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지난호

제40권 제1호Vol.40, No.1

중·고령 초기 유방암 생존자가 경험한 진단 이후의 삶

Living After Diagnosis of Middle-Aged and Elderly Breast Cancer Survivors at Early Stages

Abstract

This qualitative study aims to comprehensively understand the post-diagnosis lives experienced by middle-aged and elderly breast cancer survivors at early stages. A single focus group interview (FGI) was conducted with a total of eight breast cancer survivors. Based on thematic analyses of the FGI discussions, the following five themes emerged: first, changes in attitude toward life (living life without looking back before diagnosis, now caring for myself and others), second, a weakened self in falter facing during the treatment process (the journey of ongoing care, unfamiliar changes in appearance, the coexistence of negative and positive emotions), third, a loneliness experienced in family relationships (family members who do not sympathize with my pain, a patient as a mother and homemaker who is responsible for nurturing family members and managing household affairs), fourth, changes in relationship (estranged friends, fellow patients who are more like my family, and medical teams who are intimate with me but also make me a little disappointed) and fifth, a way to live (accepting my illness and letting people know that I have cancer, finding and utilizing relevant resources, maintaining vitality). Based on the results of the study, we suggested implications for social work practice and policy measures to support the psycho-social adaptation of middle-aged and elderly breast cancer survivors at early stages throughout the treatment and recovery processes.

keyword
Breast CancerCancer SurvivorsPsychological AdjustmentFocus Groups

초록

본 연구는 중・고령 초기 유방암 생존자들이 경험한 진단 이후의 삶을 이해하고자 한 질적 연구이다. 총 8명의 유방암 생존자들을 대상으로 초점집단면접(FGI)을 실시하였다. 초점집단면접에서 논의된 내용을 주제 분석한 결과, 다음 5가지 주제가 나타났다: 첫째, 삶에 대한 태도가 달라짐(앞만 보고 달리던 삶, 나와 주변의 삶을 보살피게 됨), 둘째, 치료과정에서 마주하는 흔들리는 나(마침표 없는 치료 여정, 외모의 변화로 낯선 내 모습, 부정적・긍정적 감정의 공존), 셋째, 가족 안에서 겪는 외로움(나의 고통에 공감 못하는 가족, 아파도 나는 엄마이자 가정주부), 넷째, 달라지는 관계들(멀어지는 친구, 더 가족같은 동료 환우들, 친밀하지만 서운한 의료진), 다섯째, 살기 위한 방책(나의 병을 받아들이고 주위에 알림, 주변 자원을 찾아 활용함, 활력 유지를 위해 노력). 이러한 본 연구의 결과를 바탕으로, 중・고령 초기 유방암 생존자들의 치료 및 회복 과정에서의 심리사회적 적응을 지원하기 위한 사회복지실천 및 정책 방안을 제시하였다.

주요 용어
유방암암 생존자심리적 적응초점집단

Ⅰ. 서론

서구화된 생활습관과 비만의 증가, 인구의 고령화로 인해 암 발병률과 사망률이 계속 증가하고 있다. 현재 우리나라에서 암 질환으로 인한 사망률(인구 10만명당 사망자 수)은 2007년 137.5명에서 2017년 153.9명으로 점차 증가하고 있으며(보건복지부, 2019), 암 질환 중에서 유방암으로 인한 사망률은 1990년 2.8명, 2000년 4.8명, 2016년 9.6명으로 지속적으로 증가하는 추세이다(한국유방암학회, 2018, p.11). 특히 유방암은 발생률이 빠르게 증가하는 질환 중 하나로 2008년에 비해 2012년에는 발생률이 약 20% 증가하였고, 2015년에는 유방암이 전체 여성암의 18.9%를 차지하면서 갑상선암에 이어 두 번째로 흔한 암인 것으로 나타났다(한국유방암학회, 2018 재인용, p.3).

최근 건강보험제도에 의해 정기 암 검진이 보편화 됨에 따라 유방암의 조기 발견이 증가하고 있으며, 다양하고 적극적인 치료법 개발로 유방암 생존율이 향상되고 있다. 유방암 환자의 수술 후 5년 전체생존율은 91.2%, 10년 전체생존율은 84.8%로 다른 암에 비해 생존율은 높은 편이다(한국유방암학회, 2018, p.11). 특히 폐경 후 환자가 대부분인 서구에 비해 우리나라에서는 40, 50대에서 유방암이 가장 많이 발생하고 있는데(한국유방암학회, 2018, p.8) 이는 유방암 치료 후 생존자로서 살아가야 하는 기간이 길어짐을 뜻한다. 이처럼 유방암 발병률과 생존율이 함께 증가함에 따라 유방암 생존자의 건강관리와 삶의 질 향상에 보다 관심을 기울여야 할 필요성이 제기되고 있다.

암 치료를 성공적으로 끝낸 후에도 상당수의 암 생존자들은 다양한 신체적, 심리적, 사회적 증상을 경험하고 있다(임정원, 윤현숙, 백옥미, 조진희, 박선형, 이송월, 2011, p.156; 신동욱, 선우성, 이정권, 2015, p.217). 특히, 유방암 환자들은 치료를 마친 후, 피로, 통증, 림프부종, 인지기능장애와 같은 신체적, 기능적 증상을 겪을 뿐 아니라 치료로 인한 부작용, 탈모, 가슴 절제, 재발이나 전이 가능성 등으로 인해 우울, 불안, 스트레스, 분노, 사회적 고립, 대인관계 회피와 같은 심리사회적 어려움을 호소한다(윤미라, 송미순, 2013; Liu, Wang, Wang, Su, & Wang, 2014, p.439; 박진희, 배선형, 전미선, 정용식, 정영미, 2015, p.138; Jones et al., 2015, p.628). 또한 유방암 생존자의 정신건강에 관한 연구들은 유방암 생존자가 신체화 증상, 강박관념, 대인예민성(타인과의 관계에서 나타나는 불편함), 우울감, 불안, 적대감, 공포, 편집증 등을 포함한 대부분의 정신건강 영역에서 건강한 일반 여성과 유의한 차이를 보였다고 보고하였고, 이러한 정신건강이 배우자와 가족으로부터의 지지와 사회적 관계에 따라 영향받을 수 있음을 밝혀왔다(Pan, Fei, Zhang, Fan, Fu & Fan, 2014; 서미아, 민준원, 노동영, 2015, p.296).

이와 같이 치료 후 회복 과정에서 겪게 되는 다양한 신체적 증상과 불안, 우울감, 불확실성 등의 정서적 문제, 경제적 문제, 직업 상실, 대인관계 등과 관련된 사회적 문제는 유방암 생존자의 삶의 질 저하와 밀접하게 관련된다(Vos, Garssen, Visser, Duivenvoorden, & Haes, 2004; Jassim, Whitford, Hickey & Carter, 2015, pp.1-2; 임정원, 양은주, 손세리, 이지선, 손지현, 2016, p.513). 특히, 대부분의 암 생존자들은 디스트레스(distress)라는 심리사회적 스트레스 반응을 보이고 이러한 디스트레스가 암 생존자의 삶의 질에 부정적으로 영향을 미치는 것으로 알려져 있다(권은진, 이명선, 2012, p.295; 조한철, 김의태, 민준원, 2016, p.62). 따라서 유방암 생존자들이 치료종료 후 회복 과정에서 겪는 다양한 신체적, 심리적, 사회적인 어려움을 파악하여, 이들의 지속적인 건강유지와 삶의 질 향상을 지원하는 치료 및 교육프로그램의 개발과 사회복지실천현장에의 적용이 요구된다.

최근 암 생존율이 급격하게 증가함에 따라 적극적인 치료가 끝난 뒤 암 생존자의 건강을 체계적으로 관리하고 삶의 질을 향상시키는 방안에 대해서 사회적인 인식과 관심이 높아지고 있다. 하지만 암 생존자에 관한 연구는 치료 중인 암환자에 관한 연구에 비해 상대적으로 많지 않은 편이다. 현재 국내에서 진행된 유방암 생존자에 관한 연구로는 유방암 생존자의 외상 후 성장, 디스트레스와 삶의 질, 가족 지지, 사회적 지지가 생존자들의 치료 후 삶에 미치는 영향에 관련된 연구들이 있다(심은정, 함봉진, 2012; 서미아 등, 2015; 박진희, 정용식, 정영미, 2016; 조한철 등, 2016). 하지만 기존 선행연구들은 주로 2차 자료나 설문조사를 통한 양적 자료 분석에 초점을 둔 연구 위주이므로 실제로 유방암 생존자들이 겪고 있는 전반적인 암 관련 경험을 이해하기에는 한계가 있다. 특히 40대 이상의 중・고령 초기 유방암 생존자를 대상으로 암 진단 이후 치료 및 회복 과정에 이르기까지의 경험을 탐색한 질적 연구는 매우 부족한 편이다. 이에 본 연구는 가정주부의 역할을 수행하면서 암 치료를 받아온 암 1-2기의 중・고령 유방암 생존자를 대상으로 이들이 겪어온 삶의 경험에 대해 질적 연구를 통해 탐색하고자 하였다. 질적 연구는 유방암 생존자들이 치료 후 회복기 과정에서 경험하는 구체적인 삶의 변화와 각각의 삶의 변화에 영향을 주는 개별적인 요인들을 파악하는데 효과적이다. 또한 질적 연구는 회복기에 있는 유방암 생존자들의 체계적이고 구체적인 건강관리를 위해 이들의 욕구를 반영한 치료 및 교육 프로그램을 개발하고 이를 근거로 국가 암관리 정책을 추진할 때 기초자료로 활용될 수 있다는 장점이 있다.

