Health and Social Welfare Review

Abstract

초록

생존에 심각한 위협을 가하는 암은 환자와 배우자의 부부적응에 까지 부정적 영향을 미칠 수 있다. 이는 암환자의 적응 및 삶의 질, 나아가 결혼안정성을 저해할 수 있기에 암환자 부부의 부부적응을 도모하기 위한 노력이 요구된다. 이에 본 연구는 암환자의 부부적응에 영향을 미치는 예측요인을 파악하여 암환자 부부를 돕는 심리사회적 서비스 및 프로그램을 마련하는데 함의를 제공하는 것을 목적으로 수행되었다. 이를 위해, 선행연구를 토대로 정서조절곤란이 부부적응에 영향을 미치는 연구모형을 구성하였고 암환자 부부 159쌍을 대상으로 검증하였다. 본 연구는 부부관계의 상호의존성과 상호역동성을 고려하여 커플자료 분석방법인 Actor-Partner Interdependence Model(APIM)을 구성하여 구조방정식 모형으로 분석하였다. 연구 결과, 첫째, 연구모형의 적합도는 측정모형이 χ²(df/P)=121.671(64/.000), TLI=.923, CFI=.946, RMSEA=.076, 구조모형은 χ²(df/P)=296.004(152/.000), TLI=.876, CFI=.916, RMSEA=.077로 수용 가능한 것으로 나타났다. 둘째, 환자와 배우자 모두 정서조절곤란이 자신의 부부적응에 유의한 부적 영향을 미치고 있는 것으로 나타났으며, 환자의 정서조절곤란은 배우자의 부부적응에 유의한 부적 영향을 미치는 것으로 나타나 환자의 상대방효과가 유의한 것으로 나타났다. 환자의 성별에 따른 집단을 구성하여 다집단 분석을 실시한 결과, 남녀 집단 간 차이가 없었으며 본 연구모형은 남녀집단 모두에게 적용 가능한 것으로 나타났다. 이러한 결과를 토대로 암환자 부부가 암으로 인한 충격과 심리적 고통에 대해 자신의 정서를 수용하고 명확하게 인식하여 이를 적절한 방식으로 표현할 수 있도록 하는 정서조절 프로그램 및 서비스를 마련할 필요성에 대한 실천적 함의를 도출하였다. 후속연구에 대한 제언으로, 다기관 연구를 통한 보다 많은 표본을 확보하는 것과 종단연구 및 질적 연구 등 다각적 연구 방법을 통한 심도 깊은 연구가 이루어져야할 필요성에 대해 제언하였다.;Cancer is a disease that may pose a serious threat to life and it can have a negative effect on marital adjustment in cancer patients and their spouses. Bad state of marital adjustment can have a negative effect on cancer patient’s attempts on adjusting to life and to the quality of life. Moreover, it can also harm the stability of marriage. Therefore efforts should be made to help the couple adjust to cancer. The purpose of this research is to figure out the factors that can affect the marital adjustment of cancer patient couples. This research has verified the effects of difficulties in emotion regulation has on marital adjustment which had been known to be a crucial point in personal mental health and interpersonal relationships. Considering the interdependence of cancer patient and his or her spouse, information from 159 couples were collected and Actor-Partner Interdependence Model(APIM) was used for analysis. Through the result of the research, it has been found out that difficulties in emotion regulation has significant negative effect on each of the couples in marital relationship. Cancer patient’s difficulties in emotion regulation is found out to have significant negative effect on the spouse’s marital adjustment. Based on this result, conclusion had been reached that emotional adjustment program and services in order to help the cancer patient’s spouses express the anguish and shock they have felt when the spouse fell ill with cancer by accepting one’s own emotion and recognize what they are going through. It had been concluded that clinically psychosocial support program and service needs to be in a form of counseling in pairs because couples do affect each other in marriage.

