This study was aimed at understanding the process and context in which women experience digital sexual violence dating relationships. For this study, we employed a generic qualitative approach to in-depth interviews. We grouped women’s experiences of digital sexual violence in dating relationships into several types: ‘coerced acceptance’, ‘self-awareness and the beginning of resistance’, ‘acting out in resistance and ensuing frustration’, ‘giving up resistance’ and ‘resurgence of self-awareness’. Victims of digital sexual violence, through the continued circulation of videos, images and texts concerning them, become publicly stigmatized in the offline world and suffer lasting damage. The experience of digital sexual violence in dating relationships is regarded as gender-based violence committed through the power shift from personal level to social level. In this context, the suggestions have been made such as the prevention training from digital sexual violence in the gender based aspect, the campaign for the change of the social awareness of digital sexual violence, the necessity of training the specialized counselors for emergency supports for the victims by digital sexual violence and the installment of comprehensive support center and the establishment of integrated online platform to erase and manage the videos of victims by digital sexual violence.
본 연구의 목적은 데이트 관계에서 ‘디지털 성폭력’ 피해 경험을 분석함으로써, 디지털 성폭력 피해 경험의 과정은 어떠한지, 여성들의 피해 경험에 영향을 미치는 맥락은 무엇인지 파악하는 데 있다. 이에 본 연구에서는 심층면접을 통한 일반적 질적 연구 방법을 활용하였다. 본 연구결과, 데이트 관계에서 ‘디지털 성폭력’ 피해 경험은 ‘강제적 허용’, ‘자각과 저항의 발아’, ‘저항의 행동화와 좌절’, ‘저항의 체념’, ‘자각의 재생성’ 5개의 주제로 분석되었다. 디지털 성폭력은 물리적 성폭력과 달리 동영상이 확산되는 ‘무한 확장성’의 특성으로 인해 온, 오프라인에서 ‘대중적 낙인’이 이뤄지며 이를 통해 피해가 지속되었다. 또한 데이트 관계에서 ‘디지털 성폭력’ 피해 경험은 개인의 권력에서 사회적 권력으로의 ‘권력의 이동’을 통해 발생하는 젠더기반 폭력으로 발생하였다. 이에 본 연구에서는 젠더기반 관점의 디지털 성폭력 예방교육과 사회적 인식 변화를 위한 캠페인 운영 그리고 인터넷기업의 정화 노력이 필요하다는 점을 제언하였다. 또한 디지털 성폭력 피해자의 긴급지원을 위한 전문상담사 양성 및 통합지원센터 설치의 필요성도 제시하였다. 마지막으로 ‘디지털 성폭력’ 피해자의 동영상을 삭제하고 관리하는 온라인상의 통합 플랫폼 구축 필요성을 제언하였다.
The purpose of this study is to analyze the factors influencing health care use by income level and employment stability. Health care use is confined here to outpatient care use and this study examines its quantitative (number of outpatient use per year) and qualitative (outpatient health care expenses per year) characteristics. This study used the Korea Health Panel Survey (2013-2018) for data. A total of 433,238 cases (11,909 subjects) were extracted based on employment status and medical security type. In order to estimate the effect of income, the subjects were divided into 4 income groups. We employed Panel Negative Binomial Regression and Fixed-effect Panel Regression to identify factors of the number of health care services used and the volume of health care expenses, respectively. Our analysis found that factors affecting health care use were gender, age, education level, married status, employment status, employment insurance payments, health insurance eligibility, industrial accident insurance payments, private insurance payment, and chronic disease status. In particular, as for employment status, which is the main interest of this study, it was confirmed that temporary-daily workers and self-employed use less health care than regular-full time worker with relatively high employment stability. Also, there were significant differences in some variables by income sub-groups in health care use. This study suggests that policy design that considers not only income but also employment stability is needed to ensure the national health security such as the policy of reorganizing national health insurance imposition and expansion of employment insurance and industrial accident insurance range.