이러한 배경 하에 본 연구는 중・고령 초기 유방암 생존자들을 대상으로 초점집단면접(Focus Group Interview: FGI)을 실시하여 유방암 진단 이후 치료 및 회복 과정에서의 심리사회적 적응과 관련된 개인적인 경험을 이해하고자 하였다. 치료과정을 겪으면서 변화된 유방암 생존자의 삶에 대한 경험을 나누기 위해서는 개별 면담보다는 참여자들 간의 상호작용을 통해 폭넓은 정보를 얻을 수 있는 집단 면담이 적합하기 때문에 초점집단면접 방법을 활용하였다. 이를 통해 유방암 생존자의 욕구를 반영하고 이들의 심리사회적 적응을 적극적으로 지원하기 위한 사회복지서비스와 정책 방안을 모색하고자 하였다.

본 연구를 통해 탐색하고자 한 연구 질문은 ‘중・고령 초기 유방암 생존자가 경험한 진단 이후의 삶은 어떠한가?’이다. 구체적으로 중・고령 초기 유방암 생존자의 신체적, 심리사회적 특성과 욕구, 유방암 치료과정 중에 경험한 가장 큰 어려움, 현재 일상생활을 하면서 겪는 어려움이나 불편함, 유방암 진단 이후 경험한 긍정적 또는 부정적인 삶의 변화, 부정적인 변화와 정신적인 어려움에 대한 대처 방법 등에 초점을 두었다.

Ⅱ. 문헌고찰

1. 유방암 생존자의 개념

‘암 생존자(Cancer Survivor)’라는 용어는 Mullan(1985, p.272)에 의하여 처음 사용되기 시작하였으며, 심리적 고통과 죽음으로부터 살아남게 되었다는 의미를 내포한다. 또한 암 생존자보다는 긍정적이고 분명한 상태를 나타내는 ‘암 극복자,’ 또는 ‘암 완치자’와 같은 용어가 사용되기도 하고, ‘암 경험자’와 같은 심리적인 부담을 포함하지 않은 개념이 사용되기도 한다. 이 중에서 ‘암 생존자’라는 용어가 암 극복의 복합적인 과정을 내포하고 있기 때문에 현재 가장 폭넓게 사용되고 있다(서미아 등, 2015 재인용, p.279).

생존 기간은 넓은 의미에서는 암 진단 이후의 전 생애를 일컬으며 포괄적으로 정의하기도 하지만, 좁은 의미로는 초기 치료 이후부터 재발, 전이 전까지의 시기로 한정한다(Hewitt, Greenfield, & Stovall, 2005). 또한 ‘cancer survivor’라는 표현이 쓰이기 시작하던 초창기에는 암 치료 후 재발이나 전이의 증거 없이 5년 이상 생존한 사람들을 생존자로 정의하였으나, 미국의 NCCS(National Coalition of Cancer Survivorship)는 암 진단 후 생존해있는 모든 사람을 생존자로 지칭하였고, 더 나아가 가족과 친구, 돌봄 제공자까지 생존자 개념에 포함시키기도 한다(신동욱 등, 2015, p.217). 본 연구에서는 ‘유방암 생존자’를 유방암 진단 과거력이 있고 유방암과 관련된 적극적인 치료(수술, 항암치료, 방사선 치료)를 받고 현재 퇴원한 상태로 외래 사후관리 중에 있는 환자로 정의한다.

2. 유방암 생존자의 신체적・심리사회적 특성

암 생존자들은 치료의 후유증을 관리하고 치료 이후의 건강을 관리하면서 살아야 할 뿐 아니라, 다양한 심리사회적 문제들을 겪는다. 일반적으로 치료 중인 암환자들은 통증과 같은 신체적 고통과 불안, 두려움, 우울, 분노, 미래에 대한 불확실성 등의 정서적 고통을 경험한다(Lebel, Rosberger, Edgar, & Devins, 2009). 수술과 항암요법과 같은 적극적인 치료를 끝낸 유방암 생존자들은 다른 암환자들도 겪는 탈모 증상 외에도 피로, 통증, 림프부종, 가슴 절제, 생리중단 같은 신체적 변화를 경험한다. 이러한 신체적 변화는 외모 변화로 인한 우울, 여성으로서의 정체성 상실, 자격지심, 상대적 박탈감, 타인의 시선에 대한 불안감, 암 재발에 대한 두려움 등과 같은 정서적 문제로 이어지고, 이는 유방암 생존자들의 삶의 질 저하와 밀접하게 관련된다(Avis, Crawford, & Manuel, 2005, p.3328; 임인숙, 2006; Hopwood et al., 2000, p.470; 권은진, 이명선, 2012; Liu et al., 2014; 박진희 등, 2015, p.137; 양정훈, 김진숙, 2017). 이처럼 유방암 환자들은 일반적인 심리사회적 어려움 외에도 여성성 상실에 기반한 심리적 고통도 복합적으로 겪게 되는데 이는 환자의 회복력과 부부관계, 사회활동, 인간관계와 같은 일상생활에도 부정적인 영향을 미치게 된다(Shapiro et al., 2001, p.512; 박진희 등, 2015, p.137; 권안나, 김태현, 이윤미, 2017, p.35; 양정훈, 김진숙, 2017).

또한 유방암 생존자들은 우울, 불안, 분노, 사회적 고립감, 대인관계 회피 등의 다양한 심리장애를 경험하며(Liu et al., 2014, p.438; 박진희 등, 2015, p.138; 서미아 등, 2015, p.294; Jones et al., 2015, p.628), 미래에 대한 불확실성과 재발 및 전이의 가능성으로 인해 심리 정서적으로 불안한 상태이다. 유방암의 경우, 다른 암종에 비해 치료 종료 후 5년이 지난 후에도 재발하는 경우가 많기 때문에 치료가 끝난 후에도 유방암 생존자는 여전히 재발에 대한 두려움과 불확실한 예후 및 늦게 나타나는 부작용 등에 대한 걱정을 하고, 의료진에게서 집중적으로 치료받지 못할 것이라는 불안감을 가지게 된다(권은진, 이명선, 2013, p.25; 백민자, 2017, p.450; Xu, Wang, & Schoebi, 2019, p.1305). 이렇게 치료가 종료된 후에도 지속적으로 나타나는 걱정과 두려움은 디스트레스에 영향을 미쳐 유방암 환자의 신체적, 정신적 건강, 사회 활동 및 인간관계 등 전반적인 삶의 질을 저하시키는 결과를 가져온다(Avis et al., 2005, p.3324; 조한철 등, 2016, p.62; 박진희, 전미선, 정용식, 배선형, 정영미, 2018, p.670).

유방암 환자와 생존자들이 경험하는 디스트레스는 정상적인 반응이기도 하지만, 높은 수준의 지속적인 디스트레스는 환자로 하여금 신체적 어려움을 더욱 심각하게 느끼게 하고, 환자의 치료 만족도를 감소시키며, 치료 이후 삶에 적응하기 어렵게 하는 등 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있다(박진희 등, 2015, p.133; Runowicz et al., 2016, p.59). 디스트레스에 관한 기존 연구들은 유방암 환자의 디스트레스를 발생하게 하는 주요 영향요인과 디스트레스가 유방암 환자들의 건강증진행동과 삶의 질에 미치는 영향 등을 밝히고자 했다. 초기 단계에서 상당수의 환자들은 디스트레스를 겪을 수 있는데, 이때 주된 원인은 통증, 수면장애, 피로감과 같은 신체적 고통으로 알려져 있다(박진희 등, 2015, p.137; 이상신, 임효덕, 우정민, 2018, p.80). 일차치료 후에도 유방암 환자 중 약 ⅓이 디스트레스를 경험하는데 연령, 피로, 우울, 걱정 등이 디스트레스를 유발하는 주 위험 요인으로 보고되고 있다(박진희 등, 2015, p.139). 한편, 디스트레스로 인해 유방암 환자들의 전반적인 삶의 질이 낮아질 수 있으며(전수연, 심은정, 황준원, 함봉진, 2010, p.79; 권은진, 이명선, 2012, p.295), 유방암 생존자를 대상으로 한 연구는 생존자들이 정서적 영역에서 디스트레스를 심각하게 느꼈고, 가족 관계와 관련된 삶의 질이 가장 낮았다고 강조했다(권은진, 이명선, 2012, p.293). 최근 연구들은 직접적인 삶의 질 외에도 삶의 질 유지에 도움이 되는 자기효능감(서미혜, 임경희, 2016)이나 건강증진행위(정경숙, 허제은, 태영숙, 2014) 등과 디스트레스와의 관련성을 규명하고자 했다.

