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검색 결과

검색결과 191개 논문이 있습니다
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Abstract

The National Disability Insurance Scheme was introduced in Australia on the basis of the NDIS Act 2013 and its national roll-out began in 2016. Such a nationwide disability policy reform, which aims to provide practical support services to persons with disabilities to ensure their rights to ‘choice’ and ‘control’ in personally designing and achieving life aspirations and goals, is in line with the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This study presents the background and details of the NDIS, together with its outcomes taken from currently available data. The services provided by the NDIS and its participant characteristics are explored. Some of the concerns raised during the reform are also examined. Understanding the details and issues of the NDIS, along with the preliminary results of this study, is expected to be useful in the near future in designing a similar system in Korea, where the support system for disabled persons and their carers is fragmented and its reform is long overdue. Results from the study indicate that the number of NDIS participants is the largest for disabled persons aged between 0-14, and mental and developmental disabilities constitute the majority of the NDIS participants. The participants utilize daily activity support within the capacity-building support category the most. Further, life satisfaction resulting from NDIS participation is generally high, but improvement is needed in specific support categories of the services.

초록

2013년 호주는 「국가장애보험제도법(National Disability Insurance Scheme Act 2013」에 기반한 국가장애보험제도(National Disability Insurance Scheme, NDIS)를 도입하여 2016년부터 호주 전역에서 시행하고 있다. 이는 대대적인 장애인 정책 개혁으로, 유엔장애인권리협약에 부응하는 장애인의 선택권과 결정권을 보장하고, 자기 주도적인 삶을 설계하는 데 필요한 실질적 지원 서비스를 제공하기 위한 것이다. 본 연구에서는 NDIS의 도입 배경 및 세부 내용을 소개하고, 최신 데이터를 활용하여 NDIS의 성과를 알아보고자 한다. NDIS 참여를 통해 지원받는 서비스의 종류 및 참여자의 특성 등을 탐색하였고, 제기된 문제점도 살펴보았다. 이를 통해, 단편적인 장애인 지원 서비스와 미진한 제도 개혁의 현실을 마주하고 있는 우리나라에서도 장애인이 주가 되는 국가적 차원의 지원 시스템이 구축될 수 있도록 기여하고자 한다. 연구 결과, NDIS 참여자는 영유아 및 7~14세의 비율이 가장 높았으며, 정신건강 및 발달장애의 비중이 크고, 일상생활 지원 서비스를 가장 많이 이용하였다. 또한, NDIS 참여를 통한 삶의 만족도가 대체적으로 높은 것으로 나타났는데, 지원 서비스에 대한 세부적인 부문에서는 개선이 필요할 것으로 보인다.

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제43권 제4호

정신장애인의 커밍아웃이 자기낙인에 미치는 영향: 상대방의 반응에 대한 인식과 사회적 지지의 매개효과
Effect of Coming Out on the Self-Stigma in Persons with Mental Illness: Mediating Effect of Perceived Others’ Reactions and Social Support
서미경(경상국립대학교) ; 이민화(국립목포대학교) ; 이진향(창신대학교)
Seo, Mi-kyung(Gyeongsang National University) ; Lee, Min-hwa(Mokpo National University) ; Lee, Jin-hyang(Changshin University) 보건사회연구 , Vol.43, No.4, pp.289-308 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2023.43.4.289
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Abstract

The purpose of this study was to show that coming out is an effective strategy to overcome self-stigma among individuals with mental illness. The purpose of this study was to explore the levels of coming out and to verify how coming out affects self-stigma mediated by perceived others’ reactions and social support among 236 persons with mental illness using community-based mental health facilities. The findings were as follows. First, coming out was highest to medical service providers, followed by relatives, friends, and coworkers, and lowest to neighbors and religious groups. Second, perceived others’ positive reactions were significantly higher than negative reactions. Third, coming out was statistically significantly affected by a longer treatment period and a higher social function of persons with mental illness. Fourth, coming out was significantly predictive of self-stigma mediated by perceived others’ reactions and social support. Specifically, the higher the coming out, the higher the perceived others’ positive reactions, the more increased social support, and the lower the self-stigma. Based on these findings, we emphasized the importance of programs supporting coming out in various situations and raising awareness about coming out among service providers.

