The primary focus of this study is ‘secondary health conditions’ among individuals with disabilities, characterized by their occurrence several years after the onset of the primary disability. While the conceptualization of these secondary health conditions acknowledges the significance of disability and the passage of time, the discourse predominantly addresses the association with impairment, omitting considerations of environmental constraints and subsequent personal and social changes post-illness. Consequently, the research aims to reconstruct the experiences of secondary health conditions within the illness narrative framework proposed by Bury (2001), drawing insights from the narratives of nine individuals with disabilities. First, the main cause of the secondary health conditions reconstructed by the participants was the stress of disability discrimination, and the timing of discovery and diagnosis was delayed due to the combination of each life history reason and the medical staff's incomprehension of disability. After the onset of secondary health conditions, the participants reconstructed and recovered their daily lives with public support and support from the disability network. In this process, participants developed an awareness that individuals’ health problems are a social concern and attempted to turn the changes they had experienced into social changes. The study concludes by suggesting that medical staff should actively listen to the narratives of patients with disabilities and implement targeted health education and health literacy initiatives for individuals with disabilities.
장애를 원인으로 하여, 장애 발생 후 수년 후 나타나는 건강 상태인 ‘이차적 건강 상태’는 장애인이 가장 빈번하게 경험하는 건강 상태이다. 이차적 건강 상태에 대한 개념화는 장애와의 연관성, 시간성을 주요한 요소로 언급하고 있으나, 주로 손상과의 연관성만이 다루어졌고, 환경적 제약과의 연관성, 질병 이후의 개인적·사회적 변화를 다루지 않았다. 따라서 본 연구는 이차적 건강 상태를 가진 9인의 내러티브를 바탕으로 하여 Bury(2001)의 질병 내러티브 틀로 이차적 건강 상태 경험을 재구성하였다. 먼저, 참여자들이 재구성한 이차적 건강 상태의 주된 원인은 장애 차별의 스트레스였고, 각자의 생애사적 이유와 의료진의 장애 몰이해가 결합하여 발견과 진단 시기가 지연되었다. 이차적 건강 상태 발병 후 참여자들은 공적 지원, 장애 네트워크로부터 오는 지지로 일상을 재구성하고 회복해 나갔다. 이 과정에서 참여자들은 건강 문제가 사회적 문제라는 의식을 키웠고, 자신의 변화를 사회적 변화로 확장해 나갔다. 연구 결과를 토대로 하여, 의료 현장이 장애인 환자의 내러티브에 귀를 기울일 것, 장애인 대상으로 하는 건강교육과 건강정보건강 정보 문해력 교육을 진행할 것 등을 제언하였다.
This study aims to explore the experiences of terminal cancer patients in consultation-based hospice and to understand their main concerns and wishes. Although consultation-based hospice was implemented in 2018 with the introduction of the Life Sustaining Treatment Decision Act, little is known about the actual experiences of patients. A thematic analysis was conducted by interviewing 10 participants in a tertiary hospital based in Seoul. Six main themes emerged from the analysis: perceptions on hospice, state of mind following admission into hospice, positive experiences, negative experiences, inner resources for coping, hopes and expectations. Based on these results, practical implications are discussed.
2018년 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(약칭: 연명의료결정법) 도입으로 자문형 호스피스가 본격적으로 실시되고 있으나 실제 이용 환자의 경험에 대한 논의는 제한돼 있다. 본 연구는 상급종합병원에서 주되게 채택하는 자문형 호스피스에 등록한 말기 환자의 경험과 인식을 당사자의 입장에서 파악하기 위해 수행되었다. 연구 참여자는 2022년 서울 소재 상급종합병원의 자문형 호스피스에 등록한 말기 암환자 10명이다. 인터뷰 내용을 주제 분석 방법으로 분석한 결과, ‘호스피스에 대한 인식’, ‘호스피스 등록 후의 심경’, ‘긍정적인 경험’, ‘부정적인 경험’, ‘나만의 대처 방안’, ‘호스피스 이용자로서의 필요와 희망’의 6개 주제와 17개의 하위주제가 도출되었다. 이에 기반하여 본 연구는 자문형 호스피스에 대한 지속적인 교육 및 인프라 확충, 환자를 위한 심리정서적 돌봄을 제언하였다.