한편 수술방법, 항암치료, 동반질환 등 다양한 의학적 요소와 함께 생존자의 교육수준, 소득수준, 직업유형 등과 같은 사회경제적 요소가 유방암 생존자의 삶의 질에 영향을 미칠 수 있는 것으로 나타났다(조한철 등, 2016, p.62; 황숙연, 2016, p.509). 특히, 경제적으로 풍족한 사람들은 빈곤한 사람들에 비해 약 10% 더 높은 생존율을 보이는데(Ashing-Giwa & Lim, 2009 재인용, p.85), 저소득층은 자원과 능력이 제한되어 있어 고소득층에 비해 암으로 인해 받는 타격이 더욱 심각할 수 있기 때문이다(이인정, 2014, p.132). 기존 선행연구들은 유방암 생존자들의 소득, 교육수준, 직업 등과 관련하여 높은 수준의 사회경제적 지위가 그들의 삶의 질 유지에 유의미하고 긍정적인 영향을 미친다고 보고하였다(Ashing-Giwa & Lim, 2009; 황숙연, 2016, p.509).

3. 유방암 생존자의 가족 및 사회적 관계의 변화

가족으로부터의 지지는 유방암 환자의 신체적, 정서적 회복력을 향상시키고 더 나아가 삶의 질을 유지하는데 중요한 역할을 할 수 있는 것으로 알려졌다(태영숙, 김미예, 2011, pp.47-48; 권안나 등, 2017, p.41). 또한 가족 지지를 가족회복력이라는 개념으로 확장시킨 최근의 한 연구는 하나의 기능 단위인 가족의 특성, 자원, 강점이 유방암 생존자의 심리사회적 적응에 영향을 미칠 수 있다고 강조하였다(서지영, 2018, p.75). 그러나 암 생존자들은 치료가 진행 중일 때는 의료진과 가족들의 지지를 받지만, 치료가 종료된 후 시간이 흐르면 의료진과 가족의 관심이 상대적으로 부족하다고 느끼는 경향이 있다. 특히, 여성이 대부분인 유방암 환자는 치료가 끝난 후에도 자녀양육, 가사활동, 사회활동 등 다양한 역할을 수행해야 하고, 이 과정에서 가족으로부터의 지지가 충분하지 않다고 느끼면서 스트레스를 경험하는 경우가 많다(유양숙, 황경혜, 조옥희, 2013, p.34; 임정원 등, 2016, p.513). 실제로 유방암 생존자의 디스트레스와 삶의 질에 관한 선행 연구들은 유방암 생존자의 삶의 질이 가족 및 사회적 관계 영역에서 낮은 수준을 보이고, 치료 이후에 대부분의 영역에서는 삶의 질 수준이 회복되지만 가족과 사회적 지지 영역에서는 회복이 더디다는 것을 보여주었다(권은진, 이명선, 2012, p.293; 조한철 등, 2016, p.62).

가족 구성원 중에서 특히 배우자는 유방암 생존자의 일차적이고 중요한 지지 자원이며(유양숙 등, 2013, p.38), 배우자의 관심과 지지는 유방암 생존자의 불안과 두려움을 덜어주고 심리적 스트레스를 완화시키는 데 크게 도움이 되는 것으로 보고되고 있다(Borstelmann et al., 2015, p.1683). 예를 들면, 배우자가 환자와 함께 유방암이라는 질병을 받아들이고 치료에 관해 정보를 탐색하거나 치료 과정에 적극적으로 참여하는 등, 질병에 관한 경험을 공유하고 동반자 의식을 가지는 것은 환자의 스트레스와 우울 관리에 효과적일 수 있다(권은진, 이명선, 2013, p.25). 또한, 타협, 조정과 같은 긍정적인 의사소통과 갈등해결 방식은 유방암 환자와 배우자 간의 친밀도를 강화시키고 이는 유방암 환자의 심리사회적 적응도를 높일 수 있는 반면(유양숙 등, 2013, pp.38-39), 손상된 애착관계나 낮은 부부만족도를 보이는 부부관계는 유방암 생존자의 정신 건강에 부정적인 영향을 줄 수 있는 것으로 나타났다(서미아 등, 2015, p.296). 이러한 연구 결과들은 배우자를 포함한 가족 지지의 중요성에 근거하여 유방암 환자들을 위한 치료 및 교육 프로그램이 가족 지지를 개선시킬 수 있는 방향으로 시행되어야 함을 나타낸다(권안나 등, 2017, p.41).

가족의 지지뿐 아니라 사회적 지지도 유방암 환자가 신체변화로 인한 갈등과 부적응을 극복할 수 있게 하는 중요한 요인으로 알려져 있다(백옥미, 임정원, 2011, p.8; 김다명, 조성호, 2015, p.230). 특히 유방암 생존자들은 자조 모임을 통해 다른 암환자들과의 만남의 기회를 가지는 것에 대해 강한 욕구를 보였다(백옥미, 임정원, 2011, p.27). 실제로 사회적 지지를 많이 받은 환자들일수록 심리적인 적응 과정이 휠씬 원활하고 삶의 질 향상에도 도움이 되는 것으로 나타났다(김다명, 조성호, 2015, p.225; 황숙연, 2016, p.510; 서은영, 권수혜, 2018, p.240). 이러한 선행연구 결과는 유방암 생존자들에게 가족의 지지와 사회적 지지가 치료 및 회복 과정에서 매우 중요한 요소임을 강조한다.

Ⅲ. 연구방법

1. 연구 설계

본 연구는 비슷한 치료과정을 경험한 중・고령 초기 유방암 생존자들을 대상으로 진단 이후 치료 및 회복 과정에서 이들이 경험한 다양한 삶의 주제와 의미들을 탐색하기 위해 초점집단면접을 시도하였다. 초점집단면접은 사회자(moderator)의 진행 하에 특정 주제에 관심이 있고 비슷한 경험을 한 소수의 사람들을 선정하여 그 주제에 대한 연구 참여자들의 감정과 아이디어를 도출해내는 질적 연구 방법이다. 개별 심층면접에 비해 연구 참여자의 경험을 깊이 있게 들여다보는데 한계가 있지만, 초점집단면접은 연구 참여자들의 역동적인 상호작용을 통해 해당 주제에 대한 다양한 의견과 생각을 비교적 짧은 시간에 얻어낼 수 있다는 장점이 있다. 또한 초점집단면접은 연구 참여자들이 미처 생각해보지 못했던 주제에 대해 통찰력을 갖고 바라볼 수 있도록 돕고 각자의 경험을 집단 내에서 나누고 상호작용하는 과정을 통해 개인적으로 성장할 수 있는 기회를 제공해준다(Berg, 2009).

2. 연구 참여자

본 연구는 총 8명의 여성 유방암 생존자들을 대상으로 진행되었다. 질병과 관련된 민감한 개인적인 경험을 한 집단에서 공유해야 하는 연구의 특성상 서로 잘 모르는 연구 참여자를 개별적으로 섭외하기가 쉽지 않았다. 이에 본 연구 대상자들은 모두 서울시 소재 일 대학병원의 유방암환자 자조모임 회원들로 구성되었다. 연구 참여자 선정 조건은 유방암 진단 과거력이 있고, 유방암과 관련된 수술, 항암, 방사선 치료 등 적극적인 치료를 마치고 현재 퇴원한 상태로 사후관리(follow-up) 중인 중년 이후 유방암 생존자였다. 본 연구의 주요 관심사는 암 진단 이후 개인의 삶과 가족 관계가 어떠한 변화 양상을 보였는가였기 때문에 이러한 경험을 이야기해 줄 수 있는 대상자를 우선적으로 선정하였다. 또한 본 연구의 원활한 진행을 위해서 다른 질병이나 노령으로 인한 신체적, 정신적 제약이 없는 유방암 생존자를 선정하였다. 연구 참여자의 인구사회학적, 질병 관련 특성은 <표 1>과 같다.

