Psychosocial service is critical in cancer treatment because childhood cancer experience affects not only the childhood cancer survivors but also their caregivers throughout life. The purpose of this study is to explore vulnerabilities related to psychosocial maladjustment of childhood cancer survivors and their caregivers, and psychosocial services needs based on the cancer trajectory. Focus group discussions were conducted with 4 groups of 10 childhood cancer survivors and 10 caregivers. Thematic analysis revealed 3 vulnerabilities and 7 psychosocial service needs. Three vulnerabilities are (1)lack of family support, (2)lack of optimism, and (3)cancer characteristics. (1) Informative support is required at the peri-trauma stage; (2)family support, (3)financial support, (4)psycho-emotional support, and (5)hospitalization support are required at the ongoing stage; and (6)educational support and (7) alternative educational system are required at the long-term follow up stage. Based on the results of this study, the implications of the development of psychosocial services for the childhood cancer survivors and caregivers were suggested.
생애 초기의 소아암 경험은 이후 생애 전반에 걸쳐 경험자와 가족 모두에게 영향을 미치기에 이들을 위한 심리사회적 서비스가 중요하다. 본 연구의 목적은 소아암 경험자와 보호자의 부적응과 관련된 취약성은 무엇이며, 치료 궤적에 따른 심리사회적 서비스 요구는 무엇인지 탐색하는 데 있다. 이를 위해 치료가 종료된 소아암 경험자 10명과 보호자 10명을 대상으로 4개 집단을 구성하여 초점집단토론을 실시하였고, 그 결과를 분석하였다. 개인과 가족의 취약성으로 ①가족 지지체계의 부족, ②개인 낙관성의 부족, ③질병 특성 등이 도출되었으며, 외상 초기에는 ①정보제공 서비스가, 치료 진행단계에서는 ②가족지원 서비스, ③내실화된 경제적 지원, ④심리정서적 지지 서비스, ⑤병실생활 지원 서비스가, 장기적 관리단계에서는 ⑥체계적 교육지원과 ⑦대안교육체계 도입 등의 서비스 필요성 관련 주제가 도출되었다. 본 연구결과를 토대로 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개발을 위한 함의를 논의하였다.
This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.
The purpose of this study is to explore users’ experiences with social welfare services and to analyze the differences in needs for social welfare services according to study participants’ characteristics. This study included 92 individuals who cared for adult burn survivors. The data, collected through a survey conducted from November 2021 to February 2022, went through descriptive statistics, t-tests, and ANOVA tests. The major findings are as follows. First, study participants mainly used psychosocial and financial-related services and the levels of perceived needs for social welfare services were much higher than those for service utilization. Users’ satisfaction with social welfare services was the highest in the category of other education and group programs. The levels of social welfare service utilization differed by burn survivors’ sex (male), cause of burn (flame burn), and total burn surface area (TBSA) (≥20%), while the levels of perceived needs for social welfare services differed by caregivers’ age (≥50 years), burn survivors’ sex (male), age (<30 years), and TBSA (≥20%). This study emphasizes the importance of developing and implementing social welfare service programs tailored to the needs of caregivers of adult burn survivors.
본 연구는 성인 화상 생존자 보호자의 의료기관 기반 사회복지서비스 이용자 경험을 파악하고 연구참여자의 특성에 따른 사회복지서비스 욕구 차이를 분석하는 데 목적이 있다. 본 연구는 성인 화상 생존자 보호자 92명을 대상으로 하였다. 2021년 11월부터 2022년 2월까지 설문조사를 통해 자료를 수집하였고, 기술통계, t-test, ANOVA 검정을 실시하였다. 주요 연구 결과는 다음과 같다. 연구참여자들은 심리사회적 상담과 경제적 상담을 주로 이용하였고, 모든 상담 영역에서 필요성 인식 정도가 서비스 이용도에 비해 훨씬 높게 나타났다. 사회복지서비스 이용 만족도는 기타 교육 및 집단 프로그램 영역이 가장 높게 나타났다. 사회복지서비스의 이용도는 화상 생존자의 성별(남성), 화상 원인(화염 화상), 화상 범위(20% 이상)에 따라 차이를 보였고, 사회복지서비스 필요성 인식 정도는 화상 생존자 보호자의 연령(50세 이상), 화상 생존자의 성별(남성)과 연령(30세 미만), 화상 범위(20% 이상)에 따라 차이를 보였다. 본 연구는 성인 화상 생존자를 돌보는 보호자들의 욕구에 맞춘 사회복지서비스 프로그램의 개발과 실행의 중요성을 강조한다.
