Health and Social Welfare Review

Abstract

This study examined the role perceptions of hospital social workers and NGO (non-governmental organization) social workers who provide psychosocial services for survivors of childhood and adolescent cancer. A literature analysis led to the development of 55 roles in psychosocial care across 15 service areas. A survey was conducted with 42 social workers working in either hospital settings or community-based NGOs. T-tests were conducted to examine the difference between hospital-based and NGO groups. Significant differences were found in the level of importance the survey participants felt about the role of providing psychosocial services at different settings. Also, statistically significant differences were reported in the degree of current practice levels at the individual and institutional levels between hospital-based and NGO groups. This study indicates that service continuity and quality could be improved by promoting cooperation and collaboration between medical institutions and NGOs across the cancer survivorship trajectory.

초록

본 연구는 소아청소년암 대상 심리사회서비스를 제공하는 병원과 비영리민간단체 사회복지사의 역할에 대한 인식을 조사하였다. 문헌고찰을 기반으로 15개의 영역에서 55개의 심리사회서비스 역할을 제시하였고, 병원 기반 또는 비영리민간단체에서 근무하는 42명의 사회복지사들을 대상으로 각 역할의 중요성과 수행 정도에 대한 설문조사를 실시하였다. 병원과 비영리민간단체 사회복지사 집단 간 차이를 검증하기 위한 독립표본 t-검정을 실시한 결과, 기관유형별로 중요하게 인식하는 심리사회서비스 제공 역할에 유의미한 차이가 있었다. 병원과 비영리민간단체의 사회복지사들이 수행하는 개인 및 기관 차원에서의 서비스 제공 역할 정도에도 통계적으로 유의미한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 통해 의료기관과 지역사회 기관 내 소아청소년 대상 심리사회서비스 제공자들의 협력을 도모하여 서바이버십 궤적에서의 서비스의 연계성과 서바이버십의 질적 향상을 도모할 수 있기를 기대하였다.

Abstract

This study aims to investigate the experience of posttraumatic growth (PTG) in mothers of children with cancer. The participants were 13 mothers of children under age 18 who had been diagnosed with cancer and whose treatment was complete. In-depth interviews were conducted and analyzed using grounded theory. The major finding was that PTG constituted finding meaning and reconstructing the worldview by means of rumination between contradictory domains: withdrawal and advancing. Withdrawal domains include intrusion by distressing thoughts and feeling isolated, and advancing domains refer to discovering gratitude in life, family togetherness, increased empathy, and spiritual change. The findings suggest that the PTG may be summarized by Lao-tzu’s aphorism: “A person who is advancing in Tao may appear to withdraw”. Given the characteristics of PTG, which may be the harmonious coexistence of contradictions, psychosocial services should be provided for all family members of children with cancer.

초록

삶을 뒤흔드는 사건인 소아암 진단과 치료는 당사자뿐만 아니라 어머니에게도 심각한 외상 사건이다. 본 연구는 소아암 자녀를 둔 어머니의 외상 후 성장이 어떻게 경험되는 지 탐색하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 소아암 자녀를 둔 어머니 13명을 대상으로 심층면접을 진행하였고, Glaser의 근거이론을 사용하여 자료를 분석하였다. 분석 결과, 외상 후 성장은 자녀의 소아암 치료가 종료된 뒤 트로피처럼 부산물로 획득되는 것이 아니라, 밝음과 어두움 사이에서 끊임없이 의미를 발견하고 세계관을 재구성하는 일련의 과정이며, 이는 노자의 도덕경에서 말하는 “명도약매 진도약퇴(明道若昧 進道若退)”와 같이 대비적 속성의 공존으로 이해할 수 있음을 제시하였다. 긍정적 요소(明)로는 ① 감사의 발견, ② 끈끈해진 가족, ③ 공감의 확장, ④ 영적 변화가 있었으며, 부정적 요소(昧)로는 ① 끊임없는 고통, ② 고립의 경험 등이 있었다. 이러한 발견을 토대로 소아암 어머니의 외상 후 성장 개념에 대해 논의하였다.

Abstract

초록

The aim of this study is to explore the correlations between coping strategies and health-related quality of life among Korean adolescent and young adult cancer survivors. Two hundred eighteen Korean childhood cancer survivors completed structured questionnaires on coping strategies and health-related quality of life. The most frequently reported coping strategy was self-distraction (97.2%), followed by positive reframing (95.9%) and active coping (95.9%). An exploratory factor analysis yielded three coping factors: approach (active coping, positive reframing, religion, acceptance, and planning), social (emotional support, instrumental support, self-distraction, and venting), and avoidant (behavioral disengagement, self-blame, and humor). The results of bivariate correlation analyses showed that approach coping was associated with better physical and mental health, whereas both social and avoidant coping were associated with poorer mental health. Identifying coping strategies that childhood cancer survivors use and those strategies’ potential associations with health-related quality of life is of interest to clinicians treating childhood cancer survivors adjusting to stressful experiences.;본 연구의 목적은 한국의 청소년기 및 성인초기 소아암 생존자들의 대처 전략과 건강관련 삶의 질의 상관관계를 탐색하는 것으로, 218명의 소아암 생존자가 대처 전략 및 건강관련 삶의 질에 대한 구조화된 설문조사에 참여하였다. 연구 참여자들이 가장 빈번하게 이용하는 대처 전략은 자기분산(97.2%)이었고, 긍정적 재구성(95.9%), 적극적 대처(95.9%)의 순으로 나타났다. 탐색적 요인분석 결과, 능동적 대처(적극적 대처, 긍정적 재구성, 종교, 수용, 계획), 사회적 대처(정서적지지, 도구적지지, 자기분산, 분출), 회피적 대처(행동적 일탈, 자기비난, 유머)의 3가지 요인이 도출되었다. 상관관계 분석결과, 능동적 대처는 높은 수준의 신체 및 정신건강과 관련이 있었던 반면, 사회적 대처 및 회피적 대처는 낮은 수준의 정신건강과 관련이 있었다. 본 연구는 소아암 생존자가 이용하는 대처 전략을 파악하고 대처 전략과 건강관련 삶의 질의 상관관계를 조사함으로써 다양한 스트레스 상황에 마주하게 되는 소아암 생존자들에게 서비스를 제공하는 임상현장의 전문가들에게 함의를 제공한다.

Abstract

Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.

초록

소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.