초록

본 연구는 정신장애인의 자기낙인을 극복하는 전략으로서 커밍아웃의 유용성을 제안하기 위해, 지역사회 정신건강서비스를 이용하고 있는 정신장애인 236명을 대상으로 그들의 커밍아웃 수준을 탐색하고 커밍아웃이 자기낙인을 감소시키는 경로를 분석하였다. 연구 결과 첫째, 조사 대상자의 커밍아웃 수준은 의료서비스 제공자에게서 가장 높았고, 그다음 친척, 친구와 연인, 그리고 직장동료와 고용주 순이고, 이웃이나 종교모임에서의 커밍아웃 수준이 가장 낮았다. 둘째, 커밍아웃 후 상대방의 반응은 부정적 반응보다 긍정적 반응을 더 높게 인식하였다. 긍정적 반응 중 가장 인식이 높은 항목은 ‘회복될 수 있다고 격려했다’이고, 부정적 반응에서는 ‘정신장애에 대한 언급을 피했다’ 항목이 가장 높았다. 셋째, 커밍아웃의 의미 있는 예측요인은 치료기간과 사회적 기능이다. 즉, 치료기간이 길수록, 사회적 기능이 높을수록, 커밍아웃을 더 많이 하는 것으로 나타났다. 넷째, 커밍아웃이 상대방의 긍정적 반응에 대한 인식을 증가시키고, 이것이 사회적 지지를 향상시켜 자기낙인을 감소시키는 경로의 매개효과가 통계적으로 유의한 것으로 나타났다. 반면에 커밍아웃이 부정적 반응에 대한 인식을 낮추긴 하지만 통계적으로 유의하지 않아 부정적 반응 인식의 매개효과는 검증되지 않았다. 그러나 부정적 반응을 인식하는 경우 사회적 지지가 의미 있게 감소하는 것으로 나타나 잘 계획되고 신중한 커밍아웃이 필요함을 알 수 있다. 이러한 결과를 바탕으로 연구자들은 다양한 상황에서 효과적으로 커밍아웃할 수 있도록 돕는 프로그램의 필요성과 서비스제공자의 커밍아웃에 대한 인식 제고를 제안하였다.

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제44권 제1호

중·노년기 사회적 지지가 가족간병 부담과 우울 간 관계에 미치는 영향: 성별, 연령, 도농지역에 따른 차이를 중심으로
Family Caregiving Burden and Depression Among Older Adults: Examining the Impact of Perceived Social Support Across Gender, Age, and Rural vs. Urban Contexts
이진경(연세대학교 미래캠퍼스) ; 조용미(연세대학교 미래캠퍼스) ; 정무권(연세대학교 미래캠퍼스) ; 박지영(상지대학교)
Lee, Jin-kyung(Yonsei University Mirae Campus) ; Jo, Yongmie(Yonsei University Mirae Campus) ; Chung, Moo-Kwon(Yonsei University Mirae Campus) ; Park, Ji Young(Sangji University) 보건사회연구 , Vol.44, No.1, pp.218-244 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2024.44.1.218
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Abstract

Given the rapid aging in South Korea, the burden of family caregiving on older adults has increased, leading to heightened risks of depression. Social support can reduce the increased risk of depression, but the moderation effect may vary depending on demographic factors such as gender, age, and residential area types (urban vs. rural). The data from 685 older adults aged 55-85 were analyzed by moderated moderation analysis in multivariate regression models in addition to independent t-tests, ANOVA, and chi-square tests. The results demonstrated that family caregiving burden increased depression, but social support significantly alleviated this association. Notably, the protective effect of social support varied by demographic factors, being particularly significant for women, those in their 50s to 60s, and residents of urban areas. Further investigation is recommended to better understand the observed demographic disparities in the moderation effects of social support. It would be important to tailor public policies for enhancing community care systems by filling the gap between differential needs among older adults and available resources given in their life contexts.

