The primary focus of this study is ‘secondary health conditions’ among individuals with disabilities, characterized by their occurrence several years after the onset of the primary disability. While the conceptualization of these secondary health conditions acknowledges the significance of disability and the passage of time, the discourse predominantly addresses the association with impairment, omitting considerations of environmental constraints and subsequent personal and social changes post-illness. Consequently, the research aims to reconstruct the experiences of secondary health conditions within the illness narrative framework proposed by Bury (2001), drawing insights from the narratives of nine individuals with disabilities. First, the main cause of the secondary health conditions reconstructed by the participants was the stress of disability discrimination, and the timing of discovery and diagnosis was delayed due to the combination of each life history reason and the medical staff's incomprehension of disability. After the onset of secondary health conditions, the participants reconstructed and recovered their daily lives with public support and support from the disability network. In this process, participants developed an awareness that individuals’ health problems are a social concern and attempted to turn the changes they had experienced into social changes. The study concludes by suggesting that medical staff should actively listen to the narratives of patients with disabilities and implement targeted health education and health literacy initiatives for individuals with disabilities.
장애를 원인으로 하여, 장애 발생 후 수년 후 나타나는 건강 상태인 ‘이차적 건강 상태’는 장애인이 가장 빈번하게 경험하는 건강 상태이다. 이차적 건강 상태에 대한 개념화는 장애와의 연관성, 시간성을 주요한 요소로 언급하고 있으나, 주로 손상과의 연관성만이 다루어졌고, 환경적 제약과의 연관성, 질병 이후의 개인적·사회적 변화를 다루지 않았다. 따라서 본 연구는 이차적 건강 상태를 가진 9인의 내러티브를 바탕으로 하여 Bury(2001)의 질병 내러티브 틀로 이차적 건강 상태 경험을 재구성하였다. 먼저, 참여자들이 재구성한 이차적 건강 상태의 주된 원인은 장애 차별의 스트레스였고, 각자의 생애사적 이유와 의료진의 장애 몰이해가 결합하여 발견과 진단 시기가 지연되었다. 이차적 건강 상태 발병 후 참여자들은 공적 지원, 장애 네트워크로부터 오는 지지로 일상을 재구성하고 회복해 나갔다. 이 과정에서 참여자들은 건강 문제가 사회적 문제라는 의식을 키웠고, 자신의 변화를 사회적 변화로 확장해 나갔다. 연구 결과를 토대로 하여, 의료 현장이 장애인 환자의 내러티브에 귀를 기울일 것, 장애인 대상으로 하는 건강교육과 건강정보건강 정보 문해력 교육을 진행할 것 등을 제언하였다.
The current Korean Act on Welfare of Persons with Disabilities strictly defines disability based on specific types of physical and mental impairments, which results in the exclusion of individuals with certain chronic illnesses from the disability category. This study examines the legal and institutional issues surrounding the expansion of disability categories and reviews major international cases to propose directions for improving Korea’s disability welfare system. The findings indicate that countries such as the United Kingdom, Germany, and Japan define disability based on functional limitations and difficulties in social participation, and they have established legal grounds for including certain chronic illnesses within the scope of disability. An analysis of domestic court rulings on disability recognition reveals that the expansion of disability categories has primarily been driven by individual legal disputes. Since the 2010s, Korean courts have increasingly interpreted the list of qualifying conditions under the Act as an illustrative guideline rather than an exhaustive enumeration, signaling a shift toward assessing disability in the context of social and environmental interactions. This study also argues that social consensus and institutional coordination are necessary to address the potential financial and administrative burdens caused by an increase in welfare recipients, and that gradual expansion of disability categories and flexible policy implementation are required to ensure the sustainability of the system.
본 연구는 장애 범주의 확장에 대한 법적·제도적 쟁점을 분석하고, 주요 국외 사례를 검토하여 한국 「장애인복지법」의 개선 방향을 제안하는 것을 목적으로 한다. 연구 결과, 영국, 미국, 독일, 일본 등의 국가에서는 장애를 개인이 경험하는 기능적 제한과 사회적 참여의 어려움을 중심으로 정의하고 있으며, 특정 만성질환을 장애 범주에 포함하는 법적 근거를 마련하고 있음을 확인하였다. 장애인정 관련 국내 법원 판결례 분석 결과, 장애 범주가 개별적 법적 분쟁을 통해 점진적으로 확장되어 왔음을 확인하였다. 2010년대 이후 법원은 「장애인복지법」상 장애 판정 기준에 포함된 질환 목록을 예시적 규정으로 해석하였으며, 장애를 사회적·환경적 요인과의 상호작용 속에서 평가하는 방식으로 접근하고 있다. 이에 본 연구는 「장애인복지법」의 장애 정의를 포괄적으로 확장하고, 장애인정 기준을 기능적 장애와 사회적 영향 중심으로 조정할 것을 제안하였다. 또한 복지 수급 대상 증가로 인해 발생할 수 있는 재정적·행정적 부담을 고려하여 사회적 합의와 제도적 조율이 필요하다는 점, 제도의 지속가능성을 확보하기 위하여 범주의 단계적 확대와 탄력적 운영을 통한 조정이 필요하다는 점을 주장하였다.