The purpose of this study is to explore experiences of child patients and their parent(s) before and after their participation of pediatric palliative psychosocial support program. We used a qualitative case study design. Data were collected through in-depth interviews with 6 caregiving parents from October 2014 to June 2015. Qualitative analysis produced 24 semantic units, 8 subcategories, and 2 major categories. The first major category, ‘the experience of the treatment process’ includes: ‘discovery of disease and start of treatment’, ‘change in social relationships’, ‘distorted mind’, ‘exhaustion of mind, body, and economic resources’. The second major category, ‘the experience in the pediatric palliative psychosocial support program’, includes: ‘changed perception of treatment status’, ‘recovery of social relations’, ‘positive changes in patient emotions’, ‘changing in burnout experience’. In sum, it turned out that the pediatric palliative psychosocial support program alleviated the emotional, physical, and economical burden of caregivers of children who were in treatment for life-threatening diseases. Discussions and implications were provided based on these findings.
본 연구는 생명을 위협하는 질환으로 치료 중인 아동청소년 환자의 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험을 국내 소아완화의료 맥락 속에서 이해하고자 하는 것이다. 연구목적을 달성하기 위하여, 본 연구에서는 치료 중 소아완화의료 프로그램 참여 경험이 있는 아동청소년의 주 보호자인 부모를 대상으로 심층면접을 실시하였으며, 이를 통해 수집한 여섯 사례를 구성주의 패러다임에 근거한 사례연구를 적용하여 사례분석을 실시하고 전체 사례에서 공통적으로 드러난 주제들을 발견하여 분석하였다. 연구결과, 치료과정의 경험으로 ‘질병의 발견과 치료의 시작’, ‘사회적 관계 변화’, ‘일그러져 가는 마음 속’, ‘마음, 몸, 경제자원의 소진’을 경험함을 확인하였고, 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험으로는 ‘치료 상황에 대한 변화된 인식’, ‘사회적 관계의 회복’, ‘환아 정서의 긍정적 변화’, ‘소진 경험의 변화’라는 특징적인 주제가 도출되었다. 이러한 결과를 바탕으로 생명을 위협하는 질병으로 치료 중인 아동청소년 환자와 가족이 겪는 어려움을 해결하기 위한 지원방안을 제시하였다. 본 연구가 제시한 결과를 근거로 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 기획 및 구축을 통해 대상자의 수요에 적적한 실천 서비스를 제공하고 더 나아가 정책 개발에 있어 중요한 근거자료로 활용되기를 기대한다.
공공부조제도는 헌법의 사회권적 기본권과 사회보장기본법의이념을 실현하는 최소·최후의 사회안전망으로서의 역할을 한다고 볼 때, 공공부조의 선정범위와 급여수준은 국가의 의무와 국민의 권리, 그리고 공적 부양과 가족(사적) 부양간의 관계를 설정하는 중요한 가늠자라고 볼 수 있다. 특히, 국민기초생활보장제도에서국가책임과 가족의무 간의갈등 관계가 가장 첨예하게 드러나는 부분은 수급자 선정의 중요한 조건 중 하나인‘부양의무자기준’이라할 수있다. 본 연구는 국민기초생활보장제도‘부양의무자기준’의 문제점을이러한 공적부양책임과 사적부양의무 간의 관계에서 나타나는 괴리의 결과로 발생하는‘욕구충족 의사각지대’라는 측면에서분석하고 이에 대한 대안을 제시하는데 그목적이있다. 산업화·도시화·핵가족화등 일련의 현대화 현상에 따른 사적 부양실태의 급격한 감소에도 불구하고, 공적부양의의지혹은 능력은이를 따라가지못하는 이른바‘부양의수요-공급 간괴리’가발생하기 쉬우며, 이러한괴리는‘욕구충족의사각지대’를 발생시키는요인이 된다. 특히, 공공부조제도부양의무자 기준으로 인한 빈곤은 크게 부양의무자의범위 차원과 부양의무자의부양능력 판정기준차원에서 지적될수 있다. 먼저 부양의무자의 범위에 의해 발생하는 사각지대는 현재의 사적 부양실태를 반영하지 못하는 부양의무자의 지정, 대표적으로생계를 같이하는 2촌 이내의 혈족, 사망한 배우자의 부모, 친생부모/양자 등 현재 민법상으로나 일반적 실태상으로 부양의무를 지우기 어려운친인척에 대한 부양의무의 부과에 의해 주요하게 발생하는 것으로 보인다. 이에 비해, 부양능력기준에 의해 발생하는 빈곤의 사각지대는 주로 과도하게 낮게 책정되어 있는 소득기준으로 인한 것으로 보인다. 