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Development of a Dementia-Focused Advance Care Planning Coaching Program for Korean Older Adults
Ha, Jung-Hwa(Seoul National University) ; Lee, Changsook(Ewha Institute for Age Integration Research, Ewha Womans University) 보건사회연구 , Vol.45, No.3, pp.265-292 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2025.45.3.265
Abstract
The purpose of this research was to develop a coaching program to guide advance care planning (ACP) for older adults with dementia and their caregivers in Korea. To this end, we first analyzed five ACP guidance programs developed in other countries specifically for dementia patients and their caregivers. We identified the core components of these programs―including context, conceptual model, intervention, theory, mechanisms of action, and outcomes―using a logic model proposed by Lin et al. (2019). Programs in other countries typically focused on explaining the progression of dementia, assessing the level of understanding of dementia among patients and their caregivers, identifying the values and preferences of individuals with dementia regarding end-of-life care, and clarifying their goals of care in light of their values and preferences. Based on these findings, we developed a Korean ACP coaching program. During this process, we incorporated feedback from professionals working in dementia care settings. The core elements of the program were adapted to fit the Korean cultural context. The detailed program protocol was developed using the same logic model we used in analyzing previous research. The program we developed aims to provide support for not only individuals with dementia and their families, but also the broader older adult population, with opportunities to reflect on their values and preferences regarding end-stage dementia care and to discuss these matters with their families or care providers.
초록
본 연구는 국외 사전돌봄계획 지원 프로그램 분석을 통해 치매 또는 인지기능 저하에 대비한 사전돌봄계획의 구성요소를 제시하고, 이를 바탕으로 치매 환자 및 가족에게 도움을 줄 수 있는 한국형 사전돌봄계획 지원 프로그램을 개발하였다. 국외 프로그램들에서는 치매의 질병 진행 과정에 대한 설명, 치매 환자와 가족의 치매에 대한 이해도 파악, 임종기 돌봄과 관련한 치매 환자의 가치와 선호 파악, 치매 환자와 가족의 치료 및 돌봄 목표(goals of care)를 파악하는 것이 개입의 주요 내용인 것으로 나타났다. 이를 한국적 맥락에 적합하게 수정하고, 치매 노인 돌봄 현장 및 학계에 근무하는 전문가들의 의견을 반영하여 한국형 사전돌봄계획 지원 프로그램을 개발하였다. 구체적인 프로그램 프로토콜은 로직 모델을 활용해 제시하였다. 이러한 프로그램을 통해 초기 치매 노인과 그 가족들뿐만 아니라 일반 노인들이 치매 말기의 돌봄과 관련된 본인의 가치와 선호를 미리 생각해보고, 이를 가족 또는 돌봄제공자와 함께 이야기해볼 수 있는 기회를 제공하고자 하였다.
What is the Direction of the Social Security System for a Dignified Death?
Kim, Jung-Hoe(National Health Insurance Service) 보건사회연구 , Vol.44, No.3, pp.3-15 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2024.44.3.3
Abstract
With the increase in the elderly population and the rise of chronic diseases, the number of deaths among older adults has grown, leading to heightened interest in dignified death. During the COVID-19 pandemic, lockdown measures, such as banning visitors in nursing facilities and hospitals, even for patients nearing death, raised awareness of the dying process and the quality of death. The terms “hospice,” “palliative care,” and “end-of-life care” are key concepts and systems related to dignified death. Although hospice and palliative care are distinct, these terms are often used interchangeably in the social security system. Recent years have seen a shift in terminology, gradually blurring the distinctions between hospice, palliative care, and end-of-life care. In South Korea, hospice care became covered by the national health insurance system in July 2015, and in 2017, the Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment was implemented, which included the introduction of advance directives and the life-sustaining treatment decision system. However, terminal patients who do not use hospice services remain excluded from end-of-life care options. To ensure terminal patients a death with dignity, the healthcare environment must change to expand the range of and access to end-of-life care services. The introduction of the National Health Insurance and Long-Term Care Insurance for the elderly should help reduce the financial burden while also ensuring the quality of services. To die with dignity, individuals should be able to choose their place of care and death. To this end, it is essential to improve the hospice system and expand in-home and community support services under the National Health Insurance and Long-Term Care Insurance.