Abstract

초록

암의 만성화에 따라 삶의 질 유지와 증진은 치료와 개입의 목표가 되어왔다. 이에 따라 삶의 질에 예측요인과 이들의 관계를 이해하는 것은 임상현장에서 매우 중요한 이슈가 되고 있다. 하지만 기존 연구들은 병리적 모델에 토대를 두고 암환자의 심각한 고통에 초점을 두어 이에 대한 온전한 이해를 도모하는데 한계가 있어왔다. 이에 암이라는 역경을 통해 긍정적 변화를 이루어내는 외상후성장(posttraumatic growth)이 심각한 스트레스(stress) 상황에 처한 암환자의 삶의 질에 어떠한 영향을 미치는지를 조절효과를 중심으로 조사하였다. 암환자 191명을 대상으로 설문조사 실시한 결과 암환자의 삶의 질에 대해 스트레스, 외상후성장이 직접효과가 있었으며, 외상후성장은 스트레스가 삶의 질에 미치는 부정적 영향을 조절하는 것으로 나타났다. 삶의 질의 다차원성을 고려하여 신체적, 기능적, 사회적, 정서적 삶의 질로 구분하여 외상후성장의 조절효과를 보다 면밀하게 검토한 결과 외상후성장은 정서적 삶의 질에서만 유의한 조절효과를 보이는 것으로 나타났다. 이러한 결과를 토대로 암환자의 삶의 질 증진을 위해 가장 강력한 예측 요인인 스트레스를 완화할 수 있는 방안으로 외상후성장을 도모하는 사회복지실천을 마련해야 하며 이러한 개입을 통해 정서적 삶의 질을 높이는데 기여할 수 있다는 함의를 도출하였다. 이러한 연구의 함의와 함께 후속연구에 대한 제언을 제시하였다.;Improving and maintaining the quality of life had always been the objective of treatment as well as intervention for chronic cancer. Because of this, understanding predictive factor their correlation to quality of life has become an important issue in the medical field. However, previous research attempts were limited to pathologic models focusing on serious pain that cancer patients go through. This study was aimed at revealing the moderating effects of post-traumatic growth on the quality of life of cancer patients under severe stress. After conducting a survey of 191 cancer patients, stress and post-traumatic growth are found to have direct effect on their quality of life. Another finding was that post-traumatic growth can control the negative effects on quality of life. In consideration of its multi-dimensionality, quality of life was broken down into physical, functional, social and emotional aspects. As the result of careful examination, it has been concluded that post-traumatic growth shows that it only has moderating effects on emotional quality of life. Based on this result, it has been concluded that efforts should be made to promote post-traumatic growth which is a strong predictor of lessening stress for better quality of life for the cancer patients. Through this intervention, it will be possible to contribute to raising the quality of life of cancer patients. With such implications regarding the research, advice for the next step of research had been suggested.

Abstract

초록

전 세계적으로 암 발생률과 사망률, 암관리비용이 증가하고 있다. 우리나라 또한 사회경제적 수준에 따라 암 치명률과 사망률의 격차를 보일 뿐 아니라, 오히려 사회경제적 취약계층 일수록 암 치료를 위한 의료이용에서 소외되는 건강불평등 양상이 나타나기 시작했다. 따라서 효과적이고 효율적인 의료재원 활용의 필요성이 제기되고 있다. 외국의 경우 우리보다 앞서 암 치료 소외계층이 의료 서비스 이용 과정에서 겪게 되는 물리적?경제적 장애요소에 적절히 개입하여 의료이용 접근성을 높이기 위한 ‘환자 네비게이션 프로그램’이 개발?적용되고 있으며 지속적으로 여러 연구를 통해 프로그램의 효과가 검증되고 있다. 미국 및 캐나다에서 진행된 200개 이상의 환자 네비게이션 프로그램을 통해 사회경제적 취약계층이 암 의료이용 시 겪게 되는 경제적 어려움, 물리적으로 낮은 이용 접근성, 문화적 차이와 언어적 제약, 분절된 서비스 전달체계, 인종에 따른 차별 등을 줄이고 암 의료이용에의 접근성을 높인 결과 암 생존율이 높아진 것으로 보고되었다. 이러한 검토에 따라 우리나라 암 치료 소외계층의 의료이용 형평성 제고를 위한 환자 네비게이션 프로그램 적용 가능성 탐색을 위해서는 우선 암 환자 및 가족 등 프로그램 대상자의 요구도 조사가 이뤄져야 하며 운영 주체를 통한 원활한 프로그램의 기틀 마련, 그리고 네비게이터의 발굴이 이뤄져야 한다. 한국형 환자 네비게이션 프로그램의 성공적인 적용을 위해서는 암 환자 의료이용 실태에 대한 체계적인 조사와 네비게이터 양성을 위한 교육 프로그램이 과제로 제시되었다.;The rate of cancer and the cost of treatment for cancer have increased exponentially worldwide. Given the social costs attributed to the rising rate of cancer-related mortality and death, medical inequality became an issue, and there is a recognized need for effective medical support for cancer patients. In several countries, the Patient Navigation Program, a systematic cancer prevention and intervention program designed to be accessible to Health care disparities in need of cancer treatment, has been reported to be effective. The focus of the study is to investigate the characteristics of Patient Navigation Program and to examine the feasibility of the program in South Korea. The navigation program train paraprofessionals to provide intervention services for cancer patients who experience barriers to medical services. Presently, there are over 200 Navigation Programs in the United States and Canada. As a result, the program has been found to be effective as increasing number of low-income patients have access to medical service which has reportedly decreased the rate of cancer-related mortality. In order to examine whether such program would be as effective in South Korea, our study examines the background and characteristics of Navigation Program use. There is a need for survey for data base for cancer patient service utility and develop navigator training program. The navigation program will decrease the rate of cancer related mortality and serve for medical inequality.

