This study aimed to explore the meaning of health from the perspectives of individuals with severe disabilities and their experiences with healthcare services since the enactment of the “Act on the Rights of Persons with Disabilities.” Focus group interviews were conducted with people with physical disabilities, brain lesions, hearing loss, and visual impairments. The data were analyzed using the qualitative thematic analysis method suggested by Broun and Clarke. Four themes and eleven sub-themes were identified. The person-centered meaning of health encompassed “a life of proactive management involving the physical, the mental, activities, and social participation” and “the dynamism existing in continuous interaction with society.” Despite the quantitative expansion of disability health policies, individuals with severe disabilities still face difficulties in healthcare due to insufficient and fragmented services. In conclusion, it is crucial that health policymakers adhere to the motto of the disability rights movement, "Nothing about us without us," by ensuring the participation of persons with disabilities in the development of initiatives. Furthermore, we emphasize the importance of person-centered care in disability health policies, which prioritize life activities and social participation over merely focusing on physical functional recovery.
본 연구의 목적은 중증 장애인이 인식하는 건강의 의미를 탐색하고, 「장애인건강권법」 시행 이후의 정책적 시도들에 대한 당사자의 경험을 통해 당사자 중심의 건강 정책 방향성을 제시하기 위한 것이다. 지체, 청각, 시각, 뇌병변장애인 활동가 중심으로 포커스그룹을 구성하고 인터뷰를 통해 자료를 수집한 후, 질적 주제 분석을 시행한 결과 4개의 주제와 11개의 하위주제가 도출되었다. 당사자 중심의 건강 의미는 ‘신체, 정신, 활동, 사회참여를 아우르는 주도적 관리의 삶’이자 ‘사회와 관계하며 연속선상에 있는 역동성’이었다. 「장애인건강권법」 시행 이후 장애인 건강 정책의 양적 확대에도 불구하고, 여전히 중증 장애인은 건강증진, 예방, 진료, 재활 과정에서 장애에 부합하지 않거나 분절된 서비스로 어려움을 겪고 있었다. 결론에서는 건강 정책 기획 시 당사자 참여를 강조함과 더불어 인간 중심 케어 측면에서 기능회복만을 중시하기보다 일상생활 및 사회활동 등 삶을 영위하기 위한 목적이 고려될 필요성을 제언하였다.
With the increase in the elderly population and the rise of chronic diseases, the number of deaths among older adults has grown, leading to heightened interest in dignified death. During the COVID-19 pandemic, lockdown measures, such as banning visitors in nursing facilities and hospitals, even for patients nearing death, raised awareness of the dying process and the quality of death. The terms “hospice,” “palliative care,” and “end-of-life care” are key concepts and systems related to dignified death. Although hospice and palliative care are distinct, these terms are often used interchangeably in the social security system. Recent years have seen a shift in terminology, gradually blurring the distinctions between hospice, palliative care, and end-of-life care. In South Korea, hospice care became covered by the national health insurance system in July 2015, and in 2017, the Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment was implemented, which included the introduction of advance directives and the life-sustaining treatment decision system. However, terminal patients who do not use hospice services remain excluded from end-of-life care options. To ensure terminal patients a death with dignity, the healthcare environment must change to expand the range of and access to end-of-life care services. The introduction of the National Health Insurance and Long-Term Care Insurance for the elderly should help reduce the financial burden while also ensuring the quality of services. To die with dignity, individuals should be able to choose their place of care and death. To this end, it is essential to improve the hospice system and expand in-home and community support services under the National Health Insurance and Long-Term Care Insurance.
