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Experiences of Caregivers of Pediatric Brain Tumor Patients: From the Time of Diagnosis Through Two Years After Treatment Completion
Choi, Eun Ji(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Lee, Jung(Seoul National University Hospital) ; Lee, Eun-Hee(National Cancer Center) ; Lee, Ga Young(Catholic University of Korea) ; Shin, Yongwoo(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Kim, Joo-Young(National Cancer Center) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.628-652 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.628
Abstract
Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.
초록
소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.
A Qualitative Study of Precarious Work Environment and Health Experiences among Caregivers in South Korea
Choi, Jihee(Chung-Ang University, Institute for Community Care and Health Equity) ; Lee, Ahyoung(Seoul National University, Institute of Social Welfare) ; Choi, Bokyoung(Chung-Ang University, Institute for Community Care and Health Equity) ; Jang, Soong-Nang(Chung-Ang University) 보건사회연구 , Vol.46, No.1, pp.552-580 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.1.552
Abstract
This study explored the relationship between working conditions and health among caregivers, using an expanded “conceptual model for integrated approaches to the protection and promotion of worker health and safety.” The working environment was conceptualized not only as the conditions of work within institutions but also as a structural context encompassing social, political, economic environments. Deductive thematic analysis was conducted with five caregivers employed in medical institutions. The working environment was analyzed across four dimensions―physical, organizational, psychosocial, and job design―with health and wellbeing considered as an outcome dimension. Findings revealed that physical factors were characterized by a lack of rest areas, insufficient ventilation and lighting, and the use of manual hospital beds, which were associated with poor sleep quality and musculoskeletal disorders. The organizational dimension highlighted institutional gaps arising from outsourced and precarious employment contracts, including the absence of workers’ compensation. Psychosocial factors involved low social recognition and frequent experiences of violence, which were identified as key psychosocial stressors, while the job design dimension revealed excessive patient loads, unclear role boundaries, and a lack of structured training systems. In addition, the analysis revealed structural exclusion emerging from processes such as outsourcing and labor flexibility within the social, political, and economic environment. These factors interacted to affect both the physical and mental health of care workers. The study underscores that improving the working conditions of care workers is essential to enhancing the quality of care in an era where good care is increasingly valued.
초록
본 연구는 노동자 건강과 안전 보호 및 증진을 위한 통합적 접근의 확장 개념 모형을 적용하여 간병인의 노동환경과 건강 경험을 탐색한 연구이다. 특히, 노동환경을 기관 내 업무환경에 국한하지 않고, 사회·정치·경제적 맥락과 제도적 환경의 구조적 맥락까지 포함하였다. 이를 위해 의료기관에 종사하는 간병인 5명을 중심으로 연역적 주제분석을 실시하고, 노동조건을 물리적요소, 조직적요소, 심리사회적요소, 직무설계의 네 가지 하위요소로 구분하고, 건강과 웰빙을 포함하여 총 다섯 가지 요소를 중심으로 분석하였다. 분석 결과, 물리적 요소에서는 휴게공간 부재, 환기와 채광시설 부족, 수동식 침대 사용 등이 확인되었다. 조직적 요소에서는 용역 중심의 특수고용 형태, 고용보험 및 산업재해보상보험의 부재로 인한 제도적 공백이 드러났다. 심리사회적 요소에서는 낮은 사회적 인정, 폭력 경험 등이 주요 요소로 작용했으며, 직무설계 요소로는 과중한 환자 수, 불명확한 역할 경계, 교육체계 부재 등이 확인되었다. 또한, 사회·정치·경제적 맥락과 제도적 환경의 요소에서는 외주화와 노동유연화 과정에서 나타나는 제도적 배제가 결합된 구조적 현상이 드러났다. 이러한 각 요소들은 상호작용하며 간병인의 신체적 및 정신적 건강에 직간접적으로 영향을 주고 있었다. 본 연구는 좋은 돌봄의 중요성이 더욱 강조되는 현시점에서 돌봄의 질을 높이기 위해서는 돌봄노동자의 노동환경을 개선하는 것이 선행되어야 함을 보여준다.
Gendered and Stratified Determinants of Family Care Worker Utilization in Korean Long-Term Care Insurance
Yang, Nanjoo(Daegu University) ; Shin, Yumi(Daegu University) 보건사회연구 , Vol.46, No.3, pp.145-167 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.3.145
Abstract
This study empirically examines the determinants of Family Care Worker (FCW) utilization within Korea's Long-Term Care Insurance (LTCI) system from an intersectional perspective integrating gender and socioeconomic factors. Despite the LTCI system's foundational goal of defamilializing elder care, FCW utilization has grown steadily since the system's inception in 2008. Using administrative big data from the National Health Insurance Service (NHIS), the study analyzes 973,384 older adults aged 65 and above who first received LTCI home-care benefits between 2008 and 2019. A Linear Probability Model (LPM) was applied to examine three-way interaction effects among the primary caregiver relationship (spouse vs. adult child), the care recipient's gender, and economic status (co-payment exemption/reduction vs. standard). The findings show that spousal caregiving is associated with a significantly lower probability of FCW utilization. However, this effect is markedly attenuated among male care recipients receiving care from their wives, and further amplified when those men belong to low-income households. No comparable pattern emerges for female care recipients. These results demonstrate that FCW utilization is structurally shaped by the intersection of gendered caregiving norms and socioeconomic conditions, operating in direct tension with the LTCI system's stated goals of defamilialization and gender equality.
초록
이 연구는 노인장기요양보험제도 가족인 요양 이용의 영향 요인을 젠더와 계층의 교차적 관점에서 실증 분석하였다. 돌봄의 탈가족화를 표방한 노인장기요양보험제도에서 등급인정자가 가족관계에 있는 요양보호사에게 방문요양을 받는 가족인 요양 이용의 증가에 주목하여, 수급노인 성별, 주수발자와의 관계(배우자 또는 자녀), 소득 수준이 가족인 요양 이용에 미치는 영향과 그 상호작용 효과를 검증하였다. 분석자료는 국민건강보험공단 노인장기요양보험 행정데이터로, 2008년부터 2019년 사이에 최초로 장기요양 인정등급을 받아 재가급여를 이용하기 시작한 65세 이상 노인 973,384명을 대상으로 하였다. 이분 종속변수에 대한 삼중 상호작용 효과를 확인하기 위해 선형확률모형(LPM)을 적용한 분석 결과, 배우자가 주수발자인 경우 자녀가 주수발자인 것에 비해 가족인 요양을 이용할 확률이 유의하게 낮았으나 수급노인의 성별과 소득수준에 따라 가족인 요양 이용에 상반되는 상호작용 효과가 확인되었다. 수급노인이 남성이면 주수발자가 배우자인 경우 가족인 요양 이용 확률이 높아졌고, 남성 수급노인이 저소득층이면 이러한 상호작용효과는 더 강화되었다. 즉, 아내가 있는 저소득 남성 수급노인 집단에서 가족인 요양을 이용하는 경향이 뚜렷하게 나타났다. 이 결과는 가족인 요양 이용이 젠더화된 돌봄 규범과 계층적 조건이 교차하는 구조적 맥락 속에서 이루어진다는 점을 실증적으로 보여준다.