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표 1.
연구 참여자의 인구사회학적 및 질병 관련 특성
연구 참여자 성별 연령 최종 학력 직업 혼인 상태 암 진단 경과 기간 암 병기 전이 여부
A 여성 50대 초졸 전업주부 기혼 5년 2기 비전이
B 여성 50대 고졸 전업주부 기혼 1년 1기 비전이
C 여성 60대 고졸 전업주부 이혼 14년 1기 비전이
D 여성 50대 고졸 전업주부 기혼 7년 2기 비전이
E 여성 60대 중졸 전업주부 이혼 4년 2기 비전이
F 여성 50대 고졸 전업주부 동거 15년 1기 비전이
G 여성 60대 대학원졸 전업주부 기혼 3년 2기 비전이
H 여성 60대 중졸 전업주부 기혼 9년 2기 비전이

3. 자료수집 및 절차

본 연구는 주 연구자가 소속해 있는 대학교의 생명윤리위원회의 승인을 받아 진행하였다. 초점집단면접 실시에 앞서 유방암 생존자의 진단 이후 경험에 관해서 국내외 문헌을 검토하였고 이를 바탕으로 질문 문항을 구성하였다. 연구 참여자들을 선정하기에 앞서 본 연구에 관심을 보인 일 대학병원의 암담당 의료사회복지사 2인과 보건학 전문가 1인과 함께 대상자 모집 등 연구 수행 절차에 대해 지속적으로 논의하였다. 자료 수집은 유의적 표집방법(purposive sampling)으로 2019년 6월에서 7월까지 일 대학병원에서 사후관리하면서 자조모임에 참여하는 40대 이상 유방암 생존자들을 대상으로 모집하였다. 구체적으로 유방암 생존자 자조집단 모임에 주 연구자가 참석해서 본 연구를 직접 홍보하였고, 이 연구에 관심을 보인 자조집단 회원들 중에서 연구 참여자 자격 요건에 부합한 대상자들을 예비 선정하였다. 초점집단면접을 실시하기 전에 예비 연구 참여자들을 대상으로 본 연구의 주제, 목적, 내용, 활용 범위, 비밀보장, 면접 녹취 등에 대해 설명을 제공하였고, 연구 참여 동의서에 서명을 받은 뒤 초점집단면접을 실시하였다. 초점집단면접은 주 연구자가 직접 진행하였다. 초점집단면접은 일 대학병원 세미나실에서 총 1회 수행되었고 면접 시간은 약 2시간 정도 소요되었다. 자료의 포화 정도는 면접 후반부에 연구 참여자들이 기본 질문에 대해 비슷한 내용의 응답을 반복적으로 하는지 여부로 판단하였다. 모든 면접내용은 연구 참여자들로부터 동의를 받은 뒤 녹음하였고, 녹음 파일은 결과 분석을 위해 전사되었다. 초점집단면접을 모두 마친 뒤에 연구 참여자들에게 소정의 사례를 제공하였다. 초점집단면접에서 논의된 중심 질문은 유방암 생존자가 경험한 진단 이후의 삶은 어떠한가였고, 하위 질문은 진단 이후 치료와 회복과정에서 드러난 유방암 생존자의 삶의 맥락과 주제는 무엇인가였다. 본 초점집단면접에서 활용한 기본 질문은 <표 2>와 같다.

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표 2.
초점집단면접 기본 질문
No 기본 질문 내용
1 유방암 생존자로서 어떠한 신체적 특성과 욕구를 가지고 있습니까?
2 유방암 생존자로서 어떠한 심리사회적 특성과 욕구를 가지고 있습니까?
3 유방암 치료과정 중에 경험한 가장 큰 어려움은 무엇입니까?
4 현재 일상생활을 하면서 겪는 어려움 또는 불편함이 있다면 무엇입니까?
5 유방암 진단 이후 경험한 가장 큰 삶의 변화는 무엇입니까? (긍정적 변화, 부정 적 변화)
6 부정적인 변화에 어떻게 대처했습니까?
7 정신적인 어려움이 있는 경우, 이를 어떻게 극복했습니까?

구체적인 초점집단면접 진행 절차는 다음과 같다. 1단계로 1) 초점집단면접 질문 문항 구성, 2) 연구 참여자 모집 및 선정, 3) 초점집단면접의 전반적인 진행 및 자료 분석 방법 결정 4) 연구 참여자들에게 본 연구에 대해 설명하고 연구동의서에 서명을 받는 등의 절차가 진행되었다. 2단계 초점집단면접에서는 1) 주 연구자와 참여자의 자기소개, 2) 인터뷰 내용의 녹취 및 녹음, 익명성 보장, 연구 결과가 연구 목적으로만 이용됨과 연구 참여자의 자발적 동의에 의해 초점집단면접이 진행됨을 다시 한번 설명, 3) 도입 질문(유방암 생존자의 신체적, 심리사회적 특성과 욕구), 주요 질문(진단 이후 치료 및 회복 과정에서 경험한 개인의 삶), 종결 질문(변화에 대한 대처방법) 순으로 초점집단면접 진행, 4) 초점집단면접 종료 순서로 진행하였다. 3단계로 초점집단면접 내용을 전사한 뒤 분석하였다.

4. 자료 분석 및 연구의 진실성

수집된 초점집단면접 자료는 전사 후 주제 분석 방법을 활용하여 분석하였다. 주제 분석은 질적 자료에 담겨있는 의미나 관계를 파악하여 자료에 대한 주제를 결정하기 위해 사용되는데(Berg, 2009), 즉, 하나의 사건에 대해 연구 참여자들이 어떻게 이해하고, 그 경험이 어떠한 의미로 구성되고 있는지 경험의 내용과 맥락을 파악하여 자료에 대한 주제를 분명히 하는 방법(김슬옹, 2009)이다. 본 연구에서는 초점집단면접을 통해 수집된 연구 참여자들의 유방암 발병과 진단 이후의 다층적인 경험을 주제 분석을 통해 구체적이고 명료하게 드러낼 수 있을 것으로 사료되어 주제 분석 방법을 선택하였다.

자료 분석을 위해 연구자들은 전사된 내용을 반복적으로 읽으면서 일차적 의미가 발견될 때마다 개방코딩을 하였고, 유방암 생존자들의 경험을 전체적으로 살펴보면서 코딩된 자료를 비교하는 방식으로 주제별로 묶었다. 그런 다음 주제들 간의 관련성을 확인하였고 마지막으로 전사본을 재검토하면서 주요 주제로 분류되지 않는 다른 자료들을 확인하였다. 자료 분석을 위해 Nvivo 12 프로그램을 활용하였다.

본 연구는 연구의 진실성(trustworthiness) 확보를 위해 공동연구자들이 연구의 전 과정과 분석 과정에 함께 참여하여 연구 결과를 도출하고 결과에 대해 깊이 있게 논의하였다. 특히 질적 연구 경험이 풍부한 사회복지학과 교수 1인이 분석 과정 및 연구 결과에 대해 조언하였고 암 담당 의료사회복지사 2인이 연구 결과 내용을 검증하였다. 또한 주 연구자가 현장 기록 일지를 작성하여 전사 자료와 함께 활용하였다. 연구의 진실성은 신용성(credibility), 전이성(transferability), 의존성(dependability), 확실성(confirmability) 등 4가지 기준으로 구성된다(Lincoln & Guba, 1985). 신용성은 연구자가 연구 참여자의 관점을 정확하게 측정했는지 여부를 의미하고, 전이성은 특정 사례의 연구 결과를 공통된 특징을 가진 다른 사례에 적용할 수 있는지와 관련된다. 의존성은 연구 과정이 논리적이고 추적가능하고 명확하게 기술되었는지 여부를 말하고, 확실성은 연구자의 해석과 연구 결과가 해당 자료에 근거하여 도출되었는지와 관련된다(Nowell, Norris, White, & Moules, 2017, p.3).

Ⅳ. 연구 결과

중・고령 초기 유방암 생존자가 경험한 진단 이후의 삶과 관련하여 본 연구에서는 다음 5가지 주제가 도출되었다. 첫째, 유방암 진단을 계기로 삶에 대한 태도가 달라졌다. 둘째, 힘든 치료 과정에서 외모와 감정의 변화를 경험하면서 흔들리는 자신을 마주하게 되었다. 셋째, 가족 안에서 외로움을 겪게 되었다. 넷째, 친구, 동료 환우들, 의료진과의 관계가 달라졌다. 다섯째, 살기 위해서 여러 가지 방책을 모색하였다. 각 주제에 따른 하위주제와 의미 단위의 내용은 <표 3>에 제시하였다.

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표 3.