본 연구는 소득과 고용안정성을 복합적으로 고려하여 의료이용의 영향요인을 분석하는 데 목적을 두고 있다. 이때 의료이용은 외래이용으로 한정하였고, 양적(연간외래이용횟수), 질적(연간 외래의료비 지출) 측면을 구분하여 분석을 시행하였다. 본 연구에서는 한국의료패널 2013~2018년 조사자료를 활용하여 종사상 지위, 의료보장 형태를 기준으로 433,238건, 11,909명을 추출하였다. 특히 소득에 따른 효과를 파악하기 위하여 소득을 4분위로 나누어 하위집단을 구성하여 분석하였다. 분석 방법으로는 패널음이항분석을 사용해 의료이용횟수를, 패널선형회귀분석을 사용해 의료비지출을 분석하였으며, 각각 고정효과 모형을 적용하였다. 분석 결과 성별, 연령, 교육 수준, 배우자 유무, 종사상 지위, 건강보험 가입자격, 고용보험 납입 여부, 산재보험 납입 여부, 민간보험 가입 여부, 만성질환 여부 등이 의료이용에 영향을 주는 요인으로 확인되었다. 특히 본 연구의 주요 관심사인 종사상 지위의 경우 비교적 고용안정성이 높은 정규ㆍ상용직보다 임시ㆍ일용직, 자영업자 계층에서 의료이용이 낮은 것으로 확인되었다. 의료이용횟수와 의료비지출 각각에서 소득분위별로 일부 변수들에 유의한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 바탕으로 건강보험 부과체계 개편, 고용보험 및 산재보험의 가입자 확대 등 향후 국민의 건강을 보장하기 위한 정책에 있어 소득뿐 아니라 고용안정성의 측면이 함께 고려된 정책 설계가 필요함을 제언한다.
The Seoul City Government has adopted the Seoul-Type Paid Sick Leave Policy (hereinafter Seoul Sick Leave) in 2019, which is the first publically-funded sickness benefit program adopted in the Republic of Korea. The Seoul Sick Leave protects the precariously employed and the dependent self-employed without paid leave for their income loss due to hospitalizations. The study aims to apply a logic model to evaluate the effectiveness and delivery process of a new social security program for workers without the sickness leave. The logic model for the Seoul Paid Sick Leave consists of design, inputs, activities, outputs, and outcomes, and 17 indicators. The evaluation was conducted with complex social intervention methods using questionnaire surveys, and focus group interview, and by analyzing of administrative data of Seoul. All candidates, whether they were beneficiaries or not were satisfied with the program. The program were expected to help precarious workers maintain their livelihood and access medical service in right time. However, the application rate was low, which might be due to the low accessibility of the program’s strict eligibility criteria and limited popular recognition. Efforts should be made to improve accessibility of the program to better serve its target population. This study is meaningful in that it is the first study to evaluate the initial effect of the only public sickness benefit system in Korea.
본 연구의 목적은 다음 세 가지 질문을 중심으로 한국 최초의 공적 상병수당제도인 서울형 유급병가지원 제도의 논리모형을 제안하고, 이를 토대로 제도를 평가하는 것이 다. 첫째, 제도는 질병으로 인한 소득공백에 대한 소득보장 문제를 해결하는가? 둘째, 적기치료, 질병완화 및 합병증 예방, 생계유지, 미충족의료 해소, 경제활동 복귀, 노동생 산력 향상 등의 변화를 가져오는가? 셋째, 사회보장 사각지대 노동자에게 서비스가 전 달되는가? 제도의 논리모형은 설계, 투입, 활동, 산출 결과, 효과의 다섯 단계, 17개의 평가지표로 구성된다. 설문조사, 초점집단 인터뷰, 행정자료 등을 활용하여 복합사회중 재방법론을 사용하여 평가하였다. 제도에 대한 전반적 만족도가 높았고, 소득보장 및 건강증진과 예방 등에 대한 기대가 높았다. 특히 소득 및 교육 수준이 낮고 출근주의를 경험한 이용자에서 질병을 조기 발견하는 효과가 상대적으로 크게 나타났다. 그러나 낮은 접근성은 제도의 한계로 나타났다. 엄격한 자격 조건과 복잡한 신청 절차, 실무자 의 양적･질적 부족이 원인인 것으로 파악되었다. 따라서 자격 조건 완화, 서류 간소화, 신청 창구의 다원화, 실무자의 양적 확대 및 전문성 강화 등의 제도 개선이 필요하다. 본 연구는 국내 유일의 공적 상병수당제도의 초기 효과를 평가한 첫 번째 연구로, 제도 의 평가틀을 구성하고 인과적 논리에 따른 개선지점의 근거를 마련했다는 점에서 그 의의가 있다.