Abstract

In the midst of a heated online controversy over fenbendazole use in cancer patients, this study aimed at understanding psychological mechanisms underlying the use of alternative medicine as well as features of the institutional environment fostering such controversies. We conducted a thematic analysis of 2,146 user comments on two most commented online news articles featuring people with diverging attitudes towards fenbendazole use. The three themes that comprised the highest proportions of these comments were “longing for a miracle” (18%), “the use of fenbendazole is understandable in the case of terminal cancer” (17%), and “distrust of professionals” (16%). The alleged evidence presented in comments supporting the use of fenbendazole in terminal cancer patients was mostly cases of improved patients (2.3%), followed by scientific evidence (0.9%) and expert opinion (0.4%). These results suggest that favorable public attitudes towards terminal cancer patients’ use of alternative medicine such as fenbendazole might stem from their desperate desire for miracle and survival and that the health care institution is a contributor to such controversies. Understanding the psychological mechanisms behind the use of alternative medicine in cancer patients has important implications for reconciling the discrepancy between health care professionals and patients in their attitudes towards alternative medicine as well as helping patients make better decisions. Aside from investing in research for evidence production, a greater societal effort is required to improve access to and understanding of medical evidence as well as to enhance the public’s trust of the medical institution.

초록

이 연구는 암환자의 개구충제 복용을 둘러싼 논란의 시기 한가운데에서, 온라인 뉴스의 댓글을 통해 대중의 태도와 암 보완대체요법 이용에 긍정적인 태도를 낳는 심리적 기제를 이해하고자 하였다. 논란이 고조되었던 2019년 10~11월 중 댓글 수가 가장 많고 대조적인 입장을 다룬 두 온라인 뉴스에 달린 2,146개의 댓글을 대상으로 테마분석을 수행하였다. 가장 높은 비율을 차지한 세 개의 테마는 기적에 대한 열망(18%), “말기암이라면 그럴 수 있다(17%)”, 전문가 집단에 대한 불신(16%)이었다. 또한, 개구충제의 치료효과와 관련된 믿음의 바탕에는 호전된 사례, 즉 개인의 직･간접적 경험이 가장 많았고, 과학적 근거나 전문가의 의견은 가장 적었다. 암환자의 개구충제 복용은 말기암이라는 예외적이고 특수한 상황에서 기적에 대한 간절함, 죽음을 막고 싶은 절실함과 같은 심리적 기제로 이해할 수 있으며, 전문가집단에 대한 불신도 기여하는 것으로 보인다. 온라인 뉴스 댓글이라는 연구 자료의 특수성을 감안하더라도, 이러한 결과는 근거기반 의학의 이상과 대중의 태도라는 현실 사이의 현격한 차이를 드러낸다. 의학적 근거의 생산을 위한 투자 외에도, 근거에 대한 대중의 접근성 및 이해력 향상, 의료에 대한 신뢰 제고를 위해 더 많은 사회적 노력이 필요하다.