결국, 헌법과 사회보장기본법의‘인간다운생활을 할 권리’와‘모든 국민의 최저생활 보장’의 이념을 실현하기 위한 최후의 안전망으로서의 국민기초생활보장제도가 그 이상태(ideal type)에 근접하기 위해서는 무엇보다도현재의사적 부양실태와 공적 부양책임 간의 괴리를 축소해야 한다. 이는 부양의무자 범위기준을 합리적으로 재조정하고 부양능력판정기준을 현실화함으로써가능할 것이다. 따라서단기적으로는부양범위를1촌 이내의 직계혈족으로 축소하고 부양능력 판정기준을 평균지출로 완화하는 방안이 가장 현실성 있는 대안으로 판단된다. 또한, 중기적으로는부양능력 판정기준을 더욱 완화하여 가족 간 빈곤 덫의 문제를방지할필요가 있다.;Public assistance functions as a last resort in any society. Therefore, the eligibility and benefit level of public assistance is a determining factor in the relationship between family responsibility and state obligation. To be more specific, it is the ‘family support obligation rules’ in the National Basic Livelihood Security Law(NBLSL) that show most clearly the relationship between family responsibility and state obligation. In this respect, this paper analyzes the problems of the family support obligation rules that exclude a large number of poor people from the entitlement to social assistance benefits, and proposes alternative policy measures. The sharp decrease in family support caused by industrialization, urbanization and family nuclearization has brought the need for state’s additional intervention, to which the government has been largely unresponsive. Despite their needs, about 2.1 percent of the population(3.5 millions) are excluded from the NBLSL because of family support obligation rules. Some of these people are excluded by the family obligation scope rule and others by the family obligation capacity rule. Finally, the NBLSL’s role as a reliable last resort depends mostly on increasing the state obligation as family support decreases. To do this, the scope of family obligation should be limited to parents-child relationship, and the income criteria for family obligation should be raised to the level of mean expenditure or medium income.
본 연구는 청소년 인터넷 및 스마트폰 중독 관련 전문기관 종사자 총 9명을 대상으로 포커스 그룹 인터뷰를 실시하였으며, 현장 전문가들의 지식 및 임상 경험에 근거하여 청소년 대상 스마트폰 중독 치료 프로그램의 효과성 증진 방안을 모색하는 데 그 목적이 있다. 주제분석(thematic analysis)을 사용하여 스마트폰 중독 치료 프로그램의 효과성 증진 방안에 대한 전문가 포커스 그룹 인터뷰를 통해 수집된 자료를 분석한 결과, 총 7개의 주제가 다음과 같이 도출되었다. 1)자기인식 및 변화동기 강화; 2)대안활동 경험과 이를 통한 성취감 및 자아존중감 증진; 3)대상의 특성이 반영된 프로그램 구조 제공; 4)프로그램 진행자 역량강화; 5)부모와 친구의 지지 강화; 6)학교와 협력적 동반자 관계 형성; 7)연계 서비스 제공. 도출된 각 주제를 토대로 스마트폰 중독에 대한 정확한 정보 제공과 동기면담 기법 활용, 체육, 음악, 미술 등을 활용한 대안활동 제공, 청소년 특성 고려한 프로그램 구성 및 인지행동이론 적용, 프로그램 진행자를 위한 실무교육과 훈련 제공, 부모와 친구의 협력 유도를 위한 교육 및 참여활동, 학교와 파트너쉽 구축을 통한 프로그램 구성 및 진행, 병원 등 유관기관과의 연계 서비스 제공 등과 같은 구체적인 방안을 제시하여 실천현장에서 유용하게 활용할 수 있는 청소년 스마트폰 중독 치료 프로그램 개발과 실행을 위한 기초자료를 제공하였다;This study aimed to explore ways of improving the effectiveness of smartphone addiction treatment programs for adolescents based on field experts' knowledge and clinical experience. A focus