The purpose of this study was to analyze the effects of Internet use on middle-aged and elderly people's life satisfaction. To this end, the 3rd (2008) Korea Welfare Panel and 11th (2016) Korea Welfare Panel data were used, and all of the data were answered in 2008 and 2016 and the internet was not used in 2008. Propensity score matching (1:2) was conducted for 3,262 middle-aged and older adults (as of 2008), and a total of 492 individuals (164 Internet users and 328 non-Internet users) were selected as final subjects for analysis. Afterwards, the effect on internet usage was precisely measured based on the double difference model. As a result, the effect of using internet as an independent variable (interaction term) had a statistically significant effect on quality of life after controlling for the effect of unobserved time invariant in the panel random effect model. In other words, the use of the Internet has a significant effect on life satisfaction. The results of this study confirmed that the use of information technology such as the Internet contributes to the improvement of life satisfaction. In order to improve the quality of life for the elderly, policy interventions should be strengthened for the use of information technology by the elderly, such as the expansion of information education for the elderly.
본 연구는 중･고령자의 인터넷 이용이 삶의 만족도에 미치는 효과를 종단적으로 분석하고자 하였다. 이를 위해 「3차년도(2008년) 한국복지패널」과 「11차년도(2016년) 한국복지패널」 자료를 활용하였으며, 전체 자료 중 2008년도와 2016년도에 모두 응답하고 2008년도에 인터넷을 사용하지 않는 만 55세 이상의 중･고령자(2008년 기준) 3,262명을 대상으로 성향점수매칭(1:2)을 실시하여 총 492명(인터넷 이용자 164명, 인터넷 미이용자 328명)을 최종 분석자로 선정하였다. 이후 이중차이 결합모형을 기반으로 인터넷 사용에 대한 효과를 측정하였다. 그 결과 패널랜덤효과모형에서 관측되지 않은 시불변변수의 영향을 통제한 상태에서 독립변수인 인터넷 사용의 효과(상호작용항)는 삶의 질에 통계적으로 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 즉, 인터넷 사용은 삶의 만족도에 종단적으로 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 따라서 본 연구는 중･고령자의 인터넷 등의 정보기술 이용과 삶의 만족도의 학문적 논의를 확장시켰다는 의의를 가지며, 중･고령자 대상 인터넷 등의 온라인 기능을 활용한 삶의 만족도 증진 프로그램 개발 및 정보화 교육 기회 확대 등 인터넷 사용을 활성화시키기 위한 실천적･정책적 노력을 촉진시킬 것으로 기대한다.
The purpose of this study is to explore the recovery internship experience of gambling addiction recoverers in the Korea Center on Gambling Problems. For this, a qualitative case study was conducted by in-depth interview with 3 participants. The collected data were analyzed within cases and across cases. The within-case analysis was summarized in ‘strengthening the power of recovery through learning and growth’, ‘happiness found by saving myself and saving others,’ and ‘discovering a new way of life with a talk about gambling.’ The cross-case analysis was summarized in ‘more than two birds in one stone in recovery internship’, ‘a solid recovery force in an environment surrounded by recovery activities’, ‘reinforcing the identity of recoverers’, ‘joy from helping others: satisfaction, happiness, self-efficacy’, ‘the role of a intermediary, facilitator, role-model symbolizing recovery’, ‘competency that is not still enough’, and ‘concerns about unprepared recovery interns.’ This study found that research participants had experienced abundant recovery and inner growth through their internship, and that the internship program was a useful system that utilized the recovery workforce. Based on this, we suggested the need for a phased road-map to cultivate recovery manpower, including education and training to strengthen their professionalism.