Abstract

초록

본 연구는 유방암 환자의 진단 및 치료 지연에 영향을 미치는 요인을 확인하고 진단 및 치료 지연의 장애 요인을 파악하여 향후 암 예방 및 개입 방안에 새로운 틀을 제시하는데 목적이 있다. 이를 위해 본 연구는 유방암 환자의 진단 및 치료 지연에 현황 및 원인을 분석하고 인구사회학적, 의학적 요인, 유방암 진단 및 치료 지연 인식 여부, 그리고 사회적 지지체계 등이 진단 및 치료 지연에 얼마나 영향을 미치는지 조사하였다. 연구대상은 287명의 성인 여성으로, 서울 · 경기 지역의 8곳, 지방 1곳의 종합병원을 택하여 설문조사를 통해 수집되었다. 분석 결과, 환자들이 유방 이상 징후를 경험한 이후 유방암 진단을 받기까지의 평균 기간은 약 2.8개월(SD: 8.4), 유방암 진단을 받은 후 치료 기간까지 걸린 평균 기간은 약 2.4개월(SD: 9.7)로, 진단 및 치료지연 모두 경제적인 문제를 가지고 있는 환자들이 상대적으로 오랜 기간동안 지연을 경험하고 있는 것으로 나타났다. 사회적 지지의 경우 사회적 지지가 평균보다 낮은 환자는 진단 지연이 더 긴 것으로 조사되었으나, 치료지연의 차이는 통계적으로 유의미하지 않았다. 진단지연에 가장 영향을 미치는 변수는 진단 지연 인식 여부였으며, 치료 지연은 정서 정보적 지지가 가장 영향력을 미치는 변수로 나타났다. 본 연구는 유방암 환자들의 진단 및 치료지연을 다각적인 측면에서 연구함으로써 향후 유방암 환자의 진단 및 치료지연의 장애요인을 예방하고 개입할 수 있는 기초 자료로 사용할 수 있을 것으로 보인다.;The identification of barriers to diagnostic and therapeutic delays for breast cancer patients can provide a new framework for cancer prevention and control. This study aims to 1) explore current status and causes of diagnostic and therapeutic delays, and 2) investigate how sociodemographic and medical characteristics, perception of delays, and social support influence diagnostic and therapeutic delays for Korean breast cancer patients. A total of 287 adult women were recruited from nine hosptials in Korea. Results indicated that the mean time taken from the discovery of an abnormality to obtaining medical care(diagnositic delay) was 2.8 months (SD=8.4), and the mean time taken from obtaining a diagnosis to cancer treatment (therapeutic delay) was 2.4 months (SD=9.7). Patients with financial difficulties were more likely to report diagnostic and therapeutic delays. In terms of social support, the low social support group was more likely than the high social support group to delay in obtaining medical care; however, the therapeutic delay was not significantly different by the level of social support. The most important factor in the diagnostic delay was perception of diagnositic delay, while emotional and information support was the most important factor in the therapeutic delay. This study will serve as a basis for reducing barriers to diagnostic and therapeutic delays for breast cancer patients.