group interview was conducted with nine field experts in an institution specializing in the treatment of adolescents’ Internet and smartphone addiction. The interviews were analyzed using thematic analysis. The following seven themes were derived: 1)improving self-awareness and motivation for change, 2) providing alternatives to smartphone use and enhancing subjects’ sense of accomplishment and self-esteem, 3)providing a program framework suitable for subjects and their characteristics, 4)strengthening the capacity of clinicians, 5) empowering program operators and encouraging support from parents and peers, 6)establishing collaborative partnerships with schools, and 7)providing affiliated services. Based on these findings, the following specific methods for improving the effectiveness of smartphone addiction treatment programs for adolescents were suggested: providing alternative activities such as physical activities, music, art, etc.; applying program composition and cognitive behavioral theory considering the characteristics of the youth; providing practical training and education to program operators; implementing educational and engagement activities to encourage parents’ and friends’ cooperation; composition and implementation of the program with the cooperation of schools; and provision of linked services with related institutions, such as hospitals
본 연구에서는 다른 지역에서 이사 온 지 5년 이내인 마산시에 거주하고 있는 65세 이상의 저소득 여성 노인 8명을 대상으로 거주이동 경험에 대해 탐색하였다. 4 개월간에 걸친 면담 자료를 분석하여 지오르기(Giorgi) 방식으로 범주화를 시도한 결과, 저소득 여성노인이 주거를 옮기며 겪는 경험을 관계적 차원, 경제적 차원, 환경적 차원 등 세개의 핵심범주로 정리할 수 있었다. 구체적으로는, 약화된 부양의식: 그래도 한결같은 부모마음, 든든한 자녀에게 의지함, 짐이 되기 싫은 마음: 홀로 남음, 외로움보다는 정: 사회적 관계 맺기(관계적 차원), 경제적 갈등: 잃어버린 희망(경제적 차원), 저렴한 주거비용과 물가 및 복지서비스접근성, 사회기반시설 및 편의시설 부족(환경적 차원) 등 총 7개의 하위범주와 3개의 핵심범주들로 묶을 수 있었다. 본 연구를 통하여 저소득 여성노인의 거주이동에서 드러나는 삶의 모습을 바탕으로 사회복지적 개입전략을 위한 기초자료를 확보할 수 있을 것으로 사료된다. 더불어 추후 저소득 여성노인의 거주이동에 대한 학술적 논의의 지평이 확장되기를 기대해 본다.;This study examined the low-income elderly women’s residential mobility experiences. The subjects were the eight low income female elderly people over 65 who had moved into Masan city from another area. As a result of the research turned out that the major experiences of their residential mobility were three categories such as the relational dimension, economic dimension, environmental dimension and seven important categories like week consciousness of supporting depending on child, living alone, social relationship, economic conflicts, low housing expenses, easy access to welfare service, and lack of convenience facilities. The findings of this study were thought to give not only supportive strategies, but academic information and social intervention policies for low income elderly women’s mobility.