본 연구의 목적은 도박중독회복자가 한국도박문제관리센터의 회복자인턴으로 입사하여 어떠한 경험을 하는지 탐색하는 것이다. 이를 위해 회복자인턴 3명을 대상으로 질적사례연구를 수행하여 사례 내 분석과 사례 간 분석을 하였다. 사례 내 분석은 ‘배우고 성장하며 회복의 힘을 단단히 함’, ‘나를 살리고 남을 살리며 찾은 행복감’, ‘도박 이야기를 하며 살아가는 새로운 삶의 방식을 찾게 됨’으로 요약하였다. 사례 간 분석 결과는‘일거다득(一擧多得)인 회복자인턴’, ‘회복 활동에 둘러싸인 환경 속에 견고해진 회복의 힘’, ‘회복자의 정체성 강화’, ‘타인을 돕는 즐거움: 만족감, 행복감, 자기효능감’, ‘중간자, 촉진자, 회복을 상징하는 롤-모델의 역할’, ‘아직은 부족한 역량’, ‘준비되지 않은 회복자인턴에 대한 우려’이다. 본 연구 결과, 도박중독회복자는 회복자인턴 경험을 통해 온전한 회복과 성장을 경험하였고 회복자인턴 제도는 회복자인력을 활용하는 유용한 제도임을 확인하였다. 이를 바탕으로 회복자인턴의 전문성 강화를 위한 체계적인 교육 및 훈련을 비롯하여 전반적 회복자인력 양성을 위한 단계별 로드맵을 마련할 것을 제언하였다.
The purpose of this study is to delve into the lives of dismissed airline workers. For this, a total of 4 participants were selected, and data were collected through 1:1 in-depth interviews. The collected data were analyzed by applying Creswell’s (2013) case study method. According to the research procedure, first, ‘the context of the lives of dismissed airline workers’ was individually revealed through ‘within-case analysis’. Second, a total of 15 integration topics between cases were extracted through ‘cross-case analysis’. Results show that they revealed their lives before dismissal as ‘the job they dreamed of’, ‘what they were proud of’, ‘satisfied with one’s job’, ‘sensing that something is wrong’. After the dismissal, the participants suffered from ‘concerns becoming a reality’, ‘thrown away in the open sea’. ‘relative deprivation’, ‘sadness from criticism’, ‘fury on unfairness’, ‘over-the-counter struggles’, ‘out into the part-time job battlefront’, ‘appreciation for family’, ‘struggles to keep one’s place’, ‘avoiding extreme choices’, ‘broken rice bowl’, and ‘change of perspective on labor’. Based on these findings, researchers suggested the need for an integrated institution that can provide psychological support services for dismissed airline workers, support self-help groups, and provide jobs as well as education to dismissed airline crews. In addition, they proposed the development and application of welfare policies that reflect the necessity of the aviation crew (airline workers) mutual aid association and the characteristics of the aviation industry.
본 연구의 목적은 항공사 해고승무원들의 삶을 탐구하는 데 있다. 이를 위해 총 4명의 운항승무원을 참여자로 선정하였고, 1:1 심층면담을 통해 자료를 수집했다. 수집된 자료는 Creswell(2013)이 제시한 사례연구 방법을 적용하여 분석하였다. 연구 절차에 따라 첫째, ‘사례 내 분석’을 통해 ‘항공사 해고승무원의 삶의 맥락’을 개별적으로 드러냈다. 둘째, ‘사례 간 분석’을 통해 총 15개의 사례 간 통합 주제를 추출했다. 분석 결과 ‘꿈꿔왔던 일’, ‘자부심 가득했던 일’, ‘새 직장에 만족함’, ‘무언가 이상이 있음을 감지함’이라는 해고 이전의 삶을 드러내었다. 그리고 해고 이후 참여자들은 ‘우려가 현실이 됨’, ‘망망대해에 내던져짐’, ‘상대적 박탈감’, ‘비난에 대한 서글픔’, ‘억울함’, ‘내 자리를 지키려는 투쟁’, ‘아르바이트 전선으로’, ‘가족에 대한 고마움’, ‘극단적 선택을 회피함’, ‘깨진 철밥통’, ‘노동에 대한 관점의 전환’이라는 어려움을 겪고 있었다. 연구자들은 이와 같은 연구 결과를 바탕으로 항공사 해고노동자들을 위한 심리적 지원서비스 제공, 자조모임 지원, 해고승무원 일자리 제공 및 교육 등이 가능한 통합기관의 필요성을 제시하였다. 또한, 항공승무원(항공종사자) 공제회 필요성 제시 및 항공업계의 특성이 반영된 복지정책 개발과 적용을 제안했다.