초록

본 연구는 고령화 시대에 증가하는 가족간병 부담과 이로 인해 높아지는 중·노년층의 우울 위험에 주목하여, 간병 부담이 우울에 미치는 영향 및 사회적 지지의 중재 효과가 성별, 연령별, 도농지역별로 어떻게 다르게 나타나는지 분석하였다. 도농복합지역에 거주하는 55세 이상 남녀 685명을 대상으로 수집한 데이터를 집단별 평균 비교 및 이중 중재 효과를 포함한 회귀분석으로 분석한 결과, 가족간병 부담은 우울과 직접적으로 정적 관련이 있지만 사회적 지지가 이러한 가족간병 부담에 따른 우울 수준 증가를 유의하게 낮춰주는 중재 효과가 있었다. 그러나 사회적 지지의 중재효과에는 성별, 연령별, 도농지역별 차이가 있었는데, 특히 여성 및 50~60대, 도시지역에서 사회적 지지의 보호 효과가 유의하게 나타났다. 보다 효과적인 지역사회 돌봄 정책을 마련하기 위해 가족간병 부담 및 사회적 지지가 우울에 미치는 영향이 성별, 연령별, 도농지역별로 다르게 나타나는 이유를 심층적으로 파악하기 위한 추후 연구가 요구된다.

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Abstract

초록

본 연구는 노인요양시설 요양보호사의 조직 내 갈등이 이직의도에 미치는 영향과 이 변수들 간의 관계에서 사회적 지지의 조절효과를 실증적으로 검증함으로써, 요양보호사들의 갈등을 효율적으로 관리하고 조직성과를 향상시키는 방안을 모색하는 데 목적이 있다. 이러한 연구목적을 달성하기 위해 경북지역 10개 시・군 소재 22개의 노인요양시설에 종사하고 있는 요양보호사를 대상으로 설문조사를 실시하여 자료를 수집하였다. 수집된 자료는 SPSS WIN v21.0과 AMOS v18.0을 활용하여 기술통계, 상관관계 분석, 구조모델 분석을 실시하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 노인요양시설 요양보호사의 조직 내 갈등은 이직의도에 정(+)의 영향을 미치는 것으로 나타났다. 둘째, 조직 내 갈등과 이직의도 사이에 사회적 지지의 조절효과가 작용하고 있으나, 그 효과는 사회적 지지 유형에 따라 다르게 작용하고 있었다. 셋째, 조직 내 갈등의 하위요인들과 사회적 지지 유형에 따라서 조절효과의 작용이 상이하게 나타나고 있었다. 이 연구는 노인요양시설 요양보호사의 조직 내 갈등요인이 요양보호사의 이직의도에 미치는 영향과 사회적 지지의 조절효과를 분석함으로써, 노인요양시설의 효율적이고 효과적인 관리에 유용한 실천적 및 정책적 함의를 제공했다는데 의의가 있다.;This study aims to find ways to efficiently manage organizational conflicts of care workers working in the elderly care facilities and further improve the organizational performance by empirically verifying the influence of the organizational conflicts on their turnover intention and the moderating effect of social support between these variables. For these purposes, we collected data by conducting surveys among the care workers engaged in the 22 elderly care facilities in 10 cities and counties of Gyeongbuk province. The data collected were analyzed through the Descriptive Statistics, Correlation Analysis, and Structural Model Analysis with the SPSS WIN v21.0 and the AMOS v18.0. The results are as follows. First, organizational conflict of care workers was found to have a positive effect on their turnover intention. Second, although a moderating effect of social support was found between organizational conflict and their turnover intention, the effect varied depending on the types of social support. Third, the moderating effect varied depending on the types of conflict and social support. This research provides theoretical, practical and policy implications for the efficient and effective management of the Elderly Care Facilities by analyzing the influence of organizational conflicts among care workers on their turnover intention and the moderating effect of social support.