This study aims to explore the limitations of psychological and emotional support programs and donation culture in Korean children's hospitals and to examine the potential of the Seacrest Studios model in addressing these challenges. To achieve this, in-depth interviews were conducted with 12 experts from tertiary hospitals in Korea, and the data were analyzed using Colaizzi’s phenomenological approach. The findings indicate that Seacrest Studios can facilitate positive changes in the hospital environment by providing pediatric patients with opportunities for self-expression and offering caregivers much-needed respite from their caregiving responsibilities. Furthermore, leveraging media content to engage with the public was found to play a crucial role in enhancing the hospital’s public value and establishing a sustainable donation infrastructure. This study highlights the necessity of fostering a stable healing environment and psychological and emotional support in children's hospitals while providing practical strategies to promote a culture of giving. The findings can serve as a foundation for policy decisions and strategic planning for the future implementation of similar programs.
본 연구는 한국 어린이병원의 심리정서지원 프로그램과 기부 문화 활성화의 한계를 탐색하고, 미국 Seacrest Studios 사례를 통해 이러한 문제의 해결 가능성을 검토하는 것을 목적으로 하였다. 이를 위해 한국 상급종합병원 소속 전문가 12명을 대상으로 심층 면담을 실시하고, Colaizzi의 현상학적 접근을 적용하여 분석하였다. 연구 결과, Seacrest Studios는 환아에게 자기표현의 기회를 제공하고, 보호자에게는 돌봄 부담을 경감할 수 있는 휴식의 기회를 마련함으로써 병원 환경의 긍정적 변화를 촉진할 수 있음이 확인되었다. 또한 미디어 콘텐츠를 활용한 대중과의 소통이 병원의 공익적 가치 전달 및 지속 가능한 기부 재원을 조성하는 데 중요한 역할을 수행할 수 있음이 드러났다. 본 연구는 어린이병원의 안정적인 치유 환경 조성과 심리정서지원의 필요성을 강조하고, 기부 문화 활성화를 위한 실천적 방안을 제시했다는 점에서 의의가 있으며, 향후 유사 프로그램 도입을 위한 정책적 결정과 실행 전략 수립의 기초 자료로 활용될 것으로 기대된다.
The purpose of this study was to explore the tasks, difficulties, and educational needs of infection control practitioners (ICPs) in long-term care facilities (LTCFs). Method: The participants were 14 ICPs. Data were collected using a focus group interview. The interview was recorded and the transcribed data were analyzed using qualitative content analysis. Result: The following six categories of tasks emerged: (1) monitor and improve hand hygiene, (2) disinfection and sterilization items selection, procedures enforcement, inspection, (3) Manage patients with scabies, tuberculosis and multi-drug resistant bacteria, (4) educate health-care worker (HCW) about preventing infection, (5) prevent spread of infection caused by care giver and visitor, and (6) provide evidence in decision making, and mediate disagreement. The following seven categories of difficulties emerged: (1) lack of competency pertaining to ICPs, (2) lack of isolation facilities and operational difficulties, (3) nurses’ and ICPs’ manpower shortage, (4) lack of knowledge and practice of HCW about infection control (IC), (5) lack of awareness of executives about IC, (6) payment that does not reflect the reality of LTCFs, and (7) lack of external support systems. The following three categories of needs emerged: (1) educational contents, (2) educational level, and (3) educational methods. Conclusion: It is necessary to develop and operate an IC education and training program that reflects the tasks and educational needs for solving the difficulties in IC and to improve the competency of ICPs in LTCFs.