The purpose of this study is to verify the effectiveness of a Human rights-based capacity building program for social workers at senior welfare centers. The online program with nine sessions was provided to 36 social workers working at senior welfare centers. The quasi-experimental design were employed with the experimental group (pre-post tests) and the control group (only post-test). Descriptive statistics and mean difference analysis were conducted with SPSS 24.0. The results of paired samples t-tests with the experimental group supported that there were significant changes in participation(p<.001), non-discrimination(p<.01), strengths perspective(p<.001), micro-macro integration(p<.001), capacity building (p<.001), community and interdisciplinary collaboration(p<.05), activism(p<.01), and accountability(p<.001). In addition, the degrees of participation(p<.001), non-discrimination(p<.001), strengths perspective(p<.001), micro/macro integration(p<.01), capacity building(p<.01), community and interdisciplinary collaboration(p<.001), activism(p<.05), and accountability(p<.001) in the experimental group were significantly higher than those in the control group. Based on the results of this study, implications were discussed of human rights education and human rights practice that could promote human rights-based social welfare practice by social workers at senior welfare centers.
본 연구의 목적은 노인복지관 사회복지사에게 인권관점 사회복지실천 역량 강화 프로그램을 제공한 후 프로그램 효과성을 검증하는 것이다. 이를 위해 노인복지관 2개소에 종사하는 37명의 사회복지사를 대상으로 9회기 온라인 프로그램을 제공했다. 프로그램의 효과성은 유사실험설계로 실험집단은 사전조사와 사후조사, 통제집단은 사후조사를 하였다. SPSS 24.0을 사용해서 기술통계와 t-test를 수행했다. 본 프로그램의 효과성 분석 결과에서 프로그램 참여자(실험집단)는 사전조사에 비교해서 사후조사에서 참여(p<.001), 비차별(p<.01), 강점관점(p<.001), 미시･거시 통합(p<.001), 역량 강화(p<.001), 지역사회･다학제 협력(p<.05), 행동주의(p<.01), 책임성(p<.001) 등 인권관점 사회복지실천 방법 활용 정도가 통계적으로 유의하게 향상되었다. 통제집단의 사후조사와 비교에서도 실험집단의 참여(p<.001), 비차별(p<.001), 강점관점(p<.001), 미시･거시 통합(p<.01), 역량 강화(p<.01), 지역사회･다학제 협력(p<.001), 행동주의(p<.05), 책임성(p<.001) 등 인권관점 사회복지실천 8개 요인이 모두 통계적으로 유의하게 높았다. 이러한 연구 결과를 토대로 사회복지사의 인권 기반 사회복지실천 방법 활용을 증진할 수 있는 인권 교육과 실천에 대한 제언을 논의하였다.
While smoking rate is declining worldwide, obesity rate has risen rapidly, and health economists have demonstrated a causal relationship between smoking and obesity. In Korea, however, there are few studies on smoking and obesity. Therefore, this study analyzed the effects of smoking cessation on body mass index and body weight using panel data from the Korea Health Panel Study for years 2013~2016. My empirical analysis, which applied the IV technique to the fixed-effects model to investigate the causal relationship between two variables, found that smoking cessation increased BMI by 1.30 and weight by 3.09kg. In particular, it was analyzed that the rapid increase in cigarette prices in 2015 lowered the smoking rate of the people but increased their weight and body mass index. Considering the socioeconomic cost of obesity as well as smoking, when strengthening the smoking cessation policy in the future, it is necessary to combine health policy and education to reduce the obesity rate so as not to cause adverse effects such as an increase in the obesity rate. Although this study is significant in that it is the first attempt to analyze the causal relationship between two variables using panel data, there is a need to present more meaningful implications through additional analysis in the future.