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Abstract

초록

본 연구는 한국 노인은 어떠한 동기에 의해서 유산상속을 하는지, 즉 전략적인 것인지 아니면 이타적인 동기에 의한 것인지를 밝히는 데 중점을 두고, 자산이 유산상속의향에 미치는 영향관계에서 자녀와의 관계만족의 매개효과와 정서적 지지의 조절효과를 검증하는 것을 목적으로 하였다. 이를 위해 고령화연구패널조사 5차 자료 가운데 65세 이상 2,402명의 자료를 최종분석에 활용하였고, 조건부과정분석에 따라 매개효과, 조건부직접효과를 검증하였다. 분석결과는 다음과 같다. 첫째, 노인의 자산은 유산상속의향에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 둘째, 자산과 유산상속의향의 관계에서 자녀와의 관계만족도의 매개효과를 확인할 수 있었다. 셋째, 자산이 유산상속에 미치는 직접효과는 정서적 지지에 의해 조절되는 것으로 나타나 조건부직접효과의 유의성을 확인할 수 있었다. 결과적으로 자녀와의 관계만족의 매개효과를 고려한 상태에서 정서적 지지가 커질수록 자산이 유산상속의향에 미치는 영향력은 더욱 크게 나타났다. 이러한 연구결과는 한국 노인의 유산상속동기가 자녀에 대한 이타심을 바탕으로 하면서 동시에 전략적인 면모를 갖추고 있음을 의미한다. 본 연구는 유산상속동기모델에 의해 한국노인들의 유산상속의 동기를 확인할 수 있었으며, 이를 바탕으로 노인 및 자녀세대의 삶의 질을 높이기 위한 정책적, 실천적 개입 방안을 제시하였다.;This study focused on identifying bequest motives of Korean elderly people, that is, if they were strategic or altruistic. For this purpose, the present study examined the mediating effect of relationship satisfaction with child(ren) and the moderating effect of emotional support on the relationship between assets and inheritance intention. A total of 2,402 cases from the 5th wave of the Korean Longitudinal Study of Aging (KLoSA) were used for the final analysis. The mediating effect and the conditional direct effect were verified according to the conditional process analysis. The results of the analysis are as follows. First, the assets of the elderly affected the bequest intention. Second, relationship satisfaction with child(ren) had the mediating effect between assets and bequest intention. Third, the significance of conditional direct effect was confirmed as it was found that direct effects of assets on bequest intention were controlled by emotional support. As a result, considering the mediating effect of relationship satisfaction with child(ren), the influence of assets on bequest intentions was greater as emotional support increased. These results suggested that the bequest motives of the Korean elderly basically had altruistic aspect and at the same time have strategic aspect as well. This study aimed to identify why Korean elderly people bequeath a legacy by bequest motive models, and suggested social policy and practical intervention plan so as to improve the quality of life of the elderly and child generation.

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Abstract

Post-traumatic stress in disaster victims negatively affects their social adaptation, and adequate psychological support can mitigate this effect. However, studies specifically addressing the relationship between these factors are limited. This study aims to examine the impact of post-traumatic stress on the social adaptation of disaster victims and to verify the moderating effect of perception of psychological recovery support in this relationship. Perception of disaster psychological recovery support was measured using a 5-point scale assessing the sufficiency of support received. A hierarchical regression analysis was conducted on the responses of 2,300 disaster victims aged 19 years or older, obtained from the 4th Disaster Victims’ Life Change Tracking Survey (2019). The analysis revealed that higher levels of post-traumatic stress were associated with lower levels of social adaptation, and that the perception of disaster psychological recovery support moderated this relationship. These findings suggest that providing sufficient disaster psychological recovery support is crucial for promoting social adaptation, especially for individuals experiencing high levels of post-traumatic stress. Based on these results, this study discusses policy directions for improving support and enhancing social adaptation for disaster victims.

초록

재난 피해자의 외상 후 스트레스는 사회적응에 부정적인 영향을 미치며, 충분한 재난심리회복지원 제공이 이를 완화할 수 있으나, 이들 간의 구체적 관계를 다룬 연구는 부족하다. 본 연구는 외상 후 스트레스가 재난 피해자의 사회적응에 미치는 영향을 파악하고, 이 관계에서 재난심리회복지원에 대한 인식의 조절효과를 검증하고자 하였다. 이를 위해 ‘제4차 재난 피해자 삶의 변화 추적조사(2019)’에 참여한 19세 이상의 재난 피해자 2,300명의 응답을 활용하여 위계적 회귀분석을 수행하였다. 재난심리회복지원에 대한 인식은 제공받은 재난심리회복지원의 충분성에 대한 5점 척도 응답으로 측정되었다. 분석 결과, 재난 피해자의 외상 후 스트레스가 높을수록 사회적응이 낮아졌으며, 재난심리회복지원에 대한 인식이 이 관계를 조절하는 것으로 나타났다. 이는 재난 피해자의 외상 후 스트레스가 높은 상황에서 충분한 재난심리회복지원이 제공되는 것이 이들의 사회적응을 돕는 데 중요함을 시사한다. 본 연구는 이러한 결과를 바탕으로 재난 피해자의 사회적응을 강화하기 위한 재난심리회복지원 정책의 발전 방향을 논의하였다.