본 연구의 목적은 자녀를 양육하고 있는 여성정신장애인을 대상으로 양육능력수준을 알아보고, 기능장애수준이 양육능력에 미치는 영향관계에서 남편협력 및 사회적 지지의 매개효과를 검증하는 것이다. 연구대상자는 18세 이하의 아동을 직접 양육하고 있는 정신분열병과 기분장애로 진단받은 306명의 여성정신장애인이었다. 매개효과를 검증하기 위해 구조방정식 모형을 사용하였다. 주요 분석결과는 다음과 같다. 첫째, 여성정신정애인의 양육능력 수준은 중간보다 낮은 것으로 분석되었다. 둘째, 여성정신장애인의 기능장애수준은 양육능력은 물론 양육과정에서의 자원변인 역할을 하는 남편협력 및 사회적 지지에 부정적인 영향을 미치는 요인으로 분석되었다. 셋째, 남편협력과 사회적 지지는 기능장애수준이 양육능력에 미치는 영향관계에서 부분적인 매개효과를 가지는 것으로 분석되었다. 이상의 결과를 토대로 기능장애수준에 대한 임상적 개입, 자녀양육에 도움을 줄 수 있는 자녀 교육 도우미 서비스 지원, 양육과정에 남편의 협력적인 역할을 이끌어 내기 위한 부부 개입 프로그램, 부모역할훈련, 사회적 지지 활성화 방안, 가족지지서비스 등과 같은 실천적 개입 방안을 제시하였다.;The purpose of this study was to investigate the level of parenting competency of mothers with metal disorders and to discuss whether there was a mediating effect of spouse cooperation and social support between functioning level and parenting competency. This study conducted a survey of 306 mothers with schizophrenia and mood disorder. The results of this study were as follows. First, the parenting competency of mothers was lower than intermediate level. Second, the functioning level of mothers with metal disorders had a meaningful negative influence on their parenting competency, spouse cooperation and social support. Third, spouse cooperation and social support had a partial mediating effect between functioning level and parenting competency. As a result of this research, comprehensive implications were suggested for improving parenting competency of mothers with metal disorders and enhancing spouse cooperation and social support.
This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.
본 연구에서는 농촌지역 양로시설을 방문하여 8명의 37~52세 여성자원봉사자를 대상으로 심층면접에 의해 노인으로부터 경험한 언어 및 신체적 폭력의 양상, 그리고 폭력경험과 노인수발 및 대처행동의 인과관계와 맥락적 조건 등 근거이론 패러다임을 분석하였다. 연구결과, 종합사회복지시설에 비해 폭력의 위해성은 적은 것으로 나타나고 있으나 가족과 이웃이 보는 앞에서 여성의 민감한 부분을 만지거나 움켜쥐는 등 성적모욕감을 주는 행위를 경험한 것으로 나타나 충격을 주고 있다. 인과관계 면에서 볼 때, 인지기능 및 자제력 저하로 인해 노인들간 작은 언쟁이 생긴 후 주위에 말리는 봉사자들이 모여들면서 자신의 정당성을 입증하지 못하면 낙인이 찍힌다는 강박감이 생기고 남성다움에 대한 과시력과 자신감으로 폭력적 언행으로 발전되는 경우가 나타났다. 맥락적 조건으로는 친숙한 봉사자와 시설노인이 결연을 맺어 부모 - 자식 유사가족으로 인식되는 봉사자와 그렇지 않은 봉사자를 구분하여 적대시하면서 불미스런 일이 발생하고 있는 것으로 나타났다. 중재조건 및 보완책으로서, 봉사학습 적응 프로그램이 훈련되어 폭력적 성향 경험을 하면서 충격을 미리 준비하고 대처하여 좌절보다는 적절한 대처와 개선으로 봉사에 임하도록 하는 방안이 개발되어야 할 것이다. 또한 문제행동 노인들은 요양원으로의 임시보호 및 지역사회 공동체와 자조모임에 의한 관리를 병행하며 사회복지사가 주기적으로 행동변화를 관찰하고 상담하며, 폭력적 행동을 했을 경우 우범행위라는 점을 명확히 경고하고 재발시 외출이나 프로그램 참여를 제한하는 등, 노인들에게도 문제행동에 따른 반사적 불이익이 돌아오도록 하는 조치가 마련되어야 할 것이다.;This study has been performed to investigate women volunteers’ experiences about violences from retirement facility residents in Korea. In this study, 8 female volunteers aged between 37 and 52 in three facilities were asked how they experienced elderly residents’ emotional and physical violences and what reactions they took. It was observed that most subjects experienced various emotional and physical violences such as repetitious and unreasonable coarse words and throwing items, but the turmoils aggravated when the volunteers gather around to alleviate their violences. In this study, it is proposed that education for confronting sudden abrupt behavior problems should be intensified more for those who are susceptible to emotional harassment resulting from the problem behaviors when they were with children or husbands in the volunteer places. Finally, it is also suggested that the combination of leisure-related activities for healthy residents and intimate daily services for the frail residents be systematically implemented in order to reduce high incidents of aggressive behaviors targeting young and sexually attractive females.