초록
인구고령화와 만성질환 증가로 고령자 사망이 증가하면서 존엄한 죽음에 대한 관심이 커졌고, 최근 WHO 및 OECD 국가에서도 호스피스완화의료를 포함한 생애말기돌봄(EOLC) 제공을 강조하고 있다. 특히 COVID-19 팬데믹 기간 중 채택된 봉쇄조치로 인해, 임종 환자의 경우에도 요양시설 및 병원 방문 금지 등으로 죽음의 과정과 질에 대한 우선순위가 증가하였다. 호스피스, 완화의료, 생애말기돌봄 용어는 존엄한 죽음과 관련한 중요한 개념과 제도이다. 호스피스는 말기환자 대상이며, 완화의료는 말기뿐만 아니라 질병의 모든 단계에 적용되는 것으로, 호스피스와 완화의료는 명확히 구분된 개념이나 실제 사회보장에서 사용되는 개념은 혼재되어 있다. 호스피스 제도화를 일찍 도입한 선진국에서도 호스피스, 완화의료, 생애말기돌봄으로 명칭이 변화되고 있어, 최근 들어 개념 차이가 점차 줄어드는 추세다. 국내는 건강보험에서 호스피스에 대한 급여를 2015년 7월부터 도입하고 2017년 연명의료결정법 시행을 통해 사전연명의료의향서 및 연명의료결정 제도를 실시하였으나, 호스피스서비스를 이용하지 않는 말기 질환자들은 존엄한 죽음을 위한 생애말기돌봄의 사각지대에 놓여있다. 이는 생애말기돌봄의 중요한 요소인 재가서비스 제공 기반이 매우 취약하기 때문이다. 존엄한 죽음을 위한 생애말기돌봄을 제공하기 위해서는 기본적인 생애말기에 대한 보건의료 환경을 마련하고 생애말기돌봄을 이용할 수 있도록 해야 한다. 건강보험 및 노인장기요양보험 제도 도입을 통해 비용의 부담을 줄여야 하고 서비스 질도 보장해야 할 것이다. 죽음의 질을 보장하기 위해서는 돌봄과 사망 장소를 선택할 수 있어야 한다. 이를 위해서는 호스피스 제도 개선과 함께 건강보험 및 장기요양보험의 재가서비스를 확대하는 것이 중요하다.
Predictive Modeling of Attitudes Toward a Good Death: A Machine Learning Approach
Oh, Jongmin(Ewha Womans University) ; Choi, Soyoung(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Shin, Jiyoung(Korea Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.45, No.4, pp.259-282 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2025.45.4.259
Abstract
Components of a “good death” may include not only hospice service and the withdrawal of life-sustaining treatment, but also a broad range of services such as long-term care and psychological support. South Korea is experiencing one of the fastest rates of population aging, with the number of annual deaths continuing to increase. However, research on public perceptions of a good death and related policies remains limited. To address this gap, this study conducted a survey of South Korean adults aged 19 and older to examine their awareness and attitudes toward a good death, and applied a machine learning-based predictive model to analyze their attitudes toward related systems and services. The results revealed that open conversations about end-of-life care with family were limited. Although awareness of end-of-life care systems was relatively high, willingness to use these services was hindered by economic burdens and fear of pain. Additionally, the desire to have one’s end-of-life wishes respected and to reduce the financial burden on family members during end-of-life period emerged as key components of a good death. The predictive model identified key variables associated with attitudes toward a good death, providing essential data for enhancing the effectiveness of end-of-life policies and systems. This study underscores the importance of open communication with both family members and healthcare providers, and highlights the need to dispel misconceptions about existing end-of-life policies in order to improve their effectiveness.
초록
‘좋은 죽음’, 웰다잉을 위한 제도적 요소에는 호스피스, 연명의료 이외에도, 포괄적인 생애 말기 돌봄, 요양, 환자와 가족들을 위한 심리적 지원, 상담 등 다양한 서비스가 포함될 수 있다. 본 연구는 국내 만 19세 이상 성인을 대상으로 좋은 죽음에 대한 인식과 태도에 대하여 설문조사를 수행하고, 관련 제도에 대한 수용성 및 태도를 머신러닝 기반 예측 모델을 통해 분석하였다. 연구 결과, 대부분의 응답자가 자신의 죽음에 대해 생각해 본 경험이 있었지만, 가족과 이러한 죽음에 대한 논의를 하는 경우는 상대적으로 낮게 나타났다. 또한, 웰다잉 관련 제도에 대한 인식은 비교적 높았으나, 제도의 이용 의향에는 경제적 부담과 죽음에 대한 두려움 등이 장벽으로 작용하고 있었다. 특히, 신체적인 통증에 대한 걱정, 죽음에 대한 본인의 의사 존중, 생애 말기에 발생할 수 있는 가족의 경제적 부담이 좋은 죽음과 관련된 중요한 요소로 나타났다. 설문 결과 및 기계학습 기반 예측 모델을 통해 호스피스·완화의료 서비스 이용 의향 여부 및 연명의료 중단 의향 여부와 관련된 주요 변수들을 도출할 수 있었으며, 이는 향후 웰다잉 정책의 실효성을 높이는 데 중요한 기초 자료가 될 수 있다. 마지막으로 본 연구는 개인의 좋은 죽음에 대한 생각을 가족·의료진과 공유하는 과정의 중요성과 현재 마련되어 있는 생애 말기 관련 정책에 대한 오해를 해소할 필요가 있음을 강조한다.