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Abstract

This study examined a sense of isolation, which was reported to be the main difficulty that deinstitutionalized disabled people experienced in the community after leaving institutions, based on Bourdieu's capital theory, and established key variables—such as health status, institutionalization experience, perception of support systems, and social capital—and verified their structural relationships. The data were collected from June 1 to September 10, 2023, through a one-on-one, face-to-face survey conducted by trained interviewers. A total of 365 deinstitutionalized disabled people aged 18 and older participated in the survey. Our analysis used data from 310 people, excluding outliers, missing values, and insincere responses. The explanatory power of the final research model was 55.9% for perception of support systems, 90.7% for social capital, and 46.8% for isolation. Out of 17 hypotheses tested, 11 were supported. The analysis revealed that the health status of deinstitutionalized disabled people had a significant direct effect on perception of support systems, social capital, and isolation. Past experience of living in an institutional setting was found to have a significant direct effect on perception of support systems and social capital. In addition, perception of support systems had a significant direct effect on social capital and isolation. Health status and the experience of institutionalized living were found to significantly mediate the effects on social capital and isolation. Ultimately, this study challenges the common belief that people with disabilities experience loneliness simply because they have left institutions, and reveals a structural pathway through which the experience of institutionalized living diminishes perception of national systems, which in turn deepens a sense of isolation.

초록

이 연구는 탈시설 장애인이 시설을 퇴소한 이후 지역사회에서 겪는 주된 어려움으로 보고되고 있는 고립감을 Bourdieu의 자본 이론을 바탕으로 접근하여 건강 상태, 시설화 경험, 지원제도 체감도, 사회자본이라는 주요 변인을 설정하고 그 구조적 관계를 검증한 것이다. 자료는 2023년 6월 1일에서 9월 10일까지, 교육된 면접원과의 1:1 대면을 통한 설문조사 방식으로 수집되었다. 조사에는 만 18세 이상의 탈시설 장애인 365명이 참여하였으며, 이상치, 결측치, 불성실 응답을 제외한 310명의 자료를 최종 분석에 활용하였다. 최종 연구 모형의 설명력은 지원제도 체감도 55.9%, 사회자본 90.7%, 고립감 46.8%로 나타났다. 분석 결과, 총 17개의 가설 중 11개의 가설이 지지되었는데, 탈시설 장애인의 건강 상태는 지원제도 체감도, 사회자본, 고립감에, 과거 시설화 경험은 지원제도 체감도와 사회자본에 각각 직접 유의한 영향을 끼치는 것으로 나타났다. 또한 지원제도 체감도는 사회자본과 고립감에 각각 직접 유의한 영향을 끼치는 것으로 나타났고, 건강 상태와 시설화 경험이 사회자본과 고립감에 끼치는 영향을 유의하게 매개하는 것으로 나타났다. 결국 이 연구는 장애인이 ‘시설에서 나왔기 때문에 외롭다’라는 통념을 반박하며, 시설화 경험이 국가 제도의 체감도를 낮추고, 결과적으로 고립감을 심화시키는 구조적 경로를 밝히고 있다.

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Abstract

This study employs data from the Survey on the Experience and Perception of Social Issues in Korea to classify support systems—encompassing both public and private sources—into four distinct types. It then examines how these support system typologies are associated with individuals' perceptions of social insecurity. The findings indicate that individuals in lower-income groups experience significantly higher levels of deprivation in health and education compared to their higher-income counterparts. Furthermore, the distribution of support system types varies systematically by income level. Lower-income individuals are more likely to perceive society as insecure, and 12.7% of them fall into Type 1—characterized by a lack of both public and private support—compared to 7.9% in the higher-income group. Type 4, which denotes access to both public and private support, is most prevalent among the elderly (62.0%) and least among the late middle-aged (16.4%). The youth exhibit the second-highest proportion in this category after the elderly. Among younger individuals, those with lower incomes are more likely to perceive heightened social insecurity, and this perception is further shaped by the type of support system to which they belong. In contrast, the elderly demonstrate a somewhat different pattern: public support systems appear to partially mitigate perceived social insecurity in this group. This suggests that social security benefits may play a buffering role in alleviating the sense of insecurity associated with age-related social risks.

