The purpose of this article is to raise the question of what the right to self-determination of death means as a civil right and to expand social discussions on this topic. First, it explores the paradoxical characteristics of death, such as its non-existence in the actual realm, the intersectionality of the subject of death and experience, death as a process, and the identity between death and life. It argues that the right to death, in which death is justified as an object of right, can be derived from these paradoxes. Focusing on the Life-Sustaining Medical Decision Act, which embodies dignified death as a citizen’s right, I address how the right to death and the right to self-determination are mobilized as governance strategies for power and capital in the transition from life politics to death politics. As a result, the essence of the right to self-determination over death may diminish as a civil right and be reduced to a mechanism of death governance, transferring absolute power to political, administrative, and life authorities. Finally, I emphasize that when human life is threatened, the right to self-determination regarding death risks becoming a dislocation of a life that has lost dignity. Thus, the right to self-determination concerning death should be understood only as a practice of dignified death, predicated on the premise of a dignified life.
이 글은 존엄한 죽음의 정곡(正鵠)인 죽음에 대한 자기결정권이 시민적 권리로서 어떤 의미를 갖는지에 관한 문제를 제기하고, 사회적 논의를 확대하는 것을 목적으로 한다. 먼저 죽음의 실재적 비실재성, 죽음의 주체와 경험의 주체의 교차성, 죽음의 과정성, 죽음과 삶의 동일성 등 죽음의 역설적 특성을 탐색하고, 죽음의 역설성으로부터 죽음이 권리의 대상으로 정당화되는 죽음의 권리성이 도출될 수 있음을 논의했다. 존엄한 죽음을 시민의 권리로 체화시킨 「호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(이하 연명의료결정법)을 중심으로 존엄한 죽음의 권리, 죽음에 대한 자기결정의 권리가 미시 권력이 생명 정치에서 죽음 정치로 이동하는 과정에서 권력과 자본의 통치 전략으로 동원되고 있다는 문제를 제기했다. 이로 인해 시민적 권리로서 죽음에 대한 자기결정권의 실재는 축소되고, 정치 권력, 행정 권력, 생명 권력에 절대 권한을 양도한 채 죽음에 대한 자기결정권은 죽음 통치의 명분으로 전락할 수 있음을 논의했다. 끝으로 인간다운 삶이 위협받을 때 죽음에 대한 자기결정권은 존엄을 잃은 삶의 탈구가 될 위험이 있기에, 죽음에 대한 자기결정권은 존엄한 삶의 전제 위에서만 존엄한 죽음의 실천이 될 수 있음을 강조했다.
Since a human rights-friendly service environment should be created based on the self-determination of individuals with psychosocial disabilities (IPDs), efforts are being made to establish such environments in inpatient hospitals and community mental health facilities. Recovery memoirs of IPDs indicate that human rights-friendly service environments perceived in hospitals and facilities significantly enhance community engagement and participation, ultimately facilitating recovery. However, the relationship between perceived human rights-friendly service environments, activities and participation, and recovery has not been systematically verified. This study examines the relationship among these factors—perceived human rights-friendly service environments, activities and participation, and recovery—using Donabedian's structure-process-outcome theory. To this end, structural equation modeling, including indirect effect analysis, was conducted using data from 348 IPDs who participated in a 2022 survey on the establishment of human rights-friendly treatment environments. Key findings are as follows: Human rights-friendly service environments in both inpatient hospitals and community mental health facilities (support for independence and respect for human dignity) have a positive total effect on recovery. In the case of the mediating effect of activity and participation, all of them showed complete or partial mediating effects except for the human-respect environment of community mental health facilities. Based on these findings, practical and policy implications for developing human rights-friendly service environments and promoting the recovery of IPDs are discussed.
인권친화적 서비스 환경은 정신장애인 당사자의 자기결정에 기반하여 조성되어야 하므로, 국내 입원병원과 지역사회 정신건강시설에서도 인권친화적 서비스 환경 조성을 위한 노력을 기울이고 있다. 정신장애인들의 회복 수기에서도 병원과 시설에서 지각한 인권친화적 서비스 환경이 지역사회에서의 활동과 참여를 증진하고, 회복을 촉진하는 과정이 발견된다. 그러나 실제 지각된 인권친화적 서비스 환경과, 활동과 참여, 회복의 관계가 체계적으로 검증된 바가 없다. 이에 따라 본 연구에서는 도나베디안의 구조-과정-결과 이론에 근거하여 지각된 인권친화적 서비스 환경, 활동 및 참여, 회복의 관계를 살펴본다. 이를 위해 2022년 정신장애인 인권친화적 치료환경 구축을 위한 실태조사에 참여한 정신장애인 348명의 의견을 토대로, 구조방정식 및 간접효과 분석을 실시하였다. 분석 결과, 입원병원의 인권친화적 서비스 환경과 지역사회 정신건강시설에서의 인권친화적 서비스 환경(자립지원, 인간존중) 모두 회복에 정적으로 총 효과가 있는 것으로 확인되었다. 활동 및 참여의 매개효과의 경우 지역사회 정신건강시설의 인간존중 환경을 제외하고 모두 완전 혹은 부분 매개효과를 나타냈다. 이러한 연구 결과에 근거하여 정신장애인의 인권친화적 서비스 환경 조성, 회복 증진을 위한 실천적, 정책적 함의를 논하였다.