본 연구는 국내 요양병원 감염관리담당자의 감염관리 업무, 업무 수행 시 어려움과 교육 요구를 파악하기 위하여 요양병원 감염관리담당자 14명을 대상으로 포커스 그룹 인터뷰 방법으로 수행하였다. 인터뷰 자료를 기록하고, 기록한 자료는 질적 내용분석 방법으로 분석하였다. 분석결과, 요양병원 감염관리담당자의 감염관리 업무는 (1) 손위생 여부를 조사하고 증진시키기, (2) 소독과 멸균 물품선택, 절차집행 및 점검하기, (3) 옴, 결핵 및 다제내성균 환자 관리하기, (4) 직원을 대상으로 감염전파방지에 대한 교육하기, (5) 보호자와 방문객으로 인한 감염전파 예방하기, (6) 의사결정시 근거를 제시하고 이견을 조정하기로 나타났다. 업무 수행 시 어려움은 (1)감염관리담당자의 업무역량 부족, (2) 격리시설 부족 및 운영 어려움, (3) 간호사 및 감염관리담당자 인력 부족, (4) 직원들의 감염관리 지식 및 실천 부족, (5) 경영진의 감염관리 인식 부족, (6) 요양병원 현실을 반영하지 못하는 수가, (7) 외부 지원체계 부족이었다. 교육 요구는 (1) 교육내용, (2) 교육수준, (3) 교육방법 측면에서 도출하였다. 요양병원 감염관리담당자의 역량을 증진시키고 업무 수행 시 어려움을 해결하기 위하여 업무와 교육 요구를 반영한 감염관리 교육 및 훈련 프로그램을 개발하고 운영할 필요가 있다.
The difficulty and needs of cancer patients depend on their stage of survival. Understanding the multidimensional needs of cancer patients at different stages of survival is an important task in developing an effective social support system for them. The purpose of this study is to explore the needs of cancer patients in early stages and long-term stages of survival, and to lay the groundwork for social support. We collected data using focus group interviews with cancer patients and carers. The results of phenomenological analysis were as follows. In the early stages of survival, cancer survivors needed increased access to information and social support for the burden of family care. In the long-term survival stage, cancer survivors were struggling to earn a living due to the economic burden accumulated during the long treatment period. After treatment, they needed long-term social support such as social rehabilitation and labor participation support. It is hoped that the results of this study will be used as a basis for understanding the needs of the survival stages of cancer patients and for preparing policy measures.
암 경험자가 겪는 어려움은 생존단계에 따라 달라지며 그에 따른 필요(need) 양상도 변화한다. 생존단계에 따른 암 경험자의 다차원적인 필요를 이해하는 것은 이들에게 효과적인 사회적지지 체계를 마련하는 데 있어 중요한 과제라 할 수 있다. 본 연구는 암 경험자의 필요를 초기 생존단계와 장기 생존단계로 나누어 탐색하고 사회적지지가 생존 시기에 따라 적절하게 제공될 수 있는 기반을 마련하고자 하였다. 암환자와 보호자를 대상으로 포커스그룹 인터뷰를 사용하여 자료를 수집하였고 현상학적 방법으로 분석한 결과는 다음과 같다. 초기 생존단계에서 암 경험자는 치료제 접근성 향상 및 정보를 요구하였고 가족 간병 부담에 대한 사회적지지를 필요로 하였다. 장기 생존단계에서 암 경험자는 오랜 치료기간 동안 축적된 경제적 부담으로 생계유지에 어려움을 겪고 있었으며 치료 이후 사회복귀 및 노동참여 지원과 같이 스스로 생존해 나갈 수 있는 장기적 관점의 사회적지지를 필요로 하였다. 본 연구 결과가 암 경험자의 생존단계에 따른 필요를 이해하고 이를 위한 정책 방안을 마련하는 데 근거자료로 활용되기를 기대한다.
The purpose of this study is to explore experiences of child patients and their parent(s) before and after their participation of pediatric palliative psychosocial support program. We used a qualitative case study design. Data were collected through in-depth interviews with 6 caregiving parents from October 2014 to June 2015. Qualitative analysis produced 24 semantic units, 8 subcategories, and 2 major categories. The first major category, ‘the experience of the treatment process’ includes: ‘discovery of disease and start of treatment’, ‘change in social relationships’, ‘distorted mind’, ‘exhaustion of mind, body, and economic resources’. The second major category, ‘the experience in the pediatric palliative psychosocial support program’, includes: ‘changed perception of treatment status’, ‘recovery of social relations’, ‘positive changes in patient emotions’, ‘changing in burnout experience’. In sum, it turned out that the pediatric palliative psychosocial support program alleviated the emotional, physical, and economical burden of caregivers of children who were in treatment for life-threatening diseases. Discussions and implications were provided based on these findings.
