이 연구의 목적은 호스피스완화의료 병상필요량 추정방법을 고찰하여 유형화하고, 우리나라에 적용가능한 호스피스완화의료 병상필요량 산출식을 개발하여 말기암환자 중심의 중단기 호스피스완화의료 병상필요량을 추정하는 것이다. 각종 문헌과 선행 연구를 고찰하여 호스피스완화의료 병상필요량 추정의 방법론을 유형화하였으며, 각 방법론의 유형별로 구체적 내용과 특징을 정리, 기술하였다. 우리나라 호스피스완화의료 병상필요량 산출식은 각 방법론의 적용가능성, 타당성, 합리성을 고려하여 현 이용 양상을 기반으로 하는 방법론을 채택하였으며, 개발된 산출식을 적용한 결과, 2020년경 우리나라 말기암환자 호스피스완화의료 병상필요량은 1,528~1,810병상으로 추정되었다. 보건의료서비스 제공계획 수립을 위해서는 자원의 필요량을 파악하는 것이 핵심요소이다. 본 연구에서 제안하는 호스피스완화의료 병상필요량을 기반으로 우리나라 호스피스완화의료 서비스 제공계획 수립에 참고할 수 있다.;This study aims to develop a model for assessing the needs for hospice and palliative care beds in general, and to estimate the need of terminally-ill cancer patients for hospice and palliative care beds. The assessment model was formulated through literature review and examination of relevant studies conducted in the past. As a result of applying the developed formula, it is estimated that by 2020, terminally-ill Korean cancer patients will need 1,528-1,810 beds in hospice and palliative care. This study provides a reference for decision-making in the future supply of hospice and palliative care.
In this study, we conducted a systematic review of hospice and palliative care users to analyze research trends, measurement methods, and influencing factors related to the ‘quality of life’ and ‘quality of death’. We analyzed 36 articles meeting our selection criteria, published domestically and abroad within the last decade (2013-2022). These articles spanned 18 countries, with ‘quality of life’ discussed in 26 (72.2%) and ‘quality of death’ in 10 (27.8%). All 36 studies used surveys to measure quality of life and quality of death. In quality of life studies, the patients themselves were the primary respondents, but in quality of death studies, third parties (caregivers or medical staff) were surveyed after the patient's death. A total of 22 scales were used across 26 studies to measure quality of life, and 4 scales were used in the 10 studies that focused on quality of death. Additionally, 23 studies used a total of 32 scales to measure other aspects, such as anxiety, depression, and pain. Among the 36 studies, 24 revealed that care system-related factors, including access to hospice and palliative care, duration, and timing of referral, influenced quality of life and quality of death among hospice and palliative care users. Furthermore, demographic characteristics and the place of death were reported as factors influencing the quality of death, while physical and psychological symptoms, financial burden, prognostic awareness, and spiritual beliefs were noted as factors affecting the quality of life. This study underscores the insufficiency of attention given to measurement tools and research related to the quality of death compared to that devoted to the quality of life and suggests a conceptual classification of death. Future efforts should involve a deeper exploration of the relationship between the concepts of quality of life and quality of death, the development of measurement tools, ways to make improvements in the areas identified as influencing factors, and the implementation of research to enhance the quality of death, thereby contributing to overall improvements in the quality of life and death experiences of patients nearing the end of life.
이 연구는 체계적 문헌고찰을 통해 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 관련 연구 동향, 측정 방법과 도구, 영향 요인을 분석하기 위해 실시하였다. 최근 10년간 국내외 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 측정 논문 중 선정 기준에 부합하는 36편을 분석하였다. 분석 결과, 삶과 죽음의 질 모두 설문조사를 통해 측정하였다. 주제어가 삶의 질인 논문(26편)의 주 설문 응답자는 모두 환자 본인, 주제어가 죽음의 질(10편)인 논문은 모두 환자 사망 후 제3자에게 설문을 실시하였다. 삶의 질 측정을 위해 총 22개 도구, 죽음의 질 측정을 위해 총 4개 도구를 사용하였다. 총 24편에서 호스피스･완화의료 이용 여부, 기간, 의뢰 시기 등 돌봄 체계 관련 요인이 삶과 죽음의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이외에도 인구사회학적 특성, 임종 장소가 죽음의 질에 영향을 미치고, 신체･심리적 증상, 경제적 부담, 예후 인식, 영적 믿음 등의 요인이 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 보고되었다. 이 연구를 통해 죽음의 질 측정 도구와 연구의 비중이 삶의 질 연구에 비해 부족함을 확인하였다. 죽음의 질을 높이기 위한 추가 연구가 필요하며, 이 연구의 ‘협의, 광의, 최광의의 죽음’ 개념 정의와 같은 시도가 필요하다. 향후 생애말기 환자의 삶의 질 및 죽음의 질 개념 간 관계 정립, 죽음의 질 측정도구의 추가 개발, 확인된 관련 영향 요인의 개선, 환자 경험 측면에서의 죽음의 질 개선 방안에 대한 연구와 활용이 이루어진다면 생애말기 환자의 삶과 죽음의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있을 것이다.