초록

이 연구는 사회보장 급여 수급 경험과 사회적 관계망으로 공적, 사적 지지체계를 유형화하고, 이에 따른 주관적 사회적 불안 인식의 차이를 분석하였다. 한국보건사회연구원이 실시한 ‘한국의 사회문제 경험과 인식조사’를 활용하여 분석한 결과, 소득 하층은 상층보다 우리 사회가 불안하다고 인식하는 비율이 높았으며, 소득 하층은 사적, 공적 지지체계가 모두 미흡한 유형1의 비율이 12.7%로 상층(7.9%)보다 높았다. 연령집단별 차이를 확인한 결과, 공적, 사적 지지체계가 모두 있다고 응답한 비율은 65-74세 노년층(62.0%)에게서 가장 높게 나타났으며, 50-64세 후기중년층은 16.4%에 불과했다. 19-34세 청년층은 32.2%로 노년층 다음으로 이 유형의 비율이 높은 것으로 확인되었다. 청년층은 소득 하층이 소득 상층보다 사회적으로 불안하다고 인식할 확률이 높았는데, 이러한 경향이 지지체계를 통해 더 강화되었다. 노년층은 공적 지지체계가 있는 경우 사회적 불안 인식이 낮은 것을 확인하였는데, 노년층을 대상으로 한 사회보장제도가 노년기 사회적 위험으로 인한 사회적 불안을 완화하는 데 일정 부분 기여할 수 있음을 유추하게 한다.

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Abstract

The purpose of this study was to explore the levels of fear of cancer recurrence (FCR) and depressive symptoms among female cancer survivors, and to investigate the mediating role of resilience on the association between social support and these psycho-emotional difficulties. The study included 76 female cancer survivors who participated in an online survey conducted in 2022. Data were analyzed using descriptive statistics, correlation, and path analysis. The main findings are as follows. First, female cancer survivors reported moderate levels of FCR and mild depressive symptoms. Second, social support and resilience were not significantly correlated with FCR; however, they demonstrated a statistically significant negative correlation with depressive symptoms. Moreover, social support was positively correlated with resilience, whereas FCR and depressive symptoms exhibited a positive correlation. Third, resilience fully mediated the association between social support and depressive symptoms (β=-0.31, p<.01). However, no significant mediating effect of resilience was found in the association between social support and FCR. Based on these findings, this study highlights the importance of interventions aimed at reducing the mental health challenges faced by female cancer survivors.

초록

이 연구는 여성 암 생존자들을 대상으로 암 재발 두려움 및 우울 증상 정도를 파악하고, 사회적 지지와 이러한 심리정서적 어려움 간의 관계에서 회복탄력성의 매개효과를 조사하는 데 목적이 있다. 연구대상은 2022년 온라인 설문조사에 참여한 여성 암 생존자 76명이었고 기술통계분석, 상관관계분석, 경로분석 방법으로 자료 분석을 하였다. 주요 결과는 다음과 같다. 첫째, 여성 암 생존자들은 중간 수준의 암 재발 두려움과 경미한 수준의 우울 증상을 경험하는 것으로 나타났다. 둘째, 사회적 지지 및 회복탄력성은 암 재발 두려움과 뚜렷한 관련성을 보이지 않은 반면, 우울 증상과는 통계적으로 유의미한 부의 상관관계를 보였다. 사회적 지지는 회복탄력성과 정적 상관관계를 보였고 암 재발 두려움과 우울 증상은 정적 상관관계를 나타냈다. 셋째, 사회적 지지와 우울 증상의 관계에서는 회복탄력성에 의한 완전 매개효과(β=-0.31, p<.01)가 나타났다. 반면 사회적 지지와 암 재발 두려움 간의 관계에서 회복탄력성은 매개효과를 보이지 않았다. 본 연구 결과를 바탕으로 여성 암 생존자들이 경험하는 정신건강상 어려움 완화를 위한 개입의 중요성을 강조하였다.

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제46권 제2호

소아뇌종양 환자 보호자의 돌봄경험: 발병시기부터 치료종료 후 2년까지를 중심으로
Experiences of Caregivers of Pediatric Brain Tumor Patients: From the Time of Diagnosis Through Two Years After Treatment Completion
최은지(나무와숲심리상담센터) ; 이정(서울대학교병원) ; 이은희(국립암센터) ; 이가영(가톨릭대학교) ; 신용우(나무와숲심리상담센터) ; 김주영(국립암센터)
Choi, Eun Ji(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Lee, Jung(Seoul National University Hospital) ; Lee, Eun-Hee(National Cancer Center) ; Lee, Ga Young(Catholic University of Korea) ; Shin, Yongwoo(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Kim, Joo-Young(National Cancer Center) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.628-652 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.628
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Abstract

Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.

초록

소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.

Health and
Social Welfare Review