중.고령 초기 유방암 생존자가 경험한 진단 이후의 삶

주제 하위주제 의미 단위
삶에 대한 태도가 달라짐 앞만 보고 달리던 삶
  • - 다른 사람 일에 무관심했음

  • - 가정에 경제적인 도움이 되고자 직장생활을 했음

  • - 돈 벌고 모으는 재미에 앞만 보고 달렸음

나와 주변의 삶을 보살피게 됨
  • - 암 진단 이후 건강을 더 챙기게 됨

  • - 나를 위해 살고, 나를 더 많이 챙기려는 마음이 생김

  • - 스트레스 받을 때도 있지만 지금 더 행복함

  • - 내 주변을 살피는 마음의 여유를 갖게 됨

치료과정에서 마주하는 흔들리는 나 마침표 없는 치료여정 부정하고 싶은 유방암 진단
  • - 진단 초에는 혼란스럽고 부정적인 생각이 들었음

  • - 치료가 끝났어도 여전히 환자라고 생각함

  • - 유방암이라는 사실을 남들에게 알리고 싶지 않음

길고 힘든 치료과정
  • - 수차례에 걸친 항암치료를 받으면서 신체적, 심리적으로 지침

  • - 신경정신과 약을 안 먹으면 잠을 못 자게 됨

  • - 식욕이 없어서 식사를 제대로 못함

경제적 부담
  • - 치료비와 수술비가 많이 들어 힘듦

외모의 변화로 낯선 내 모습 가슴의 상실, 여성으로서 나의 상실
  • - 항암치료 후 변화된 가슴을 보고 상실감으로 좌절함음

  • - 자신감을 잃고 시람들을 피하게 됨

탈모, 보여주고 싶지 않고 들키고 싶지 않은 내 모습
  • - 머리카락이 빠진 자신의 모습이 낯섦

  • - 탈모로 인해 절망하고 좌절함

  • - 다른 사람들과 마주치는 것을 회피하게 됨

부정적·긍정적 감정의 공존 마음속 깊이 잔재된 우울감
  • - 힘들고 우울한 감정을 떨쳐버릴 수 없음

  • - 속마음과는 달리 사람들 앞에서는 밝은 척함

  • - 치료를 받을 정도의 우울증으로 힘겨움

재발과 전이에 대한 두려움과 다행스러움
  • - 재발과 전이에 대한 불안감으로 몸의 작은 변화에도 민감해짐

  • - 세상을 떠난 환우들을 지켜보면서 나도 그렇게 떠나지 않을까 두려움

  • - 나는 살아있다는 다행스러움을 느낌

가족 안에서 겪는 외로움 나의 고통에 공감 못하는 가족
  • - 진단 초와 달리 시간이 지날수록 가족들의 관심이 줄어듦

  • - 여전히 아프고 힘들지만 가족들은 이에 공감하지 못하고 믿지 않음

아파도 나는 엄마이자 가정주부 아파도 나는 엄마
  • - 자녀를 돌보느라 정작 나를 챙기지 못함

스스로 돌봐야 하는 어려움
  • - 식이요법이 중요한데 시간이 지나면서 소홀해짐

  • - 가족, 보호자가 없어서 혼자 겪어야 하는 치료과정

  • - 도움없이 스스로 식사를 챙기고 관리해야 하는 상황이 힘듦

달라지는 관계들 멀어지는 친구
  • - 예전 친구들과 대화하다 보면 자존심 상하고 위축이 됨듦

  • - 공감대 형성이 안 되는 친구들을 점점 멀리하게 됨

더 가족 같은 동료 환우들
  • - 부담 없고 편해서 환우들과 자주 만남

  • - 가족인 남편보다 서로를 더 잘 이해하고 의지함

  • - 멘토링 프로그램 등 활발하게 자조모임 활동에 참여함

친밀하지만 서운한 의료진
  • - 어려운 일 있으면 터놓고 이야기함

  • - 수술 후, 아픔을 공감해주지 않고, 이제부터 치료 시작이라는 의료진의 말이 차갑게 느 껴짐

살기 위한 방책 나의 병을 받아들이고 주위에 알림
  • - 주변 사람들에게 유방암 진단에 대해 숨기지 않고 솔직하게 말함

  • - 유방암 투병 경험에 대해 자조모임에서 수기를 써서 발표함

주변 자원을 찾아 활용함
  • - 보건소와 동사무소에서 상담받음

  • - 다양한 교육 및 치료 프로그램 참여 (강의, 전인교육, 웃음치료, 울음치료, 원예치료, 목욕 힐링)

활력유지를 위해 노력
  • - 여가 활동 (운동, 친구들과 만나 수다 떨기)

  • - 외로울 틈 없이 밖에 나가서 돌아다님

1. 삶에 대한 태도가 달라짐

연구 참여자들의 삶은 발병 시점을 기준으로 많은 변화가 있었다. 유방암 진단 전에 생존자들은 남 일에 신경 쓰지 않았고 가정에 도움이 되고자 직장생활을 하면서 돈을 벌고 모으는 재미에 앞만 보고 달리는 삶을 살았다. 하지만 유방암 진단을 계기로 자신과 주변의 삶을 보살피게 되는 변화 과정을 겪었다. 즉 치료과정에서의 어려움과는 별개로 자신의 건강을 더 챙기고 다 내려놓고 쉬면서 자신을 위해 살고 자신을 더 챙기려는 마음이 생겼다. 다른 한편으로 자신의 주변을 살피는 마음의 여유까지 생기는 긍정적인 변화 과정을 경험했다.

제가 발병되기 전까지 직장생활을 했었거든요. 그러니까 가족을 같이 협력해서 돕는 그 부분에 경제적인 부분에 도움을 주기 위해서 계속 했었는데 일단 이 병이 발병되고 나서부터는 다 내려놓고… (연구 참여자 G)

처음에 암 발병하고, 수술하고 쭉 거쳐 오면서 나한테 왜 이런 일이 일어났지라는 생각을 안했어요. 내가 이게 걸렸구나, 나 쉬라고, 완벽하게 이제 다 내려놓고 쉬라고 이 병을 주셨구나. 만약 감기나 뭐 다른 병을 주셨다면 그냥 그걸 고쳐서 직장을 나가고 또 일만 했을 텐데 이걸 이렇게 큰 병을 주신 게 나한테는 이제 완전히 내려놓고 내 인생을 즐기라고 이 병을 주셨구나라는 생각을 하고 우울이 없었어요. (연구 참여자 D)

2. 치료과정에서 마주하는 흔들리는 나

연구 참여자들은 마침표 없는 치료 여정을 걸어가면서 외모의 변화로 인해 낯선 자신의 모습을 발견했고 암 재발과 전이에 대한 부정적인 감정과 긍정적인 감정의 공존을 경험하였다.

가. 마침표 없는 치료 여정

연구 참여자들은 길고 고통스러운 치료와 회복의 과정을 경험했다. 갑작스럽게 내려진 유방암 진단에 대한 초기 반응은 부정과 혼란스러움이었다. 하루아침에 너무 큰 산이 자신에게 닥친 느낌이었고 진단 사실을 타인에게 공개하기를 꺼렸으며 길고 힘든 치료과정을 거치면서 마침표 없는 치료 여정을 걸어가는 심정이었다. 반복되는 항암치료에 신체적, 심리적으로 점점 지치게 되고, 입맛이 없어서 식사를 제대로 못하고 잠도 제대로 못 자는 등의 어려움을 겪었다. 또한 치료가 장기화되면서 치료비로 인한 경제적 부담은 피할 수 없는 현실이었다.

저 혼자 생각에 우리는 3개월 인생, 1년 인생이다. 3개월에 한 번 피검사를 받고 이제 피검사하고 집에 오고 나면 걱정이 돼요. 그러면 일주일 뒤에 가서 교수님이 괜찮습니다 하고 나면 마음이 놓이는 거야. 아, 나 괜찮구나. 그러고 또 1년 있다가 검사해서 또 제가 3년차 돌아와요. (연구 참여자 E)

나. 외모의 변화로 낯선 내 모습

연구 참여자들에게 가슴 상실과 탈모로 인한 ‘외모의 변화’는 낯선 경험이었다. 이들에겐 다른 사람과의 접촉을 피해 주로 밤에 다니고 큰 길이 아닌 골목길로 다닐 정도로 자신감을 잃고 절망감과 좌절감을 가져다준 커다란 사건이었다. 가슴 상실로 인해 크게 상심하고 자신감을 잃었으며 길을 가다가도 혹시 다른 사람과 부딪칠까 싶어 피하고 주춤하게 되는 등 예민한 반응을 보였다. 또한 머리카락이 한꺼번에 빠질 때 연구 참여자들은 가장 절망하고 좌절하였다. 모자를 쓰고도 알아보는 사람이 있어서 주로 밤에 길을 다니고 큰 길을 피해 골목길로 다녔으며 모임에도 나가지 않는 등 회피 반응을 보였다. 거울에 비친 자신의 모습은 연구 참여자들에게 낯설게만 다가왔다.