This study aims to explore the experiences of terminal cancer patients in consultation-based hospice and to understand their main concerns and wishes. Although consultation-based hospice was implemented in 2018 with the introduction of the Life Sustaining Treatment Decision Act, little is known about the actual experiences of patients. A thematic analysis was conducted by interviewing 10 participants in a tertiary hospital based in Seoul. Six main themes emerged from the analysis: perceptions on hospice, state of mind following admission into hospice, positive experiences, negative experiences, inner resources for coping, hopes and expectations. Based on these results, practical implications are discussed.
2018년 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(약칭: 연명의료결정법) 도입으로 자문형 호스피스가 본격적으로 실시되고 있으나 실제 이용 환자의 경험에 대한 논의는 제한돼 있다. 본 연구는 상급종합병원에서 주되게 채택하는 자문형 호스피스에 등록한 말기 환자의 경험과 인식을 당사자의 입장에서 파악하기 위해 수행되었다. 연구 참여자는 2022년 서울 소재 상급종합병원의 자문형 호스피스에 등록한 말기 암환자 10명이다. 인터뷰 내용을 주제 분석 방법으로 분석한 결과, ‘호스피스에 대한 인식’, ‘호스피스 등록 후의 심경’, ‘긍정적인 경험’, ‘부정적인 경험’, ‘나만의 대처 방안’, ‘호스피스 이용자로서의 필요와 희망’의 6개 주제와 17개의 하위주제가 도출되었다. 이에 기반하여 본 연구는 자문형 호스피스에 대한 지속적인 교육 및 인프라 확충, 환자를 위한 심리정서적 돌봄을 제언하였다.
Parents who lost their child to cancer can experience challenges in various areas of their life. Bereavement support services for these parents, however, are lacking. This study examined the bereavement service needs of bereaved mothers of children and adolescents with cancer. In-depth individual interviews were conducted with 15 bereaved mothers of a child who died before 24 years of age from cancer. Based on thematic analysis of the interviews, we found the following service needs during the end-of-life period and after the death of their child: (a) services improving end-of-life care (preparing for end of life, supporting decisions regarding hospice and palliative care) and (b) services reducing bereaved parents’ psychosocial difficulties after their child’s death (providing psychological therapy and family counseling, promoting support groups and gatherings for bereaved families, developing activities for emotional healing, improving accessible care, supporting bereaved parents’ adjustment in the community). These study findings highlight the need for bereavement support services that hospitals and community-based agencies should address to help bereaved parents handle psychosocial challenges throughout their child’s end-of-life care and after the child’s death.
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들은 삶의 다양한 영역에서 어려움을 겪지만, 이들의 사별슬픔을 지원하는 서비스는 부족하다. 본 연구는 이들의 사별지원 서비스 욕구를 파악하기 위해 자녀사별 어머니 15명을 대상으로 심층 개별면담을 수행하였다. 면담내용에 대하여 주제분석을 실시한 결과, 연구 참여자들은 자녀의 죽음을 준비하는 임종 단계에서 임종 준비 지원과 호스피스 및 완화의료 이용 지원을 위한 서비스 욕구를 나타냈다. 또한, 자녀와 사별한 이후에는 사별부모들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위해 심리치료 및 가족상담 제공, 자녀 사별가족 모임 활성화, 정서적 힐링을 위한 활동 개발, 지속적인 상호작용과 돌봄 확대, 지역사회 적응 지원에 대한 욕구가 있음이 확인되었다. 본 연구 결과를 통해 의료기관 뿐 아니라 지역사회가 함께 자녀의 임종 단계에서부터 자녀를 사별한 이후에 겪는 사별슬픔 과정을 지원하고 이들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위한 사별지원 서비스가 필요함을 제언하였다.