주5일 근무제의 전면 시행 및 여가문화의 확산과 함께 청소년의 여가문화활동의 중요성이 제기되면서 이에 대한 지원이 가족뿐만 아니라 학교와 지역사회, 정부의 정책 단위에서도 이루어지고 있다. 본 연구에서는 이러한 청소년의 여가문화활동이 청소년의 교양을 함양하고 균형 있는 성장을 도모할 것을 목적으로 하는 문화자본으로 인식하고, 여가문화활동이 실제로 청소년의 균형 있는 성장에 영향을 미치는지를 살펴보고자 하였다. 이를 위하여 본 연구에서는 한국청소년정책연구원이 2012년에 실시한 3차 한국아동·청소년패널조사 자료 중 중학교 3학년 1,673명을 대상으로, 여가문화활동이 자기조절능력과 학업성취도, 자아존중감에 영향을 미치는 구조적 관계를 분석하였고, 이 관계가 부의 학력에 따라 차이를 보이는지 확인하였다. 그 결과, 청소년의 여가문화활동은 자기조절능력과 학업성취도, 자아존중감에 모두 유의한 정적 직접효과를 가졌으며, 자기조절능력을 매개로 학업성취도와 자아존중감에 미치는 정적인 간접효과도 유의하였다. 이러한 청소년 여가문화활동의 영향력에 대한 부의 학력의 조절효과는 유의미하지 않았다. 이는 부모의 문화자본에 관계 없이 청소년의 여가문화활동이 체화된 문화자본으로 기능하여 청소년의 학업 성취와 자아존중감에 미치는 영향력이 유지된다는 의미이며, 청소년의 균형 있는 성장을 위하여 사회 계층에 관계없이 청소년이 여가문화활동에 참여할 수 있도록 적극 지원해주어야 함을 시사한다.;Along with the enforcement of the five-day work week, adolescents’ leisure and cultural activities have been recognized so important that families, schools, local communities, and the government are trying to provide support for these activities. In this research, we regarded adolescents’ leisure and cultural activities as a kind of embodied cultural capital which have the intention to educate them as a person of culture with balanced human development. With this regard, we examined whether or not adolescents’ leisure and cultural activities had an effect on their balanced growth. We chose 1,673 middle school seniors from the third wave of Korea Children and Youth Panel Survey conducted in 2012 by National Youth Policy Institute. Then, we analyzed the effects of adolescents’ leisure and cultural activities as embodied cultural capital on their self-regulation, academic achievements, and self-esteem. The results showed that adolescents’ leisure and cultural activities had not merely significant positive direct effects on all the three latent variables but significant positive indirect effects on the academic achievements and the self-esteem mediated by the self-regulation. The fathers’ educational level did not moderate these influences of adolescents’ leisure and cultural activities. This means that these influences can be maintained equally, irrespective of parents’ cultural capital. It also suggests that families, schools, local communities, and the government all should highly encourage adolescents to participate leisure and cultural activities regardless of their social classes.