소아뇌종양 환자 보호자의 돌봄경험: 발병시기부터 치료종료 후 2년까지를 중심으로

최은지; 이정; 이은희; 이가영; 신용우; 김주영

doi:10.15709/hswr.2026.46.2.628

Health and Social Welfare Review

연구윤리Research Ethics

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지난호

보건사회연구 표지 ISSN : 1226-072X

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논문투고e-Submission

제46권 제2호Vol.46, No.2

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소아뇌종양 환자 보호자의 돌봄경험: 발병시기부터 치료종료 후 2년까지를 중심으로

Experiences of Caregivers of Pediatric Brain Tumor Patients: From the Time of Diagnosis Through Two Years After Treatment Completion

최은지(나무와숲심리상담센터) ; 이정(서울대학교병원) ; 이은희(국립암센터) ; 이가영(가톨릭대학교) ; 신용우(나무와숲심리상담센터) ; 김주영(국립암센터)
Choi, Eun Ji(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Lee, Jung(Seoul National University Hospital) ; Lee, Eun-Hee(National Cancer Center) ; Lee, Ga Young(Catholic University of Korea) ; Shin, Yongwoo(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Kim, Joo-Young(National Cancer Center) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.628-652 22 June 2026
https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.628

Abstract

Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.

keyword: Pediatric Cancer Pediatric Brain Tumor Caregiver Caregiving Experience Psychosocial Support

초록

소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.