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Development of a Dementia-Focused Advance Care Planning Coaching Program for Korean Older Adults
Ha, Jung-Hwa(Seoul National University) ; Lee, Changsook(Ewha Institute for Age Integration Research, Ewha Womans University) 보건사회연구 , Vol.45, No.3, pp.265-292 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2025.45.3.265
Abstract
The purpose of this research was to develop a coaching program to guide advance care planning (ACP) for older adults with dementia and their caregivers in Korea. To this end, we first analyzed five ACP guidance programs developed in other countries specifically for dementia patients and their caregivers. We identified the core components of these programs―including context, conceptual model, intervention, theory, mechanisms of action, and outcomes―using a logic model proposed by Lin et al. (2019). Programs in other countries typically focused on explaining the progression of dementia, assessing the level of understanding of dementia among patients and their caregivers, identifying the values and preferences of individuals with dementia regarding end-of-life care, and clarifying their goals of care in light of their values and preferences. Based on these findings, we developed a Korean ACP coaching program. During this process, we incorporated feedback from professionals working in dementia care settings. The core elements of the program were adapted to fit the Korean cultural context. The detailed program protocol was developed using the same logic model we used in analyzing previous research. The program we developed aims to provide support for not only individuals with dementia and their families, but also the broader older adult population, with opportunities to reflect on their values and preferences regarding end-stage dementia care and to discuss these matters with their families or care providers.
초록
본 연구는 국외 사전돌봄계획 지원 프로그램 분석을 통해 치매 또는 인지기능 저하에 대비한 사전돌봄계획의 구성요소를 제시하고, 이를 바탕으로 치매 환자 및 가족에게 도움을 줄 수 있는 한국형 사전돌봄계획 지원 프로그램을 개발하였다. 국외 프로그램들에서는 치매의 질병 진행 과정에 대한 설명, 치매 환자와 가족의 치매에 대한 이해도 파악, 임종기 돌봄과 관련한 치매 환자의 가치와 선호 파악, 치매 환자와 가족의 치료 및 돌봄 목표(goals of care)를 파악하는 것이 개입의 주요 내용인 것으로 나타났다. 이를 한국적 맥락에 적합하게 수정하고, 치매 노인 돌봄 현장 및 학계에 근무하는 전문가들의 의견을 반영하여 한국형 사전돌봄계획 지원 프로그램을 개발하였다. 구체적인 프로그램 프로토콜은 로직 모델을 활용해 제시하였다. 이러한 프로그램을 통해 초기 치매 노인과 그 가족들뿐만 아니라 일반 노인들이 치매 말기의 돌봄과 관련된 본인의 가치와 선호를 미리 생각해보고, 이를 가족 또는 돌봄제공자와 함께 이야기해볼 수 있는 기회를 제공하고자 하였다.
Predictive Modeling of Attitudes Toward a Good Death: A Machine Learning Approach
Oh, Jongmin(Ewha Womans University) ; Choi, Soyoung(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Shin, Jiyoung(Korea Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.45, No.4, pp.259-282 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2025.45.4.259
Abstract
Components of a “good death” may include not only hospice service and the withdrawal of life-sustaining treatment, but also a broad range of services such as long-term care and psychological support. South Korea is experiencing one of the fastest rates of population aging, with the number of annual deaths continuing to increase. However, research on public perceptions of a good death and related policies remains limited. To address this gap, this study conducted a survey of South Korean adults aged 19 and older to examine their awareness and attitudes toward a good death, and applied a machine learning-based predictive model to analyze their attitudes toward related systems and services. The results revealed that open conversations about end-of-life care with family were limited. Although awareness of end-of-life care systems was relatively high, willingness to use these services was hindered by economic burdens and fear of pain. Additionally, the desire to have one’s end-of-life wishes respected and to reduce the financial burden on family members during end-of-life period emerged as key components of a good death. The predictive model identified key variables associated with attitudes toward a good death, providing essential data for enhancing the effectiveness of end-of-life policies and systems. This study underscores the importance of open communication with both family members and healthcare providers, and highlights the need to dispel misconceptions about existing end-of-life policies in order to improve their effectiveness.
초록
‘좋은 죽음’, 웰다잉을 위한 제도적 요소에는 호스피스, 연명의료 이외에도, 포괄적인 생애 말기 돌봄, 요양, 환자와 가족들을 위한 심리적 지원, 상담 등 다양한 서비스가 포함될 수 있다. 본 연구는 국내 만 19세 이상 성인을 대상으로 좋은 죽음에 대한 인식과 태도에 대하여 설문조사를 수행하고, 관련 제도에 대한 수용성 및 태도를 머신러닝 기반 예측 모델을 통해 분석하였다. 연구 결과, 대부분의 응답자가 자신의 죽음에 대해 생각해 본 경험이 있었지만, 가족과 이러한 죽음에 대한 논의를 하는 경우는 상대적으로 낮게 나타났다. 또한, 웰다잉 관련 제도에 대한 인식은 비교적 높았으나, 제도의 이용 의향에는 경제적 부담과 죽음에 대한 두려움 등이 장벽으로 작용하고 있었다. 특히, 신체적인 통증에 대한 걱정, 죽음에 대한 본인의 의사 존중, 생애 말기에 발생할 수 있는 가족의 경제적 부담이 좋은 죽음과 관련된 중요한 요소로 나타났다. 설문 결과 및 기계학습 기반 예측 모델을 통해 호스피스·완화의료 서비스 이용 의향 여부 및 연명의료 중단 의향 여부와 관련된 주요 변수들을 도출할 수 있었으며, 이는 향후 웰다잉 정책의 실효성을 높이는 데 중요한 기초 자료가 될 수 있다. 마지막으로 본 연구는 개인의 좋은 죽음에 대한 생각을 가족·의료진과 공유하는 과정의 중요성과 현재 마련되어 있는 생애 말기 관련 정책에 대한 오해를 해소할 필요가 있음을 강조한다.