머리를 땡기면 머리카락이 술술술 빠지는 거여요. 이리 갔다 저리 갔다. 아 이걸 그냥 있으면 안 되겠다. 우리 아저씨보고 그 옛날에 하던 거, 그 면도기가 달려있더라고. 그래서 내 머리를 밀으라 했어. 자고 일어나면 천지가 머리카락이고 막 베개고 이런 데가 막 흐르니까. 머리를 그냥 미는데 밀고 났는데 내 모습이 거울을 보는데 낯선 거야 내 모습이. 진짜 거울을 보는데 (울먹이며) 너무 진짜 너무 낯설더라고 내 모습이. 근데 그걸 보면서 우리 신랑이 웃더라고, 저기 뭐야, 중이. (연구 참여자 H)

다. 부정적・긍정적 감정의 공존

연구 참여자들은 적극적인 치료를 마치고 회복 과정에 있었지만 여전히 심리정서적인 어려움을 호소하였다. 가족 걱정, 치료 걱정에 힘든 감정이 ‘마음 속 깊이 잔재’되어 있고 심한 우울감으로 약에 의존하기도 하지만 다른 사람들에게는 그러한 내면을 드러내 보이지 못하고 있었다. 무엇보다 ‘재발과 전이에 대한 두려움’은 연구 참여자들 모두가 공감하고 있는 공통된 화두였다. 혹시 재발했나 싶어서 몸의 작은 변화에 민감해지고 먼저 세상을 떠난 환우들을 보면서 나도 그렇게 떠나지 않을까하는 불안과 두려움에 사로잡혀 있는 한편 그래도 나는 살아있다는 다행스러움이 위로로 다가오는 등 매우 복잡한 심정을 드러내었다.

사람들, 친구들 만나고 이런 것들을 하려고 노력은 하지만, 그 속에 깊이 잔재되어있는 우울감 이런 것들은 진짜 떨쳐 버려지지 않아요. 사람들 앞에서 안 그런 척 하려고 굉장히 밝은 표정과 그 이런 것들을 보여주려고 애를 써요. 남들이 내 마음을 눈치 채지 않게 하려고. 근데 속마음은 (웃음) 그렇지 않다는 거. 그런 게 있다는 걸 이야기해주고 싶어요. (연구 참여자 G)

기수하고 상관없이 주변에서 가시는 분들을 보다보니 그게 나라는 생각이 드니까 맘이 무거운 거에요. 기수가 정해져서 가는 거라면 순번을 기다리겠는데, 그게 아니기 때문에. 기수가 상관없어요. 1기, 2기 상관없이 그냥 오래된 사람이나 금방 한 사람이나, 10년 넘은 사람이나 상관없이 가니까. 그게 지금 위로가 될 수 있다는 거야. 내가 지금 해서 지금 더 두려움을 갖지 말라는 거야. 다 똑같애 여기는. 그 두려움들이 다 똑같으니까. (연구 참여자 A)

3. 가족 안에서 겪는 외로움

연구 참여자들은 시간이 갈수록 자신의 고통에 공감하지 못하는 가족들에게 서운함을 느꼈고, 엄마이자 가정주부로서 집안일을 하고 다른 가족들을 돌보는 가운데 다른 도움 없이 스스로 자신의 건강을 챙겨야했다.

가. 나의 고통에 공감 못하는 가족

처음 진단받고 수술치료를 받았을 당시에는 가족들이 옆에서 적극적으로 도움을 제공했지만 시간이 지날수록 가족들은 연구 참여자들의 고통에 공감하지 못하고 완쾌되었다고 생각하였다. 아프다고 해도 잘 믿지 않으면서 오히려 당황스러워하는 가족들에게 연구 참여자들은 서운함을 느꼈다.

우리 신랑이 엊그제 아프다고 했더니 웃으면서 너는 나보면 아프다는 소리밖에 할 게 없냐고 하는데 아, 아프다고 하면 안 되겠다. 아프면 내가 병원가고, 주사 맞고, 신랑한테는 얘기하지 말아야지 그거 한 가지 배웠고⋯ (연구 참여자 H)

나. 아파도 나는 엄마이자 가정주부

힘든 치료 과정을 견뎌내는 동안 연구 참여자들은 집에서는 환자로 있을 수 없었다. ‘엄마이자 가정주부’로서 아파도 집안일을 묵묵히 해내야 했고 다른 가족들을 돌보느라 정작 자신의 건강을 제대로 챙기지 못하고 있었다. 또한 가족의 도움 없이 스스로 관리해야 하는 상황에서 시간이 지날수록 건강관리를 철저하게 해야겠다는 의지가 점차 약해지는 모습을 보였다.

우리는 관리를 늘 해야 하는 입장인데, 그걸 자주 잊어버려요. 그런 환기를 좀 자주자주 좀 우리가 받아야 하는데 우리 스스로가 해야 되고. 예를 들어서 남편이 아프면 아내들은 진짜 우리는 최선을 다해서 늘 신경을 쓰거든요. 근데 우리는 스스로 해 먹어야하기 때문에 나를 위해서 늘 관리한다는 게 그리 쉽지가 않아요. 영양적인 면 그런 것들이. (연구 참여자 G)

4. 달라지는 관계들

치료를 마치고 회복기에 이르는 동안 연구 참여자들은 친구, 동료 환우들, 의료진 등 주변 사람들과의 관계 변화를 경험했다.

가. 멀어지는 친구

연구 참여자들은 예전 친구들과 만나면 그 친구들이 자신을 어떻게 생각할지 몰라서 괜히 위축되고 자존심이 상했으며 함께 만나서 이야기를 해도 공감대가 형성되지 않아 이들과의 관계는 점점 소원해졌다.

친구들이 저도 많아요. 많은데, 같이 동행하기가 싫은 거예요. 나를 어떻게 생각할까? 같이 만나자고해서 만나면 제가 할 말이 없어요. 계속 만나자고 하면 다섯 번에 한번은 만나요. 근데 그 사람 앞에서 내가 죄지은 것도 없는데 내가 마음이 굉장히⋯ 좀 뭐랄까 좀 자신이 없는 거야. 내가 그런 사람이 아닌데 내가 이렇게 변했구나 하고 그 사람하고 멀리하게 되고⋯ (연구 참여자 E)

나. 더 가족 같은 동료 환우들

연구 참여자들은 동료 환우들과는 부담없이 편하게 만나고 서로 의지하면서 위로하는 등 가족보다 더 가족과 같은 특별한 사이가 되었다. 또한 동일한 아픔을 공유하고 있는 같은 유방암 생존자들과 함께 자조모임 활동을 하면서 유대 관계가 강화되는 등 교우관계의 양상이 변화하였다.

가족들도 사실은 공감을 못해줘요. 이런 위로를 통해서 우리가 마음의 힘을 얻고, 이렇게 같이 공감해주는 환우들이 있다는 것이 우리한테 너무 중요해요. (연구 참여자 G)

다. 친밀하지만 서운한 의료진

연구 참여자들은 장기간의 치료로 친밀해진 의료진과는 어려운 일이 있을 때 터놓고 이야기하는 사이였다. 하지만 정서적인 지지가 부족하고 사실적인 치료 정보 전달에 치우친 의료진의 태도에 연구 참여자들은 무척 서운해하였다.

어떤 때는 제가 투정도 부리고, 교수님한테 가서 직접 막 이제 뭐 치료한지 오래 되니까 말씀도 같이 서로 하다보니까 지금은 이제 좀 막 어려운 게 있으면 터놓고 교수님한테도 이야기하고⋯ (연구 참여자 C)

이제 큰 고비를 넘겼으니 간단한 거만 남았다, 이런 대화를 해주셨으면 좋겠는데. 이제 하나 끝났어. 이제부터 시작이야. 이러니까 아직 이렇게 큰 산을 넘었는데 아직도 큰 산이 남아있구나 하는⋯ 그래서 자꾸 무너지게 되더라고요. (연구 참여자 B)

5. 살기위한 방책

연구 참여자들은 다양한 방법으로 진단 이후 변화된 삶에 적응하면서 살아가려는 모습을 보였다. 연구 참여자들마다 정도의 차이는 있었지만 주변 사람들에게 자신이 유방암 생존자임을 숨기지 않고 솔직하게 말하거나 자신의 유방암 투병 경험에 대해 수기를 써서 발표하는 적극성을 보이기도 했다. 또한 질병 관리에 관한 강의, 전인교육, 웃음치료, 울음치료, 원예치료, 목욕 힐링 프로그램 등 주변 자원을 적극 활용하면서 성장과 치유의 기회를 끊임없이 모색하고 있었다. 아울러 활력 유지를 위해 운동을 하거나 집 안에 있기보다 외출하여 친구들과 만나는 등 변화를 위한 실천 의지를 드러내었다.