A Systematic Review of Factors Affecting Quality of Life and Quality of Death in Hospice and Palliative Care Users
Shin, Yang-jun(Health Insurance Review and Assessment Service) ; Kim, Jin-hee(National Evidence-based Healthcare Collaborating Agency) ; Kim, Heenyun(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Shin, Young-jeon(Hanyang University) 보건사회연구 , Vol.43, No.3, pp.114-137 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2023.43.3.114
Abstract
In this study, we conducted a systematic review of hospice and palliative care users to analyze research trends, measurement methods, and influencing factors related to the ‘quality of life’ and ‘quality of death’. We analyzed 36 articles meeting our selection criteria, published domestically and abroad within the last decade (2013-2022). These articles spanned 18 countries, with ‘quality of life’ discussed in 26 (72.2%) and ‘quality of death’ in 10 (27.8%). All 36 studies used surveys to measure quality of life and quality of death. In quality of life studies, the patients themselves were the primary respondents, but in quality of death studies, third parties (caregivers or medical staff) were surveyed after the patient's death. A total of 22 scales were used across 26 studies to measure quality of life, and 4 scales were used in the 10 studies that focused on quality of death. Additionally, 23 studies used a total of 32 scales to measure other aspects, such as anxiety, depression, and pain. Among the 36 studies, 24 revealed that care system-related factors, including access to hospice and palliative care, duration, and timing of referral, influenced quality of life and quality of death among hospice and palliative care users. Furthermore, demographic characteristics and the place of death were reported as factors influencing the quality of death, while physical and psychological symptoms, financial burden, prognostic awareness, and spiritual beliefs were noted as factors affecting the quality of life. This study underscores the insufficiency of attention given to measurement tools and research related to the quality of death compared to that devoted to the quality of life and suggests a conceptual classification of death. Future efforts should involve a deeper exploration of the relationship between the concepts of quality of life and quality of death, the development of measurement tools, ways to make improvements in the areas identified as influencing factors, and the implementation of research to enhance the quality of death, thereby contributing to overall improvements in the quality of life and death experiences of patients nearing the end of life.
초록
이 연구는 체계적 문헌고찰을 통해 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 관련 연구 동향, 측정 방법과 도구, 영향 요인을 분석하기 위해 실시하였다. 최근 10년간 국내외 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 측정 논문 중 선정 기준에 부합하는 36편을 분석하였다. 분석 결과, 삶과 죽음의 질 모두 설문조사를 통해 측정하였다. 주제어가 삶의 질인 논문(26편)의 주 설문 응답자는 모두 환자 본인, 주제어가 죽음의 질(10편)인 논문은 모두 환자 사망 후 제3자에게 설문을 실시하였다. 삶의 질 측정을 위해 총 22개 도구, 죽음의 질 측정을 위해 총 4개 도구를 사용하였다. 총 24편에서 호스피스･완화의료 이용 여부, 기간, 의뢰 시기 등 돌봄 체계 관련 요인이 삶과 죽음의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이외에도 인구사회학적 특성, 임종 장소가 죽음의 질에 영향을 미치고, 신체･심리적 증상, 경제적 부담, 예후 인식, 영적 믿음 등의 요인이 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 보고되었다. 이 연구를 통해 죽음의 질 측정 도구와 연구의 비중이 삶의 질 연구에 비해 부족함을 확인하였다. 죽음의 질을 높이기 위한 추가 연구가 필요하며, 이 연구의 ‘협의, 광의, 최광의의 죽음’ 개념 정의와 같은 시도가 필요하다. 향후 생애말기 환자의 삶의 질 및 죽음의 질 개념 간 관계 정립, 죽음의 질 측정도구의 추가 개발, 확인된 관련 영향 요인의 개선, 환자 경험 측면에서의 죽음의 질 개선 방안에 대한 연구와 활용이 이루어진다면 생애말기 환자의 삶과 죽음의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있을 것이다.