Abstract

초록

본 연구에서는 아시안계 미국인의 B형 간염 전염에 관련된 지식과 감염관리 인지도 및 의학적 관리를 검토하고자 한다. 간암은 미국에서 남자에서는 5번째, 여자에서는 9번째로 높은 암으로 인한 사망순위의 질병이다. 그런데 평균적으로 아시안계 미국인은 미국 내 다른 인종에 비해서 간암으로 인한 사망가능성이 세배 정도로 높다(중국계 미국인은 6배, 한국계 미국인은 8배, 베트남계 미국인은 13배나 된다). 현재 미국에서 간암의 80%는 병리적으로 B형 간염과 관련이 있다. 1,300만의 반이 넘는 아시안계 미국인과 태평양제도인들은 B형 간염을 가지고 있고, 그 중에서도 반이 B형 간염으로 인하여 사망하고 있다. 이에, 공공보건학 관련 online search engine인 PubMed를 이용해서 B형 간염과 그 동의어, 간암과 그 동의어, 그리고 아시안계 미국인들과 그 동의어를 검색어로 이용하여 자료를 찾았고 추가적으로 관련 인용논문들이 자료로 추가하었다. 주제와 관련된 20개의 논문분석을 통해, 아시아계 특히 한국, 중국, 베트남계 미국인들의 B형 간염과 대한 지식이 미국내 타인종에 비해 유의하게 부족한 것으로 나타났다. B형 간염에 관련된 지식과 감염관리 인지도 및 이행도는 주로 나이, 성별, 인종, 이민거주기간과 이민신분 상태와 밀접한 관련을 보였다. B형 간염과 간암의 높은 위험성에도 불구하고 아시안계 미국인들은 여전히 간암 전염에 대한 지식과 감염관리 인지도 및 의학적 관리가 부족한 상태로 나타났다.;The purpose of this review is to conduct a concise review of the literature to evaluate the knowledge, awareness, and medical practice of Asian Americans/Pacific Islanders (API) supporting the relationship of chronic hepatitis B infection. Liver cancer is the fifth most common cause of cancer death in men and the ninth most common cause of death in women in the United States. On average, Asian Americans are three times more likely to die from liver cancer than other racial/ethnic groups, with Chinese Americans at six times, Koreans eight times and Vietnamese 13 times higher than non-Hispanic Whites. In the United States, about 80% of liver cancer is etiologically associated with hepatitis B virus (HBV) infection. Asian Americans and Pacific Islanders (API) account for over half of the 1.3 million chronic hepatitis B cases and for over half of the deaths resulting from chronic hepatitis B infection. Relevant studies were identified in PubMed (Medline) using the following search structure: (Hepatitis B or synonyms) AND (liver cancer or synonyms) AND (Asian Americans or synonyms). Further studies were identified by citations in retrieved papers and by consultation with experts. Twenty publications were included in this review. Compared to other racial/ethnic groups, Asians, especially those born in China or Southeast Asia, have significantly poorer knowledge regarding hepatitis B and liver cancer. Knowledge, awareness and medical practice among Asian Americans regarding HBV infection were dependent upon age, gender, race/ethnicity, immigrant status and length of residency. Despite increased risk for chronic hepatitis B and liver cancer, many Asian Americans are uninformed, untested, and unprotected against the disease.

Abstract

Parents who lost their child to cancer can experience challenges in various areas of their life. Bereavement support services for these parents, however, are lacking. This study examined the bereavement service needs of bereaved mothers of children and adolescents with cancer. In-depth individual interviews were conducted with 15 bereaved mothers of a child who died before 24 years of age from cancer. Based on thematic analysis of the interviews, we found the following service needs during the end-of-life period and after the death of their child: (a) services improving end-of-life care (preparing for end of life, supporting decisions regarding hospice and palliative care) and (b) services reducing bereaved parents’ psychosocial difficulties after their child’s death (providing psychological therapy and family counseling, promoting support groups and gatherings for bereaved families, developing activities for emotional healing, improving accessible care, supporting bereaved parents’ adjustment in the community). These study findings highlight the need for bereavement support services that hospitals and community-based agencies should address to help bereaved parents handle psychosocial challenges throughout their child’s end-of-life care and after the child’s death.

초록

소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들은 삶의 다양한 영역에서 어려움을 겪지만, 이들의 사별슬픔을 지원하는 서비스는 부족하다. 본 연구는 이들의 사별지원 서비스 욕구를 파악하기 위해 자녀사별 어머니 15명을 대상으로 심층 개별면담을 수행하였다. 면담내용에 대하여 주제분석을 실시한 결과, 연구 참여자들은 자녀의 죽음을 준비하는 임종 단계에서 임종 준비 지원과 호스피스 및 완화의료 이용 지원을 위한 서비스 욕구를 나타냈다. 또한, 자녀와 사별한 이후에는 사별부모들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위해 심리치료 및 가족상담 제공, 자녀 사별가족 모임 활성화, 정서적 힐링을 위한 활동 개발, 지속적인 상호작용과 돌봄 확대, 지역사회 적응 지원에 대한 욕구가 있음이 확인되었다. 본 연구 결과를 통해 의료기관 뿐 아니라 지역사회가 함께 자녀의 임종 단계에서부터 자녀를 사별한 이후에 겪는 사별슬픔 과정을 지원하고 이들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위한 사별지원 서비스가 필요함을 제언하였다.