계속 숨기려고 하다보니까 자꾸 뒤로가 뒤로. 그러지 말고 탁 치고 가자. 그런 생각, 오기도 좀 생기고⋯ 그래서 그냥 탁 까놓고 그냥 뭐 수기 쓰라고? 다들 안 쓰려고 그러면 제가 써요. 다 쓰고 나면 앞에 나가서 읽기도 하는데 한 14년 정도 되니까 이제 나가서 활동도 하고 싶고⋯ (연구 참여자 C)

전인교육이라고⋯ 유방암 환자뿐만이 아니라 모든 암 환자들 대상으로 병원 차원에서 그런 프로그램을 진행하더라고요. 7주 과정으로 지금 하고 있는데 거기에서 다양하게 암 환자들이 가질 수 있는 여러 가지 심리적으로 힘든 그런 부분들을 병원 차원에서⋯ 음악치료라든가 아니면 심리상담을 받을 수 있도록 그런 길을 열어주고, 여러 가지를 제공해서 환자들이 몸의 치료와 마음의 치료를 동시에 받을 수 있도록 이렇게 진행을 해주는 그런 데가 있어서 제가 지금 3주차 지금 받고 있거든요. (연구 참여자 G)

Ⅴ. 논의 및 제언

본 연구는 유방암과 관련된 적극적인 치료를 마치고 현재 퇴원상태로 사후관리를 받고 있는 중・고령 초기 유방암 생존자들이 경험한 진단 이후의 삶을 탐색하였다. 주요 연구결과를 중심으로 유방암 생존자들의 치료와 회복 과정에서의 경험에 대해 논의하고 이에 따른 함의를 제시하면 다음과 같다.

첫째, 유방암 생존자의 삶의 태도는 유방암 진단 이후로 크게 변화하였다. 진단 이전에 생존자들은 가정을 돌보고 직장생활도 하면서 평범하면서도 치열한 삶을 살았지만 유방암 발병을 계기로 자신과 주변을 더 챙기고 살피게 되는 변화를 경험하였다. 예전에는 자신보다는 다른 가족 구성원들을 돌보는 일이 우선 순위였지만 유방암 치료 과정을 거치면서 스스로의 건강을 더 챙기고 주변도 돌아보는 마음의 여유를 가지게 되었다. 이러한 삶의 변화는 유방암이라는 삶의 위기를 겪으면서 스스로에 대한 반성과 삶의 집착을 내려놓는 과정을 통해 심리적인 성장을 하게 되었다는 백민자(2017, p.447)의 연구 결과와 일치한다. 한 가지 흥미로운 점은 일부 연구 참여자들이 자신을 위해 살려고 노력하는 것을 당연하게 여기지 않고 스스로를 이기적이라고 인식한다는 점이었다. 이는 그동안 삶의 구심점이 자신이 아닌 타인이었고, 여성으로서 그리고 가정주부로서 내가 아닌 가족을 위해 희생하는 것이 자연스럽게 받아들여지는 한국의 가족중심적인 사회문화 현상을 일부 반영하는 결과로 보인다. 이러한 한국 사회의 특수성 속에서 유방암 생존자들은 ‘타자 지향적인 나에서 자아 지향적인 나’로 서서히 자아를 회복하는 과정에 있다고 볼 수 있다(박은영, 이명선, 2009, p.517). 본 연구 결과는 유방암 진단 이후 유방암 생존자들이 경험하는 삶의 변화를 개인적인 차원과 함께 사회문화적인 차원도 함께 고려해서 이해할 필요가 있음을 시사한다.

둘째, 유방암 생존자들은 암 진단시기부터 치료 과정을 거쳐 회복기에 이르기까지 여러 가지 신체적, 심리적 증상으로 인한 고통을 경험하였다. 무엇보다 유방절제와 탈모로 인한 외모의 변화는 이들에게 커다란 상실감과 불안을 안겨주는 위험 요소로 작용했다. 선행연구에서도 유방암 생존자들이 투병과정에서 통증, 불면, 기능 저하, 탈모와 같은 신체적인 어려움(정경숙 등, 2014, p.146; Mehnert & Koch, 2008, p.383)과 상실감, 절망감, 좌절감, 우울감, 불안감 등의 심리정서적 문제(임정원, 한인영, 2008, p.21; Deimling, Bowman, & Wagner, 2006, p.421)를 경험하고 있다고 보고하였다.

구체적으로, 유방절제술은 생존율에 크게 기여하지만 수술 부위가 여성의 상징인 유방이기 때문에 신체상의 변화와 여성으로서의 매력과 정체성 상실이 뒤따라올 수 있고, 자존감 손상, 우울, 불안, 분노와 같은 심리적 반응을 동반한다(임인숙, 2006, p.5; 권안나 등, 2017, p.41; Kiebert et al., 1991, p.1059). 항암화학 요법, 방사선 요법, 표적 치료, 호르몬 요법 등도 치료 효과를 높이기는 하지만 피로, 구토, 탈모와 같은 다양한 신체적 부작용과 함께 우울, 불안, 대인관계의 변화 등에 부정적인 영향을 미쳐서 유방암 생존자들이 일상생활에 많은 어려움을 겪는 것으로 나타났다(Badger, Braden, & Mishel, 2000, p.567; Kirshbaum, 2005, p.41). 이러한 신체적, 심리사회적 문제들은 암 생존자들에게 심리적 디스트레스(조한철 등, 2016, p.58)나 외상 후 스트레스 장애(Palmer, Taggi, DeMichele, & Coyne, 2012, p.2735)를 유발할 수 있고, 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있다(권은진, 이명선, 2012, p.289; Avis et al., 2005, p.3322). 그러므로 퇴원 후 회복기에 있는 유방암 생존자들의 신체적, 심리사회적 어려움을 충분히 다루면서 이들의 치료 적응을 돕기 위한 구체적인 프로그램이 개발되고 제공될 필요가 있다. 예를 들어, 부정적인 신체상과 손상된 자신의 감정 상태를 다루고 인지의 왜곡을 교정하면서 긍정적인 재구조화가 이루어질 수 있도록 돕는 인지행동치료 기반 개입프로그램(Antoni et al., 2009, p.580; Ferguson et al., 2012, p.176)은 유방암 생존자들의 일상생활에서의 적응력을 높이는데 효과적일 수 있다.

셋째, 우울감과 암 재발 또는 전이에 대한 불확실성은 유방암 생존자들이 가장 두드러지게 호소하는 어려움이었다. 유방암 생존자들은 시간이 지나면서 우울한 감정이 가라앉을 것으로 예상했지만 여전히 마음속 깊이 잔재한 우울감을 떨쳐버리지 못했고, 심한 경우 신경정신과 치료를 병행하면서 하루 하루 살아가고 있었다. 무엇보다 본 연구 참여자들이 가장 많이 공감하고 있는 부분은 재발과 전이에 대한 두려움이었다. 주변에서 세상을 떠난 동료 환우들을 지켜보면서 자신도 언젠가 그렇게 잘못되지 않을까 하는 불안감에 신체의 작은 변화에도 민감하게 반응하는 모습을 보였다. 이러한 결과는 국내외 선행연구 결과와 일치한다(김영주, 2011, p.214; Golden-Kreutz, Browne, Frierson, & Anderson, 2004, p.216; Butow et al., 2015, p.95). 또한 본 연구 참여자들은 암 재발과 전이에 대한 불안과 두려움과 함께 나는 살아있다는 안도감의 양가감정을 동시에 느끼고 있는데, 이는 백민자(2017, p.447)의 연구 결과와도 일치한다. 국내의 다른 질적 연구들(윤미라, 2016; 이소영, 2019)에서도 유방암 생존자들이 부정적인 심리 상태와 함께 질병 수용, 자기 성찰, 새로운 삶의 추구 등의 긍정적인 태도를 보인다고 보고하였다. 이렇게 아주 힘든 상황을 극복하는 과정에서 경험하는 긍정적인 심리 변화를 ‘외상 후 성장’이라고 한다((Tedeschi & Calhoun, 2004, p.1). 외상 후 성장은 삶에 대해 감사하고, 인생의 중요한 목표를 설정해가며, 자신의 강점과 가능성을 발견하고, 친밀하고 유의미한 관계를 만들어 가는 등의 태도를 의미한다(Liu et al., 2014, p.437). 이러한 외상 후 성장은 암 생존자의 심리적 적응과 건강증진행동에 긍정적인 영향을 주고 삶의 질을 향상시키는데 도움이 되는 것으로 보고되고 있다(Silva, Crespo & Canavarro, 2012, p.1323; Danhauer et al., 2013, p.2676; Liu et al., 2014, p.437). 이러한 점을 고려하여 사회복지실천현장에서는 외상 후 성장과 같은 긍정적인 심리 변화에 초점을 두어 유방암 생존자들이 가장 두려워하는 암 재발과 전이의 문제를 다룰 필요가 있으며, 이와 관련된 개입 전략은 궁극적으로 유방암 생존자들의 마음 속 깊이 감추어진 부정적인 감정의 변화에도 긍정적인 영향을 미칠 것으로 사료된다.