본 연구는 생명을 위협하는 질환으로 치료 중인 아동청소년 환자의 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험을 국내 소아완화의료 맥락 속에서 이해하고자 하는 것이다. 연구목적을 달성하기 위하여, 본 연구에서는 치료 중 소아완화의료 프로그램 참여 경험이 있는 아동청소년의 주 보호자인 부모를 대상으로 심층면접을 실시하였으며, 이를 통해 수집한 여섯 사례를 구성주의 패러다임에 근거한 사례연구를 적용하여 사례분석을 실시하고 전체 사례에서 공통적으로 드러난 주제들을 발견하여 분석하였다. 연구결과, 치료과정의 경험으로 ‘질병의 발견과 치료의 시작’, ‘사회적 관계 변화’, ‘일그러져 가는 마음 속’, ‘마음, 몸, 경제자원의 소진’을 경험함을 확인하였고, 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험으로는 ‘치료 상황에 대한 변화된 인식’, ‘사회적 관계의 회복’, ‘환아 정서의 긍정적 변화’, ‘소진 경험의 변화’라는 특징적인 주제가 도출되었다. 이러한 결과를 바탕으로 생명을 위협하는 질병으로 치료 중인 아동청소년 환자와 가족이 겪는 어려움을 해결하기 위한 지원방안을 제시하였다. 본 연구가 제시한 결과를 근거로 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 기획 및 구축을 통해 대상자의 수요에 적적한 실천 서비스를 제공하고 더 나아가 정책 개발에 있어 중요한 근거자료로 활용되기를 기대한다.
This study survey the essential items of personal health record(PHR) for the integrated healthcare service of people with brain lesions and importance priority were identified. For this, we analyzed previous literature and delphi survey, analytic hierarchy process(AHP), were conducted this study on 60 people(disability, guardians, field experts and professors). In the Delphi survey, reliability and content validity ratio were investigated, and the relative importance and priority of items were derived through an expert group using the hierarchical analysis method. As a result, for the composition necessary for the activation of personal health records of persons with brain lesions, 6 high-order factors and 62 low-level factors were compared in pairs. For details of each item, “Health Record”10 details, “Management, Notification” 5, “Information Provision” 7, “Linkage Scope” 7, “Rehabilitation Area” 10, “Policy System” 7, “efficiency and level of help” was composed of 16 questions. Based on these analysis results, this study presented practical and policy implications for activating personal health records and establishing a system for people with brain lesions.
본 연구는 뇌병변 장애인의 통합 건강관리 서비스를 위한 개인건강기록(e-PHR) 필수 항목을 조사하고 항목의 중요도 및 우선순위를 파악하였다. 이를 위해 문헌조사, 델파이조사 및 계층분석(AHP)을 장애인, 보호자, 현장전문가, 교수를 중심으로 60명에게 실시하였다. 델파이조사는 신뢰도와 내용타당도비율을 알아보았으며, 계층분석 방법을 활용하여 항목의 상대적 중요도 및 우선순위를 전문가 집단을 통해 결과를 도출하였다. 분석 결과, 뇌병변 장애인의 개인건강기록 활성화를 위해 필요한 구성은 6개의 상위요인과 62개의 하위요인을 쌍대비교하였다. 항목별 세부 내용은 “건강기록”의 세부 항목 10개, “관리, 알림” 5개, “정보 제공” 7개, “연계 범위” 7개, “재활 분야” 10개, “정책ㆍ제도” 7개, “효율성 및 도움 정도” 16개 문항으로 설문을 구성하였다. 이러한 분석 결과를 토대로 본 연구에서는 뇌병변 장애인의 개인건강기록 활성화 및 시스템 구축을 위한 실천적, 정책적 함의를 제시하였다.