Abstract

This qualitative study aims to explore the job-seeking experience of low-income cancer survivors. The participants were 7 cancer survivors who agreed to participate. Data were collected by individual in-depth interviews and analyzed using phenomenological methodology by Giorgi (1970). The study derived 6 categories and 21 themes. These categories were characterized as follows: ‘returning to but encountering torn and exhausted daily life’, ‘being forced out on the labor market without preparation’, ‘being interrupted to job-seeking by wounds from cancer’, ‘climbing the steep cliffs of job-seeking without help’, ‘getting up and confronting even if being shaken and falling down’, ‘walking on the tightrope of hope for returning to work from the depths of despair’. The results of this study suggest that cancer survivors in low-income encounter a lot of barriers in job-seeking process, the first step of returning to work and more advice is required from health professionals in order to successfully reintegrate back into the workforce. The findings of this study will provide the basic information to develop a tailored approach regarding return to work support for cancer survivors in low-income.

초록

본 연구는 저소득 암생존자의 구직 과정에서의 경험을 사회문화적 맥락에서 심층적으로 고찰하여 이들의 직장으로의 복귀를 돕는 정책과 서비스 마련을 위한 기초 자료를 제공하는 것을 목적으로 수행되었다. 이를 위해 연구 참여에 동의한 저소득 암생존자 7명을 대상으로 심층 인터뷰를 진행하였고 그 자료를 Giorgi(1970)가 제시한 현상학적 방법으로 분석하였다. 그 결과, 6개의 구성요소가 도출되었으며, 이는 ‘돌아왔지만 황폐해진 일상의 삶’, ‘내몰리듯 나서야만 하는 구직시장’, ‘나서는 발걸음을 부여잡는 암의 상흔’, ‘상처투성이에 맨손으로 올라야 하는 가파른 구직의 절벽’, ‘흔들리고 쓰러져도 다시 일어나 마주하기’, ‘발 디딜 곳 없는 절망의 낭떠러지에서 구직이란 희망의 외줄 타기’이었다. 이러한 결과를 토대로 저소득 암생존자에 대한 구직활동 지원을 위한 제도적, 임상적 보완 방향에 대한 함의를 도출하였다.

Abstract

Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.

초록

소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.

Abstract

Bereavement support services are important to help bereaved parents who lost their child to cancer cope with grief and find new meaning in living after the death of child. This study examined the bereavement service needs and preferences of bereaved parents who lost a child and adolescents with cancer. A total of 58 bereaved parents who lost a child to cancer participated in a questionnaire that assessed helpfulness ratings, actual and projected service utilization of bereavement support services, and preferences for topics they would like to discuss about regarding bereavement services. Frequency and descriptive analyses and independent t-test were conducted. Participants reported time alone with deceased child and quiet room after death would be the most helpful. The degree to which the service is perceived to be helpful was different by gender, age, and diagnosis. The most commonly used services were chaplain before or at the time of death and support groups. Preferred topics for bereavement services were different by age, education, income, religion, other surviving children, diagnosis, child’s age at the time of death. This study informs provision of opportunities that share bereaved parents’ needs about the support services as well as provision of bereavement support services based on their needs, and thus, helping them grieve and recover their life.

초록

소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들의 사별슬픔을 완화하고 새로운 삶의 의미를 되찾기 위해서는 사별지원 서비스가 중요하다. 본 연구는 소아청소년암으로 자녀와 사별한 부모의 사별지원 서비스에 대한 욕구와 선호에 대해 파악하였다. 총 58명의 사별부모들이 구조화된 설문조사에 참여하여 사별지원 서비스 도움 정도에 대한 인식, 이용 경험 및 이용 의사, 서비스 관련한 선호 주제에 대해 응답하였다. 분석방법으로는 빈도분석 및 기술분석, 독립표본 t-검정을 실시하였다. 연구 참여자들은 자녀의 임종 직후 머물 수 있는 조용한 공간이나 둘만의 시간을 갖도록 지원하는 서비스가 가장 도움이 된다고 인식하였고, 서비스 유용성 인식은 성별, 연령, 자녀의 진단명에 따라 차이가 있었다. 가장 많이 이용하는 서비스로는 임종 전후에 드리는 종교예식 및 지지모임으로 나타났다. 사별지원 서비스로 선호하는 주제는 연령, 최종 학력, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 진단명, 사망 시 자녀 연령에 따라 차이가 있는 것으로 나타났다. 본 연구결과를 통해 사별가족의 서비스 욕구를 소통할 수 있는 기회를 마련하고, 사별부모들의 욕구에 기반한 지지적인 서비스를 제공함으로써 이들의 사별슬픔과 애도를 지원하며 삶의 회복에 실질적인 도움을 줄 수 있기를 기대한다.