넷째, 치료 기간 동안 유방암 생존자들은 가족과 의료진과의 관계 변화를 경험했다. 여전히 신체적, 심리적으로 힘든 상태에 있지만 공감해주지 않는 가족들에게 연구 참여자들은 서운함을 느꼈고 엄마이자 가정주부이기 때문에 다른 가족 구성원들의 도움을 기대하지 못하고 스스로 건강관리를 해야 하는 상황이었다. 질병 발생 이후 가족 관계의 변화에 대해서 기존 선행연구(천상순, 최소영, 2010, p.10; 유양숙 등, 2013, p.33)에서도 폭넓게 다루고 있다. 유방암은 다른 암과는 달리 환자의 대부분이 여성이므로 주 보호자가 배우자 또는 다른 가족원이 될 수 있으며 이러한 가정에서의 역할 변화로 인해 전반적으로 가족 기능이 변화될 수 있다(김영란, 유미숙, 2008, p.5). 하지만 초기 치료과정을 거치면서 가족들은 유방암 생존자들이 가사 돌봄, 자녀 양육, 사회생활 등의 역할을 다시 수행하기를 기대하는 반면 유방암 생존자들은 아직 치료가 종결되지 않은 상태에서 가족으로부터 충분한 지지와 돌봄을 받지 못한다고 느낄 수 있다. 가족은 암환자의 회복에 긍정적인 영향력을 미치는 일차적인 사회적 지지 체계이다(Arora et al., 2007, p.474). 그러므로 가족 간의 친밀도를 높이고 가족 기능을 향상시켜서 유방암 생존자들의 회복 과정을 돕고 가족 구성원들의 보호부담과 스트레스도 경감시킬 수 있는 가족상담 프로그램이 개발될 필요가 있다. 예를 들어 긍정적인 암 대처 기술을 향상시키는데 도움이 되는 마음수련명상, 암에 대한 생각을 표현할 수 있게 하는 표현적 글쓰기, 가족 또는 동료와 대화할 수 있는 사회적 지지 제공 프로그램 등(윤미라, 2016, p.158; Buxton, 2011, p.101)이 적용 가능하다.

또한 유방암 생존자들은 장기간 치료받고 회복기에 이르는 동안 도움을 받았던 의료진과 친밀한 관계를 유지하고 있었지만, 정서적인 지지보다는 객관적인 의료정보 제공에 치우친 의료진의 의사소통 방식과 태도에 서운함과 답답함을 느꼈다. 이러한 결과는 의료진과의 우호적인 관계가 정보를 얻고 문제해결을 하는데 도움이 되었지만 친밀한 관계가 아닐 경우 질문하는데 어려움이 있고 의료진의 특권에 도전하기 힘들다고 언급한 생존자도 있었다고 보고한 임정원 등(2016, p.529)의 연구와 유사하다. 지나친 정보의 홍수로 인해 올바른 정보를 취사선택하기 어려운 상황에서, 치료과정에서 발생하는 궁금증을 해소하고 질병에 대한 정확한 정보를 얻을 수 있는 방법은 신뢰감이 쌓인 의사와의 대화가 이상적일 것이다. 하지만 의사와의 진료 시간이 한정적일 경우, 사회복지사나 간호사의 암환자교육 시간을 활용해보거나 병원 내 인터넷 카페(임정원 등, 2016, p.529)와 같은 온라인 상담 코너를 활용하는 것도 대안이 될 수 있다.

마지막으로, 유방암 생존자들은 교우 관계의 변화를 경험하였고 진단 이후 변화된 삶에 적응하고 살아가기 위해 지역사회 내의 다양한 자원을 활용하는 모습을 보였다. 예전 친구들과는 공감대 형성이 되지 않아 잘 만나지 않고 점점 멀어진 반면, 같은 유방암 생존자들과는 가족과 같은 강한 유대감을 느끼면서 부담없이 만나면서 어울려 지내고 있었다. 앞서 언급한 외모의 변화로 인한 자격지심이나 위축감과 같은 심리적인 원인 이외에도 예전 친구와 이웃들은 자신의 상황을 충분히 동감하지 못한다고 인식하기 때문에 점차 관계가 소원해졌다고 볼 수 있다. 대신 유방암 생존자들은 다양한 방법을 통해 삶의 활력을 얻으면서 새로 변화된 삶에 적응하면서 살아가고 있었다. 이들은 유방암 진단에 대해 스스로 수용하는 한편 자신의 암 투병 경험에 대해 수기를 써서 발표하기도 하고 주변 사람들에게 유방암 진단에 대해 숨김없이 알리는 등의 태도 변화를 보였는데, 이러한 변화의 매개체는 자조모임이었다. 기존 선행연구에서도 자조모임이 정보 공유의 차원을 넘어서 심리적 공감대 형성과 심리정서적인 지지를 제공하는 기능을 수행한다고 제시하였다(이명선, 유영미, 황은경, 2014, p.476; Gray, Fitch, Davis, & Phillips, 1997, p.279). 아울러 의료기관이나 지역사회에서 제공하는 다양한 교육프로그램과 치료 프로그램도 유방암 생존자의 치유와 회복에 도움이 되고(장은희 등, 2013, p.1; 윤미라, 2016, p.158; Cohen & Fried, 2007, p.313), 장기적으로는 암 재발률을 낮추고 생존율을 높이는 효과가 있는 것으로 보고되고 있다(Andersen et al., 2008, p.3450). 현재 한국유방암환우총연합회를 중심으로 각 지역과 병원별로 유방암환우자조모임이 활성화되어있는 점은 상당히 고무적이다. 이러한 자조모임과 함께 2017년부터 시범사업으로 진행되고 있는 암생존자통합지지센터와 현재 보건복지부에서 추진 중인 지역사회 통합 돌봄(커뮤니티 케어) 선도 사업이 유방암 생존자들의 사회복귀와 통합에 도움이 될 것으로 사료된다.

본 연구의 한계점은 다음과 같다. 첫째, 본 연구는 서울시 소재의 일 병원에서 유의표집방법으로 소수의 유방암 생존자들을 선정하여 이들의 암 진단 이후의 삶을 이해하고자 한 질적 연구이다. 따라서 본 연구 결과는 다른 지역 또는 다른 병원의 유방암 생존자들의 경험을 유추해서 이해하기에는 한계가 있다. 둘째, 본 연구는 초점집단면접 방법을 통해 유방암 생존자들이 공통적으로 경험한 삶의 주제들을 탐색하고자 하였기 때문에 개별 심층면접을 통해서 도출될 수 있는 내용과 차이가 있을 수 있다. 이와 같은 한계점에도 불구하고, 본 연구는 자조모임 활동을 통해 친밀한 유대관계를 유지해온 중・고령 초기 유방암 생존자들을 중심으로 이들이 경험하는 진단 이후의 삶의 적응과정과 가족과 친구, 의료진과의 관계 변화에 대해 포괄적으로 이해했다는 점에서 의의가 있다. 향후 후속 연구에서는 유방암 생존자의 삶에 대한 이해를 바탕으로 이들의 심리사회적 적응을 도울 수 있는 개입 프로그램을 개발할 필요가 있다. 특히 유방암 생존자들이 지속적으로 호소하는 유방암 재발과 전이에 대한 두려움에 초점을 두어 국외의 임상 개입 프로그램(Butow et al., 2015, p.95; van de Wal et al., 2018, p.390)을 참고하여 이를 한국의 문화적 특성을 반영한 치료 모델로 수정, 보완한 뒤 적용해볼 필요가 있다.

결론적으로, 본 연구는 중・고령 초기 유방암 생존자들이 경험한 암 진단 이후의 삶을 이해하고자 초점집단면접을 실시하였다. 유방암 생존자들의 경험은 삶에 대한 태도가 달라짐, 치료과정에서 마주하는 흔들리는 나, 가족 안에서 겪는 외로움, 달라지는 관계들, 그리고 살기위한 방책 등 총 5개의 주제로 분석되었다. 본 연구 결과는 중・고령 초기 유방암 생존자들의 암 진단 이후 치료과정과 회복기에 이르기까지 심리사회적 적응력 향상과 관계 회복에 도움이 되는 사회복지실천 서비스 제공과 지역사회 및 정부 차원에서의 정책 마련이 필요함을 강조한다.

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Acknowledgement

이 논문은 2018년 대한민국 교육부와 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 연구임 (NRF-2018S1A5B5A02032658) IRB No. ewha-201905-0015-01, 이화여자대학교


투고일Submission Date
2019-10-31
수정일Revised Date
2019-12-27
게재확정일Accepted Date
2020-01-03

Health and
Social Welfare Review