본 연구의 주요 목적은 아동의 연령이 증가함에 따라 방임이 어느 정도 재발하는지, 방임의 재발여부에 따라 어떤 유형으로 분류할 수 있는지, 그리고 방임 재발유형과 관련성이 있는 요인은 무엇인지를 규명하려는 것이다. 연구대상은 한국청소년정책연구원이 수행한 한국아동청소년패널조사(KCYPS: Korean Children and Youth Panel Survey Study)의 초등학교 1학년 패널조사에 참여한 아동이며, 2차~4차(2011~2013년) 조사에서 아동방임에 관한 문항에 모두 응답한 2,083명의 아동 및 보호자이다. 3개 연도에 걸쳐 아동방임의 발생여부를 바탕으로 재발유형을 미발생형, 일회형, 재발형, 지속형으로 분류하였다. 재발유형과 관련성이 있는 요인을 분석하기 위하여 다항로짓모델을 이용한 다항로지스틱회귀분석을 실행하였다. 분석결과, 본 연구에서 초점을 둔 아동방임 재발형과 지속형은 약 20%와 약 10%를 차지하여 아동 10명 가운데 1명 정도가 지속적으로 방임을 경험하는 것으로 나타났다. 아동방임 재발형에 영향을 미치는 요인으로는 부 학력, 맞벌이, 형제자매 수, 그리고 지속형에 영향을 미치는 요인으로 모 학력, 맞벌이, 형제자매 수, 가구소득으로 나타났으며, 맞벌이와 형제자매 수는 재발형과 지속형 모두에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 분석 결과를 바탕으로 추후 연구를 제언하였다.;This study aimed to examine to what extent child neglect repeatedly occurs as child age increases, what are repeat types of child neglect, and what correlates predict repeat types of child neglect. This study selected 2,083 children for the sample among the children who participated in the Korean Children and Youth Panel Survey Study for 3 waves from 2011 to 2013. Repeat types of child neglect were classified as “no occurrence”, “one-time occurrence”, “two-time occurrence”, and “three-time occurrence”. Three-time occurrence was defined as neglect occurring and re-occuring over 3 years. Multinomial regression analysis using multinomial logit model examined what correlates predict the repeat types of child neglect. The results showed that approximately 10% of children in the study sample experienced neglect throughout 3 waves. Multinomial logistic regression analysis found that father’s education level, double income earning household, and the number of siblings significantly predicted the two-time occurrence of child neglect; mother’s education level, double income earning household, and family income significantly predicted the three-time occurrence of child neglect. Policy and practice implications were discussed based on the findings.
사회경제적 수준에 따라 암 관리 결과의 차이가 드러나고 있으며, 암 발생률과 생존율이 높은 계층에 집중한 암 의료이용 시스템 구축의 필요성이 제기되고 있다. 본 연구에서는 한국형 환자 네비게이터의 역할을 탐색하기 위하여 ‘Q 방법론’을 적용하여 환자와 의료전문가의 주관적 인식을 탐색하고자 하였다. Q표본은 문헌연구를 통해 1차적으로 47개의 표본을 도출하였으며, 최종 23개의 Q 진술문으로 확정하였다. P표본은 암전문가(의사, 간호사, 사회복지사)와 저소득층 암환자를 포함한 27명이며, 분석결과 한국에서 요구되는 환자 네비게이터 역할에 대한 주관적 인식 유형은 4가지로 분류 되었다. 치료 정보를 안내하고 암환자와 의료진 간 의사소통을 돕는 정보 제공자 유형(유형 1), 경제적 ? 물리적 자원을 연계하고 관련 정보를 제공해주는 실질적 자원 연결자 유형(유형2), 환자의 치료 장벽을 해소해주는 암 치료 장애 해소자 유형(유형3), 그리고 치료과정에서 환자 및 보호자의 다양한 욕구에 대해 자문을 제공하는 건강 유지 자문가(유형4)이다. 이 결과를 통해 의료정보제공과 경제적 지원 서비스 중심의 접근이 필요함을 알 수 있었으며, 이는 향후 환자 네비게이터가 한국 암 의료이용 현장에서 중점적으로 수행해야 할 역할과 과제라고 볼 수 있겠다.;Health disparities is one of the major issues for cancer health care, and the patient navigator programs are recognized to overcome barriers to care and in accessing quality care and treatment. To create culturally sensitive patient navigation programs for Korean populations, the authors asked health care professionals and cancer patients how they perceive the roles of patient navigators thru Q methodology. Initially 47 Q samples were drawn from literature reviews, and 23 Q Statements were confirmed thru staff discussion, professional consult, and pilot tests. We provided the finalized 23 Q statements to 15 health care professionals and 12 cancer patients who participated in the survey. We found that Koreans perceive patient navigators for four different roles. First, medical informants (Type 1) who help communicate between patients and health care professionals, and guide treatment related procedures. Secondly, intermediaries (Type 2) who provides necessary resources to low income and under-served patients. Thirdly, a barrier evacuator (Type 3) who help patients to meet their needs. Fourthly, health care advisor (Type 4) who provides services for family members. The study indicates various aspects for culturally sensitive navigation programs for Korean cancer patients.