인구고령화와 만성질환 증가로 고령자 사망이 증가하면서 존엄한 죽음에 대한 관심이 커졌고, 최근 WHO 및 OECD 국가에서도 호스피스완화의료를 포함한 생애말기돌봄(EOLC) 제공을 강조하고 있다. 특히 COVID-19 팬데믹 기간 중 채택된 봉쇄조치로 인해, 임종 환자의 경우에도 요양시설 및 병원 방문 금지 등으로 죽음의 과정과 질에 대한 우선순위가 증가하였다. 호스피스, 완화의료, 생애말기돌봄 용어는 존엄한 죽음과 관련한 중요한 개념과 제도이다. 호스피스는 말기환자 대상이며, 완화의료는 말기뿐만 아니라 질병의 모든 단계에 적용되는 것으로, 호스피스와 완화의료는 명확히 구분된 개념이나 실제 사회보장에서 사용되는 개념은 혼재되어 있다. 호스피스 제도화를 일찍 도입한 선진국에서도 호스피스, 완화의료, 생애말기돌봄으로 명칭이 변화되고 있어, 최근 들어 개념 차이가 점차 줄어드는 추세다. 국내는 건강보험에서 호스피스에 대한 급여를 2015년 7월부터 도입하고 2017년 연명의료결정법 시행을 통해 사전연명의료의향서 및 연명의료결정 제도를 실시하였으나, 호스피스서비스를 이용하지 않는 말기 질환자들은 존엄한 죽음을 위한 생애말기돌봄의 사각지대에 놓여있다. 이는 생애말기돌봄의 중요한 요소인 재가서비스 제공 기반이 매우 취약하기 때문이다. 존엄한 죽음을 위한 생애말기돌봄을 제공하기 위해서는 기본적인 생애말기에 대한 보건의료 환경을 마련하고 생애말기돌봄을 이용할 수 있도록 해야 한다. 건강보험 및 노인장기요양보험 제도 도입을 통해 비용의 부담을 줄여야 하고 서비스 질도 보장해야 할 것이다. 죽음의 질을 보장하기 위해서는 돌봄과 사망 장소를 선택할 수 있어야 한다. 이를 위해서는 호스피스 제도 개선과 함께 건강보험 및 장기요양보험의 재가서비스를 확대하는 것이 중요하다.
This study reviewed variables influencing self-evaluation of parenting among adolescent single parents, focusing on their economic situation, child care situation, and policy support benefit status. The analysis used data from the Korea Institute for Health and Social Affairs' 'Survey on the Birth and Parenting of Unmarried Mothers', examining 252 'unmarried adolescent single parents' under the age of 24, with statistically verified data. Several findings emerged. First, most single adolescent parents were relying on government subsidies, with many not receiving child support from the fathers of their children. These young single parents typically lived with one preschool child and expressed high demands for support in areas such as childcare and education expenses, counseling and education for both children and mothers, flexible working hours for counseling and leave for childcare and work compatibility, and support for care facilities and services. Second, in terms of policy support, the benefit rate of the National Basic Livelihood Security System and childcare fees was high, and satisfaction was also high. The child care service had a low benefit rate compared to the recognition rate but high satisfaction. Third, the level of self-evaluation of parenting was higher among those who were physically healthier and who received more policy support benefits. However, high levels of life stress weakened the positive effect of policy support on the self-evaluation of parenting. The research suggests that policy support for adolescent single parents should include structured, step-by-step interventions along with counseling for psycho-emotional stability and stress management to enhance self-identify and parental efficacy.
본 연구는 청소년 한부모의 경제 상황과 자녀돌봄 상황, 그리고 정책 지원 수혜 현황을 살펴보고 정책 지원이 양육에 도움을 주고 있는지 분석하기 위해, 변인의 비교 검토와 양육에 대한 자기평가 수준에 미치는 영향력을 검증한 내용이다. ‘미혼모가족의 출산 및 양육 실태조사’ 원자료를 활용해 24세 이하의 대상을 ‘미혼 청소년 한부모’라 지칭하고 해당하는 252명의 자료를 검증하였는데 주요 결과는 다음과 같다. 첫째, 분석 대상 대부분이 아이 아버지로부터 양육비를 받지 못하는 상황에서 정부지원금에 의존해 생활하고 있었고, 소득의 대부분을 생활비와 양육비로 지출하고 있었다. 다수가 미취학 자녀 1명과 살고 있었으며, 양육 및 교육비 지원, 자녀와 엄마를 위한 상담과 교육, 양육과 일 양립을 위한 근무시간 유연화와 휴가, 돌봄 시설과 서비스 지원에 대한 요구도가 높았다. 둘째, 정책 지원에 있어 국민기초생활보장제도와 보육료의 수혜율이 높고 만족도도 높았다. 아이돌봄 서비스는 인지율에 비해 수혜율은 낮았지만 만족도가 높았다. 직접적인 비용 지원과 돌봄 지원을 선호하고 있었다. 셋째, 신체적으로 건강할수록, 정책 지원 수혜 항목 수가 많을수록 양육에 대한 자기평가 수준이 높게 나타났다. 그러나 생활 스트레스가 크면 정책의 지원 효과가 약해져 양육에 대한 자기평가 수준이 높지 않았다. 연구를 통해 미혼 청소년 한부모를 위한 정책 지원은 이들의 자아정체감과 부모효능감의 동시 발달을 위해 심리정서 안정과 스트레스 관리를 위한 상담과 병행하여 구조적이고 단계적으로 개입되어야 함을 제안하였다.