전 세계적으로 흡연율은 감소하는 반면 비만율은 빠르게 증가해 왔으며, 보건경제학자들은 흡연이 비만에 미치는 인과관계를 실증해 왔다. 국내에서도 흡연율은 감소하고 비만율은 증가하는 현상이 뚜렷하지만, 흡연과 비만에 관한 연구는 매우 미흡하다. 이에 본 연구는 한국의료패널의 2013~2016년 자료를 활용해 흡연이 체질량지수와 몸무게에 미치는 영향을 분석하였다. 고정효과모형에 도구변수기법을 적용하여 두 변수 간 인과관계를 분석한 결과, 2015년 담뱃값 인상이 흡연율을 감소시켰고 나아가 금연은 BMI를 1.30만큼, 몸무게를 3.09kg 증가시키는 것으로 나타났다. 즉, 2015년 담배가격 인상이 국민들의 흡연율은 낮추었지만, 몸무게를 증가시킨 것으로 분석되었다. 흡연 못지않게 비만으로 인한 사회경제적 비용을 고려하여, 향후 금연정책을 강화할 때 비만율 증가와 같은 부작용이 초래되지 않도록 비만율 감소를 위한 보건정책과 교육이 병행될 필요가 있겠다. 본 연구가 패널자료를 활용해 두 변수 간 인과관계를 분석한 첫 번째 시도라는 점에서 의미가 있겠으나 향후 추가 분석을 통해 더욱 의미 있는 시사점이 제시될 필요가 있겠다.
This study started with the question of ‘Is happiness really declining in Koreans?’ To this end, the trajectory of adult happiness was estimated using data from the Korean Welfare Panel and the influencing factors were examined. In addition, given that Korea is a country that ratified the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, the trajectory and factors influencing happiness were explored according to disabilities. The subjects of the analysis were 11,844 adults aged 19 or older who participated in the Korean Welfare Panel Survey. The happiness trajectory, a dependent variable, was built using the subjective happiness index measured every year for four years from 2017 to 2020. The predictors of the happiness trajectory used variables as of 2017, the starting point. This study controlled for socio-demographic variables (age, gender, education, income, and with or without spouse), and used, following Veenhoven’s discussion, individual system variables (subjective health status and self-esteem) and social system variables (social relationship satisfaction and the National Basic Livelihood Security Program) as exogenous variables. On average the happiness trajectory showed an increase with time. Also, all the predicted factors, with the exception of the National Basic Livelihood Security Program, had a significant positive effect on the happiness trajectory. There were significant differences in the happiness trajectory between people with a disability and those without. But there was no difference between the two groups in the predictive factors. Based on these research results, implications and follow-up studies were discussed to promote happiness of the entire population and the disabled population.
본 연구는 ‘한국인의 행복지수는 정말 줄어들고 있는가?’라는 질문에서 출발하였다. 이를 위해 한국복지패널 자료를 이용하여 성인의 행복궤적을 추정하고 그 영향요인을 살펴보았다. 또한, 우리나라가 UN장애인권리협약 비준 국가인 상황을 고려하여 행복궤 적 및 영향요인을 장애 유무에 따라 탐색하였다. 분석 대상은 한국복지패널조사에 참여 한 만 19세 이상 성인 11,844명이다. 종속변인인 행복궤적은 2017년부터 2020년까지 총 4년간 매년 추적 조사된 주관적 행복지수를 활용하였다. 행복궤적의 예측요인은 출 발점인 2017년 기준의 변수들을 활용하였다. 구체적으로 연령, 성별, 교육 수준, ln가구 원소득, 배우자 유무의 인구사회학적 요인을 통제한 상태에서, Veenhoven의 논의에 근거하여 선정한 개인요인(주관적 건강상태, 자아존중감) 및 사회요인(사회적 관계만족 도, 기초생활보장제도 수급 여부)을 투입하여 분석하였다. 자료 분석은 잠재성장모형과 다중집단 분석을 방법을 이용하였다. 분석 결과, 행복궤적은 평균적으로 증가하는 형태 를 나타냈다. 투입한 예측요인 중 기초생활보장제도 수급 여부를 제외한 요인들이 행복 궤적에 정적으로 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 장애 및 비장애 집단 간에 행복궤적에는 유의미한 차이가 있었으나, 예측요인에는 집단 간 차이가 없었다. 이러한 연구 결과에 근거하여 전체 및 장애 인구 집단의 행복 증진을 위한 함의와 후속연구를 논하였다.
This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.