, 구축된 모델을 활용하여 향후 기온 상승에 따른 설사병 발생 양상 변화를 예측하였다. 기온과 설사병 발생의 연관성 분석 결과, 기온상승에 따라 설사병 발생도 증가하다 일정 기온에서 감소하고 이후 또다시 증가하는 옆으로 누운 “N”자 형태의 양상을 보였다. 기후변화에 따른 설사병 발생 모델링 결과, 단위온도 증가시 증가하는 시군구별 주별 환자발생수는 인구천명당 0.0051명인 것으로 나타났으며, 이를 우리 나라 전체 연간 환자수 발생으로 환산하면, 단위온도 1℃ 증가시 우리나라 전체의 설사병 환자수는 인구천명당 평균 68.35명(6.84%) 증가하는 것으로 나타났다. 단위온도 증가에 따른 연령그룹별 설사병 환자 발생 변화를 추정한 결과, 단위온도 증가시 19세 미만 집단의 경우 인구천명당 64.45명(6.45%), 19~64세 집단의 경우 인구천명당 72.20명(7.2%), 65세 이상 집단의 경우 인구천명당 67.23명(6.72%)이 증가하는 것으로 나타났다.;We analysed the outbreak of diarrheal disease due to climate change using 2004~2008 claim data from the National Health Insurance and Automatic Weather System data. Weather data were taken, including daily temperature and precipitation from 194 AWS managed by the Korea Meteorological Administration. We used a generalized estimation equation and a generalized linear model for a time-series of poisson distribution and considered the seasonal patterns of the disease and time lags to estimate the relationship between climate factor and the prevalence of diarrheal disease. The main results of the study were that mean prevalence rate of diarrheal disease was rising year by year during the study period and that there were positive associations between the prevalence of diarrheal disease reports and temperature. These results are consistent with the findings of previous research and suggest that climate change is likely to exacerbate diarrheal disease in Korea.
기온은 매개체에 의한 감염병 발생에 가장 많은 영향을 주는 기후요인으로, 말라리아는 기후변화에 민감하여 세계적으로 중요한 매개질환으로 다루어지고 있다. 본 연구는 말라리아 발생에 영향을 주는 지역적 특성을 반영하여, 기온으로 인한 말라리아 발생 위험을 추정하는 것이다. Generalized Additive Model을 이용하여, 역치기온 이상에서의 삼일열 말라리아 발생 위험을 평가하였다. 기온상승에 따라 말라리아 발생 위험이 증가하였는데, 말라리아 환자가 밀집되어 있는 서울, 경기, 인천, 강원에서 기온이 1℃ 상승하면 발생 위험이 10.8%, 12.7%, 14.2%, 20.8% 증가하였다. 위험도는 역치기온 이후에서 추정된 것으로, 역치는 지역별로 다르게 나타났다. 매개체, 가축 등 지역의 특성은 기온상승이 말라리아 발생에 영향을 미치는데 관련이 있는 것으로 보고되고 있다. 이에 따라 본 연구에서는 말라리아 발생 위험을 추정하는데 기상요소만을 포함한 경우와 지역의 특성을 함께 고려한 경우를 비교하였는데, 그 결과 모기와 가축 자료를 포함하면 모형의 적합도가 좋아졌으며, 기온으로 인한 말라리아의 위험은 낮아졌다. 앞으로 신뢰할 수 있는 정확한 데이터를 기반으로 말라리아에 영향을 미치는 여러 요인들을 효과적으로 반영한 예측 모형이 개발되어야 하겠다.;The impact of climate change on infectious diseases became one of the major public health interest in Korea. The purpose of this study is to estimate the potential effect of temperature rise on malaria transmission and to improve a prediction model by reflecting regional factors. We used claims data for health care utilization to identify malaria incidence during 2003~2010. Generalized additive model was used to examine the correlations between malaria incidences and meteorological factors. To investigate the impact of temperature on malaria incidence, we adjusted the number of Anopheles mosquitoes, the primary vector for malaria, and the animal hosts as regional factors. There were significant correlations between temperature and malaria incidence by region in Korea. For a daily mean temperature increase of 1°C above the threshold, the relative risk of malaria incidence increased except Jeju-do. When the regional factors like the number of Anopheles mosquitoes and animal hosts were added to the model, relative risks of malaria incidence were lower than those were not adjusted for regional factors in Gangwon-do, Gyeongsangbuk-do, and Chungcheongnam-do. Malaria incidence was correlated with not only meteorological factors but also regional factors in Korea. This implies that malaria incidence could be influenced by temperature rise and regional environment.